王庆妍，吴凡，张玉筠，徐晓华，绳宇

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本研究以中重度老年期痴呆患者家庭数据为基础，所得出的家庭各因素对家庭适应的影响效应排序显示：家庭支持、亲属支持、社区支持以及社会支持对家庭适应的重要性，以及家庭情境评估在影响家庭适应过程中的复杂性，提示社区开展中重度老年期痴呆患者家庭适应相关的干预措施时应关注对家庭支持、亲属支持、社区支持以及社会支持的促进，同时要综合考虑缓解家庭情境评估中家庭所感受到的负担感对家庭适应的作用。

世界卫生组织（WHO）在2018年公布的数据显示，全球共有4 700万人患有老年期痴呆［1］。WU等［2］通过Meta分析估计，中国目前约有950万老年期痴呆患者。患者主要表现为躯体功能与神经功能的双重丧失［3］，中度老年期痴呆患者已经无法独立生活，重度患者几乎完全依赖他人照顾［1］，给家庭带来沉重负担。由于我国机构养老仍然不发达［4-5］，加之我国传统文化的影响，大部分老年期痴呆患者在家中照顾［6］，其中以成年子女为主要照顾者的家庭占52.6%～67.4%［7-8］，远高于西方国家的28.7%［9］。调查显示，患者的子女照顾者比配偶照顾者感受到更加沉重的压力［7］。在此情境下，如果家庭无法有效适应，会出现家庭成员关系紧张［10-11］、放弃工作升迁机会［12-13］等身、心、社会健康受损情况。导致绝大部分的子女表示不愿意继续照顾患者，甚至产生虐待患者倾向，严重影响患者身心健康［14-18］。由于老年期痴呆疾病的不可逆转性，探讨如何促进以成年子女为主要照顾者的老年期痴呆患者家庭的适应尤为关键。

以往研究中多从照顾者个人视角出发，取得了一定的成效，但是忽略了家庭作为一个系统的重要意义。尤其在中国“家庭”观念的影响下，探讨家庭适应的影响因素具有现实意义。本研究将基于MCCUBBIN等［19］的家庭抗逆力模型，对以成年子女为主要照顾者的中重度老年期痴呆患者家庭适应的影响因素、影响路径及影响效果进行研究。

1 资料与方法

1.1 研究对象 采用便利抽样法，抽取2017年10月—2018年3月在北京协和医院、首都医科大学宣武医院、首都医科大学中日友好医院记忆专科门诊、首都医科大学安定医院老年精神科门诊及记忆专科门诊就诊或开药的符合纳入标准的家庭。

1.1.1 纳入与排除标准 纳入标准：家庭中有1例经三级甲等医院明确诊断的老年期痴呆患者，疾病程度为中到重度；患者近6个月在家中居住；主要照顾者为患者成年子女或成年子女配偶；患者及患者家庭知情同意。排除标准：患者成年子女或成年子女配偶目前处于精神疾病发作期或认知功能障碍，无法配合调查。

1.1.2 研究对象一般情况 共有223个老年期痴呆患者家庭参与问卷资料填写，回收有效问卷203份用于资料分析，有效回收率为91.03%。无效问卷定义为缺失1个及以上变量数据，或者1个及以上变量数据中缺失＞10%的资料。

本研究中，203例患者中男70例（34.5%），女133例（65.5%）；年龄60～95岁，中位年龄为82（76，87）岁；痴呆类型：阿尔茨海默病116例（57.1%），血管性痴呆61例（30.1%），其他类型或未知26例（12.8%）；中度痴呆111例（54.7%），重度痴呆92例（45.3%）；中位确诊时间为18（5，41）个月；患者家庭中，98例（48.3%）患者的配偶在世，58例（28.6%）患者的配偶仅能负责陪伴，11例（5.4%）患者的配偶可以承担多项照顾任务；患者家庭的人均收入水平（患者与配偶总和除以2）中位数为4 000元/月；照顾患者的子女核心家庭数：82例（40.4%）患者仅有1个子女核心家庭照顾，51例（25.1%）为2个，39例（19.2%）为3个，31例（15.3%）为4个及以上；参与照顾的子女及子女配偶年龄为53（45，58）岁；10例（4.9%）照顾者受教育水平为初中，69例（34.0%）为高中，124例（61.1%）为大学及以上；照顾者持续照顾时间为17（7，39）个月；56例（27.6%）患者家庭雇佣有偿照顾者。

1.2 研究设计

1.2.1 理论框架 本研究的理论框架以本土文化修订后MCCUBBIN等［19］的“家庭抗逆力模型”为基础，理论框架中，压力源、家庭架构、家庭世界观、家庭范式、家庭赋予情境的意义、家庭情境评估、家庭资源、家庭支持、亲属支持、社区支持、社会支持、解决问题与应对等12个因素为家庭适应的影响因素。其中，彼此相关的家庭架构、家庭世界观、家庭范式、家庭赋予情境的意义组成认知系统，彼此相关的家庭支持、亲属支持组成内层支持系统，彼此相关的社区支持、社会支持组成外层支持系统，这3个系统作为一个整体与其他因素/系统以及家庭适应发生作用（见图1）。

图1 家庭抗逆力模型理论框架Figure 1 Framework of the study derived from McCubbin's Family Resilience Model

1.2.2 测量指标与工具

1.2.2.1 一般人口学资料 采用自行设计的老年期痴呆患者家庭情况调查问卷对患者及其家庭的一般人口学资料进行调查。

1.2.2.2 压力源 针对老年期痴呆患者家庭的压力源（包括患者记忆行为问题、日常生活自理能力缺陷、日常生活压力源），分别采用TERI等［20］发展，美国“阿尔茨海默病照顾者健康促进资源（Resources for Enhancing Alzheimer's Caregiver Health，REACH）多中心调查项目”［21］再次修订的“修订记忆行为问题量表-记忆行为问题分量表（Revised Memory and Behavior Problems Checklist，RMBPC）”、LAWTON 等［22］编制并经张明园等［23］修订的“日常生活能力量表”（Activity of Daily Living，ADL）、MCCUBBIN等［19］编制的“家庭生活事件量表”（Family Inventory of Life Events and Changes，FILE）对老年期痴呆患者家庭压力源进行测量，均由患者主要照顾者填写，所有测量工具具有良好的信效度［19，21，23］。其中，RMBPC共24个条目，备选项“是”为1分、“否”为0分，以反映患者过去1周内是否发生过相应的记忆行为问题，总分为所有条目的得分之和，得分越高说明患者在过去1周内出现的记忆行为问题越多。ADL包括20个条目，采用Likert 4级评分：“自己可以做”计1分、“有些困难”计2分、“需要帮助”计3分、“无法完成”计4分，20分为完全正常，＞20分表示不同程度的功能下降。FILE共包括67个条目，每1个条目为1个家庭压力源（压力性生活事件），如果家庭或家庭中任何一个成员在过去12个月面对相应压力源，选“是”计1分，如果未出现，选“否”计0分，总分为所有条目的得分之和，得分越高说明经历的日常生活压力源越多。

1.2.2.3 家庭资源、内层支持系统与外层支持系统 采用MCCUBBIN等［19］编制的“家庭管理资源量表”（Family Inventory of Resources for Management，FIRM）对老年期痴呆患者家庭资源以及内层支持系统中的亲属支持进行测量，测量工具信效度良好［24］。家庭资源共包括51个条目，采用Likert 4级评分，“从未如此”计0分，“偶尔如此”计1分，“经常发生”计2分，“总是如此”计3分。总分为所有条目得分之和，总分为0～153分，得分越高代表家庭资源越多。亲属支持包括4个条目，计分方式同上，得分越高说明获得的亲属支持越多。

采用张作记［25］翻译的中文版“领悟社会支持量表”（Multidimensional Scale of Perceived Social Support）中的“家庭支持维度”测量老年期痴呆患者家庭内层支持系统中的家庭支持水平。采用“朋友支持”维度和“重要他人支持”维度测量患者外层支持系统中的社区支持水平，该量表具有良好的信效度［26］。家庭支持包括4个条目，社区支持包括12个条目，采用Likert 7级法，“极不同意”计1分，“很不同意”计2分，“稍不同意”计3分，“中立”计4分，“稍同意”计5分，“很同意”计6分，“极同意”计7分，总分为条目得分之和，得分越高说明家庭支持/社区支持水平越高。

采用自行设计的“老年期痴呆患者家庭社会支持量表”测量患者家庭外层支持系统中的社会支持水平，共6个条目，备选项与计分方式同“领悟社会支持量表”。对社会支持量表的信效度进行评价，专家效度I-CVI=1.000，S-CVI=1.000，内部一致性信度Cronbach's α系数为0.831，具有良好的信效度。

1.2.2.4 家庭情境评估与认知系统 采用ZARIT等［27］编制、王烈等［28］翻译的“照顾者负担量表（Zarit Burden Interview，ZBI）”中文版测量家庭情境评估。ZBI共包括22个条目，采用Likert 5级评分法，备选项为对于条目中描述情况的感知理解，选择“没有”计0分、“偶尔”计1分，“有时”计2分，“经常”计3分，“总是”计4分，总分为所有条目的得分之和，得分越高说明家庭对情境的评估认为照顾要求与资源之间失衡越严重。

采用 TARLOW 等［29］编制并由张睿等［30］翻译与发展的“照顾积极感受量表（Positive Aspect of Caregiving，PAC）”中文版测量家庭赋予情境的意义。共9个条目，采用Likert 7级评分法，备选项为对条目中关于家庭赋予情境的意义描述的同意程度，“非常不同意”计1分、“有些不同意”计2分、“中立态度”计3分、“有些同意”计4分、“非常同意”计5分、“不知道”计-3分、“拒绝回答”计-4分，由照顾者填写。总分为所有条目的得分之和，为-36～45分，得分越高说明照顾者对照顾经历的理解越积极。

采用MCCUBBIN等［19］于1992年编制经本研究翻译并修订的“家庭架构量表”（Family Schema-Ethnic Index，FSCH-E）测量患者家庭认知系统中的家庭架构，共包括30个条目，每个条目是关于一种本土文化下的信条、价值观、信仰和期望的描述。采用Likert 5级评分法，备选项为对条目描述与患者家庭符合程度的选择，包括“完全不符合”计0分、“有些不符合”计1分，“有些符合”计2分，“完全符合”计3分，“从未想过”计-1分。总分为所有条目的得分之和，得分越高说明家庭的信条、价值观、信仰和期望越符合本土文化。

采用“家庭世界观量表（Family Coping Coherence Index，FCCI）”测量患者家庭认知系统中的家庭世界观。共包括3个条目，采用Likert 5级评分法，备选项为同意/不同意条目中的观点符合患者家庭世界观的程度，“非常不同意”计1分，“中度不同意”计2分，“中立”计3分，“中度同意”计4分，“非常同意”计5分，总分为所有条目的得分之和，得分越高说明家庭世界观越积极。

本研究采用自行设计的“家庭范式量表”测量患者家庭的家庭范式，共包括33个条目，采用Likert 5级评分法，备选项为条目中描述的“家庭范式”在患者家庭中存在的程度，“总是存在”计4分、“经常存在”计3分、“很少存在”计2分、“从未存在”计1分、“没想过”计0分。总分为所有条目的得分之和，得分越高说明家庭范式越适宜老年人的生活。

以上经翻译或自行设计的测量工具，专家效度的 I-CVI为 0.800～1.000，S-CVI为 0.960～1.000，Cronbach's α系数为0.760～0.896，信效度良好。

1.2.2.5 解决问题与应对 采用MCCUBBIN等［19］编制经本研究翻译并修订后的“家庭危机个人评价量表（Family Crisis-Oriented Personal Evaluation Scales，F-COPES）”中文版进行测量，共包括27个条目，采用Likert 5级评分法，备选项为同意/不同意家庭成员会采取条目中描述的解决问题与应对的行为，“非常不同意”计1分，“中度不同意”计2分，“中立”计3分，“中度同意”计4分，“非常同意”计5分，总分为所有条目的得分之和，得分越高说明家庭的解决问题与应对水平越高。专家效度I-CVI为0.983，Cronbach's α系数为0.842，证明F-COPES中文版具有良好的信效度。

1.2.2.6 家庭适应 采用ANTONOVSKY等［31］编制经本研究翻译并修订后的“家庭适应量表（Family Adaptation Scale，FAS）”进行测量，共包括15个条目，采用Likert 7级评分法，备选项为对条目中描述的家庭生活的满意程度，“不满意”计1分，“完全不满意”计7分，其他满意程度为2～6分。总分为所有条目的得分之和，得分越高说明家庭适应程度越高。专家效度I-CVI为 1.000，S-CVI为 1.000，Cronbach's α 系 数 为0.951，证明FAS中文版具有良好的信效度。

以上问卷均由患者主要照顾者代表家庭填写。

1.3 统计学方法 采用Amos 21.0进行结构方程模型分析。符合正态分布的计量资料以（x ±s）表示，非正态分布的计量资料以M（P25，P75）表示。首先，根据本研究理论框架构建初步的假设模型，进而将实际人群中的测量数值代入到模型中，进行结构方程模型分析，估计假设模型与实际数据的拟合度，若模型拟合不佳，再行模型修正直到拟合度达到标准。根据达标后的假设模型确定各个变量的回归系数以及对家庭适应的效应与路径。以P＜0.05为差异有统计学意义。

图2 中重度老年期痴呆患者家庭适应影响因素及影响因素路径图Figure 2 Influence factors and pathways associated with family adaptation among families of elderly patients with moderate to severe dementia

表1 假设模型拟合指数表Table 1 Fit indices of the hypothesis model

2 结果

2.1 家庭适应的影响因素与作用路径 研究结果显示，模型中包括压力源在内的12个因素（压力源、家庭架构、家庭世界观、家庭范式、家庭赋予情境的意义、家庭情境评估、家庭资源、家庭支持、亲属支持、社区支持、社会支持、解决问题与应对）对家庭适应的直接与间接路径回归系数均具有统计学意义（P＜0.05），均为老年期痴呆患者家庭适应的影响因素。其中由“家庭支持”“亲属支持”组成的内层支持系统、家庭情境评估、家庭资源会对家庭适应产生直接影响，其余的压力源、由“家庭架构”“家庭世界观”“家庭范式”“家庭赋予情境的意义”组成的认知系统、由“社区支持”“社会支持”组成的外层支持系统、解决问题与应对均需要通过其他因素或系统对家庭适应产生间接影响（见图2）。模型与实际数据的拟合指数见表1，各项指标基本达到标准。

2.2 家庭适应影响因素的作用效果 根据最终确定的假设模型，所有因素/系统中对家庭适应总效应最大的是内层支持系统，之后依次是压力源、外层支持系统、家庭资源、认知系统、家庭情境评估、解决问题与应对。所有因素/系统对家庭适应的标准化直接效应、标准化间接效应和标准化总效应以及效应产生的路径见表2。

3 讨论

3.1 小结 以成年子女为主要照顾者的中重度老年期痴呆患者家庭中，家庭抗逆力模型中包括的12个因素均会影响老年期痴呆患者家庭的家庭适应水平。其中，由“家庭支持”“亲属支持”组成的内层支持系统、家庭情境评估、家庭资源会对家庭适应产生直接影响，其余的压力源、由“家庭架构”“家庭世界观”“家庭范式”“家庭赋予情境的意义”组成的认知系统，由“社区支持”“社会支持”组成的外层支持系统以及解决问题与应对对家庭适应产生间接影响。在影响效应上，内层支持系统＞压力源＞外层支持系统＞家庭资源＞认知系统＞家庭情境评估＞解决问题与应对。

3.2 影响因素的路径及效果分析 本研究中各因素影响家庭适应的路径包括直接作用与间接作用，各个因素对于家庭适应的总效应来源于变量的直接效应与间接效应的加和，间接效应又与该变量的间接作用路径的多少、该变量对该作用路径的影响程度以及作用路径本身具有的总效应有关。

3.2.1 内层支持系统 内层支持系统的标准化总效应（0.672）来源于内层支持系统作用于家庭适应的直接效应（0.444）和间接效应（0.228），其中间接效应（0.228）来自2条间接作用路径的效应值之和（0.038+0.189，存在0.001误差），其中每条路径效应值（如内层支持系统通过影响认知系统对家庭适应产生的效应值：0.038）为内层支持系统对认知系统的标准化回归系数（0.574）×认知系统本身对家庭适应的总效应（0.067）。内层支持系统对家庭适应的总效应高于其他变量，首先来源于内层支持系统的直接效应高于其他变量，这可能与本研究中所选择的老年期痴呆患者病情为中到重度有关。中到重度的老年期痴呆患者多失去独立生活的能力，还会出现精神行为症状［32］。患者出现的各种行为症状以及缺失的生活能力需要照顾者去面对和承担。加之本研究中以成年子女为主要照顾者的家庭中，成年子女的平均年龄达到了53岁，自身身体也存在各种疾病、亚健康状态和压力源。在面对来自患者以及家庭生活的重压下，子女根本无法单人承担照顾老年人的任务，需要多人或多个核心家庭共同负担，所以内层支持系统尤为重要，也与中国家族主义的文化中强调家族内的支持（相当于内层支持系统，包括家庭支持与亲属支持）相符。此外，在内层支持系统产生的间接效应中，内层支持系统通过对家庭资源的作用、对认知系统的作用而最终对家庭适应产生的间接作用，该路径产生的2个间接作用效果强且方向一致，增加了内层支持系统的总效应。

3.2.2 压力源 本研究中的压力源包括老年期痴呆患者记忆行为问题、生活自理能力的缺失以及家庭日常生活中所要面对的生活压力。家庭适应是家庭在面临家庭危机情境时，为使个体-家庭以及家庭-社区水平呈现新的平衡、和谐所做的各种努力的结局［19］，根据理论未有对家庭适应的直接作用，而是需要通过家庭的其他因素的变化间接对家庭适应产生影响，与本研究结果相符。然而由于中重度老年期痴呆患者症状严重，且成年子女家庭本身的多重压力，所以对家庭适应的影响处于较高水平，这与以往多项老年期痴呆患者家庭研究结果相似［33-35］。

表2 家庭适应影响因素/系统的影响路径及影响效应Table 2 Influence and pathways associated with family adaptation among families of elderly patients with moderate to severe dementia

3.2.3 外层支持系统 由于我国文化的原因，外层支持系统不如内层支持系统对家庭适应具有直接作用，而是通过作用于内层支持系统对家庭适应产生间接作用。外层支持系统对于内层支持系统的影响效果较高（0.484），外层支持系统包括社区支持与社会支持，社区支持包括朋友、同事、同学等支持，代表的是家庭之外最里层的支持，社会支持包括社区卫生服务机构、医院、国家福利机构、社会公益组织、志愿者团体、照顾者互助或支持群体等来源的支持。社会支持的程度反映国家及民间团体对老年期痴呆患者家庭的关注与帮助。社区支持与社会支持所形成的外层支持系统可能会通过情感性、工具性和信息性的支持与帮助，形成一种对老年期痴呆患者家庭的友好氛围，并促进家庭成员之间以及家属之间的支持。由于外层支持系统对内层支持系统的影响效果较高，加之内层支持系统本身对家庭适应的总效应强，使得外层支持系统的间接效应得到提升，整体的总效应也因此处于较高的水平。

3.2.4 家庭资源 家庭资源对家庭适应的总效应（0.304）来源于自身的直接效应（0.261）与家庭资源作用于解决问题与应对之后对家庭适应的间接效应（0.043），其中，家庭资源自身的直接效应起到了关键性作用。家庭资源对家庭适应的直接效应与中到重度的老年期痴呆患者的疾病特征以及中国文化下对于实用性看重有关。本研究中家庭资源包括：家庭成员的尊严与沟通、家庭控制力与家庭成员健康状况、经济情况。中重度老年期痴呆患者需要照顾者付出大量的时间、体力［36］，所以家庭资源中家庭成员的健康状况对家庭适应尤为重要；同时老年期痴呆属于慢性进展性疾病，有研究显示阿尔茨海默病从确诊到死亡的时间为4～8年［37］，此时家庭资源中的控制力也尤为重要；同时家庭成员的尊严维度测量的主要是家庭在周围社会圈内的受尊重程度，可能关系到在危机时家庭能够应用的社会支持以及家庭成员自身的内心平和与自信；此外家庭资源中还包括家庭的经济状况，有研究显示，照顾患者需要花费大量的金钱［36，38］，经济水平高可以直接缓解患者花费较高的冲击。所以，家庭资源整体对家庭适应的直接效应较为重要。在此基础上，良好的家庭资源水平可以促进解决问题与应对的水平，该路径所产生的间接效应较低，但是与家庭资源的直接效应方向一致，使家庭资源的总效应得到了积累。

3.2.5 认知系统 认知系统包括家庭架构、家庭世界观、家庭范式和家庭赋予情境的意义，均属于较为宏观而且相对稳定的价值观、信念、规则与期望，对老年期痴呆患者家庭的家庭适应无直接作用，而是通过影响家庭情境评估间接作用于家庭适应。虽然认知系统对于家庭情境评估的影响较大（1.462），但是由于家庭情境评估本身对家庭适应的总效应较低（0.046）导致认知系统的间接作用效应明显低于内层支持系统、外层支持系统、家庭资源等变量。

3.2.6 家庭情境评估 家庭情境评估对于家庭适应的总效应较低的关键原因在于家庭情境评估的直接效应与间接效应方向相反。本研究结果显示，家庭情境评估对家庭适应的直接效应为负效应（-0.120），即家庭情境评估中认为家庭的压力源与资源失衡越严重，则家庭适应的水平越低，与多数研究相似［33，39-40］。而家庭情境评估对于家庭适应的间接效应却为正效应（0.165），说明在间接作用过程中，家庭情境评估认为压力源与资源失衡越严重家庭适应程度越高。这一现象的原因来自其对家庭资源、解决问题与应对的正向作用，而间接对家庭适应产生的影响。在这一过程中，首先，当家庭认为压力源与资源失衡越严重时，家庭资源会越好，可能与家庭情境评估越严重后就会激发家庭潜在资源向实际资源转化有关。其次，当家庭认为压力源与资源失衡越严重时解决问题与应对会越积极，从而使得家庭适应水平得到提高，这一结果符合以往健康信念模式中的假设，即感知到疾病的严重性更容易产生健康的行为［41］。总体而言，从家庭情境评估对于家庭适应的直接效应和间接效应可以看出，家庭情境评估对家庭适应的影响较为复杂，以往研究中认为家庭情境评估越严重会降低家庭适应水平的观念并不全面。

3.2.7 解决问题与应对 解决问题与应对对于家庭适应的总效应来自通过影响家庭情境评估以及外层支持系统所产生的间接效应（分别为-0.067和0.104）。然而因为对外层支持系统的影响较弱（0.312），所产生的该条路径的间接效应较低（0.104），加之作用于家庭情境评估的路径间接效应为负（-0.067），造成解决问题与应对总效应降低。

本研究作用的总效应由强到弱的顺序与以往对于梗阻性心力衰竭患者家庭适应中各变量对家庭适应的作用大小顺序相似［42］。

3.3 研究结果的局限性与适用条件 本研究抽样地点仅选择了北京市相对较集中老年期痴呆患者就诊的4所医院门诊，样本大部分来自北京，仅少部分来自其他城市，造成本研究的结果更多代表的是北京市老年期痴呆患者家庭的情况，如果推及到全国的家庭中，尚需进一步的论证。同时，本研究样本未涉及未确诊的患者家庭以及确诊后未定期服药患者的家庭，所以本研究的样本本身更加具有健康信念与行为，在整个中重度老年期痴呆患者家庭总体中，属于家庭抗逆力更好的群体。同时，本研究重点关注是具备一定抗逆力的家庭适应情况，未纳入抗逆力过低已经破碎的家庭，同时也有个别抗逆力极低已经濒临破碎的家庭由于自顾不暇而拒绝参与研究，受研究伦理原则的约束，本研究无法纳入相应家庭，所以本研究中的研究样本不能代表这一部分家庭的家庭适应情况。

作者贡献：王庆妍、徐晓华、绳宇进行文章的构思与设计；王庆妍进行研究的实施与可行性分析、撰写论文；王庆妍、张玉筠进行数据收集；王庆妍、吴凡进行数据整理；王庆妍、吴凡、徐晓华进行统计学处理；王庆妍、吴凡、张玉筠、徐晓华、绳宇进行结果的分析与解释；王庆妍、绳宇进行论文的修订、负责文章的质量控制及审校、对文章整体负责，监督管理。

本文无利益冲突。