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基于时机理论的延续护理对阿尔茨海默病病人照顾者心理负担及生活质量的影响

张婷婷，米雪，于宏丽

[目的]探讨时机理论指导下的延续护理对阿尔茨海默病病人照顾者照料负担、心理状态及生活质量的影响。[方法]将阿尔茨海默病病人主要照顾者160人分为常规组和干预组,每组80人,常规组行神经内科常规延续护理,干预组则予以时机理论指导下的延续护理。比较两组照顾者干预前后Zarit照料者负担量表(ZBI)、症状自评量表(SCL-90)及世界卫生组织生存质量测量简表(WHOQOL-BREF)得分情况。[结果]干预1年后两组照料者负担较干预前明显减轻(P<0.05),干预组干预后照料者ZBI评分(24.35分±2.68分)明显低于常规组(35.65分±4.28分)(P<0.05)；干预后两组照顾者SCL-90量表各维度及总分均较干预前明显降低(P<0.05),干预后干预组各维度和总分均明显低于常规组(P<0.05)；干预后两组照顾者WHOQOL-BREF量表四个领域及总分均较干预前明显增高(P<0.05),干预组各领域和总分均明显高于常规组(P<0.05)。[结论]应用时机理论指导下的延续护理可明显减轻阿尔茨海默病病人照顾者的照料负担,改善其心理状态,提高其生存质量。

时机理论；延续护理；阿尔茨海默病；照料负担；心理负担；生活质量

阿尔茨海默病(Alzheimer’s disease,AD)为进行性发展的神经退行性疾病,病因繁多且病机复杂,主要临床特征为认知和记忆功能不断恶化,日常生活能力进行性减退,同时可伴各种神经症状及行为障碍,多发于60岁以上老年人,预计到2030年阿尔茨海默病病人数量超过目前2倍,到2050年约超过目前3倍[1]。随着全球迈入老龄化时代,阿尔茨海默病发病率成逐年增加趋势[2],已经成为全球最为常见的痴呆类型,亦是全球最累赘和最致残疾病之一,继冠心病、肿瘤和脑卒中后成为老年人又一常见死亡原因。目前,临床上多根据淀粉质斑块、神经元纤维缠结、神经退行性病变和痴呆4种特征制定药物治疗方案,虽取得一定效果但尚无根本性突破[3],且社会医疗保障系统尚不完善,85%～90%病人仍处于居家照顾状态[4],但因家庭照料者缺乏阿尔茨海默病相关知识和护理常识,在日常照料中无法科学应对各种护理问题,不利于病人病情恢复[5],且阿尔茨海默病病人存在持续认知和行为障碍,增加照料者身心压力,降低其生活质量[6],两者形成恶性循环,故如何提高阿尔茨海默病病人照顾者护理水平来减轻病人负性心理并改善其生活质量已经成为当前研究的重点及热点问题。目前,阿尔茨海默病病人照顾者在治疗和康复不同阶段的需求尚未得到满足,众多研究开展针对照顾者关于阿尔茨海默病的相关健康教育、信息及情感支持,但仍不能满足病人急性发病到回归家庭的动态变化需求[7]。自2008年Cameron等[8]首次提出时机理论后,我国学者将其译为适时干预模式,即随着病情变化阶段(疾病发生及诊断期、稳定期、出院准备期、调整期及适用期)予以照顾者连续护理干预,已经成功应用于脑卒中、急性呼吸窘迫综合征、急性心肌梗死等照顾者延续护理干预且取得一定效果[9-10]。本研究将时机理论应用于阿尔茨海默病病人延续护理中,旨在明确该模式对阿尔茨海默病病人照顾者心理负担及生活质量的改善作用,取得了显著效果。现报道如下。

1 对象与方法

1.1 对象 本研究经我院医学伦理委员会专家评审一致通过,选择2014年1月—2016年1月我院确诊为阿尔茨海默病,且临床症状确认痴呆、神经心理测试简易精神状态评价量表(MMSE)等支持的痴呆病人的主要照料者160人为研究对象。诊断标准参照美国神经学、语言障碍、卒中和老年期痴呆和相关疾病学会(NINCDS-ADRDA)[11]中阿尔茨海默病诊断标准。照顾者纳入标准：①年龄30岁～80岁；②承担阿尔茨海默病病人主要照料任务的直系亲属(父母、配偶、子女等)；③照料时间超过3个月且预期未来照护时间>1年；④充分了解病人病情、家庭情况；⑤能提供全面、真实、可靠的信息；⑥对研究内容、方法等情况知情并签署相关协议自愿参与。排除标准：①帕金森病,抑郁、躁狂、谵妄、焦虑等精神疾病病人照料者；②出院后于专业机构进行后续治疗和康复者；③照料者为义工或者保姆等付费人员；④合并严重心、肝、肾疾病或者恶性肿瘤者；⑤依从性不佳。根据干预方式不同分为常规组和干预组,每组80人,两组性别、年龄、婚姻状况、职业、与病人关系、经济收入、照料时间、躯体疾病、费用支付方式等一般资料方面比较差异均无统计学意义(P>0.05),具有可比性,详见表1。

表1 两组阿尔茨海默病病人照料者一般情况比较 人

1.2 干预方法 常规组照顾者在院期间予以神经内科常规的健康教育、心理疏导、护理技巧指导等,院外采用电话随访方式进行必要的干预和指导。干预组则由延续护理干预小组对病人照顾者根据病人不同疾病状态(疾病发作期、疾病稳定期、出院准备期、调整期和适应期)予以针对性的护理干预,为期1年,具体措施如下。

1.2.1 成立延续护理干预小组 成立阿尔茨海默病病人延续护理团队,护士长任组长,2名高年资护师为副组长,3名护士为组员,同时特邀神经内科、康复科、精神科、心理科主任医师各1名及1名高级营养师参与阿尔茨海默病健康教育手册、康复恢复技巧、心理疏导、饮食营养等方面指导。

1.2.2 疾病发作期护理 入院时由延续护理小组对病人进行病情评估,同时向照顾者耐心讲解病人的临床表现、诊断、治疗方案和效果以及预后情况,让照顾者能对病人病情有清晰的认知。同时,阿尔茨海默病病人中70%～90%在疾病进展中均会出现精神行为症状(BPSD),参照Savva等[12]提出的痴呆的精神行为症状因子(精神病性/淡漠、抑郁/焦虑、易激惹/妄想、徘徊/睡眠障碍)采用发放自制《精神行为症状表现、治疗及护理技巧》手册、集体讲座、播放影像资料、案例分析、建立微信群及QQ群等形式对各项症状因子的表现、预防干预等对照顾者进行相关的健康教育和护理技巧指导[13]。另外,耐心倾听照顾者倾诉,充分了解其情感需求及心理状态,尽量满足照顾者的情感需求,针对照顾者不同心理状况予以个性化的疏导,确保其保持良好的心理状态。

1.2.3 疾病稳定期护理 病人临床症状控制后,病情处于稳定期,使用通俗语言向照料者讲解阿尔茨海默病发病的原因、目前治疗效果,让照顾者对该病有一定的认知。同时,对于轻中度阿尔茨海默病病人照护者采用3R知识技能培训法[14],根据照护者文化水平及学习能力制定健康教育(照护需求、病人日常活动能力及康复治疗训练等)方式,首先由延续护理小组成员对相关健康知识进行系统的讲解,照顾者在照顾病人期间自学,在对相关知识有初步了解后每周进行1次专题培训。对于重度阿尔茨海默病生活不能自理伴长期卧床者进行基础护理技能培训(饮食护理、口腔护理、预防压疮护理、坠积性肺炎护理、泌尿系感染护理等),让照顾者在我院技能培训中心先观看各项基础护理操作流程视频,再由护理人员逐一演示各项操作,必要时可让照护者亲自操作体验,每周培训1次～2次,在培训后照护者共同参与病人护理,进行各项基础护理操作,护理人员及时纠正护理操作的错误,直至完全掌握。同时,采用3R知识教育技能培训法加强对照护者安全防护知识(防走失、摔伤、误服、误吸、自杀等)、道德知识等相关知识的培训。

1.2.4 出院准备期护理 出院准备期,延续护理小组采用集体授课方式对疾病发作期、病情稳定期相关健康知识、照护技能知识等进行系统性回顾讲解,强化照护者对相关知识的了解及掌握,同时,将病人出院后获取社区支持资源的途径、方法印制成册发放到每位照护者手中,并及时解答照护者提出的疑虑。同时,加强对照护者心理疏导,指导其如何调节在照顾病人期间出现的各种负性心理,如冥想疗法、音乐疗法、支持心理疗法、认知存在疗法、系统式家庭疗法、团队疗法等[15-16],给予照护者鼓励,让其树立完全可胜任照顾病人的信心,告知病人出院后可能出现的病情变化及预后,让照护者能以正确态度来面对和处理病人的病情变化。此外,根据病人具体病情制定个性化、针对性的康复方案,告知病人如何科学地进行康复治疗。

1.2.5 调整期和适应期护理 出院后采用定期电话随访、家访等方式对病人病情进行全面了解；同时充分提供照护者对病人康复训练、居家护理等方面的信息支持,指导照护者以提高病人日常生活能力、转变活动重心等方面的技巧[17]；定期以社区为单位开展社区活动,现场对照护者日常照护遇到的问题、疑虑等进行解答和指导,同时邀请长期照护者(心理状态良好、生活质量较高)现身说法予以鼓励。

1.3 评价方法及工具 干预前后由经专业培训且考核合格的调查人员进行调查,采用一对一或者面对面方式在调查员使用统一语言指导下完成问卷填写,完成后现场收回问卷,调查员复核、检查、补漏、纠错,确认回收问卷合格。

1.3.1 Zarit照料者负担量表(ZBI)[18]评价阿尔茨海默病病人照料者的照料负担，包括个人负担和责任负担2个维度，共22个项目,得分0分～10分为无负担,11分～20分为轻度负担,21分～40分为中度负担,41分～60分为重度负担，61分～88分为极重负担。

1.3.2 症状自评量表(SCL-90)[19]评估病人照顾者心理健康状况，包括躯体化、强迫症状、人际关系敏感、抑郁、焦虑、敌对、恐怖、偏执、精神病性和其他10个维度共90个条目,各条目评分采用5级评分法,从“无”到“严重”依次计0分、1分、2分、3分、4分,总分越高提示心理健康总体水平越低,总分越低提示心理健康总体水平越好。

1.3.3 世界卫生组织生存质量测量简表(WHOQOL-BREF)(中文版)[20]包括生理、心理、社会关系、环境4个领域以及生存质量、健康状况总的主观感受共26个条目评估病人照顾者的生存质量,得分越高提示总体生活质量越高。

2 结果

2.1 干预前后两组照料者负担情况(见表2)

表2 干预前后两组照料者ZBI得分及负担程度情况

2.2 干预前后两组照顾者SCL-90得分比较(见表3)

表3 干预前后两组照顾者SCL-90得分比较 分

2.3 干预前后两组照顾者WHOQOL-BREF得分比较(见表4)

表4 干预前后两组照顾者WHOQOL-BREF得分比较 分

3 讨论

阿尔茨海默病主要临床特征为进行性认知功能障碍和行为损害,表现为记忆障碍、失语、失用、失认、视空间能力损害、计算力下降、人格和行为改变。阿尔茨海默病病人占痴呆病人绝大部分,随着我国迈入老龄化时代,阿尔茨海默病发病率呈逐年增高趋势,阿尔茨海默病性痴呆病人亦随之不断增多[21]。目前因医疗服务尚不健全且受传统思想影响，90%以上阿尔茨海默病病人仍由亲属居家照料[22],重点关注阿尔茨海默病病人的身心健康,而忽略了照料者的身心健康。长期繁重的照护、医疗费用支持、病人精神行为症状等因素均会严重影响照料者身心健康[23-24],阿尔茨海默病病人病情严重程度和照料者心理负担密切相关[25],照料者身心健康水平直接影响病人病情[26],故需加强对阿尔茨海默病病人照料者身心健康的干预。

协同护理模式强调在现有资源基础上强化护理人员、病人及家属的协同作用[27],在多学科协作护理团队的引导下充分调动病人及家属积极性和主观能动性,护理人员作为临床教育者、倡导者、协作者予以指导干预,进而达到增强护理实践能力和改善病人预后的效果[28-29]。时机理论框架重点强调照顾者在病人病程不同阶段的特殊要求[30]。梁莉莉等[31]报道时机理论针对疾病不同阶段予以照顾者具体信息和教育支持,可满足照顾者获取需求。本研究干预组首先成立延续护理干预小组,由神经内科、康复科、精神心理科高年资医师和高级营养师及护理人员组成,制定健康教育、护理技巧培训、营养饮食、康复训练、心理疏导等各项内容并由护理人员协助照料者共同完成。根据阿尔茨海默病人疾病发作期、疾病稳定期、出院准备期、调整和适应期4个不同阶段照料者的不同需求进行动态指导,疾病发作期照顾者主要的信息需求为病人的诊断、治疗及预后情况,在情感方面需关注照顾者对家属患病及周围陌生环境的情感反应；在疾病稳定期,照顾者信息需求主要为病因获知、照护需求、病人日常活动能力、康复治疗训练课程及情感支持；出院准备期,照顾者信息需求主要为如何获取社区支持资源,担心是否能胜任照顾者角色和疾病预后,是否能获取科学的康复治疗技术指导和支持；调整期和适应期,照顾者需要获取信息支持,提高病人日常生活能力和转变活动重心,情感方面照顾者需要得到来自类似经历照顾者的支持等。

Varela等[32]报道阿尔茨海默病病人照顾者健康水平明显下降,免疫系统功能明显减弱,高血压等心血管事件发生率明显增高。钟碧橙等[33]利用负荷量表(CBI)对阿尔茨海默病病人照顾者调查发现照顾者主要负担为身体性负担、情感性负担、社交性负担,且照顾负担和需求呈正相关,故满足照顾者对护理知识和技能的需求且予以针对性的社会支持可明显减轻阿尔茨海默病病人照顾者的负担,改善其健康水平,提高生存质量。本研究结果显示：干预1年后两组照料者负担较干预前明显减轻(P<0.05),干预组干预后照料者ZBI评分(24.35分±2.68分)明显低于常规组(35.65分±4.28分)(P<0.05)，与王珊珊等[34]报道基本一致,均证实满足病人对疾病相关健康知识、护理技能等内容的获取需求有助于减轻其照料负担。照顾者的心理健康状态直接影响其照料负担和生活质量[35-36]。王萍等[37]报道予以阿尔茨海默病病人照料者综合认知干预可有效缓解其负性情绪,提高生活质量,时机理论指导下延续护理中全程应用多种形式加强照顾者心理疏导、情感支持。本研究结果显示：干预后两组照顾者SCL-90量表各维度及总分均较干预前明显降低(P<0.05),干预后干预组各维度和总分均明显低于常规组(P<0.05)；干预后两组照顾者WHOQOL-BREF量表4个领域及总分均较干预前明显增高(P<0.05),干预组各领域和总分均明显高于常规组(P<0.05),和谭小林等[38]报道基本一致,均提示改善阿尔茨海默病病人照料者心理健康有助于改善其生存质量。

综上所述,应用时机理论指导下延续护理可明显减轻阿尔茨海默病病人照顾者的照料负担,改善其心理状态,进而提高其生存质量。

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2017-04-14;

2017-10-18)

(本文编辑 苏琳)

InfluenceofextendednursingbasedonopportunitytheoryonpsychologicalburdenandqualityoflifeofcaregiversofpatientswithAlzheimer’sdisease

ZhangTingting,MiXue,YuHongli

(The First Affiliated Hospital of Harbin Medical University,Heilongjiang 150001 China)

Objective:To explore the effect of extended nursing based on opportunity theory on psychological burden and quality of life of caregivers of patients with Alzheimer’s disease.MethodsA total of 160 caregivers of patients with Alzheimer's disease were divided into routine group and intervention group,80 cases in each group.Patients in the routine group were given routine continuous nursing of neurology department,and patients in the intervention group were extended nursing based on opportunity theory.The scores of caregiver Zarit Burden Interview(ZBI),symptom checklist(SCL-90),the WHO of quality of life scale(WHOQOL-BREF) before and after intervention were compared between the two groups.ResultsThe two groups significantly reduce the burden of caregivers in the intervention after 1 year(P<0.05).The intervention group of caregivers of ZBI score(24.35±2.68) was significantly lower than that in the conventional group(35.65±4.28)(P<0.05).After intervention,the dimensions and total scores of SCL-90 scale of caregivers in two groups were significantly lower than those before intervention(P<0.05).After intervention,the four dimensions and total scores of WHOQOL-BREF scale of caregivers in two groups were significantly higher than those before intervention(P<0.05).The scores of each field and total score of intervention group was significantly higher than the conventional group(P<0.05).ConclusionsThe extended nursing based on opportunity theory can obviously reduce the burden of caregivers of patients with Alzheimer’s disease,improve their mental status and improve their quality of life.

timing theory;extended care;Alzheimer’s disease；caregiving burden;psychological burden;quality of life

R473.59

A

10.3969/j.issn.1009-6493.2017.33.016

1009-6493(2017)33-4238-06

哈尔滨市应用技术研究与开发项目，编号：2015RAQYJ104。

张婷婷，护师，本科，单位：150001，哈尔滨医科大学附属第一医院；米雪(通讯作者)、于宏丽单位:150001，哈尔滨医科大学附属第一医院。

信息张婷婷，米雪，于宏丽.基于时机理论的延续护理对阿尔茨海默病病人照顾者心理负担及生活质量的影响[J].护理研究，2017，31(33)：4238-4243.