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白血病女孩杜珊珊的事迹引发社会强烈反响 杜珊珊帮了1000名病友,却从没为自己发起“爱心筹”

2018-11-24

环球慈善 2018年7期
关键词:格列卫骨髓移植珊珊

身患慢粒白血病的女孩杜珊珊通过网络帮助1000名病友筹钱2000万的故事,一经报道立刻引起了社会广泛关注。报道发出后,不仅多家媒体跟进报道,而且郑州市二七区相关部门也对杜珊珊进行了走访慰问。

杜珊珊:我火了!

9月4日下午,记者再次来到珊珊的“爱心厨房”,早已有媒体正在进行采访。珊珊见到记者说的第一句话就是“你看我又火了一把”。

“我都没给我妈发链接,不知道她怎么看到了我的采访,还第一时间给我发了链接,还说为我感到骄傲。”珊珊告诉记者,自己突然间就火了,亲戚、朋友纷纷送来祝福之类的话语。

除了媒体的邀约外,珊珊所在的辖区、郑州市二七区委领导看了报道后,也专门安排区温暖办进行对接,9月3日,工作人员来到珊珊的“爱心厨房”,走访慰问并询问提供帮助事宜。

珊珊告诉记者,区温暖办询问了有没有什么困难,她说如果有条件,希望爱心企业可以捐赠一些米面油之类的生活用品,因为患者家属们年龄普遍偏大,又对郑州不熟,一天看护完病人还要跑很远的菜市场,如果能提供些物料,这样就减少了他们来回奔波的辛苦。

谈质疑:筹再多钱也不经过我的手

之前,帮别人筹钱的珊珊遭受到一些质疑,包括新闻发出来后,也还有人质疑她:她帮人筹集了2000万,那她自己不就是土豪了吗?她自己看病还缺钱吗?

对此,珊珊说:生活中总会遭受到质疑,有人没有接触这一行,你就不能苛求他们能理解你。

“一些人不懂网络众筹平台筹钱的流程,实际上这些钱一分都不会经过我的手的,每一个家庭筹得的来自网友四面八方的捐款,都汇集在‘爱心筹平台的链接上,等到家庭需要用这笔钱的时候,他申请提现,平台24小时内就直接把钱打到了患者个人的卡上,所以我不可能分成患者的提成的。”

珊珊说,她的工资是她所在的“爱心筹”公司——众绘爱心慈善基金会每月发放的,月工资是3000多元。

来自焦作武陟县的患者家属谷菊英告诉记者,杜珊珊从不接受家属的心意,很多家属通过发红包来感谢她,她都不接。

“我家孙子两岁零八个月,白血病,我们家前前后后已经为孩子花费了26万元,实在是没有钱了,这才给杜老师说的。前些天杜老师帮我们筹集了4万元……”谷菊英哭着说。

谈未来:想做骨髓移植

谈到未来的打算,珊珊说,爸妈年纪都大了,尤其是看到他们为自己看病拼命挣钱,她就想赶紧多挣点钱,为父母分摊点压力,虽然父母说不需要她自己去挣钱看病。

珊珊也为自己的治疗做了进一步的打算,就是进行“造血干细胞移植”手术,她说在慢性期进行骨髓移植,比不稳定的时候效果要好。但这个也是有风险的,因为也可能会感染或者是排异导致死亡,而骨髓移植的费用可能80万左右,家里现在负担不起。

到目前为止,珊珊并没有为自己发起“爱心筹”捐款,因为她觉得自己是“爱心筹”的员工,每天看到那么多住院的患者,他们比自己更需要帮助。珊珊说,等到实在没钱做手术的时候,也可能会为自己发起“爱心筹”。

背景材料

从2015年开始,全国各省陆续将格列卫纳入大病医保目录。近年来在河南地區,格列卫已经纳入新农合的重大疾病报销范围之中,患者只需要承担20%左右的费用。河南也逐渐将慢性粒白血病纳入重大疾病的医保类目中,患者最多可以报销高达80%,这减轻了多数患者的家庭经济负担。

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