林祎雯

现在的家庭，孩子都是家长们的掌中珍宝，孩子头痛脑热、磕着碰着了，一家人都会很紧张：病要紧吗？孩子生病当然第一时间送医就诊，孩子的用药也让无数家长牵肠挂肚：药该怎么用？

“药该怎么用”，有的人可能觉得这是小事，医生不都会“关照”么？而上海交通大学附属儿童医院药学部，正在为千万家庭解决着这看似是小事的“药该怎么用”。

解读“上帝的设计”

“上帝造人”，各不相同，具体到每个人，看得出的是外貌的不同，看不出的是每个人基因的差异。而不同个体对药物的反应，也是由他的基因所决定的。为什么同一个药物，这个人用了没事，那个人用了会出现不良反应？为什么同一种病，他吃这个剂量我却要吃另一个剂量？这些问题，曾经不得不靠医生在临床用药过程中慢慢摸索，而现在，有一些已经可以依托现代科技对基因的了解，进行事先预测了。可以说，科技让我们可以在一定程度上解读出“上帝的设计”。

2014年9月，中国健康促进基金会上海儿童个体化药学中心在上海交通大学附属儿童医院正式揭牌成立，上海市首家儿童“个体化药学中心”在这里落成。“个体化药学中心”可以根据基因检测结果，为患者预警严重的药品不良反应、设计准确用药剂量、制定个体化药物治疗方案，进一步提高了药物治疗的安全性和有效性。

据上海儿童医院药学部孙华君主任介绍，“个体化药学中心”通过基因检测，可以实现三个目标。

第一，预测严重不良反应。

过去，严重的不良反应无法预测，有的不良反应甚至会导致致命的严重后果。随着科技的发展，某些药物导致严重不良反应的基因位点已被发现。如卡马西平、奥卡西平等，可能导致剥脱性皮炎的不良反应，上海儿童医院药学部个体化药学中心已可通过对基因的检测，预言用这类药物的风险程度，可帮助高风险患者避免对这类药物的使用。

第二，帮助调整药物剂量、选择药物。

人类体内所携带的代谢酶的活性大致可以分成三大类。第一类，也是占大多数的，对某药的代谢速度处于中等水平；另一类属于慢代谢类型；还有一类属于快代谢类型。“打个比方，在同样的条件下，快代谢的人用常规剂量的药物可能在体内很快就会被代谢。这时又有两种情况，如果起效的是药物代谢后的产物，这个人的用药量常需要减少；如果药物代谢后就会失效，那么这个人的用药量就需要比普通人多。”而基因检测就可以测出患者属于哪类人。

在大多数情况下，药物的应用对剂量要求并不那么高，但有些情况下，药物的治疗窗（起治疗作用的剂量）非常窄，可以说增之一分则有毒，减之一分则无效，传统上都是要严格监测患者的血药浓度，不断调整用药剂量，直到把血药浓度控制在合适的范围，整个过程通常需要数天时间。而通过对基因的检测，可以大大缩短摸索剂量的过程，同时也提高了小患者们用药的安全性。

有的人服用某种药物效果很好，但是其他人服用了，却没有什么效果。例如，有些哮喘患者服用某类药物可以控制症状，但另外一类药物却没有效果。通过基因检测，可以有针对性地选择对该小患者有效的药物，及早控制症状，减轻其痛苦。

第三，帮助临床确诊一些基因病。

孙华君主任还记得这样一个经典病例。上海儿童医院曾接诊一个孩子，其因黄疸辗转多院，治疗效果始终不理想，黄疸越来越严重，最后有医院给出了进行肝移植的建议。上海儿童医院消化科张婷主任前去会诊时，在详细了解孩子的病史后，怀疑他的疾病与基因变异相关，对孩子进行了基因检测，果然发现他有两个基因位点发生变异，肝脏对药物的代谢显著弱于常人。原来，这个孩子在发病前半个多月曾有用药史，出现了黄疸症状，而有些退黄疸的药物由于也是从肝脏代谢，又進一步加重了黄疸的程度。在明确了病因、进行保肝护肝治疗后的一个月，“孩子脸红扑扑地出院了”，同时带走的还有一份药师列出的该小朋友慎用的药物清单，供今后治疗时参考。

如今，“上海儿童个体化药学中心”已面向神经内科、消化科、呼吸科、肾内科、儿保科和血液科等科室相继推出了近20个药物（如卡马西平、奥卡西平、丙戊酸、糖皮质激素类药物、抗哮喘药物、奥美拉唑、兰索拉唑、干扰素、巯嘌呤、甲氨蝶呤、他克莫司、哌甲酯等）的基因检测套餐，共涉及40余个药物基因位点；临床药师根据基因检测结果制定的个体化用药建议，为临床医师安全、有效地开展药物治疗，降低用药风险提供了依据。同时主办国家继续医学教育项目“儿童个体化基因检测及药物治疗新进展”学习班，与更多同仁交流学习，共同造福全体儿童。

依托互联网的“随身药师”

2014年5月，上海儿童医院药学部紧跟潮流，开通了微信的用药问答平台，这是上海市首家儿童用药问答微信平台，患儿家长通过手机微信搜索查找“etyywd”（上海儿童医院用药问答）或扫描医院窗口二维码，加为好友，即可免费获得临床药师实时、在线的用药咨询服务。在微信平台中，不同专科的临床药师团队轮流在线值守，从药品的适应证、用法用量、药物相互作用、配伍禁忌、不良反应、注意事项、有效期及储存方法等方面，为患儿家长提供人性化、延伸化的药学服务，有效保障儿童用药安全。可以说，上海儿童医院药学部借助互联网微信平台，为家长们提供了一位权威的“随身药师”。

比如有一位奶奶，在给小孙子喂止咳药时，药瓶盖子没盖好，就在她转身观察刻度时，小孙子“突然袭击”，把一整瓶药都给“干”了。着急的奶奶马上咨询微信平台的药师。由于奶奶无法估计孩子喝了多少量，正值周末，微信值班药师休息在家，马上赶往小患者家中，为孩子估计药量和危险性，最后在药师的建议下，家长及时陪同孩子前往医院进行催吐处理，避免了可能发生的悲剧。

“所以，千万不要把药瓶放在孩子伸手可及的地方，1～2岁的孩子会因为好奇而误食，3～4岁的孩子甚至可能因为好奇而主动寻找药物。”孙华君主任提醒。

在回答家长们的用药咨询时，孙华君主任总结了几个要点，提醒如下。

1. 由于不同疾病用药原则不同，家长在咨询时，一定要告诉专业人员孩子得的是什么病，用的什么药。

2. 一定要遵从医嘱，不能想当然地自己调整用药量。

3. 不要与街坊邻里相互推荐药物，适合您孩子的药不一定适合别人，适合邻居家孩子的药也不一定适合您的孩子。

4. 担心孩子身体发育状况时，不要擅自为孩子购买保健食品，可到医院进行详细检查。儿童医院的儿保科设于独立区域，不必担心与患病儿童接触而发生交叉感染。

如今，上海儿童医院药学部正在对微信平台进行进一步的探索，如引进人工智能，以期为更多群众服务！

药学部专家介绍

沈 阳 上海市儿童医院药物临床试验质量管理规范（GCP）机构办主任，主任药师。

主要研究方向：药物有效性安全性评价研究、临床药学、医院药学、药剂学等。

孙华君 上海市儿童医院药学部副主任，主任药师，博士。

主要研究方向：临床药学、药学信息学、药剂学、药物有效性安全性评价研究等。

李志玲 副主任药师，硕士生导师，药学博士，儿科学执业医师。

主要研究方向：儿童复杂疾病用药；精准用药。开设了“儿童精准用药门诊”。

门诊时间（泸定院区）：周一上午普通门诊；周二下午专家门诊；周四上午特需门诊。

黄建权 副主任药师，硕士。

主要研究方向：临床药学、药物有效性和安全性评价研究。