舒芬华

系统性红斑狼疮（SLE）是一种多因素参与的、自身免疫性结缔组织病，病人体内可产生多种自身抗体，通过免疫复合物等途径，损害各个系统、脏器和组织。该病好发于亚洲人群，在同一家族中可见多人患病，我国患病率约为70/10万人口，其中女性占85%～95%。儿童SLE多见于7岁以上女孩，病程迁延，预后已较前改善，5年和10年生存率分别达85%和75%；少数病人无症状，长期处于缓解状态，若护理不当可导致病情反复发作。一旦孩子确诊为SLE，家长要充分认识到本病的长期性、复杂性、顽固性，树立信心配合治疗，积极做好孩子疾病期的照护。

休息与活动

SLE患儿在急性活动期需要卧床休息，给予舒适体位，减少体力消耗，保护脏器功能，预防并发症发生。疾病缓解期逐步增加活动，如慢跑、散步等，不做剧烈的体育运动，根据自身情况，量力而行；生活自理，参加平时学习、活动等，注意劳逸结合，避免过度劳累，保证充足睡眠。

合理饮食

维持患儿饮食平衡，鼓励进食低脂肪、高蛋白、高维生素易消化食物，如瘦肉、蛋类、豆腐、燕麦、胡萝卜、西红柿等；忌食增强光敏感作用的食物，如芹菜、无花果、蘑菇等；少食烟熏及辛辣等刺激性食物。并发肾脏损害的患儿，应根据病情变化调整不同的膳食。有水肿、高血压者控制钠盐的摄入，每日不超过2～3克（半啤酒瓶盖）；肾损害重、大量蛋白尿者，易造成低蛋白血症，给予优质蛋白饮食，如牛奶、鸡蛋、瘦肉、鱼等；肾功能不全者，应给予低盐、优质低蛋白饮食（每公斤体重0.5克/日）；使用糖皮质激素期间，适当控制食量，少吃含糖高的食物。口腔黏膜溃疡者，饮食应注意食物的温度与硬度，避免过热、较硬食物，如热饮料、坚果类等，以免刺激、碰触溃疡部位，引起疼痛或加重溃疡；加强营养，少食多餐，多食蔬菜、水果汁，以促进组织愈合。

保护皮肤黏膜

SLE最具特征的表现为面部蝶形或盘状红斑，可出现在身体的暴露部位，如颈面部、手臂、耳廓及前胸，日晒后加重，这种现象称“光过敏”。患儿平时要避免日晒和紫外线的照射，忌日光浴，以免诱发或加重病情。保持皮肤清洁干燥，每日用温水清洗，禁用碱性肥皂、刺激性较强的洗浴用品及化妆品等，防止皮肤刺激或过敏。夏季外出、活动最好安排在早、晚时段，外出时做好遮阳措施，避免阳光直接照射裸露皮肤，给孩子穿上长袖衣裤，戴宽边帽或撑伞。冬季注意保暖，避免接触冷水，防止出现雷诺现象（因寒冷等因素，患者四肢末端小动脉痉挛，出现甲床、手指及足趾苍白、变紫后变红的现象）；居室应注意温、湿度，夏季室温保持在28摄氏度，湿度在50%以上；冬季温度保持在25～28摄氏度，外出时戴帽子、围巾、手套，以保证皮肤和肢端的温度。面部红斑者，可用30摄氏度左右的清水将毛巾湿敷于患处，每日3次，每次30分钟，促进局部血液循环，有利鳞屑脱落；切忌挤压皮肤斑丘疹，皮损感染者根据医嘱应用药物或清创处理。

约30%的系统性红斑狼疮患者伴有口腔黏膜溃疡。多数溃疡浅，有轻微疼痛，可见于鼻黏膜；部分患者口腔溃疡较重，疼痛剧烈而影响进食。平时，患儿要保持口腔清洁，早、晚刷牙，进食后用生理盐水漱口，防止食物残渣遗留在口腔。口腔溃疡者，漱口后用中药冰硼散或锡类散涂敷溃疡部，可促进愈合；对口腔感染病灶，可遵医嘱局部使用抗生素。

脱发也是系统性红斑狼疮常见的症状之一，以前额部头发脱落最常见，患者头发脆性增加、无光泽、易折断，造成弥漫性脱发，称“狼疮发”。女患儿梳头时尽量使用圆齿木梳，避免牵拉，减少头皮刺激，引起过度脱发。日常生活中要保持头发清洁，每周用温水或少许洗发液清洗2次，边洗边按摩头皮，不染烫发，减少化学物品对发质的损伤；脱发严重的患儿适当佩戴假发，增加自信心。

疼痛护理

系统性红斑狼疮患儿常有近端手指关节及腕、膝等关节的疼痛，家长应注意疼痛的部位、性质、持续时间、程度，观察患儿的面色、表情、体位，有无伴随症状。急性期关节肿痛时，为患儿创造适宜的环境，避免过于杂乱、吵闹或过于寂静，以免患儿因感觉超负荷或感觉剥夺而加重疼痛感；协助患儿卧床休息，选择舒适体位，尽量保持肢体功能位置，注意关节保暖，膝下放一小平枕，使膝关节处于伸展位，根据病情进行理疗或冷热敷；分散患儿注意力减轻疼痛，如听音乐、看电视、漫画等。按医嘱给予止痛药物时，注意观察疗效。

病情缓解期应注意患儿的功能锻炼，告知活动对维持关节功能的作用，防止关节僵硬和肌肉废用性萎缩。根据患儿的爱好和能力，积极开展文娱活动，选择行走、慢跑、舞蹈等运动，活动中患儿可能会感到短时间的疼痛，不需要终止活动；若活动后疼痛持续数小时，说明活动过量，应适当调整活动量。

用药护理

糖皮质激素、细胞毒药物是治疗系统性红斑狼疮常用药物，副作用较多，甚至可抑制儿童的生长发育。家长一定要配合治疗，保证孩子的用药，知晓药物的名称、剂量、用法、作用及不良反应，并留存药物使用说明书，严格根据医嘱按时按量服药，不能滥用。

使用激素药物过程中，可致向心性肥胖、血压升高、血糖升高、電解质紊乱、骨质疏松等症状；服药期间补充钙剂和维生素D，给予低盐、高蛋白饮食，定期测量血压，监测血糖、尿糖的变化；不得擅自增减药物剂量或突然停药，以免出现一些原来疾病没有的症状或原已控制的症状迅速出现、加重；注意患儿有无呕吐、胃部疼痛不适和黑便，出现应激性溃疡所致消化道出血。细胞毒药物主要的不良反应有白细胞减少，也可引起胃肠道反应、黏膜溃疡、皮疹、肝肾功能损害、出血性膀胱炎等症状。用药期间应鼓励患儿多饮水，注意观察尿液颜色。药物主要不良反应是易感染，应做好患儿的个人卫生，保持居室环境清新，少去人群较多的公共场所，避免感染；积极参加体育活动，增强体质，提高抗病能力。SLE患儿在使用药物时需慎重，一定要在医生指导下应用。禁用苯妥英钠、异烟肼、青霉素、普鲁卡因、磺胺类等药物，疫苗接种必须咨询医生方可应用。

重视尿液观察

文献报道，SLE发生肾脏损害为46%～77%，肾活检检查发现100%病人有不同程度肾脏损害。尿液成分变化是诊断狼疮性肾炎的主要依据，主要是蛋白尿、血尿、白细胞、红细胞管型等。日常生活中家长应留意孩子的尿液变化，颜色、性状、量；如果尿液中出现有茶色、酒红色或有泡沫并且停留时间很长，应该去医院进行检查；如果在尿液检查中发现有红细胞、蛋白尿等，需要进一步查明病因，配合做好尿标本的留取检验；尿量过少或过多也可能是肾病发生的信号，不可忽视。同时还要注意孩子的身体变化，若出现头晕、头痛不适或面部、其他部位水肿等，也有可能是肾病发生的信号，应该及时到医院详细检查，不可大意。