APP下载

肺癌患者的生命涅槃

2017-11-27李玉林

慈善 2017年6期
关键词:中华慈善总会援助药品

李玉林

他们曾是在死亡边缘游走的肺癌晚期患者,他们的生命因“易瑞沙慈善援助项目”而涅槃重生;他们是幸运地让生活重放异彩的大病患者。他们就在我们中间,就和我们并肩在实现中国梦的康庄大道上。

…………

大连 陈女士:“活着真好!”

那一直心存感恩的陈淑梅,是家住大连的一位贤淑女士。当人们看到她漂亮的女儿展示的,那些由她编织的精美针织作品时,都不禁啧啧赞叹。无论是红花黑底的披肩,还是花团锦簇的黄色小帽,抑或是颇具特色的围巾和新潮亮眼的T恤,都会让人们深切地感到陈淑梅这个有着特殊人生经历的女士正在用一双巧手编织美好的生活,编织人生、编织希望。

人们很难想象,这位精力充沛、意志坚强的女士会是曾经感到走投无路、觉得生命就要终结的肺癌晚期患者。十多年前,一向觉得身体不错的陈淑梅突然咳嗽不止,痰中还发现了血丝。到医院检查后,她被确诊患了晚期肺癌。住院后,医生先是给她做了一次大手术。手术切除了长在她肺部的癌瘤,也让她元气大伤。身体恢复后没多久,她的身体就出现了新的不适的感觉,经检查,癌瘤又在她的体内出现了。此后,便又开始了让她痛不欲生的化疗。然而,这些医疗手段实施后也就半年多一点。她肺部的癌细胞便再一次出现了。不久,她便不得不又进行了第二次大手术。很不幸,这次手术后不久,她的病情第三次复发。这时,她真的感到走投无路了,觉得自己的生命就要走到尽头了。她注意到和她情况差不多的病友,也大多是如此无奈。她无比沮丧,再也不想在这样痛苦却没有任何希望的日子里苦熬了。就在她准备放弃生命的悲痛与矛盾交织的时刻,医生向她推荐了适合她病情的靶向药品“易瑞沙”。她万万没有想到,就是这个“易瑞沙”使难以想象的生命奇迹在她的身上發生了,她没有想到由此她会走上洒满阳光的希望之路。

在医生的指导、帮助下,2007年5月陈淑梅开始服用“易瑞沙”,并欣喜地接受了“易瑞沙慈善药品援助”项目的爱心援助。不知不觉,顺顺当当已经走了十年的路程。十年里,她完全以一个正常人的姿态和心境生活着,并又重新享受着工作的幸福、满足和乐趣;十年里,她无时无刻不被慈善与爱包围着、呵护着;她从内心感恩那些慈善注册医生、医务界的慈善志愿者;感恩大连慈善总会、中华慈善总会的工作人员;感恩大连的慈善义工,尤其是感恩大连地区负责发放援助药品的王怡老师。

每天早上,她打开微信的时候,首先映入眼帘的便是王怡老师温暖的关怀。王怡老师那甜美、滋润心灵、美如诗篇的话语句句都温暖、激励着她。她觉得,每个月领药的时候,每当她从王怡老师手中接过药品,每每和王怡老师交谈交流的时候,就是她最高兴最快乐的时候。

陈淑梅提到了这个发药员王怡,是深受受助患者爱戴的一位慈善工作者。在发放药品的过程中,她不仅能及时把药品发放到患者手中,保证援药工作的尽善尽美,而且尽可能多地了解患者的基本情况,在发药过程中,有针对性地运用好文明语言,掌握患者的心理变化,让每一位领药患者及家属都能体会到慈善人的真情实意。为把援药工作扎扎实实地做得更好,王怡特地在大连发药点建立了“生命之花yrs”微信群。微信群里充满了正能量、充满了爱与温暖。群友们互相鼓励、交流医疗经验、辅助医疗方法,如同一个互敬互爱的大家庭。每天清晨,王怡都会通过微信及时给大家送上温馨励志走心的“心灵鸡汤”。无论是在发药点,还是在微信群里,王怡都注重发挥自己心理咨询师的特长,及时给患者以心理上的援助。患者家属在群里说:“每次我们去领药,回来都要高兴几天。”还有患者当着王怡的面说:“王老师,我们来领一次药,病就好了一大半!”“我们患病虽然不幸,但是我们能够遇到你,真的很幸运。”有的患者说到动情处,还情不自禁地给王怡深深鞠躬;一些姐妹阿姨则与她热情拥抱。一旁的家属则感慨地说:“患病本来是不开心的事,来此领药遇到你,我们很受教育,也是一次心灵的洗涤与慰藉。你和蔼可亲的面容,富有哲理、实实在在的语言,让我们更增强了战胜疾病的信心。”

陈淑梅也是这些患者中的一个。从王怡身上,陈淑梅感受了爱,也感受了生活的美好。

“活着真好!”

这是陈淑梅常常说的一句话,这是她涅槃重生后最真实、最深刻的感受。现在,她过着安逸满足的生活,做自己喜欢做的手工编织,并把它们作为礼物送给亲朋好友。她相信,自己的生活会变得越来越美好,她也要成为一个合格的慈善义工,更好地回报社会。

她常常会想起这样一句话:

“走进春天,我用一种洁白的心情守候着一个梦,无论是落花风雨的日子还是风寒雪舞的季节,我都会在这里等你……”

沧州 张贵盈:也算是“名至实归”

那位头发差不多已经全白了的老太太,是沧州一个特困家庭的肺癌晚期患者,名叫张贵盈。名字里有富贵、有盈余,可她的一生、她的家庭几乎没有过一点盈余,更无富贵可言。张贵盈一家四口,三人没有工作,仅靠老伴儿微薄的养老金维持全家的生活。她的大女儿出生后发育迟缓、呼吸困难、嘴唇青紫,不像其他正常孩子那样活泼好动。到医院检查,被确诊患有(法鲁四联症)先天性心脏病,需要住院手术。但他们家里根本支付不起昂贵的手术费用,一直拖到12岁,女儿的病情加重,如不马上手术就会有生命危险,可她们的家庭那时依旧拿不出手术的费用。她们一家的情况引起了社会和媒体的关注,《河北日报》《河北工人报》相继报道了她们一家、特别是她女儿的情况。社会各界纷纷向她们一家伸出援手,河北省人民医院免费为她的女儿做了心脏手术,手术非常成功。然而,女儿健康快乐的生活没过几年,身体就又出了问题,四肢无力、面无血色、气血两亏。2004年,被查出患了一种名叫“自勉性溶血贫血”的严重血液病,不得不手术切除了脾脏和胆囊。尽管曾经有社会上的帮助,可为了给大女儿治病,张贵盈一家已经是负债累累,生活十分困难了。就在这时,心力交瘁,常常咳嗽不止的张贵盈被查出患有晚期肺癌。这可真是晴天霹雳,全家人即刻陷入一种看不到一点光亮深渊之中。肺癌的治疗费对于张贵盈这样的特困家庭来说是无法想象的,这时的张贵盈骨瘦如柴,心包积液、胸腔积液。有专家说,她的生存期至多还有半年。张贵盈四处举债,勉强做了四个疗程的化疗。就在她无奈地决定中断治疗的时候,慈善注册医生、医务界慈善志愿者、沧州中心医院肿瘤内科主任张文侠主任医师告诉她,根据她的病情可以服用“易瑞沙”这种靶向治疗的药品,而且协助她申请了中华慈善总会“易瑞沙慈善药品援助项目”的资助,她完全不用自己花一分钱就可以按要求服用价格昂贵的“易瑞沙”。张贵盈永远也不会忘记2012年2月27日,她第一次领到慈善援助药品时那难以言表的激动心情。她也没有想到,这种靶向药品竟有这样神奇的疗效。近五年来,张贵盈通过连续服药,没有继续恶化,病情逐步好转,各项指标都稳定下来。如今的张贵盈,完全和正常人一样,不但能幸福快乐地生活着,而且能做力所能及的各项劳动。了解她过去的人,都说她完全变了一个人、一个新人;说在她身上发生了不可思议的生命奇迹。endprint

这期间,张贵盈无论在复查、服药等方面还经常得到张文侠主任医师的指导、帮助。张文侠医生是河北省抗癌协会化疗专业委员会常委,沧州市抗癌协会秘书长,她开创了沧州市肿瘤内科专业,并组织创办了沧州市抗癌协会,是沧州肿瘤综合治疗、肿瘤内科的化疗、靶向治疗、免疫治疗的学科带头人,是医务界特别乐于奉献的慈善志愿者之一。大凡张文侠医生治疗过的病人对她都有极高的评价,对她都怀有一种难以言表的感激之情。一位孤立性纤维瘤患者说,我术后定期复查,每次找到张文侠主任,都是受到她的热情接待。张主任态度和蔼,解释详尽,诊查认真,表现了崇高的医德医风和感人的敬业精神。令我十分敬佩和由衷的感动。一些外地到沧州看病的患者,对张文侠医生同样是感激不尽,他们说:“张主任每次为我们外地就医者考虑得都特别周到,为了不耽误我们及时回家,她抓紧时间,紧张地埋头工作,甚至延时下班,也要把我们患者的事情处理完。说真的我们打心眼里感激、高兴。我发自肺腑地向张文侠主任道一声:我太谢谢你了!”好多患者都说:“张主任是沧州肿瘤内科的开拓者。是她给了癌症患者,不用手术的第二次生命。她处处为病人着想,对病人比亲人还亲。”

张贵盈不但特别感激慈善注册医生、那些为患者无私奉献的医务界的慈善志愿者,而且特别感激慈善会的工作人员,感谢发药点那些亲切热情的发药员。她说:“现在,我在家门口就可以领到慈善援助药品,免去了舟车劳顿去外地领药的不便,并且得到了沧州慈善总会发药中心负责人和发药员的关心和帮助,是他们的热情服务和耐心接待,让我倍感来自慈善总会的温暖,是‘易瑞沙慈善药品援助项目,帮我全家渡过了难关。”

和中华慈善总会与全国慈善会在各地设立的发药点一样,沧州市慈善总会发药点的各项工作同样做得很出色。他们认真按照中华慈善总会易瑞沙慈善援助项目的要求安排工作;根据沧州的实际情况制定发药的各项工作规则;严格按照发药流程进行工作;认真研究努力使药品发放工作规范化。他们每一个发药员都怀着对患者的深厚情感,做到热情周到、工作认真,让每一位患者都满意、放心。他们为患者提供温馨的环境,提供饮用水和一次性纸杯,并给予患者人性化的帮扶。保证第一时间给患者发药,如遇到特殊情况,对交通不便和身体虚弱的患者提供更加周到的个性化服务。患者只要有需要,即使到了下班时间,他们也会加班服务于患者。

…………

张贵盈和沧州的许多受助患者都常常为中华慈善总会、沧州市慈善总会,为医院的医生、发药点的发药员挑大拇指,从内心感激他们。是慈善,是易瑞沙慈善援助项目改变了张贵盈和与她有着相同经历的癌症患者的命运,给了他们新的生命、新的希望、新的生活。

如今的张贵盈,白白胖胖,脸上总是笑盈盈的。她有了寶贵的健康、安逸的生活,时时处处能感受到爱的温馨、慈善的温暖。张贵盈,真的又“贵”又“盈”了,这应该也算是一种“名至实归”吧。

北京 张女士:不幸和有幸

她叫李峥,生活、工作在北京。

她是不幸的,49岁那年,正值家庭生活、个人事业都顺风顺水的时候,被称为死亡之神的肺癌找上了她;她又是幸运的,患病12年来,尽管经历了心里的磨砺,承受了生理的痛苦。但她一直被爱、被理解、被力量包围着、呵护着、支持着。她的生命依旧充满希望;她的生活依旧阳光普照;12个春秋,她越来越健康、越来越快乐、越来越幸福地工作、生活着。

李峥是在单位体检时发现患病的。那是2005年6月,在单位组织的体检中,被发现左肺叶上有问题。后经复查诊断为肺癌。当年7月,她即住进医院做了微创手术,切除了一个肺叶及多个淋巴结。术后,医生诊断她的病是支气管肺泡细胞癌,分期为2A。按照医生的要求,她术后不久即进行了四个疗程的全身性化疗。化疗结束后,待身体基本恢复,当年12月她回到了工作岗位。同时,遵照医嘱定期到医院复查。

在手术一年后的复查中,在她体内纵膈淋巴发现了两个2厘米左右的结节,脑部右颞叶也发现了一个约0.4厘米的病灶。经PETCT检查,纵膈淋巴处的结节被确诊为转移病灶,脑部的为可疑转移病灶,她的病程分期也因此成为四期。根据自己的病情,她在和家人咨询了多家医院的专家,反复斟酌专家给出的纵膈镜手术、化疗、放疗、咖玛刀手术、中医治疗和服用靶向化疗药物等多个治疗方案,最终决定采用服用靶向化疗药物易瑞沙的方案。

李峥是2006年7月底开始服用“易瑞沙”的,一个月后复查,纵膈淋巴病灶明显缩小,脑部病灶也略有缩小,医生认为服药效果明显。继续服药3个月左右,CT检查淋巴结已经基本恢复正常。脑部的病灶也一直在控制之中。这之后,根据医生的建议,她实施了伽玛刀手术。这次手术后一年,核磁共振检查显示她体内的病灶已经消失。这期间,她一直服用易瑞沙。在自费服药满6个月后,李峥得到了易瑞沙慈善援助项目的援助。从2007年2月起至2017年2月,李峥服用慈善援助的易瑞沙已经超过了120个月。这期间,李峥多数时间里都在正常上班,甚至还会因工作需要加班加点。退休之后,李峥可以很轻松地承担需要她做的家务,饮食、睡眠、活动都与正常人无异。李峥说:“这许多年里,我的生活一切正常,病情得到了很好的控制,身体状况非常稳定。”

李峥的一些朋友和病友,看到她的身体和精神状态都非常好,便常常问她是怎样治疗和保养的。她很高兴地把自己的心得体会说出来、写下来与大家分享。

李峥第一个体会,用她的话来说也是最重要的,就是要有一个好的心态。要面对现实、接受现实,不怨天尤人,不自寻烦恼,不自暴自弃、自我放弃。要在身体条件允许的情况下,尽量让自己过正常人而非病人的生活,无论是在家里还是在单位,能做什么就做什么、该做什么就做什么。如非必须,不接受他人的特殊照顾。李峥说,这样做,长此以往,会给自己带来积极的心理暗示。

李峥的第二个体会就是家人的关心和支持。她说,这也是非常重要的。李峥患病以后,她的家人,包括丈夫、儿子、哥哥、嫂子始终与她在一起,在精神上支持她;在生活上照顾她;在治疗上精心安排,而且全家人都能以坦然的心态面对疾病,给了她非常宽松的心理空间,使她更加积极乐观。endprint

李峥的第三个体会就是要以理智科学的态度治疗疾病。她说,如今治疗疾病的方法和手段各种各样,作为病人,不能盲目地“有病乱投医”。她总结了这么几点,一是要有针对性地收集有关信息,包括听取正规医院医生的治疗建议,通过网络等媒介了解新的治疗理念、技术、和他人的经验。二是要根据自身的情况,包括身体状况和病情,选择适当的治疗方案。李峥说,当初她和家人就是从朋友那听说,后又到网上进一步查询得知了易瑞沙的有关情况。在向多位医生咨询并与之讨论病情的过程中,也专门了解了易瑞沙临床应用的情况,最终在多种治疗方案中决定选择服用易瑞沙的方案。她说,从自己服用易瑞沙十多年的情况看,她的选择是完全正确的。李峥说,在西医治疗的同时,她还一直坚持服用中药,提高自身免疫力,让身体的各个方面保持良好状态。此外,她还坚持力所能及地运动锻炼,参加合唱团等文娱活动,让自己的身心总能处在愉悦轻松之中。

以上是李峥自己总结的三点体会,从她的言谈和文章中,我觉得她之所以能有今天这样令人羡慕的状态,还有一点就是她懂得感恩,总是怀着一颗感恩的心。她一路走来,内心总是充满感激,感激她至亲至爱的家人,感激家人对自己耐心的无微不至的关怀、呵护;感激所有曾经医治过她的医生、护士,她说这些医护人员给了她天使般的仁爱和救治;感激所有朋友一路的陪伴、鼓励和支持,她说这些亲朋好友带给了她源源不断的勇气和快乐;感激中华慈善总会易瑞沙慈善援助项目,她说是慈善的援手为我们肺癌患者带来了生存和康复的机会。她说,有了你们,才有了虽历经磨难,但今天仍阳光、快乐并健康生活的我!

感恩是一种处世哲学,也是生活中的大智慧。李峥的这些体会让我们深切感受到,怀有一颗感恩的心,能帮助你在逆境中寻求希望,在悲观中寻求快乐。

…………

上述3位易瑞沙药品援助项目的受助患者,只是4万多名易瑞沙慈善药品受助患者的一个缩影。

中华慈善总会易瑞沙慈善药品援助项目从2007年到2016年十年间,共救助了43484名肺癌患者。这其中30岁以下(包含30岁)的患者153人,占总人数的0.35%;31岁—55岁的患者13010人,占比29.92%;56歲—75岁的患者人数25438人,占比58.5%;76岁以上患者人数4883人,占比11.23%;

从这些数字里,我们是不是也能看出点什么?

…………

易瑞沙慈善药品援助项目,和中华慈善总会其他的慈善药品援助项目一样,改变的不仅是众多大病患者的人生,它不仅使许多受死亡威胁的患者涅槃重生,更重要的是为社会传递了一种可以传承的爱,一种不断发扬光大的慈善精神。endprint

猜你喜欢

中华慈善总会援助药品
中国对外援助的那些第一次
中华慈善总会
药品保存细解读
新修订药品管理法对何为假药劣药重新作出界定
过期药品回收“梗”在哪儿?
中华慈善总会“慈善情暖万家”走进云南大关
中华慈善总会慈爱孤儿工程向秦皇岛市社会福利院捐赠物资
基督教慈善对我国官办慈善的启示
第十届创富会员援助大行动第1批受援助名单
第九届创富会员援助大行动第6批受援助名单