金平阅

(北京协和医学院公共卫生学院，北京 100730，jinpyue@163.com)

我国目前因病致贫的形势仍然存在。据调查显示，2014年全国约有7000多万贫困人口，其中因病致贫的比例高达42%[1]。 虽然近年来政府组织的扶贫工作卓有成效，但其中因病致贫和因病返贫的比例不降反升[2]。 这显示了疾病负担已经成为实现小康的重大障碍，健康扶贫势在必行。为了应对因病致贫的挑战，我国政府不仅积极开展各项健康扶贫举措，完善医疗保障体系和救助制度，同时开始鼓励医疗慈善的发展[3-4]。

近年来，随着“互联网+产业”和共享经济的飞速发展，医疗慈善事业又有了新的发展——医疗众筹。医疗众筹立足于共享经济和慈善救助，逐步为大众所知所用，且有较大的潜力在医疗慈善领域发挥重要的作用。但目前针对这一新生慈善形式的研究不足[5]。慈善活动反映了社会的价值取向和道德水平，从伦理角度分析医疗众筹这一慈善活动有助于我们理解当前社会的价值取向和道德水准，并从理论层面上设计能够规制价值取向、提升道德水准的政策法规。与此同时，虽然医疗众筹的出发点是好的，但在其实施过程中仍可能存在一些问题。因此，笔者将从伦理视角切入，厘清医疗众筹可能存在的伦理问题及争议，并针对我国的实际情况提出初步的解决方法，促进其良性发展，充分发挥公益效应，并为后续实证研究奠定理论基础。

1 医疗众筹的定义和发展现状

1.1 医疗众筹的概念

众筹(Crowdfunding)是随着“互联网+产业”、小额信贷和共享经济的结合而发展起来的一种新型筹资方式。与“少量投资者注入大量资金”的传统筹资模式相反，众筹汇集了大量投资者的小额资助，积少成多。根据投资者回报类型不同，众筹可分为以下四类：回报型(reward-based)、股权型(equity-based)、债务型(debt-based)和公益型(donation-based)。公益众筹不同于前三种，它以慈善捐赠的形式帮助发起人，不承诺给投资者带来物质上的回报[6]。医疗众筹属于公益众筹的范畴，它通过互联网平台，借助网络和社交媒体的传播，方便快捷发布针对个体或群体医疗和健康方面的求助募捐信息。医疗众筹通常汇集了大量网民的小额捐款，不仅为求助人迅速筹资治病，也让大众实现了奉献爱心的愿望。

1.2 我国慈善环境下的医疗众筹

网络捐赠是我国目前个人小额捐赠的重要渠道，近年来增速较快。据不完全统计，2015年通过新浪微公益、腾讯公益、蚂蚁金服公益和淘宝公益4家平台捐款总额达9.7亿，与上一年相比涨幅超过50%。其中医疗救助分别占据了微公益81%和腾讯公益50%的捐赠份额[7]。与医疗众筹在快速发展形成对比的是我国当下差强人意的慈善环境。据2016年世界捐助指数(World Giving Index)显示，中国名列140个国家最末，据该机构调查估计2015年仅有6%的中国人捐款，远低于世界平均比例31%[8]。社会对慈善捐赠的漠然和排斥一定程度上呼应了与近年来层出不穷的慈善丑闻、不够公开透明的善款去向和公信力不足的慈善组织等问题，造成了我国社会缺乏对慈善的信任和热情的现状。

为了弘扬慈善文化，规范慈善活动，2016年国家颁布了首部《中华人民共和国慈善法》(以下简称《慈善法》)。《慈善法》规定了互联网公开募捐平台应由民政部门指定和认证，民政部随后指定了包括腾讯公益、淘宝公益、轻松筹等13家网络募捐平台[9]。但《慈善法》规制的主要活动是慈善募捐，即慈善组织基于慈善宗旨募集财产的活动；对于基于自己或者家庭困境，通过网络平台向公众求助的情况并不在《慈善法》的调整范围内[10]。虽然《慈善法》的颁布并没有对多数医疗众筹活动加以系统的规制和指导，医疗众筹活动依然受到《民法》和《刑法》的约束，尤其当医疗众筹项目中出现了虚假不实信息，将构成民法上的欺诈，甚至触犯刑法[10]。

虽然目前医疗众筹的法律地位有些模糊，但这并没有撼动它在社会慈善救助领域的诸多优势。与传统医疗慈善相比，医疗众筹不仅发起门槛低，程序简单便捷；同时其成本收益较高，优于政府救济。它借助互联网和社交媒体等先进技术手段，有传播广泛、粘合力强、筹资能力强的优势。与此同时，医疗众筹的公益效应显著，在募集善款的同时向公众传递了向善的积极信息，促进社会公益，提升公民道德水平和慈善热情，有一定的社会教育意义[5,11]。

2 医疗众筹的伦理争议

虽然医疗众筹有诸多传统医疗慈善和政府救助无可比拟的优势，它同时也存在着一定的伦理问题，只有廓清医疗众筹的优势和争议才能进一步完善相关监督政策。

2.1 信息真实性

医疗众筹最直观的伦理争议就是它的真实性和可信度。有学者指出，传统的募捐活动都是地方性的，较容易通过受助人的亲属、朋友和工作单位确定情况是否属实；如有牵头的慈善组织，只要该组织可靠可信，公众就无需担忧受助人造假。但医疗众筹突破了地域限制，它通过互联网发布求助信息，传播速度快且受众广泛。没有熟人或慈善组织等“中介”消除募捐活动中信息的不对称，公众很难识别虚假不实的求助[10]。还有学者认为，即使除去恶意捏造病患悲惨经历来骗取财物的诈骗行为，一般的医疗众筹项目也难保完全真实可信。因为医疗众筹最主要的目的就是通过吸引注意力和博取同情来提高自己与其他项目相比的竞争力，这一特性无形中鼓励项目发起人夸大实际需求[12]。毕竟要想获得充足的捐助，项目描述必须脱颖而出。如果平淡如实地描述患者经历，就很难从情感上打动潜在的捐助人。另外值得注意的是，医疗众筹虽然在一定程度上传播了向善的理念，但一旦出现虚假不实的项目被曝光，将会引起民众对慈善活动的反感和排斥，造成难以挽回的消极社会效应。

2.2 医疗公平性

医疗众筹的公平性也颇受质疑。学者们普遍认为医疗众筹并不是提高医疗服务可及性的最佳手段；相反它加剧了健康不平等，降低了慈善资源的有效分配[12-14]。对于成功众筹到期望金额的人来说，医疗众筹的确提高了他们对医疗服务的使用。但这些人是极少数的例外，研究表明医疗众筹的筹款金额分配严重不均衡，筹款成功概率极低[14]。另外，研究还发现医疗众筹的成功率和项目受欢迎程度(如被点赞次数)、发起人社交网络的广度、项目描述中的视频和照片数量、项目更新次数等因素密切相关[14]。换言之，社交网络丰富，熟悉媒体语言和网络营销手段，能撰写煽情文案和运气好的群体更容易获得捐助。而这部分人往往拥有相当的社会资源，并不是最需要医疗慈善救助的弱势群体。医疗众筹将问题从求助人的实际健康需求转向其个人魅力和表现，偏离了社会和学界对公平正义的理解。

2.3 资源分配效率

医疗众筹项目对慈善资源的使用效率也不尽如人意。有学者指出，由于医疗众筹是个人为主体的求助，对善款的规划和使用效率远不及经验丰富、人员齐全的公益组织，也可能造成一定的浪费[12]。同时，有学者发现众筹善款的用途是否符合捐助人的意向，即主要用于求助人治病而非改善家属生活境况，也难以保障；尤其在求助人不幸离世后剩余善款的处置方面，可能出现一定的纠纷[10]。虽然我国目前一些公益组织的公信度受到质疑，信息公开工作不到位，公众似乎更倾向于向个人发起的医疗众筹项目释放爱心和善意。但值得注意的是，个人的医疗众筹并不比公益组织有更高的可信度，反而由于个体经验不足、缺乏有效的监督机制，可能更容易出现慈善资源的浪费和低效使用。

2.4 隐私权

医疗众筹带来的隐私权争议也值得考虑。有学者发现，为了增加项目的可信度和竞争力，发起人往往不得不提供过多的私人信息，包括姓名、工作、家庭、病史和现状等，以及私人照片，在医院的照片或视频等。尽管这些都是项目发起人自愿提供的，但一定程度上也是一种别无选择[12]。翔实的个人信息只是项目获得捐助的必要条件之一，哪怕牺牲了个人隐私，也未必能筹到足够的医疗费用。对于无法完全知情同意的儿童来说，侵犯隐私的问题更值得权衡。此外，由于众筹项目往往会提供一些医疗单据，会泄露医院和主治医师的信息，这在一定程度上也对医务人员的隐私权造成了侵犯。

2.5 医务人员的相关权责

医疗众筹对医务人员的困扰还不止于隐私权的侵害，更重要的问题是医务人员是否对医疗众筹项目负有证实或证伪的责任。有学者质疑，如果患者的病情发生变化，医务人员是否有责任保证项目更新真实地反映了患者的实际情况[13]？这些额外的责任无疑加重了医务人员的工作负担，可能影响其正常工作的开展。医务人员需要平衡医疗众筹项目带来的多方博弈，首先是要保护患者的利益，支持他们得到捐助，继续治疗；其次是履行社会责任，保障众筹项目的真实性和可信度，保护大众不受虚假募捐的侵害；还要在完成这些额外工作的同时履行日常职责。

2.6 社会对医疗系统的价值认知

有学者指出医疗众筹背后的主导思想也会影响社会对医疗系统的价值评判。因为医疗众筹本质上遵循的是医疗资源市场化观念，即没有能力购买医疗服务的人会选择众筹。这意味着医疗资源的分配受到了支付能力的限制，而非按需分配。因此医疗众筹加剧了医疗私人化和市场化，弱化了健康作为基本权利和医疗资源作为公共产品(public goods)的理念[12]。同时，学者们也批判医疗众筹在一定程度上掩盖了植根于医疗系统内更根本的问题：为什么有这么多人无力承担自己的医疗费用？为什么商业保险和社会保障没有有效地缓解他们的困境[12]？这些问题不得到解决，医疗众筹只能解决极少人的燃眉之急，并不能从根本上消除因病致贫的困扰。

3 政策建议

综合上述分析，笔者尝试提出一套针对医疗众筹利益相关者的责任伦理框架，梳理医疗众筹的求助方、众筹平台、医务人员和监管部门多方的伦理责任。

3.1 求助方的伦理责任

医疗众筹的求助方包括项目的实际发起人、需要救助的患者及其家属。求助方首先应考虑医疗众筹的适用性，如果医疗花费并未超过家庭经济或医疗保险的支付能力，或患者治愈希望渺茫，又或寻求非常规的实验性疗法等情况，则不应采取医疗众筹向社会募捐。其次，求助方有责任确保所公开的信息包括患者病情、家庭经济和医保情况等真实可信，所要求的捐款金额不超过实际需求，说明善款用途，并实时更新患者情况及善款使用情况。如善款有余，求助方应考虑将其捐出，以帮助其他有需要的人。最后，求助方有责任接受公众和有关部门的监督，在不侵犯个人隐私的前提下提供医疗费用单据和银行账单情况以证明善款得到合理使用。

3.2 众筹平台的伦理责任

众筹平台有责任采取更积极的手段预防和甄别欺诈及不实信息，如聘请医务人员担任顾问，对项目信息进行审核。也应了解及抽查善款使用情况，建立针对善款流向的审计监督机制。同时，平台应及时统计并公布所发布的众筹项目情况，包括真实性验证、成功率、筹款总额、虚假案例发生频次等信息，以便公众和监管部门了解众筹的整体运行情况。对于没有科学支持的实验疗法或治愈希望渺茫的项目，众筹平台应考虑对此类项目进行特别标示，以引导善款更有效率的分配。在众筹平台网站上也应建立相应的举报机制，完善公众对医疗众筹项目的监督。

3.3 医务人员的伦理责任

首先，医院和医务人员有权利要求自身的隐私权得到保障。未获得允许的情况下，求助方不得泄露医院及医务人员信息。其次，医务人员有责任配合众筹平台核实患者的真实病情，并估计初步的医疗费用以确定合理的筹款金额。最后，对于虚假不实的众筹项目，尤其是自己负责的病患，医务人员有义务向众筹平台或有关部门举报，以保护公众的利益不受损害。

3.4 监管部门的伦理责任

总体而言，相关监管部门对医疗众筹项目的监督管理责任可分为以下三方面：首先，监管部门应收集相关数据，发布官方统计资料，确保医疗众筹的总体情况公开透明。其次，监管部门应鼓励开展实证研究，系统性地描述医疗众筹的发展、现状、规模和实际效果，深入了解医疗众筹对医疗系统运行及现有医疗保障体系的影响等。最后，监管部门应结合统计数据和研究情况，制定更有针对性的政策，以完善对医疗众筹的管理和规制。

4 小结

虽然医疗众筹有程序简便快捷、信息技术先进、筹款迅速等诸多优势，但其所带来的伦理争议同样不容忽视。通过本文的分析发现，医疗众筹项目中的虚假不实信息难以甄别，对医疗资源的分配和使用的公平性及效率有消极影响，无法保障求助人和医务人员的隐私权，增加了医务人员的工作负担，一定程度上深化了医疗服务市场化的观念，模糊了社会引起医疗服务不均等根源的认识。医疗众筹的这些伦理争议意味着它可能并不能替代传统医疗慈善或社会救助体系。监管部门应从求助方、众筹平台、医务人员和监管政策几方面入手，完善各方的责任划分，通过政策规制减少医疗众筹的伦理隐患，更好地发挥其补充性的慈善救助功能。