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集体抗癌形式对癌症康复患者心理状态和生命质量的影响研究

2017-12-25史安利孔祥顺赵双玲曾庆琪

中国全科医学 2017年35期
关键词:抗癌癌症集体

骆 峻,史安利,孔祥顺,,宋 援,赵双玲,曾庆琪,沈 晖

·论著·

·社会·行为·心理·

集体抗癌形式对癌症康复患者心理状态和生命质量的影响研究

骆 峻1,史安利2,孔祥顺2,3,宋 援3,赵双玲3,曾庆琪1,沈 晖4*

目的探讨集体抗癌形式对癌症康复患者心理状态和生命质量的影响。方法于2015年9—10月抽取南京癌友康复协会会员124例,根据加入协会的时间不同,其中加入协会6~36个月者作为集体抗癌1组(61例),加入协会>36个月者作为集体抗癌2组(63例)。另选取同期在南京地区各社区和医疗单位收集的散在病例71例为对照组。对照组未进行任何干预措施。集体抗癌1组和集体抗癌2组进行各项有针对性的癌症康复集体活动,1~3次/周。采用横断面量表测量,包括焦虑自评量表(SAS)、抑郁自评量表(SDS)和中文人生意义问卷(C-MLQ)、肿瘤生存质量量表(EORTC QLQ-C30)等。结果3组SAS、SDS得分比较,差异有统计学意义(F=6.88,P=0.001;F=3.37,P=0.037);其中集体抗癌1组、集体抗癌2组SAS、SDS得分低于对照组(P<0.05)。3组人生意义体验因子、人生意义寻求因子得分比较,差异均无统计学意义(P>0.05)。3组食欲领域得分比较,差异有统计学意义(P<0.05);其中集体抗癌1组、集体抗癌2组食欲得分低于对照组(P<0.05)。结论集体抗癌形式能够帮助患者进行心理调适和改善生活质量。

集体抗癌;生命质量;心理状态

国家癌症中心2015年发布的中国癌症统计报告显示,当年癌症新发病例为429.2万例,死亡281.4万例[1],癌症已位列我国最主要的死亡原因之一。癌症患者一经确诊,常在医院接受临床手术、放疗、化疗以及其他各类型治疗方案,随着我国临床诊疗技术的不断提升,癌症临床治愈率逐步提高,我国年龄标准化后的全部癌症5年生存率为30.9%[2]。大量患者在经历临床治疗后回归家庭、回归社区继续康复,同时密切监控病情进展,其既不需要像患病初期全天候接受治疗,但也不能完全像未患病时生活,而是需要较长时间处于调养和康复阶段。有研究表明,癌症转移和复发在临床治疗后3年内发生率约占80%,5年内发生率约占90%[3]。在这种特殊阶段,以同类型患者聚类交流活动的集体抗癌形式体现出了积极有益的一面。集体抗癌形式使参与其中的患者通过同伴教育、榜样教育等方式得到更多正确的康复知识、调适最佳的心理状态,更加有利于个体从疾病阴影中走出来,同时还节约大量社会医疗资源等,多方面达到个人无法达到的抗癌效果[4]。本研究以集体抗癌社会组织——南京癌友康复协会为例,观察集体抗癌形式干预下癌症患者心理状态的变化及其对生活质量的影响作用并进行探讨。

1 对象与方法

1.1 研究对象 于2015年9—10月采取会员号尾数随机抽样法抽取南京癌友康复协会会员124例,对其进行问卷调查和访谈。纳入标准:南京本地常住(拥有本地户籍,或长期居住并在当地缴纳医保社保)人口;经江苏省内三级以上医疗机构确诊为癌症患者;已经完成手术、放化疗等临床治疗;目前无复发或转移。排除标准:资料填写或问卷回答不完整、问卷回答明显异常、相同答案过多。另选取同期在南京地区各社区和医疗单位收集的散在癌症患者71例为对照组,距离临床治疗结束6~42个月,处于巩固治疗和康复阶段。患者均签署知情同意书,本研究经江苏卫生健康职业学院科技处医学研究伦理委员会同意实施。

1.2 分组标准 124例康复协会会员根据加入协会的时间不同,其中加入协会6~36个月者作为集体抗癌1组(61例),加入协会>36个月者作为集体抗癌2组(63例)。集体抗癌1组加入协会时间为6~36个月,平均(21.7±7.3)月,距离临床治疗结束6~42个月,长期参加协会组织的各种集体活动;集体抗癌2组加入协会时间>36个月,平均(55.9±20.0)月,距离临床治疗结束不限,长期参加协会组织的各种集体活动。对照组、集体抗癌1组和集体抗癌2组性别、年龄、癌症种类比较,差异均无统计学意义(P>0.05,见表1)。

1.3 研究工具 本研究为横断面研究,采用病例对照研究方法。在2015年11月同时对195例研究对象进行问卷调查,问卷的内容包括癌症患者基本信息、癌症相关信息和指标、焦虑自我评定量表(SAS)、抑郁自我评定量表(SDS)和中文人生意义问卷(C-MLQ)、肿瘤生存质量量表(EORTC QLQ-C30)等内容。

1.3.1 SAS[5]153-155SAS用于评价受试者焦虑状况的主观感受,共计20个条目,按照4级评分(1分=很少有,2分=有时有,3分=大部分时间有,4分=绝大多数时间有)。20个条目的得分相加为粗分,粗分乘以1.25,四舍五入取整数即得到标准分。焦虑评定的临界值为50分,分值越高,焦虑倾向越明显,50~59分为轻度焦虑;60~69分为中度焦虑;≥70分为重度焦虑。

1.3.2 SDS[5]133-137SDS是国内外广泛用于心理咨询、抑郁症状筛查及严重程度评定和精神药理学研究的量表之一。由20个条目构成,按照1~4级评分,标准分为总粗分乘以1.25后所得的整数部分。分值越低状态越好,以SDS标准分≥50分为有抑郁症状;50~59分为轻度抑郁;60~69分为中度抑郁;≥70分为重度抑郁。

1.3.3 C-MLQ[5]307-309C-MLQ用于测量人生意义的2个因子:人生意义体验和人生意义寻求。前者指个体目前所体验和知觉自己人生有意义的程度,后者指个体积极寻求人生意义或人生目标的程度。该问卷共10题,采用Likert-7级记分形式,1分=完全不同意,2分=基本不同意,3分=有点不同意,4分=不确定,5分=有点同意,6分=基本同意,7分=完全同意。第1、4、5、6、9题测量人生意义体验;第2、3、7、8、10题测量人生意义寻求。

1.3.4 EORTC QLQ-C30[6]EORTC QLQ-C30(V3.0)共计30个条目,涉及15个领域,包括:5个功能领域(躯体、角色、情绪、认知和社会功能)、3个症状领域(疲劳、恶心呕吐、疼痛)、1个总体健康状况领域,6个单一条目(每个作为1个领域),将各个领域所包括的条目得分相加并除以所包括的条目数即可得到该领域的粗分。为使各领域得分能相互比较,将粗分转化为在0~100分内取值的标准分,功能领域和总体健康状况领域得分越高说明功能状况和生命质量越好;症状领域得分越高表明症状越多生命质量越差。具体按下式计算:功能领域标准分=〔1-(粗分-1)/R〕×100;症状领域和总体健康状况领域标准分=〔(粗分-1)/R〕×100(式中R为各领域或条目得分的全距,除总体健康状况领域=6外,其他领域均=3)。

1.4 干预措施 对照组未进行任何干预措施。集体抗癌1组和集体抗癌2组按照协会组织安排,进行各项有针对性的癌症康复集体活动。协会在专业人员的指导下为会员提供大量不同类型、层面、主题的可选择活动项目,会员视自身情况自愿选择参与适宜自己的活动,多数会员参加1~3次/周。

1.4.1 医学知识干预 协会医学顾问(均为本地区医疗机构专业人员)定期开设癌症相关医学专业知识讲座,包括癌症基础理论知识、临床治疗手段、药物治疗知识及不良反应应对、转移和复发的监控手段、日常和特殊护理技巧、营养学相关知识等。针对新会员每年组织若干次康复培训班,强化正确康复理念。

1.4.2 心理干预辅导 以小组活动的形式进行信心疗法干预,包括冥想、引导意念、灵性训练等方法。情绪管理包括情绪的自我认知、倾听情绪的信息、以健康的方式表达情绪等。通过同伴教育的方式接受他人抗癌经验的分享,同时将自身取得的进展分享给他人,不断强化癌症不等于死亡,癌症是可以战胜的。心理干预参与者包括患者本人和患者最亲近的人,通过加强情感的交流,强化生命的意义。

1.4.3 榜样教育和同伴教育 对于新加入的会员,协会采取一对一结对方式,每一位新会员会有一位康复较好的老会员志愿结对帮助。根据居住地按行政区-街道-社区-片区结成区域小组,根据不同病种结成同病种小组,如粉红丝带乳腺癌康复组、圣(肾)斗士康复组等。组织和开展不同规模的各种集体交流活动。对不宜外出活动者,以上门探视、聊天、电话、微信等为主。老会员通过与新会员的密切联系及时发现其存在的各种病理、生理、心理方面的问题,以现身说法的方式传递正确的康复理念,帮助其保持良好的康复心态,对无法解决的专业问题汇总给协会管理人员,联系专业医护人员给予解释和建议。

1.4.4 其他有益措施 常年开展多种形式有益身心健康的文化体育活动,鼓励患者在力所能及的情况下参与,如文化艺术团的舞蹈、广场舞、乐器、歌唱、模特表演等;手工小组的养花、编织、十字绣等;气功小组的郭林气功、太极等。

2 结果

2.1 SAS比较 对照组SAS得分为(54.8±11.4)分,集体抗癌1组SAS得分为(49.0±9.8)分,集体抗癌2组SAS得分为(48.5±11.1)分,3组SAS得分比较,差异有统计学意义(F=6.88,P=0.001);其中集体抗癌1组、集体抗癌2组SAS得分低于对照组,差异有统计学意义(P=0.003、0.001);集体抗癌1组和集体抗癌2组SAS得分比较,差异无统计学意义(P=0.763)。

2.2 SDS比较 对照组SDS得分为(45.1±9.8)分,集体抗癌1组SDS得分为(42.8±8.5)分,集体抗癌2组SDS得分为(42.8±8.4)分,3组SDS得分比较,差异有统计学意义(F=3.37,P=0.037);其中集体抗癌1组、集体抗癌2组SDS得分低于对照组,差异有统计学意义(P=0.041、0.020);集体抗癌1组和集体抗癌2组SDS得分比较,差异无统计学意义(P=0.765)。

2.3 C-MLQ比较 对照组人生意义体验因子得分为(23.8±4.7)分,集体抗癌1组得分为(24.9±5.6)分,集体抗癌2组得分为(25.7±5.3)分,3组人生意义体验因子得分比较,差异无统计学意义(F=2.36,P=0.097)。对照组人生意义寻求因子得分为(24.7±5.5)分,集体抗癌1组得分为(25.5±7.2)分,集体抗癌2组得分为(25.9±6.1)分,3组人生意义寻求因子得分比较,差异无统计学意义(F=0.68,P=0.507)。

2.4 EORTC QLQ-C30比较 3组躯体功能、角色功能、情绪功能、认知功能、社会功能、疲倦、恶心呕吐、疼痛、气促、失眠、便秘、腹泻、经济困难领域及总体健康状况领域得分比较,差异均无统计学意义(P>0.05);3组食欲领域比较,差异有统计学意义(P<0.05);其中集体抗癌1组、集体抗癌2组食欲得分低于对照组,差异均有统计学意义(P=0.033、0.008,见表2)。

表1 3组患者基本资料比较

注:a为F值

表2 3组EORTC QLQ-C30得分比较(平均秩次)

3 讨论

我国癌症在近几十年中呈现快速增长的趋势,但随着治疗技术发展,越来越多的患者经历临床治愈进入康复期,癌症康复期患者逐渐形成一个特殊人群,其需要更多的医疗资源、社会支持。自20世纪90年代开始,以癌症患者自发形成的集体抗癌社会组织在我国逐步形成并发展,北京、上海、南京等地的癌友康复组织至今均有20年以上的办会历史,均已经形成一整套的管理体系和运作机制[7]。集体抗癌社会组织对政府、社会、医疗卫生系统、患者个人与家庭均形成了有益的存在价值。该类组织所倡导的集体抗癌形式较传统以个人和家庭为抗癌基础的模式有诸多优势,可节约社会资源、减轻政府负担、高效传播正确康复理念和技能、提供癌友互助、改善疾病心理状态、帮助患者提高生活质量、延长生命[4]。

本调查结果显示,参与集体抗癌的患者在焦虑情绪和抑郁状态等负面心理因素,和对人生意义的积极理解程度方面均优于个体康复形式的对照组患者。人生意义在缓解焦虑情绪,疾病应对,压力调节中起着重要作用,而且生命意义能够持续地预测心理健康[8]。有充分的研究数据表明负性心理因素如焦虑、抑郁、痛苦及紧张等与人类一些癌症的发生有一定关系[9]。心理因素在癌症治疗中的作用也日益显著,大量文献研究结果表明改善患者心理因素在围术期、放化疗治疗期的积极作用,提倡在整个治疗和护理过程中建立心理干预和评价体系[10-12]。而在癌症康复阶段,心理因素可以明显改善患者的康复进程,负性心理因素不仅对病程转变造成不良影响,还可直接影响患者的生活质量,故在癌症患者治疗和康复阶段均应加强对心理问题的关注[9]。张甜等[13]研究指出心理社会干预对癌症患者免疫功能有积极影响。杨青云[14]研究表明癌症患者社会心理状况的改变可以缓解患者的疼痛感。本研究也观察到参与集体抗癌的患者在增强食欲等症状改善方面也有显著差异。因此,提示集体抗癌的形式在改善癌症患者心理因素和生活质量方面发挥正向积极作用。

集体抗癌组织是癌症患者形成的新的组织集体,参与者可更便捷地获得社会支持和情感方面的需求。个体生活信心、生活感受和行为倾向与集体行为参与意向产生着广泛的相互影响,这种影响集“汇聚”和“扩散”于一体的特征[15-16]。集体抗癌组织成员个体在集体中从疾病中逐渐调适,从受助者到施助者,逐步形成集体的归属感、认同感等均帮助其形成良好的心理状态。而集体认同与个体心理健康的关系显著[17]。曾有学者在戒毒劳教人员中尝试个别心理治疗联合集体心理治疗的方案,结果显示增加集体心理治疗组心理卫生水平改善效果显著提升[18]。因此,集体抗癌的形式改善癌症康复患者心理状况和生活质量具备一定理论基础和实践支撑,也能够较个体居家康复取得更好的效果。

集体抗癌社会组织倡导的集体抗癌形式,采用多种手段帮助患者调适良好的心理状况,协助患者科学抗癌正确康复,提高生活质量、延长生命。集体的力量给予成员一种安全感、责任感、温暖感,让患者认识到其不是在孤军奋战,更多感受到来自社会、组织、同伴的关爱,使癌症患者也能像糖尿病、心脏病等普通慢性病患者一样生活。让癌症患者的生活中同样享受愉悦,做到康复一人,幸福一家,和谐一方。

作者贡献:曾庆琪、沈晖进行文章的构思与设计、对文章整体负责,监督管理;骆峻、孔祥顺、沈晖进行研究的实施与可行性分析;宋援、赵双玲进行数据收集、数据整理;骆峻、沈晖进行统计学处理、结果的分析与解释、撰写论文;曾庆琪进行论文的修订;史安利、孔祥顺负责文章的质量控制及审校。

本文无利益冲突。

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EffectsofCollectiveAnti-cancerFormonPsychologicalStateandLifeQualityinCancerRehabilitationPatients

LUOJun1,SHIAn-li2,KONGXiang-shun2,3,SONGYuan3,ZHAOShuang-ling3,ZENGQing-qi1,SHENHui4*

1.JiangsuHealthVocationalCollege,Nanjing210029,China2.TheCancerRehabilitationSocietyoftheChineseAnti-cancerAssociation,Beijing100028,China3.NanjingCancerRehabilitationAssociation,Nanjing210008,China4.SocialSciences,NanjingUniversity,Nanjing210046,China

*Correspondingauthor:SHENHui,Associateprofessor,Mastersupervisor;E-mail:shenhui@nju.edu.cn

ObjectiveTo explore the effect of collective anti-cancer form on psychological state and life quality in cancer rehabilitation patients.MethodsA total of 124 patients were randomly selected from Nanjing Cancer Rehabilitation Association from September to October 2015.According to the time of joining the association,the patients were divided into two groups.Among them,those who joined the association for 6 - 36 months were classified as group 1 (61 cases) of the collective anticancer,and those who joined the association for >36 months were enrolled as group 2 (63 patients).In addition,71 scattered cases collected from communities and medical units in Nanjing area during the same period were selected as control group.The control group did not accept any intervention measures.Group 1 and group 2 of collective anti-cancer

collective activities targeting cancer rehabilitation for 1-3 times/week.The effect was measured using a cross-sectional scale,including self-rating anxiety scale(SAS),self-rating depression scale(SDS),meaning-in-life questionnaire in Chinese(C-MLQ),and tumor quality of life questionnaire (EORTC QLQ-C30),etc.ResultsThere were statistically significant differences in the scores of SAS and SDS among the 3 groups(F=6.88,P=0.001;F=3.37,P=0.037);among them,scores of group 1 and group 2 were both lower than that of the control group(P<0.05).There were no statistically significant differences in the scores of life meaning experience factor and life meaning seeking factor among the 3 groups(P>0.05).There were statistically significant differences in the appetite domain among 3 groups(P<0.05);among them,scores of group 1 and group 2 were both lower than that of the control group(P<0.05).ConclusionCollective anti-cancer form can help patients adjust psychological state and improve life quality.

Collective anti-cancer;Quality of life;Psychological state

R 730.5

A

10.3969/j.issn.1007-9572.2017.00.119

骆峻,史安利,孔祥顺,等.集体抗癌形式对癌症康复患者心理状态和生命质量的影响研究[J].中国全科医学,2017,20(35):4428-4432.[www.chinagp.net]

LUO J,SHI A L,KONG X S,et al.Effects of collective anti-cancer form on psychological state and life quality in cancer rehabilitation patients[J].Chinese General Practice,2017,20(35):4428-4432.

江苏省卫生厅预防医学科研课题项目(Y2015074);江苏省社会科学基金项目(13SHD016)

1.210029 江苏省南京市,江苏卫生健康职业学院

2.100028 北京市,中国抗癌协会康复会

3.210008 江苏省南京市,南京癌友康复协会

4.210046 江苏省南京市,南京大学社会学院

*通信作者:沈晖,副教授,硕士生导师;E-mail:shenhui@nju.edu.cn

2017-08-16;

2017-09-25)

贾萌萌)

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