赵树坤 徐艳霞

改革开放以来，我国残疾人事业获得长足发展，残疾人权利相关研究也收获丰厚。实践是理论的检验标尺，反过来，理论是实践发展的航标。从1978年到2018年，弹指一挥间，回顾四十年来我国残疾人权利保障研究的发展概况，梳理其脉络，并检讨其不足，是非常必要且有价值的。

残疾人权利相关内容涉及面甚广，在国际人权法框架下，包括诸如残疾人的公民权利、政治权利、经济权利、文化权利、社会权利等内容。在我国权利话语体系中，至少包括残疾人康复服务权、生存权、发展权等内容。四十年来，有关这些权利的研究成果林林总总，蔚为大观。本文无意也无法做面面俱到、全面回顾所有权利研究的状况，而是将主题限定在残疾人权利主体地位、康复服务权、受教育权、就业权这四项事关残疾人生存与发展的重要方面。残疾人权利主体地位的确立是残疾人权利保障的前提，要进行权利保障研究，必须先解决这个前提论证问题。康复服务权是残疾人生存发展的基石，尽管国际社会提出，残疾的医疗模式应向社会模式转化，但在我国，康复服务始终是残疾人事业的重中之重，康复服务权的保障问题自然也一直是研究的重点。受教育权是文化权利的基本内容，是赋能残疾人的最基本手段，也直接影响残疾人就业状况，如何保障残疾人平等受教育权是研究者普遍关心、关注的议题。就业权是残疾人参与并融入社会的最好途径，残疾人就业权保障研究同样是贯穿改革开放四十年的研究重点。由此，本文在丰富、多样的权利类型中，选取以上四个议题的研究展开重点分析。

1.残疾人权利保障研究进展

1.1 残疾人权利主体地位研究

残疾人权利保障的逻辑前提是残疾人被承认为适格的权利主体。与西方社会一样，中国同样经历了漫长的不承认残疾人是独立个体的历史。改革开放四十年来，在残疾人研究议题中，证立残疾人并不因身体的疾病和残损而缺失法律权利主体地位，是一个重点内容。

第一，我国是《残疾人权利公约》的发起国、缔约国，《残疾人权利公约》最突出的贡献即贯彻了残疾社会模式的理念和价值，确立了从“医学模式”到“社会模式”的转换方向。这种转换的完成，明确了应将残疾人作为权利主体加以看待[1]。国际上对残疾人权利主体地位的确立为国内残疾人权利保障研究提供了理论和规范根据，开启了学者对于残疾人权利主体地位的探讨。

第二，残疾人是法律上平等的权利主体，也是一个个具体权利的主体，因此残疾人的法律权利主体地位不断得到巩固。例如，合理便利是义务主体根据权利主体的具体需求提供有差别的区别对待。在社会模式下，政府和社会为残疾人提供合理便利和无障碍设施是其职责中的应有之义，而残疾人是获得合理便利的权利主体，合理便利是保障残疾人权利的重要手段。再比如，残疾人是信息无障碍权的权利主体，政府和社会有义务保障残疾人无障碍地获取信息的权利。在探讨残疾儿童权利保护时，同样确认了残疾儿童的权利主体地位。权利主体即是法定权利的享有者，残疾儿童受教育权的权利主体是处于义务教育阶段的残疾儿童，但因残疾儿童与健全儿童具有差异性，残疾儿童依法享有接受特殊教育的权利。残疾儿童与健全儿童一样，均为受教育权的权利主体，国家和社会应当提供必要设施确保儿童受教育权的实现[2]。

第三，从法律价值视角确认残疾人权利主体地位。法律是普遍人权保护机制。法治之良法强调对所有人进行平等保护，身体残损人格不损。对残障者权利保护的价值建基于残障者本身是人，是独立的法律权利主体，与其他社会成员享有同等的法律资格和保护[3]。残障者与健全人一样，平等地享有宪法和法律所规定的权利。

1.2 残疾人康复服务权的研究

残疾人康复服务权是残疾人权利中一项无法忽视的权利，包括一系列旨在发展残疾人潜能和融入社会的具体举措。首先，残疾人康复服务权实现的义务主体包括残疾个体、家庭、社会和政府。要通过立法不断明确政府的义务责任，完善相关制度来保障残疾人康复服务权。除了出台《残疾预防和康复条例》之外，对《残疾人保障法》中有关预防和康复责任需要进一步做出具有操作性的规定[4]。针对我国基本康复医疗社会制度保障水平不高、评价指标涉及面太窄等问题，要建立残疾人康复专项保险制度[5]。在总结国内外社区康复理念的基础上，我国亟待完善社区康复政策，统筹安排社区资源，加强对专业康复人员技术进行培训，促进社区康复包容性发展[6]。

其次，关于康复服务权的实现方式，目前我国残疾人康复仍旧主要以医疗康复为主，这是远远不够的。“要在借鉴国际优秀做法的基础上，发展残疾人社区康复并加大对居家康复的投入，提高残疾人生活自理能力，实现残疾人参与社会的各项权利。”[7]

另外，当前制约康复服务权实现的因素主要集中在康复服务的价格、残疾人经济状况以及康复服务的知晓情况等问题上。实际上，受制于城乡差距、地域差距，目前我国各地的康复经费投入差别大，各地对于辅助器具的救助力度差异明显，有的地方平均每人每件超过一万元，有的地方仅几十元；康复器材的生产与维护等方面也较滞后，这些都严重影响残疾人康复服务权的实现。[8]

1.3 残疾人受教育权的研究

关于残疾人受教育权的研究集中在两个方面：第一，关于受教育权的实现方式的研究。我国长期推行特殊教育模式，针对残疾人身体的特殊情况，设立特教学校和普通学校特教班。从历史的角度看，特殊教育模式在保障残疾人受教育权方面发挥了重要作用。在一段时期内，这种教育模式仍然不会退出。但要注意从专项立法角度推动残疾人教育的发展，构建以“融合教育”为核心的残疾人受教育权法制保障系统，不断增强法律条文的操作性，完善家长参与机制及残疾人鉴定评估制度，强化监督惩罚条款和机制，等等。近几年，倡导融合教育的声音越来越强劲。《推动残疾人融合教育的几个关键问题》指出建立支持系统尤其是残疾教育师资的培训和认证系统具有紧迫性和必要性[9]。残疾人作为平等的权利主体有权利进入主流学校接受教育，这渐渐成为主流立场。从当前看，特殊教育与融合教育两种教育方式将长期存在，但要彼此协调。特殊学校和普通学校两者之间应建立交流沟通渠道、残疾儿童应建立双重学籍、到普通学校走读等形式，让特殊教育成为融合教育的一部分[10]。针对残疾儿童入学问题，应尽快就残疾儿童筛查鉴定、入学程序安排、随班就读行政管理归属及残疾人教育专家委员会职能等问题开展研究，并适时出台《残疾人教育条例》（义务教育阶段）实施细则[11]，以实现两种教育方式的有机结合。

第二，残疾人平等受教育权实现的制约性因素有以下两个方面。首先是受传统观念影响，残疾儿童接受教育的社会价值未能得到正确认识，残疾儿童受教育权利观念也未能深入人心。残疾儿童不能上学，被视为是理所应当的，而未被看成是一种权利剥夺现象。其次是经济因素。残疾人受教育权受到限制，很大程度上与落后的经济发展水平相关，只有经济发展，才能逐步解决残疾人文盲所占比例较大、特殊教育的师资和教学条件在老、少、边、穷地区显得捉襟见肘等问题[12]。

1.4 残疾人就业权的研究

我国残疾人就业权保障的研究有不同的层次。在国家政策层面，研究主要集中在保护、福利、特惠、自身增能等关键词上，这也是政策导向的焦点词。庇护性就业作为一种保护性、间歇性、过渡性的就业安置形式，对具有就业愿望而就业能力不足、无法进入竞争市场的特定残疾人安排简单的劳动和职业技能训练，帮助其逐步回归社会。这种就业模式集中保障了部分残疾人的就业，但其吸纳的残疾人就业量也非常有限，无法满足残疾人就业需求。因此，特惠+普惠的就业政策被提出来，以促成残疾人平等就业权保障目标的实现。与此同时，“授人以鱼莫如渔”，应该将残疾人就业政策的重点放在残疾人自身增能、提升残疾人市场竞争能力上面[13]。唯有这样，才能真正地促使残疾人通过就业实现自身的独立，平等参与社会生活，分享社会成果。

在残疾人就业权法律制度保障研究层面上，许多法律制度发挥了良好的作用，但也出现了一些扭曲的负功能。比如，残疾人保障金制度在实践中不仅没发挥好应有的作用，甚至成为阻挠残疾人平等就业的壁垒。有的企业为了规避雇佣残疾人而直接缴纳保障金，有的企业为了获得税收优惠等假雇佣残疾人，这些问题都是制度本身没能很好地克服。要切实解决残疾人就业问题，努力的方向应包括提高社会意识，提高残疾人受教育水平，完善残疾人就业法律制度，设立消除残疾人就业歧视的执行机构。

2.残疾人权利保障研究的视角转换

观念有时比模式更重要，思想的先进是本质的先进，观念的落后是根本的落后[14]。基于观念不同、方法不同，即使残疾人权利保障研究面对的是相同或相近的议题，研究依然会呈现不同的样态。纵观四十年来四个议题的研究历程，可以看到不同研究视角的转换。

2.1 从“废人”到“病人”再到“人”

残疾人究竟是怎样的一个社会群体？关于这个问题的回答决定了残疾人权利是否得到承认。传统的慈善模式下，残疾人常被认为是“废人”，其首要特征是身体的残缺，“残=废”的认知路径过于强调身体上的缺陷，致使残疾人创造价值的能力下降，抑或失去创造财富的能力。慈善模式残疾观认为，残疾是一种身体的缺陷，残疾人被贴上“瞎子、聋子、哑巴、白痴、残废”等标签。污名化导致残疾人被排斥在社会边缘，饱受白眼和诟病，对社会来说残疾人是“废人”[15]。在精神层面，谈及残疾，多数人或带有歧视偏见，或怀有怜悯、同情之心。在慈善观念的主导下，残疾人主要依靠家庭、社会的救助和接济来维持基本生存。

随着科技进步以及医学、心理学等的发展，医疗模式主导下的残疾认知，其核心是将残疾视为一种病态，依靠药物和手术进行治疗以达到正常标准。“异常”“矫正”“治疗”“康复”等医学词汇流行于残疾研究中。同时，依据病理学原理对残疾进行分类与诊断，建构起残疾人“病人”的形象及语言表达。

改革开放以来，伴随着权利意识的觉醒，学者们逐渐意识到残疾人也是多元社会的一分子，残疾是人类多样化形态的一部分。没有残疾的个人，只有残疾的社会。研究者日益注意到社会作为一种结构和制度形式，其在残疾人生活中所起的作用，一种新的残疾观逐渐为人们所知。新的残疾观秉持“残=障碍”这一认知路径，坚持“残”不再单纯基于疾病而主要基于障碍，而障碍在现实生活中是可以跨越的。障碍的存在不是“残”自身带来的，而是因为环境未能提供足够的支持系统，这就意味着残疾人之所以不能同健全人一样，不是因为自身缺陷，而是由于社会没有提供必要的支持，残疾人和社会环境之间缺乏必要的辅助，从而使残疾人无法顺利参与到社会中。以往将无法顺利融入社会的障碍归结为残疾人个人的因素，现在开始认识到消除障碍中的社会责任。残疾人的“残损”个性化身体特征，不再是讨论残疾议题的核心关注点。人人生而平等，不论其外表、身体形态如何，其人格与法律地位都平等受到尊重。在一定意义上，从“废人”到“病人”，再到“人”，这种称谓上的变化，从侧面印证健全人反思和修正自身偏见的过程。

2.2 从“康复”为主到康复与扶助“自主”生活并举

正因为残疾人被解读为“病人”，恢复受损功能或减少消除功能退化成了康复服务权实现的核心路径，医学模式下关于残疾人康复服务权的研究背后仍是“残疾=异常”的逻辑。即本着纠正、治疗残疾人之身体缺陷，使其改变异于常人之处。随着医疗模式被反思和质疑，关于康复服务权的研究视角就有了变化：有些功能损伤是目前医学无法治疗恢复的，如先天性肢体残疾、先天性视力残疾；有些功能损伤或病是不必治疗的，如聋人文化中对“听”功能的不同认识，从而使“听障”需要治疗变成一个或然命题。因此，康复服务权的核心即转变为确保残疾人既定生命状态下能独立自主地生活。康复作为自主生活的前提，其所有措施不在于祛除“异常”，而在于扶助其独立生活。相对而言，“治病”更加关注和强调对于残疾人身体外表的治疗，而“扶助其独立生活”则更加强调对残疾人融入社区正常生活的关照，国家或者社会提供必要支持的义务。

这种研究视角的转化具有重要价值。中国长时间处于慈善模式和医疗模式，前者是对残疾人独立人格的否认，残疾人被矮化为“被庇护的附属者”，后者使政府的残疾政策和法律长期定位于福利、救济，这不利于残疾群体自身价值张扬和社会认同。“扶助其独立生活”无论是从理念选择还是具体实践来说，都属于残疾人 “人权模式”的理论框架。这种视角是契合当前残疾人权利保障的国际法认知和定位的，对于我国残疾人事业建设具有积极意义。

2.3 从“隔离”到“融合”

“隔离”“融合”在残疾人研究上涉及的领域很广泛，通常包括残疾人的居住方式、就业方式、受教育方式等。受教育权是提升残疾人知识水平和参与社会能力的基础手段。在将残疾视为“不正常”的观念逻辑下，残疾儿童的受教育权保障方式被认为主要是特殊教育，关于特殊教育的研究成果也一度有大量的产出。这一结果既有时代局限性的影响，也有现实条件的限制。但是，随着残疾人权利保障研究的逐步深入，医疗模式影响力受到质疑，“特殊教育”中“隔离”的一面则越来越受到诟病。残疾学生在特殊学校中处于隔离情况，多数儿童觉得自己矮人一等。直到现在，也没有充分证据证明在隔离状态下残疾人各项潜能和创造力能够得到充分发挥。从心理学角度，影响残疾儿童个人价值实现的因素众多，社会环境、知识结构以及残疾人身体素质等都有可能成为其价值实现的隐形因素。而在融合的教育环境中，残疾儿童与健全儿童平等共享教育资源，在教育方面可以实现由“形式平等”到“实质平等”的转变。

融合教育关键在“融合”。“融合”是与“隔离”相对而言的，它强调个体积极参与，共享社会发展资源，人人享有广泛的机会平等[16]。禁止在本质相同情况下的不合理的差别对待，这在客观上要求社会投入到教育活动的资源在本质上是无差别的。社会有义务确保每个儿童意识到他们自己潜在的条件，从而在物质环境和受教育结果上实现实质上的平等。诚然，残疾儿童个体特征的差异是任何高新技术都难以抹平的，但社会应当努力给予每个儿童平等的机遇和发展平台，促使每个儿童获得平等的发展机会。随着《萨拉曼卡宣言》的深入推进，残疾人受教育理念上正经历从隔离教育向融合教育的渐变。我国的《残疾人教育条例》明确了残疾人教育应当提高教育质量，积极推进融合教育，根据残疾人的残疾类别和接受能力，采取普通教育方式或者特殊教育方式，优先采取普通教育方式。换言之，我国也正按照融合教育的原则，针对本国现实，致力于优化教育结构、减少融合障碍、促进残疾儿童融入普通学校。这其中包括不断加大专业教师队伍和教学能力建设，提高普通学校特殊教育教师名额比重，打造无障碍操场、教室，提供盲文考卷等合理便利措施，推进融合教育的可及性。总体而言，从最初基于“特殊”从而在“特定”学校受教育，正向基于多样性、包容、全纳的教育理念转变，这一转变也辐射到残疾人受教育权研究视角的转化，代表了对人权理念的真正理解和践行。

2.4 从“庇护”到“支持”

正是因为残疾人作为独立人格地位的逐步被承认，隔离教育不断被质疑，这些观念的革新，也带来了平等就业权保障方面的观念进步。传统的庇护性就业模式，主要认为残疾人无法独立工作，而只能在国家、政府的羽翼下被小心庇护和照顾，比如残疾人在福利企业、盲人按摩机构、庇护工厂等隔离式的场所从事特定的工作。目前，支持性就业模式倡导残疾人在就业辅导员的帮助下，平等参与到市场竞争中，其背后的逻辑是残疾人与其他人平等且是有能力的，只是在主张和获取支持上有更明确需要。这种支持性就业模式，不但能拓展残疾人的就业平等意识，而且残疾人的职业获得感和幸福感也得到增强。“庇护”是一种以企业为本的状态，残疾人就业时需要主动配合企业系统、适应环境，而企业不做出根本改变，这对残疾人来说极其困难也相对不公平；“支持”则体现了以人为本的理念，用人单位主动对系统做出适当调整，提高工作场所的包容度，为残疾人提供无障碍工作环境。残疾人更好地发挥潜能为企业带来利益，双方达到一种互相融合的状态。

由“庇护”到“支持”，残疾人不再被贴上终身受照顾以及需要社会福利的标签。相反，让其到主流群体中工作、生活的做法在世界范围内得到提倡。目前，以支持性就业为主的融合就业体系构建正处于形成时期，新时代高科技和人工智能的运用，为残疾人就业提供支持创造了更多可能性。国家、社会和残疾人自身在这种情况下，也都面临全新的挑战。政府要在就业辅导员机制、资源中心创建等方面做更大的投入；企业按照无障碍设施提供合理便利，探索实现团队编组、协同合作以支持残疾人平等就业，保障残疾人工作权成为企业人权责任之一。与此同时，残疾人应提升个体综合素质，如掌握网络协同办公系统，足不出户在云端处理工作事务等技能，以更好地实现公平就业、充分就业。

3.残疾人权利保障研究视角转换的动力

残疾人的康复服务权、受教育权、就业权保障，经历了基于特殊从而隔离，到逐步认同从而接纳、融合的转变。无论是观念、学术研究还是实践本身，这种变化轨迹的背后，实际上不能忽略以下诸种力量：

3.1 国际公约及其背后的国际社会的力量

国际公约对于残疾人保护政策的完善，推动了研究视角的转换。《残疾人权利公约》是凝结国际社会在残疾议题上的最大共识，总结多年研究成果和残疾人权利保障实践经验基础上形成的。其文本采用更加精细化、专业化的条款设置，为各国政府提供得以借鉴的范本。部分学者正是采用文本分析的方法，解析国内法律制度与国际公约之规定的差异，评析反思本国制度之优劣，并从本国国情出发，寻找完善国内法律制度的路径。我国残疾人权利保障虽然有很大进步，但仍存在标准低于国际公约的现实情况，甚至有些还与国际公约的规定背道而驰。例如，我国发展残疾人特殊教育的政策与公约发展融合教育的包容性教育理念不相符，引发众多学者对采取特殊教育还是融合教育的争论；我国部分残疾人尤其是精神病人被利益相关方强制治疗的情况没有杜绝，这与公约第19条规定的“独立生活和融入社区”精神不相符。但正是基于对国际公约精神以及国际共识的不断解读和探索，我国残疾人权利保障视角的转换才有了可能而且不断进步。

3.2 政府推动

四十年来，我国政府始终在推进残疾人保障事业。在积极发展残疾人事业这一方针的指引下，努力改善残疾人康复、受教育以及就业方面的状况。政府通过完善相关国内法律法规以及各项制度，将国际公约精神融入残疾人权利保障的法律政策制定到实际执行中；将国际公约所呈现出来的接纳、包容的价值取向吸纳到国内制度的制定中，使得多元主体参与及残疾人权利得以制度化、规范化并兼具可操作性。逐步使残疾人对自身利益诉求和行为表达有更可靠的解决途径，从而促使残疾人更好地融入社会。制定《残疾人保障法》《残疾预防和残疾人康复条例》《残疾人教育条例》《残疾人就业条例》等来保障残疾人权益。政府结合国际公约来完善和改进政府管理工作并努力参与到条约机制中发挥自己的特殊作用，例如，我国积极撰写联合国《残疾人权利公约》第二次、第三次合并定期履约报告。另外，政府以政策为核心，借助政策制定中“适当倾斜”之规定，制定和实施一些残疾人权利的政策。如精准扶贫中加强残疾人职业技能培训和创业就业扶持，是作为公权力主体的政府持续在实践领域的各种举措之一。这些为残疾人权利保障研究提供了源源不断的素材，客观上有力拓展了残疾人权利保障研究视角。

3.3 社会组织及残疾人社群的力量

社会组织作为民间力量，在促成残疾人权利保障研究范式转换中具有独特的价值。残疾人囿于其独特性，有时候基于自身属性无法表达利益诉求，有时是无法有效运用发声渠道，而且，任何个体发声其影响力都非常有限。由此，残疾人社会组织作为代表残疾人的最集中、最有力的发声方，其有所作为，价值就非同一般。改革开放后，尤其是21世纪以来，残疾人社会组织如雨后春笋，大量出现。如北京亦能亦行身心障碍研究所，以身心障碍者社会工作及身心障碍者法律保护为关注领域，致力于“推广残障人权利公约，践行自主生活理念”。再如，北京“一加一”残障人文化发展中心是由残障人自行管理、执行的非营利性残障人自组织，持续致力于残障人自组织的建设与发展，以自服务、自媒体、自倡导的方式不断提升以视障人为主的残障人士的产品或服务的质量。这些社会组织的存在一方面有助于增加残疾人维权和诉求实现的可能性，另一方面其日益正规化的管理体系可以有效避免残疾人个体维权和诉求的盲目性。同时各级政府和残疾人事务管理部门也可以通过社会组织这一缓冲带来促进、发展残疾人权益保障，避免正面冲突的直接发生，从而达到在法治的框架内，通过合法程序来保障残疾人合法权益。

当然，残疾人权利保障研究中还有一支不可忽视的力量，即残疾人群体及其家庭。“Nothing about us without us”，这一原则同样适用于残疾人权利研究领域。残疾人权利保障中所存在的大量问题是通过残疾人自己和家长呈现出来的，同时他们也作为寻找问题答案的最重要力量而存在。换言之，国际社会、本国政府、社会组织、残疾人社群和家庭等在多元化力量之间实现有效的合作与互动，是残疾人权利研究迈向更高水平的必由之路。

总体上，改革开放四十年来，残疾人权利保障研究经历了从无到有，从宏观到微观，从概括到具体的发展历程。研究广度不断拓宽，研究深度不断延展，总体正朝向一个倡导权利的新时代迈进。但是，可以看到，残疾人权利保障的“融合”“支持”“自主”视角还属于初步阶段，研究成果不多，许多基础理论和范畴研究还属于空白，如残疾人的人权模式内涵和理论，能力理论范式，听力残疾人士的文化认同等。许多中国实践领域的残疾人问题还没有有效呈现，如不同类别残疾人数量、贫困状况、就业状况的精准统计，残疾人婚姻、家庭、性权利保障等。许多新兴的研究工具和方法的运用还极为有限，如大数据统计方法的运用，高新技术在残障领域的开发使用推广等。总体上，在权利视角和话语下，残疾研究还有大量的富矿有待学术界挖掘，致力于残疾人权利保障的同行们需要围绕国际社会、政府和社会组织、残疾人社群和家庭等多方力量及其有效合作，孜孜以求，不断将研究工作推向更高水平，为残疾人权利保障事业提供更丰富的学理支撑。