黄靖芳

“我们之前—直在宣扬，就是我们—定要跟别人相同，跟别人没有什么不同”，但实际上，“罕见病患者就是不同的。”

2014年6月，患有重症肌无力的女大学生闫潇第一次参加重症肌无力病友大会时，看到了这样的情景：大会在鸟巢举行，开了3天，场内很热闹，讨论研究进展、病友权利、医疗无障碍等，门口张贴了海报等做宣传，但场外闻讯进来观看的公众寥寥无几。

于是，她想到了拍纪录片，作为一位罕见病患者，“我比一般的拍摄者更了解他们”，“并且能真实记录他们的生活”。

2016年9月，编导专业毕业的表妹王赛来北京，两人决定拍摄纪录片《生而不凡·人物志》。在2017年2018年里，她们选择了12位罕见病患者作为拍摄对象。这些拍摄对象得的病，是多数人可能一辈子都不知道的医学名词：朗格罕细胞组织细胞增生症、X-连锁股脊髓延髓肌肉萎缩症、脊髓性肌萎缩症、白化症、粘多糖贮积症一型、的兰氏综合症、庞贝氏症、卡尔曼氏综合征、成骨不全症、神经母细胞瘤。

第十二届国际罕见病与孤儿药大会暨第六届中国罕见病高峰论坛上公布的数据显示，目前世界已知罕见病达7000多种，人数超3.5亿。中国约有2000多万罕见病患者，每年新出生罕见病患者超过20万。

拒绝

第一次倒下开始坐轮椅那会，狗子不敢出门，“害怕人家看我”。她脾气冲、性子急，推车去路上，路人一看她，她就特容易生气，一定要骂人家，“看什么看”，“跟自己较劲”。纪录片拍摄的那段时间正是狗子“最迷茫的时期”，一开始，她不愿意面对镜头。……