彭亚玲，王 娟，谢荣华，冯 媛，郭 雄，朱 平

1.第四军医大学西京医院临床免疫科(西安710032)，2.西安交通大学医学部公共卫生学院(西安710061)

健康相关生活质量(Health-related quality of life, HRQOL)是个人所能感受到的有关健康方面包括躯体、心理社会以及角色功能的一种综合测量[2]。HRQOL测评作为一项重要的疾病结果评估受到了食品与药品监督管理总局(FDA)、疾病控制与预防中心、世界卫生组织(WHO)的一致认可和推荐[3-5]。通过对JIA患儿生活质量的测评，能够及时了解患儿的心理健康及生活状况，便于对患儿进行个体化干预，为临床医疗及护理措施的制定和开展提供依据，从而促进其身心健康，提高生活质量，改善临床预后。

1 JIA概述 幼年特发性关节炎(Juvenile idiopathic arthritis，JIA)是指16岁以下儿童持续6周以上不明原因关节肿、痛、热或活动受限，为一组异质性疾病[6]，患病率从4.01‰至70‰不等[7]。尽管JIA治疗已有了很大的改进，但仍有部分重症疑难病例难以治愈，即使缓解后仍需维持治疗，复发率高。在疾病活动期间，患儿每天要遭受高热、周身不适、关节肿胀疼痛以及日常活动受限[8]。JIA的病因及具体发病机制仍不明确，但国际上认为该病可能与遗传、环境和感染等相关，具有较高的致死和致残率，是严重影响儿童健康和生活质量的疾病之一[9]。而国内该病对儿童身心的潜在影响尚缺乏研究和重视。因此本文针对国外JIA患儿HRQOL相关研究进行了系统综述，从JIA患儿HRQOL现状、疾病特异性调查量表、危险因素、治疗方法等全方位、多角度对JIA患儿HRQOL进行阐述，以期填补该领域的空白。……