杨贝贝 李贤华 杨伟国

(上海交通大学医学院附属瑞金医院，上海 200025)

全球缓和医疗联盟(WPCA)称，世界上每年需接受临终关怀者高达2 000万，且随人口老龄化进程加快及疾病谱的改变不断增加〔1〕。临终关怀是一项必需的卫生保健服务，能减轻患者痛苦，提高生活质量〔2〕。因此，全民医疗保健(Universal Health Coverage)中规定各国必须将临终关怀纳入卫生服务体系以满足人群临终关怀的需要，但临终关怀准入现状不理想〔1,2〕。据报道，全球接受临终关怀者仅占14%，每年仍有1 800万患者在痛苦中死去〔1〕。国外部分国家(如美国、英国、日本等)临终关怀开展较早，研究更深入。因此，本文从国外的视角出发，通过对国外临终关怀准入影响因素相关文献的分析，探究临终关怀准入障碍及促进因素，从而为我国临终关怀准入提出建议。

1 资料与方法

1.1临终关怀(hospice，hospice care) 世界卫生组织(WHO)指出，临终关怀是为无治疗希望患者提供积极与整体性的照护，以达到提高患者生活质量、维护患者的尊严及保护患者家属身心健康的目的〔3〕。临终关怀服务内容包括死亡教育、生命关怀；综合性的医疗、康复及护理服务〔3〕。

1.2姑息照护(palliative care) WHO将姑息照护定义为为无法治愈的患者及家属提供早期诊断、全面评估及疼痛处理等身心社灵的全面处理，从而提高其生活质量的方法〔4〕。包括疼痛等不适症状的缓解；心理及精神的照护；患者及家属的支持。姑息照护适用于疾病早期，一般与其他延长生命的治疗措施如化疗、放疗等结合〔4〕。姑息照护的主要目标是提高生活质量，不有意加速或推迟死亡，有可能对疾病进程有积极作用〔4〕。

两者服务目标相同，但在服务对象、服务期限、服务地点、服务人员、服务内容、管理方式及处理原则等方面存在差异性，应予以区分。

1.3准入(referal) 准入一词被应用于不同领域，但却对其没有统一的定义。本研究采用学者周玲君的定义，是指在临终关怀的原则下，经过一定的评估过程，决定患者是否能进入临终关怀机构，接受服务的相关规定。

1.4方法

1.4.1数据库检索 本文以临终关怀(hospice，hospices,hospice care)、姑息照护(palliative care)、终末期照护(end of life care)及准入(referral)、准入标准(referral admission)为关键词，检索数据库Pubmed、EMbase及CINAHL 2006年1月至2015年12月公开发表的文献。

1.4.2筛选标准 纳入标准：与临终关怀准入相关；针对成年人(Adult)；英文文献。排除标准：不能代表国家总体情况的特定地区临终关怀准入情况；针对特定服务系统的准入；针对特殊疾病。

1.4.3研究方法 采用内容分析法，通过对纳入文献进行全文阅读，找出文中多次出现的关键词，并对关键词进行编码，归纳主题。该过程由本文第一作者及通讯作者独立完成。

2 结 果

2.1文献的一般情况 取1 360篇文献，经过查重(排除重复文献320篇)、阅读标题及摘要(排除文献912篇)、阅读全文(排除文献99篇)三次筛选，最终纳入文献29篇。文献被排除的原因依次为主题不符，针对特定疾病，针对特定人群，仅涉及姑息照护，未涉及临终关怀。

2.2文献内容分析的结果

2.2.1文献的一般资料 国外临终关怀准入影响因素文献数量相对较少。从年代分布来看，临终关怀准入影响因素相关文献发表呈零散状态。文献的作者主要为老年医学及公共卫生研究者，部分为临床工作者及护理教育者。文献主要为研究论文，仅1篇为经验总结。文献主要研究方法为调查和访谈，部分文献使用队列研究或回顾性研究法。临终关怀准入研究多在美国，其他国家较少。见表1。

表1 纳入文献一般情况表

2.2.2临终关怀准入阻碍因素条目 内容分析结果显示，临终关怀准入障碍包括患者因素(12篇)、照护者因素(9篇)、医护人员因素(3篇)、沟通问题(5篇)、医疗系统问题及社会因素(6篇)。

2.2.2.1患者因素 患者因素包括知识缺乏、疾病因素、城乡差异及文化与信仰等。知识缺乏主要体现在患者不了解临终关怀相关内容及服务获取途径。疾病因素主要是指癌症与其他慢性疾病患者临终关怀决策模型不同所致的准入差异。城乡差异主要表现在农村患者临终关怀准入更为困难。关于文化与信仰，传统的文化观念促使人们常将死亡看作是生命的最后阶段，对死亡持逃避、拒绝的态度；另外，在生命神圣论的影响下，部分患者不愿放弃积极的治疗。

美国学者Vig等〔5〕的访谈结果显示临终关怀宣传教育的缺失是导致患者缺乏相关知识的主要原因，患者对临终关怀持有错误观念，认为“临终关怀仅适用于临终前几小时”，“临终关怀意味着承认死亡”。英国研究也表明知识缺乏是临终关怀准入的阻碍因素，主要由于患者知识缺乏影响对临终关怀获取途径的了解〔6〕。在患者疾病因素方面，美国学者Waldrop等〔7〕以决策冲突模型(CTM)为指导，采用访谈的方法揭示了癌症患者及其他慢性疾病患者临终关怀决策过程存在差异，相较于癌症患者，其他慢性疾病如心脏疾病患者临终关怀准入现状更差。这一结果同样在Zheng等〔8〕的研究中得到证实。针对城乡差异，学者Campbell等〔9〕在研究中指出医保规定接受临终关怀前医生需对终末期患者进行认证，而农村地区缺乏医疗资源，终末期认证存在困难，因而阻碍临终关怀准入。2.2.2.2照护者因素 照护者因素最常见的为知识缺乏，因不了解临终关怀的准入时间、效果、内容及实施地点等，导致对临终关怀存在错误观念，进而阻碍患者临终关怀的准入。另外，照护者因素还包括与患者关系及死亡态度等。照护者为患者儿子阻碍临终关怀的准入。照护者消极的死亡态度常延迟患者临终关怀准入。

Vig等〔5〕的访谈结果中不仅表明照护者对临终关怀的观念错误，还提到照护者因担心临终关怀是否能在家中进行及临终关怀能否与现有的照护相结合而不愿让患者接受临终关怀。另外，访谈结果显示部分照护者认为患者一旦接受临终关怀，自己就会失去照护者角色，不能为患者尽心。除上述情况外，美国学者Van Houtven等〔10〕的研究结果表示正式照护者促进临终关怀准入，而照护者为患者儿子则阻碍临终关怀准入。一方面可能由于家庭医疗和临终关怀机构的整合，另一方面，可能由于接受正式照护者对自己是否满足临终关怀准入标准更为了解〔10〕。另外，韩国一研究表明照护者死亡态度影响患者的临终关怀，优死量表(待在自己喜欢的地方、不担心疾病或死亡地生活)得分与患者临终关怀准入呈正相关〔11〕。

2.2.2.3医护人员因素 医护人员是临终关怀准入的守门人(gatekeeper)，在临终关怀准入过程中起主导作用。医护人员相关因素中最常见的为知识及态度。其中，知识缺乏体现在医护人员难以判断生存期，对准入的时间不确定，定义符合临终关怀病人的变量及临终关怀服务的内容等。另外，在态度方面，医护人员认为让患者接受临终关怀意味着自己治疗失败，同时意味着让患者放弃希望。医护人员知识缺乏归因于缺乏系统的临终关怀教育与培训。美国一项研究表示，疗养院医护人员对患者生存时间的判断影响临终关怀的准入，认为死亡不确定及认为预后不确定的观念分别对准入产生阻碍或延迟作用〔12〕。并且，研究结果显示仍有部分医护人员认为临终关怀仅适用于终末期(very end)〔12〕。美国学者Chapin等〔13〕表示缺乏临终关怀服务相关知识也会影响临终关怀的准入。医护人员在与家属讨论终末期照护方案时，由于自身知识缺乏，对临终关怀避而不谈，患者及家属对临终关怀并不了解，认为医护人员为他们提供了最佳选择，因此错失临终关怀准入机会。另外，其他一些障碍，如医护人员对临终关怀态度消极，与患者及家属沟通时存在问题等〔14,5〕。

2.2.2.4沟通障碍 沟通障碍中最常见的是医患沟通障碍，另外还包括护患沟通障碍等。医患沟通障碍主要体现在不知如何开口谈论临终关怀；过多讨论临终关怀的缺点而忽略了优点及沟通时期望患者承认他们即将去世等。而护患沟通障碍主要体现在患者及家属的不接受等方面。学者Vig等〔5〕在访谈结果中提到，医护人员在向患者介绍临终关怀时缺乏一定沟通策略，过多地介绍临终关怀的局限性，而不是临终关怀的益处。另外，医护人员在向患者介绍临终关怀时一定要让患者承认自己即将死亡，使患者对医护人员及临终关怀产生抵触情绪，不愿接受临终关怀。在护患沟通方面，美国学者Boyd等〔14〕对31位肿瘤科护士展开调查，结果显示护理人员对临终关怀态度积极，认为更早地接受临终关怀服务有益于患者及家属，但在调查的3个月内，护士仅同1/3的患者及家属开展了临终关怀的讨论，原因是患者及家属的不接受及性别和文化有关的护患沟通障碍。为更好地与患者交流，护理人员应意识到患者在疾病终末期更加信任主治医生，想要避免不必要的生命支持，更为注重护理的延续性，想要充分利用自己所剩不多的日子。为使护理人员在患者这一关键时期的疾病决策有更大的发言权，应制定相应的策略如临终关怀教育等改善护患沟通，让患者采取虽不那么积极但适合的照护方案〔14〕。

2.2.2.5医疗系统问题 医疗系统问题中最常见的是医保相关问题，还包括照护的连续性等。医保问题主要表现在额度的限制及要求终末期疾病的认证。在Vig等〔5〕的访谈中，一位患者这么表示，“我越来越需要临终关怀，但是我的保险仅覆盖一部分，我尽可能少地使用临终关怀服务以减轻费用，但我还是已经欠了75 000美元”。医保制度的不健全使临终关怀服务产生巨大的经济负担，患者虽需要但却无法负担临终关怀费用。另外，学者表明医保额度限制对一些昂贵治疗措施使用的影响，也是临终关怀准入的障碍之一〔15〕。在照护连续性方面，部分患者担心接受临终关怀后自己无法适应健康照护提供者及所使用的医疗器械如氧气机的改变而拒绝接受临终关怀〔5〕。

2.2.2.6社会因素 社会因素包括社会文化因素及社会经济因素等。社会文化因素主要体现在公众对临终关怀的认知、死亡态度等，是影响临终关怀准入的次优因素〔16〕。研究表明，即便在美国、加拿大、德国等较为开放的西方国家，公众也畏惧死亡的发生，终末期患者也会否认即将死亡的事实，不愿放弃积极治疗〔16〕。另外，学者Campbell等〔9〕通过比较英国社会经济状况不同的两个地区的临终关怀准入情况证明了社会经济因素对临终关怀的影响。

2.2.3临终关怀准入促进因素条目

2.2.3.1临终关怀服务(5篇) 临终关怀服务供给及临终关怀机构特征是临终关怀准入的重要预测因素。学者Silveira等〔17〕采用观察性地理研究调查美国不同社区之间临终关怀服务供给的差异。结果表明，不同社区之间由于社区财富，社区人口密度，社区人口构成如年龄、种族等方面的不同，导致临终关怀服务供给存在差异，具体表现为中等收入家庭、人口数量、非洲美国人比重及老人数量对临终关怀供给更多。另外，针对临终关怀机构特征，有研究表明临终关怀的规模及为非盈利性机构对临终关怀的开放性有正向预测作用〔18〕。学者Zheng等〔8〕对疗养院中临终关怀使用情况的研究结果补充了临终关怀机构特征对准入的影响，该结果表明疗养院为宗教附属可以增加临终关怀的使用率。

2.2.3.2社会支持(7篇) 本次研究纳入的多篇文献从不同角度揭示了社会支持对临终关怀准入的促进作用，主要包括知识和策略、经济、政策等方面。知识及策略支持主要体现在临终关怀相关的准则与指南、准入前评估策略及沟通策略等方面〔16，19〕。经济方面主要体现在支持临终关怀的专门基金、照护者福利及医保额度的增加等〔16〕。政策方面，不同国家根据国情推行不同的政策以促进临终关怀的准入，如美国的Balanced Budget Act(BBA)，中国台湾地区国民健康保健计划等〔20，21〕。

2.2.4临终关怀准入不确定因素 关于种族对临终关怀准入的影响，不同学者持有不同的观点(13篇)。部分学者认为相比于白人，非洲美国人、西班牙裔、亚洲人、印第安人等种族临终关怀准入比例低，主要与文化和信仰、获取卫生资源的不平等、知识的差异及语言障碍等有关。但部分学者持有不同观点，认为黑人促进临终关怀讨论及准入〔22〕。另外，不同种族的全科医生对临终关怀准入的态度也存在差异，非裔美国人被认为态度更为消极〔23〕。关于种族对临终关怀的影响有待于进一步研究，并且，针对种族问题，应发展文化敏感地、以疾病为中心的终末期教育和共同策略。

3 讨 论

3.1增加公众对临终关怀的认知 知识缺乏是临终关怀准入的主要障碍。研究表明美国公众临终关怀虽知晓率高，但临终关怀知识明显不足，存在对临终关怀的错误认知，并且在少数民族如西班牙裔中表现尤为突出，主要与临终关怀宣传教育不足及文化有关〔24〕。因此，政策制定者应认识到公众临终关怀教育的迫切性，加大临终关怀宣传与教育力度，并应针对不同文化特征调整教育方案，可通过公益广告、专题报告、信息手册及临终关怀网站等途径实现〔25〕。

3.2加强对医护人员的临终关怀教育 医护人员知识及态度是临终关怀准入的阻碍因素。作为临终关怀的守门人，医护人员应掌握充足的知识，保持客观的态度。因此，应从不同层次的医护人员出发，加强临终关怀教育，针对在校医学生，可开展系统的临终关怀课程；针对在职医护人员，可通过继续教育教育课程班，或以志愿者的形式让医护人员直接参与临终关怀工作；另外，应完善相关指南以指导临终关怀准入。

3.3促进医患沟通 医患沟通对患者获取知识、疾病决策有重要意义。但本研究显示由于患者的不接受及医护人员缺乏沟通技巧，医患沟通的开展常受到限制。针对这一问题，应从以下几点出发，促进医患沟通：

3.3.1沟通技巧的使用 在沟通过程中，可通过技巧的使用改善沟通效果，包括：让患者或家属意识到疾病的严重性及复杂性；了解患者及家属的需求；对临终关怀的介绍契合需求；强调临终关怀的作用；强化介绍临终关怀易被误解的内容如临终关怀的使用时间；如患者及家属仍拒绝接受，向家属建议尝试临终关怀3个月，并说明在这期间可随时终止〔5〕。

3.3.2照护者的参与 照护者在患者终末期阶段往往承担了代理决策的任务。让照护者参与临终关怀讨论可以增加他们对临终关怀知识的了解，促进患者临终关怀准入。同时，与照护者沟通过程能帮助医护人员了解患者的文化背景及喜好，使临终关怀更有针对性，更易被患者接受〔26〕。

3.3.3医护人员沟通培训 首先，医护人员应认识到患者在获取知识方面的依赖性，要做到清楚传达知识，并预见患者今后的知识需求。再者，医护专业人员有责任保证宣教内容基于事实，不掺杂自己的死亡焦虑。另外，医护人员应不断学习沟通技巧如如何开始谈论敏感话题，可通过继续教育、以自我为导向的学习及参与服务等方式。最后，医护人员需不断进行自我评价以了解自身阻碍临终关怀讨论的原因〔13〕。

3.3.4临终关怀管理者及政策制定者的支持 临终关怀管理者应为临终关怀工作者提供额外的工作时间，以支持其加入医患沟通，帮助聚焦终末期照护方案制定中的关键问题。临终关怀组织可通过发放信息手册帮助患者了解终末期照护服务中的关键信息。同时，政策制定者应建议和倡导将终末期照护咨询收费纳入医保以增加临终关怀讨论的机会〔13〕。

3.4改进临终关怀服务 为促进临终关怀准入，应从三个层面出发提高临终关怀服务质量：(1)临终关怀服务应基于指南，以提高患者生活质量、维护患者的尊严及保护患者家属身心健康的目的；临终关怀服务须与国家临终关怀系统特征如法律、法规、经济等协调一致〔27〕。(2)针对临终关怀供给不足的贫困地区，可学习美国的经验，通过发展高级实践护士(APN)来补足。APN须具有足够的知识、技能以及临床判断能力，并应有处方权〔28〕。(3)在政策层面，应对临终关怀组织进行一定的经济补贴，以增加贫困地区的服务供给；医保应逐渐覆盖临终关怀费用，满足患者对临终关怀服务的需求〔17〕。

4 参考文献

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