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谁来爱你,“艾二代”

2018-05-03郭丝露

南方周末 2018-05-03
关键词:艾滋霜花艾滋病

在中缅边陲,“艾二代”大多对早逝的父母毫无印象,却必须背负与生俱来的恐惧或病痛,一代又一代宛若“遗传”自祖辈的宿命。

康晓华发现,寨子里亲密无间的小伙伴不再踏入自家门,去别人家吃饭时碗会被套上一层塑料袋,老师们来家访也不像以前那样进屋坐了。

清明前回家时,康晓华爸爸远远就看到了“花圃”:一次性饭盒、靴子、暖壶盖甚至电视机壳都种满了花。许多“艾二代”的家中都种了花,康的奶奶说,因为当地人认为花代表了希望。

南方周末记者 郭丝露

发自云南

看到老师们进屋,10岁的程友良僵硬的面颊露出了笑的表情。

“我们来看你了!”

“你长高了嘛!”

“过得好不好?”

在2018年4月的一次日常家访,三位老师带着南方周末记者围住了程友良问。

看得出来,程友良很兴奋,他想把贴在墙上的奖状指给老师看,抬手却有些困难。因患脑瘤,持续发作的抽搐已影响到了语言功能,四肢肌肉每天都在萎缩,更致命的是,“只要用脑,就会发病”。

即使在摄像机下,其乐融融的场景也只持续了不到30秒。老师们迅速撤到程友良家的院子外,合影时,默契地站到了离程友良更远的一侧。

中缅边境的这个边陲小镇,慰问和远离时时发生。

这和程友良的另一个身份有关——“艾二代”。这些孩子的一方或双方父母是艾滋病患者,他们从小生活在艾滋病的阴影下。

据中国疾控中心数据,截至2017年6月30日,中国存活的艾滋病病毒感染者和病人71.8万多例。但没有数据显示,在毒品、艾滋、贫困都繁茂生长的中缅边陲,究竟有多少“艾二代”。

他们大多对早逝的父母毫无印象,却必须背负与生俱来的恐惧或病痛,一代又一代宛若“遗传”自祖辈的宿命。有些已如程友良般发病,有些需要定期接受血液检测,更多只能听天由命。他们很爱笑,但笑容大多僵硬,独处时脸上现出一种看透世事的苍凉。

为了让悲剧不再延续、扩散,许多的人与机构正在努力。

2018年4月,南方周末记者受北京爱青教育基金会的邀请,深入云南省德宏州的中缅边陲地区,探访“艾二代”们与命运挣扎的故事。

“爸爸死了, 妈妈走了”

对“艾二代”来说,“父亲死了,母亲走了”是普遍现象。

2018年清明将至,连霜花家院子里已放了两个装满纸元宝的袋子。

正月初一深夜,连霜花的父亲在家门口的茅房里抽搐、挣扎,独自死去。此前,他已经拖着溃烂的身躯在院子里坐了两个星期,最常对连霜花说的话是:我没病。

父亲去世前,连霜花每天晚上都会给他清洗溃烂的伤口,脚疼了一个月,她就洗了一个月。一盆清水端进去,出来时常变成一盆血水——父亲去世后,奶奶曾被要求到村公所(即村委会)验血,但没人给连霜花下过类似的通知。

连着几个晚上,连霜花都和奶奶一起,在院子里为父亲折元宝,这很容易让连霜花想起生死不明的母亲。

10岁那年,父亲发病,她被大伯从缅甸接回国内,从此再未见过母亲——艾滋病人依赖国家提供免费药物,连霜花的缅甸籍母亲只有留下才有药吃。

但连年战乱,缅甸药品供应远不如中国。2006年开始,中国确立了“四免一关怀”政策,对农民和城镇经济困难人群中的艾滋病患者实行免费抗病毒治疗。联合国艾滋病规划署数据显示,2015年中国在防治艾滋病方面的支出达到8.5亿美元,其中政府支出超过8.3亿美元。

华春燕也是如此。父亲发病到去世,母亲都没有回家,她强迫自己不去想生死不明的母亲。2017年底,22岁的华春燕自己成为了母亲,但她对原生家庭的感情始终复杂。

除了父亲去世前那三天,华春燕几乎没有长时间和父母生活,对他们的印象只能由一个个生活碎片拼凑起来:2001年,父母在中缅间开大卡车拉货,每天只有半夜回来几个小时;后来货运公司关门了,父母跑到其他城市开傣味餐馆,七年后父亲只身一人回来,血本无归,还“带着病”……

最后的记忆是,父亲忽然有一天就被抬回了家,在客厅里躺了三天。第一天还能断续说上两句话,第二天想说话,却再也说不出来。

父亲去世后,华春燕为他清理身体,那是她第一次毫无顾忌地端详这个自己最亲近的人。“他好像还有很多话想对我说。”

更多孩子甚至没有向父母当面表达情绪的机会。他们大多由爷爷奶奶抚养长大,对父母的印象完全来自祖辈情绪化的描述。

程友良的爸爸去缅甸时20岁,华春燕和连霜花的爸爸则只有17岁——因为靠近缅甸,中缅民间交往频繁。当地土壤贫瘠,加上“半年雨水半年霜”的恶劣气候,当地唯一能种上的经济作物只有红杉树。对他们来说,到缅甸“淘金”似乎是挣脱命运齿轮的唯一希望。

可也极少有人能逃过命运的反噬。在中缅边境,毒品、性交易、赌博并不罕见。

程友良的爷爷记得,儿子第一次说起要和朋友去缅甸时,自己曾强烈反对——早年间,他曾在缅甸种过鸦片,知道那里是什么乱象。

“鸦片是当地(缅甸)的一种社交方式。”他曾在缅甸做过7年玉石生意,谈生意的步骤就是见面、去“烟馆”,“抽饱了”再谈。早年间,去缅甸种罂粟是许多农民的活路。玉石贸易兴起后,去缅甸“发财”,又成了当地年轻人的梦。

但他终究没有拗过儿子,这也成了他此生最大的遗憾。记得临走前,儿子曾答应自己会在砍柴时回来帮忙。那一年,程友良爷爷把砍柴的时间往后推了一天又一天,始终没有等到儿子回来。

再次见到儿子,已经是十几年之后,拖着患病之躯,带着刚出生的程友良。

这似乎已成为当地一些青年的宿命:去缅甸,娶了缅甸女人,吸毒,感染艾滋,夫妻分开,一方或双方在病痛中去世,留下在身体和心灵上都无处依存的孩子。

让孩子学会拒绝毒品

镇中心小学,思想品德课教师张洪德开的第一节课就是拒绝毒品。这堂课让他永生难忘。▶下转第2版

◀上接第1版

“你们见过毒品吗?”面对这个问题,许多学生都举起了双手。

“毒品有什么种类?”

“鸦片、白粉、麻黄素!”学生们近乎抢答。

“你们见过父母吸毒吗?”

一阵沉默后,举手孩子的数量让张洪德震惊了。

“甚至有孩子说,父母吸毒时,会要求他在旁边帮忙点烟。”彼时张洪德刚从外地调到边陲,孩子们的反应让他隐约意识到毒品是个“有体系的社会问题”。

华春燕也很早就知道爸爸在吸毒,小时候她甚至还帮爸爸卷烟,将锡纸做成勺子的形状,偷偷摆成一排,觉得自己做了一件“很孝顺的好事”。

毒品与孩子们的距离近得超乎想象。

连霜花家的寨子距离县城53公里,距离中缅边境却只有17公里,跨过边境再往西一公里,就能看到成片的罂粟田。

中缅两国边界线确定为北、南两段全线共长2184公里,双方勘界人员在边界线上竖立了402棵界桩,中缅边境设有多个检查站点。但延绵数千公里的边境线上,隐匿着无数条羊肠小道,穿梭着暴富的玉石商人、民族主义者、探险家、缅甸流亡学生等各色人群。这里于是成为了制毒、贩毒的高发地区,也是中缅两国联合打击毒品的重点区域。

上世纪90年代初,中国中医科学院中医药防治艾滋病研究中心常务副主任王健曾前往强制戒毒所研究中医治疗艾滋病。1993年4月到9月,王健曾在云南省德宏州瑞丽市的戒毒所待了5个月。

多年的调研让王健明白,毒品吸食有三种途径:口腔吸入、通过锡纸点火后鼻腔吸入和静脉注射。他所调研的戒毒所有61名毒瘾患者,其中艾滋病感染者31人,全部通过和缅甸、泰国人共用注射器静脉吸毒感染。

据新华社早年报道,静脉注射毒品是中国艾滋病感染的最主要途径之一。1989年,云南省卫生防疫部门在中缅边境检测发现146名HIV感染者,感染原因均是静脉注射毒品,而当年全国的HIV感染者是171位。

连霜花的二叔相信,哥哥就是因为注射毒品感染上了艾滋:“我曾经问他,你们注射的针头消不消毒,他说这哪需要消毒。”

在父亲之前,连霜花家里没有一个人吸毒。父亲几次都戒不掉,舅舅和叔叔气不过,只能把他捆起来打,还扬言喂他喝农药。

过了几天,邻居偷偷告诉奶奶:“别让你二儿子去别人家吃饭了。”原来,寨子里的“毒圈”已经放话,说一定要将二叔拉下水,原因是“这么看不起吸毒的”。

当时正值宰牛季,村里人请二叔吃了几次烧牛肉,他也就毫无意外地被由“他们”变成了“我们”。之后,舅舅也沦陷了。

染上毒瘾后,二叔远走他乡,越陷越深。2017年,在澳门打工时被抓入戒毒所,但不久后,又通知家里去领人,原因是“有传染病”。

“这就是一种遗传。”2018年4月,二叔穿着奶奶做的黑布鞋,跨坐在家门口,但并没动手折元宝:“比我们大的人吸,吸着吸着,我们开始吸,下一代,也跟着吸。”

二叔重复说这话时,眯起眼睛抬头望了望天。被戒毒所遣送回家后,他对外宣称患上“癫痫”,各处打些零工,总因体力不支被辞退。

“妈妈,我爱你”

知道自己患病后,康晓华的父亲在山上砍了一年树。

山上,康爸爸精神恍惚,只有红杉树的树枝刺入手掌才能让他感到自己“还活着”。山下,康的奶奶一面照顾3个正在上学的孩子,一面在院子里种起了花。

2018年清明前回家时,康爸爸还未走到家门口就远远看到了“花圃”:一次性饭盒、靴子、暖壶盖甚至是电视机壳都种满了花。南方周末记者发现,许多“艾二代”的家中都种了花,康的奶奶说,这是因为当地人觉得花代表了希望。

中午,康爸把3个孩子叫到身边,告诉他们自己得了“很严重的病”。

“是什么病?”康晓华记得年长的姐姐问爸爸,没有得到答案。

“是肺结核。”最后奶奶说。

“肺结核”是当地对艾滋病患者的另一种隐晦的称呼。

直到今天,华春燕仍坚持对外说父亲得的是“肺结核”,她甚至没将实情告诉自己的丈夫。康晓华也表示,“不知道父母得了什么病。”

调研中,王健发现,艾滋病人在经历了最初的“惊讶、惶恐和崩溃”之后,大部分都能接受患病事实。他们更担心自己的家人会不会被传染,别人又会如何看待他们。

“谈艾色变”和地方早期的宣传策略不无关系。王健说,为了警示效果,很多早期的宣传照片上放着晚期病人照片,溃烂的皮肤、消瘦的身体带来的直观信号就是恐惧。“另外,艾滋病总是和性病联系在一起,早期患上艾滋病的,民众都觉得就是坏人。”王健说。

让艾滋病人恐惧的不只是丧失生命,还有丧失人格。

当年,李晨的母亲在和康晓华的父亲约会后,很快怀上了孩子。第一次去医院产检,却被告知自己患上了艾滋。

“当时感觉天都塌了。”她哭着放弃了腹中的孩子,带着李晨从康晓华家搬了出来,并且把康晓华父亲将艾滋病传染给自己的事情,告到了村公所(即村委会)。

一夜之间,人尽皆知。两家的孩子康晓华和李晨,感受到了最直观的压力。

康晓华发现,寨子里亲密无间的小伙伴不再踏入自家门,去别人家吃饭碗会被套上一层塑料袋,老师们来家访也不像以前那样进屋坐了——无论把家里的杯子洗得多干净,没人愿意再喝一口水。

而独自和母亲、妹妹生活的李晨甚至完全关闭了和外界沟通的渠道。李晨显得比同龄人更高瘦一些,穿着空荡荡的校服,头发乱糟糟的,比大部分男孩更短。忽然剪短的头发,也成了人们指指点点的对象,“她肯定已经被传染了艾滋,头上长疮了才把头发剪短的”。

李晨觉得妈妈一直处于一种“想要依靠而不得”的状态,这让妈妈的性格变得暴躁,拿姐妹俩出气是常事。为了缓解妈妈的情绪,李晨从学校借来粉笔,在家里的外墙写上:妈妈,我爱你。

打破“遗传”

“毒品、性、艾滋病”。

连霜花的老师早春棉将三个词写在黑板上,转过身,面对一双双稚嫩的眼睛。这是二年级的教室,每周他们都要上一节“防艾教育课”。

“毒品有哪些”“吸毒会造成什么问题”“艾滋病的传播途径是什么”……这些问题,二年级小学生已能对答如流。

连霜花比班上同学大上5岁,坐教室最后一排,讲课过程中,早春棉总能轻易和她对上眼——连霜花双眸清澈,但早春棉却总想起连霜花父亲死前浑浊的眼睛。

对本地乡村教师来说,“教完父亲再教孩子”是常事。早春棉说,“父亲吸毒儿子也吸”并不少见,一家三代都死于艾滋的也曾发生。

早春棉觉得,自己有义务透过学校这个小小的窗口,帮助班上的孩子远离毒品和艾滋。

张洪德出生于上世纪70年代,在他的青少年时期,人们对艾滋“避之如虎”。现在人们对艾滋“失去恐惧”更令他担忧:“现在只要有钱,都可以娶到老婆。”

他曾召开过一次家长会,不谈孩子的成绩,专门谈毒品。

“那天我情绪有些激动,直接问家长,你们自己吸毒,为什么还要把这种不良嗜好展示给孩子?”他能明显感觉到,家长对毒品危害的认识,还比不上一年级的孩子,又或者,毒品已经侵蚀了他们的思考能力。

家长端难以撼动,但学校希望做好下一代的防艾教育。

“我们得把学校工作做细,让学生们有羞耻感,知道造成他们生活困难的原因就是上一代的不作为。”张洪德说,禁毒防艾被列入当地政府政绩考评,其中学校教育是关键。

一视同仁,是学校防艾教育的重点,“艾二代”们的身份对学生和老师绝对保密——当然,小寨子里绝对的保密并不存在,但在镇上的中小学,“艾二代”们能正常地学习、交友和保护自己。

程友良从小就被艾滋病毒侵袭,成长过程中从未离开拐杖。对外,家人说自家孩子得了“癫痫”。镇上中心小学将程友良的班级安排在一楼,班上个子最大的张良每天接送程友良上放学。张良可以毫不犹豫地对所有人说:“程友良是我最好的朋友,他的理想是做医生。”

为了保护其余学生不受感染,学校还要求老师家访,到户宣传防艾知识。

民间公益组织也在加入推进边陲地区防艾教育。张改是盈江县第一小学的“种子教师”。每年,北京青爱教育基金会都会组织“种子教师”到北京培训,他们还协助当地学校建成“青爱小屋”,专门传播防毒防艾和性教育知识。

培训过后,张改已经可以在超过50个教师面前,顺畅地讨论艾滋病、性行为、同性恋。

这几年,云南省艾滋病工作有了不少创新及突破:国家艾滋病母婴阻断工作重点放在了云南,云南在全国率先推行美沙酮外带治疗服务已有8个治疗点,2017年抗病毒治疗脱失再入组一千多人,相继出台了《云南省艾滋病防治办法》《云南省艾滋病防治条例》。云南省卫计委副主任陆林曾提出:“确保到2020年,消除血液传播、母婴传播,并实现90%的感染者能够被诊断、90%诊断感染者能获得治疗、90%治疗者病毒能得到抑制。”

华春燕自己最终也愿意承认,自己一直知道父亲患了艾滋病。

“有一个奶奶总来找我,因为孩子爸爸吸毒、妈妈离开,她在我这儿起码哭掉了半桶纸巾。”无奈之下,华春燕只有把自己的故事告诉了这位奶奶,意在说明“艾二代”也可以活得很好。

“让我承认这个,只有一种情况,就是去帮助有相同经历的人。”她说。

在丧失大部分表达能力和自主意识之前,程友良最喜欢做的事情就是上学。随着活动范围越来越小,时间过得更慢了。每天程友良都坐在家门口,用温柔清澈的目光看着不到十平米的院子。

张洪德每次去家访,都能看到程友良在院子里练走路——家人告诉他,只要好好锻炼腿会越变越好。

没人知道程友良有没有识破这个、连同其余许多个谎言。种种症状都在告诉家人和老师,他的生命已慢慢走向尽头。

“前两次我来看他,他都拄着拐杖在院子里练走路。但这次他没有。”张洪德说。

(为保护隐私,文中学者、教师、患者除王健、张改外均为化名)

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