李洁， 赵宁

小儿脑性瘫痪(简称脑瘫)是现代医学的疑难顽症，其临床表现形式多种多样，综合治疗是实现最佳治疗效果的最佳途径。单一的治疗方法(如推拿、物理治疗、针灸等)或单一的康复模式往往难以收到理想的疗效[1]。脑瘫患儿，尤其是大龄患儿，长时间存在异常的姿势及异常运动会逐渐地被其父母所适应，导致家长对患儿在日常生活动作中应用这些异常的姿势及异常运动的状态熟视无睹，任其随意发展而加重，导致整体运动发育的迟滞[2]。随国家医保及相关政策的不断完善，部分地区的脑瘫患儿家长大多选择住院进行康复治疗，而在住院期间，由康复训练师提供的治疗时间是有限的，患儿大部分时间是由父母进行看护。多部书籍和研究提出了家庭康复理念，即“家庭疗育”指家庭中的治疗与养育，在一个家庭中，父母及其他家庭成员形成了小儿所处的环境，这种环境直接影响着小儿的生长发育[2]。因此，家庭疗育不仅可以巩固运动疗法等康复治疗效果，还可以在康复治疗时间以外矫正和抑制患儿的异常姿势与运动，在治疗小儿脑瘫中起着不可估量的作用。家长对患儿的家庭疗育必须在专业人员的指导下进行。本研究拟建立一个由国家级康复专科护士介入家庭疗育支持系统的护理模式，在患儿日常生活护理中按照Peabody家庭训练计划指导家长，帮助家长掌握控制患儿异常姿势与运动的知识与技能，最大限度地引发患儿的潜在能力，诱发患儿运动与姿势向较为成熟的方向发展，成为辅助医生与训练师治疗的一种有效措施。现将研究内容报道如下。

1 资料与方法

1.1 临床资料 选取2016年11月1日至2017年1月30日沈阳市儿童医院康复病房收治住院的脑瘫患儿60例作为研究对象，按随机排列表法分为观察组和对照组各30例。观察组中男18例，女12例；年龄3～6岁，平均(4.5±0.5) 岁；痉挛型脑瘫18例，共济失调型2例，不随意运动型6例，混合型4例。对照组中男17例，女13例；年龄3～6岁，平均(4.4±0.5) 岁；痉挛型脑瘫19例，不随意运动型5例，共济失调型3例，混合型3例。两组患儿在性别、年龄、脑瘫类型方面比较差异无统计学意义(P<0.05)，具有可比性。

1.2 诊断标准 参照2006年长沙第2届全国儿童康复学术会议上制定的小儿脑瘫定义、诊断条件及分型[3]。

1.3 纳入标准 (1)符合小儿脑瘫的诊断标准；(2)年龄3～5岁；(3)Peabody运动发育量表评定分级在中等偏下；(4)患儿家属知情同意，能配合康复专科护士完成患儿的指导，并在日常的照顾中进行相关项目。

1.4 排除标准 (1)治疗期间同时接受肉毒毒素注射者或服用抗痉挛药物者；(2)遗传代谢性病及脑白质病者；(3)未能完成6个月的护理指导者；(4)并发严重感知觉障碍者，如听觉、视觉等；(5)并发严重心、肝、肾等重要脏器的器质性疾病者；(6)合并难治性癫痫者；(7)智力低下不能配合训练者。

1.5 方法

1.5.1 对照组 由医生和训练师进行常规康复训练。由医生根据患儿病情选择康复治疗项目，治疗师一对一训练，每天总体治疗时间为3～4 h。

1.5.2 观察组 在对照组基础上增加家庭疗育护理指导。具体实施方法为根据脑瘫患儿功能障碍分型结果，由康复团队设定康复治疗目标，根据患儿的性别、年龄、兴趣和残疾情况制定个体化、系统化的康复治疗及护理指导方案。康复专科护士以一对一或集中式对照顾患儿的主要家庭成员采用情景式现场示范、图文并茂的指导手册和视频播放等多种形式教授家长日常生活康复操作技能，使其在短时间最大程度地掌握治疗方法。着重日常生活能力肢体功能的维持和增进，目的是使脑瘫患儿在家庭中和走向社会时，能够自己独立进食、穿脱衣和自理二便等。家长坚持训练次数为每日2次，每次30～40 min；护士对治疗效果每周评估1次，接受家长反馈意见，及时调整训练方法和修正康复计划,使方案更符合患儿和家庭生活和环境需要。观察期6个月。

1.6 评估方法

1.6.1 日常生活活动能力评价 包括个人卫生、进食动作、更衣动作、排便动作、器具使用、认知交流动作、床上运动、移动动作、步行动作9个部分，共50项。按各部分完成程度进行日常生活活动能力评分：能独立完成为2分；能独立完成，但时间较长，每项1.5分；能完成，但需要辅助，每项1分；两项完成1项或辅助也很困难，每项0.5分；不能完成0分，满分100分。以评定分值作为判断指标[4]。

1.6.2 Peabody运动发育量表评价 该量表已广泛在临床使用，分为姿势、移动、实物操作以及抓握、视觉运动整合5个方面的内容。计算Peabody运动发育商值的变化，进行组间比较。

2 结果

2.1 两组患儿训练前后日常生活活动能力评分比较 见表1。

表1 两组患儿训练前后日常生活活动能力评分比较分)

注：与对照组比较，at=-3.808,-7.558，P<0.05。

表1结果表明，治疗前两组患儿日常生活活动能力评分比较差异无统计学意义(P>0.05)；训练6个月后，观察组患儿日常生活活动能力评分及其差值均高于对照组，差异有统计学意义(P<0.05)。

2.2 两组患儿训练前后发育商差值比较 见表2。

表2 两组患儿训练前后发育商差值比较分)

注：与对照组比较，at=7.658，10.156，7.674，P<0.05。

表2结果表明，训练6个月后，观察组患儿粗大运动发育商、精细运动发育商和总发育商差值均高于对照组,差异有统计学意义(P<0.05)。

3 讨论

因为急救技术的不断提高使越来越多的高危儿得以存活，但随之而来的脑瘫、运动障碍等发育迟缓儿童的发病率问题也逐渐被社会所关注。脑瘫患儿四肢中表现最为充分和明显的也恰恰是姿势及运动模式异常[5]。目前针对这部分患儿采取的常规治疗方法是以治疗师为核心的康复训练。但是住院进行康复治疗不能伴随他的一生，家庭是他主要的生存环境。患儿通过家庭康复治疗很容易把获得的功能应用到生活中去，并通过生活活动使这一功能得以强化，使家属能够在出院后自觉的按要求配合患儿的治疗，为远期康复目标的实现奠定基础[6]。

Peabody运动发育量表配套训练方案为家庭训练提供了可行的依据，该量表是由美国发育评估与干预治疗专家针对残障儿童所设计编写的，将运动功能从低级到高级进行分类，考虑到各种运动障碍的特点，同时建议以父母、孩子以及提供服务的人员在内一起为孩子制定个性化的家庭服务计划及个体化的教育计划[7]。该训练方案与测试项目相一致，可以提出更具针对性的训练目标和详细的训练策略，训练内容都是与患儿日常生活活动关系极为密切的，可以运用生活中多种物品直接渗透到孩子生活各方面，如更衣、进食、如厕等。Peabody运动发育量表第2版提供了很好的运动训练方案，康复训练同时结合家长进行的家庭训练计划能更好地提升患儿精细运动能力[8]。该量表在国内推广以来，也有将其应用于临床的研究，杜开先等[9]将Peabody运动发育量表应用于脑损伤患儿提示能使患儿在短时间内提升其能力水平及ADL水平。

进入21世纪，对于脑瘫患儿的生活质量已由“个人为中心”转至“以家庭为中心”，开始关注如何提升家庭护理能力，减轻家庭压力，改善家庭生活质量。根据脑瘫患儿的家庭需求，为其提供相应的生活与技术支持，已成为一个重要的研究领域。在国外及国内台湾等多个地区，早期干预的发展趋势已经向强调个性化的家庭支持服务进行转变，而国内其他地区，对脑瘫儿童的福利政策支持系统仍不完善，专业的医疗与康复人员也相对缺乏。因此，我国的脑瘫患儿的支持系统还需要多方专业人员的介入，加强不同专业人员间、专业人员与家长间的合作[10]。

长期以来，脑瘫患儿的康复治疗多由医生和训练师承担，而护士仅提供基础性的护理服务。郭晓蓓等[11]认为，早期疗育中涉及到的成员包括父母、医师、复健师、护理师等。此研究证明疗育团队是一个合作性团体。自2013年起中国康复医学会康复护理专业委员会设置了康复护理专科护士培训基地，护士脱产2个月进行理论与实践的系统化、全方位培训，由此培养出来的专科护理技术人才，无论从康复专科知识，还是专科护理技能均具有较高的水平。我院截至目前共培养国家级康复专科护士10余名，由康复专科护士介入脑瘫患儿的家庭支持系统，构建一个由医生、训练师、护士和家长4方共同参与下的全方位、无缝隙的康复治疗护理模式。在评估-干预-再评估-指导干预-再评估-干预的循环中，争取每一位家长都参与进来，把家庭式综合干预理念贯穿于整个日常生活中[12]。对提高脑瘫患儿的康复治疗效果、缩短康复进程、提高家庭康复能力、发挥康复专科护士技术优势起到积极的促进作用，同时也为我国健全脑瘫患儿家庭支持专业团队的建设及人才培养等方面提供研究思路与方向。

本研究结果表明，脑瘫患儿日常生活活动能力及发育商差值显著高于对照组。由康复专科护士指导的家庭训练计划能够使医院的康复治疗与家庭的训练方案有效的结合起来，发挥康复专科护士的职业优势，有效的提升脑瘫患儿的运动能力和日常生活自理能力，可以作为经验推广使用。

[1] 邵银进,曾康华,谢鸿翔, 等.医院康复结合家庭指导模式在小儿脑性瘫痪康复治疗中的应用[J].中华物理医学与康复杂志,2009,31(5):343-344.

[2] 陈秀洁.小儿脑性瘫痪的神经发育学治疗法[M].郑州：河南科学技术出版社，2012:350.

[3] 中国康复医学会儿童康复专业委员会,中国残疾人康复协会小儿脑瘫康复专业委员会.小儿脑性瘫痪的定义、分型和诊断条件[J].中华物理医学与康复杂志,2007,29(5):309.

[4] 李晓捷.实用小儿脑性瘫痪康复治疗技术[M]．北京：人民卫生出版社，2009：338-339.

[5] 郭云龙，李晓捷，孙奇峰，等.核心稳定性训练对痉挛型脑性瘫痪患儿精细运动功能及日常生活活动能力的影响[J].中国中西医结合儿科学，2014,6(5)：434-436.

[6] 程艳丽.家庭日常参与式治疗对脑瘫患儿智力发育的影响[J].海南医学，2012,23(18)：99-101.

[7] 福利奥，菲威尔.Peabody运动发育量表[M].李明，黄真，译.2版.北京：北京大学医学出版社，2014：3-4.

[8] 林年年，穆亚平，郭伶. 家庭训练计划提高脑性瘫痪患儿精细运动能力的疗效观察[J].中国中西医结合儿科学，2016，8(5)：509-511.

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[10]苏秀莲.脑瘫儿童早期干预家庭支持系统建构与成效研究[D].重庆：重庆师范大学，2011.

[11]郭晓蓓,张琦.台湾地区早期疗育社会工作发展及其在大陆的可行性探究[J].法制与社会,2015，7(19):173-174.

[12]胡旭东，林莉，罗艳，等.家庭式早期综合干预对脑瘫高危儿神经发育的影响[J].实用医院临床杂志，2014,11(6):128-130.