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完成“人类大工程”有多难?

2017-12-06尹沟河

大科技·百科新说 2017年10期
关键词:心脏病志愿者样本

尹沟河

关乎健康的大工程

吸烟是不健康的,会增加患心脏病的风险。这在今天是一项众所周知的常识,但是在20世纪下半叶之前,人们并不这么认为,甚至认不出心脏病的症状。美国二战总统罗斯福就是因此“误诊”而死亡的。

20世纪40年代末,美国国会倡导下,弗雷明汉心脏研究所宣告成立,从此开始对心脏病进行专业研究。经过长达数年努力,最终的成果之一就是证明了吸烟与心脏病之间的关系。当然,这离不开研究人员对相关数据的全面收集和分析。弗雷明汉的研究共追踪志愿者长达几十年,几乎成为纵向研究中一个近乎标准的范例。这些完整详实的数据,也为研究人员揭示了许多意想不到的成果。

鉴于此,今天纽约大学的科学家,提出了一个更宏伟的“人类大工程”计划,即再次以类似方法,从更大范围研究人类健康。他们计划招募1万人,长期追踪调查,利用现代科技记录他们生活中的几乎每一个方面,持续20年收集数据。

在此期间,通过健康追踪器、定期体检、问卷调查、电子仪器检测等方式,“人类大工程”将记录志愿者各项身体特征,以及他们的日常生活琐事,包括手机使用情况、收支情况、社交状况、教育、就业等多方面信息。以此,研究人员希望构建迄今最全面的人类健康知识,诊断出影响健康的方方面面,包括身体、心理方面健康,同时还有健康水平与基因组测试。

人员招募

“人类大工程”项目将于2017年秋季开始招募志愿者的工作,并计划于三年内完成招募。然后,研究人员从中选取代表样本,正式开始项目。这些志愿者,将会获得一定的资金奖励,也有了解研究数据筛选过程的优先权。

纽约是国际大都市,融合全球各国、各民族、各种族的人,文化非常多元。这也为样本的代表性提供了充分保证。否则,这种大型纵向研究若以一座城市的1万人为样本,那将是非常局限的。还有,资金预算和后续保障也很重要,要考虑后面20年的开销和可能遇到的情况。当然,最大挑战其实在于,是否有真正愿意参与的人,毕竟今后20年生活的方方面面都要向研究人員“公开”了,再无隐私。

美国国立卫生研究院曾经主导过一项关于健康的调查,也是这种长期的纵向研究。调查中,人们的积极性很高,有广泛意愿参与关乎健康的研究。其中过半的被调查者都表示,愿意配合大型调查研究,同意收集个人信息,而这些人的民族、种族都具有多样性。因此,这方面应该不会有什么大困难。

数据安全

对这种涉及范围广的大型调查,最令人担心的其实就是数据安全问题,所有志愿者的个人信息必须保证绝对安全。

“人类大工程”的研究人员为此也下了十足功夫。他们计划把所有信息,都储存在一个独立的设备里。该设备具有双重防护,一方面是物理机械上的安全防护,像银行金库一样,配置高强度的安全门;另一方面是虚拟网络上的安全防护,以间接的、有限的方式实现网络连接,防止黑客盗取、网络病毒破坏。

比如研究人员想要访问数据,他必须从特制的个人终端接入,并只能看到他事先申请的相关信息。这种个人终端不会连接互联网,而且当数据访问结束后,他看到的所有信息,都将自动从个人终端里擦除。

“凡事预则立”,当后顾之忧一一解决时,通过点滴收集,研究人员一定能得到有价值的信息。这不仅是人们健康方面,还有更多值得关注的方面,比如贫穷、环境等因素怎样影响了发展,认知功能衰退怎样影响了身体健康,大众的日常饮食习惯又是怎样形成的,空气污染的影响,等等。

虽然项目会运行20年,但某些结果可能会提前得出,服务于人类社会。而且将来项目结束后,这些数据仍会在很长一段时间发挥作用,它们是一笔巨大的财富。

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