文｜羽佳

“蝴蝶之家”：让孩子短暂的生命享受世间的幸福与尊严

文｜羽佳

01 孩子在金林的怀抱中逐渐安静下来，感受着母亲般的温暖

02 金林在论坛上发言

03 在抱着孩子的时候，“蝴蝶之家”阿姨温柔地注视着他们

微博认证为“长沙市蝴蝶之家儿童舒缓护理中心”的这家机构是中国首家儿童临终关怀中心。它的创始人是一位英国老奶奶，她有一个好听的中国名字金林（Lynda·C·Gould），今年67岁，是一名退休的英国护士。同其他福利机构不同的是，住在这个机构的都是生命预计只剩下6个月左右，被遗弃的孩子。2017年春节刚过，金林来到上海，洽谈与上海儿童医学中心的合作事宜，记者有幸在上海见到了这位可敬可亲的金奶奶。

“即使在这个世界上的时间只有一天，也要让这个孩子感受到爱。我所做的一切，就是让孩子短暂的生命享受世间的幸福与尊严。”金林温柔而坚定地告诉记 者。

金林说，是儿时的一个梦想，指引着她来到中国创办这样一座儿童临终关怀中心，“为了这个梦想，等待了半个世纪”。

2009年，金林退休后，同一直支持她并给予她最大鼓励的超级有正义感的丈夫古英俊来到中国，开始了追梦之旅。2010年，“蝴蝶之家”儿童临终关怀中心在长沙第一福利院成立。她说来中国开办“蝴蝶之家”是上帝的旨意。她在英国已经有3个孙子，在“蝴蝶之家”，她是所有孩子的“奶奶”。

“我希望孩子们在生命的尽头，能够在‘蝴蝶之家’得到温暖和关爱，有尊严地离开人世。”金林说，“我们不能忽视‘爱’在临终关怀中的力量。我见过有孩子能得到最好的护理以及丰裕的食物，但如果没有人用心去爱他们，孩子很难从阴影中走出来。”

金林把这里取名为“中国孩子─蝴蝶之家”，中国有“化蝶”的故事，而蝴蝶象征着重生，寓意美好和第二次生命。这里大多是身患绝症的弃婴，但是，房间里感受不到这些生命正处于弥留之际的悲切。

这里的孩子，中文名字都姓“龙”，是由福利院工作人员起的。他们的生日，有的依照被遗弃时父母留下的纸条，有的则是根据孩子生长情况估测的。进入“蝴蝶之家”后，每个孩子还会多一个英文名字。

从创办至今的7年时间里，“蝴蝶之家”接收了186个需要临终关怀的孩子，有许多小生命都是在这里走完了他们短暂的人生，最终在代理妈妈的怀中离世。

每个生命消逝前，金林每天都会抽出几个小时，抱抱他，抚摸他，俯耳细说。虽然孩子们可能听不懂她在说什么，但是，金林说，孩子们能感受到这个世界的爱。

金林坚持精打细算把每一分钱都花在刀刃上，花在孩子们身上。她为每个孩子聘请了保姆，亲自指导保姆怎样用最舒服的方式为孩子喂奶，如何洗澡，怎样陪孩子玩耍。每一项简单的护理都有很高的护理标准。“尽可能与孩子有眼神上的接触；所有的玩具每周用1∶10的水和消毒液的比例清洗；所有药物在被注射器吸入之前必须被充分摇匀；最好是面对孩子，坐的高度与孩子的眼睛对齐，用勺子从孩子嘴的下方喂食……”这些说明，来自一份厚厚的、中英文对照的护理培训材料。

凡是在“蝴蝶之家”见过金林女士工作的人，无不对她的敬业精神和爱心感到敬佩。

“对福利院来说，我们是一个中间的护理部门，是一个中点；有时候就变成终点。但是，有时候还是会有奇迹发生。”“蝴蝶之家”中国区总监符晓莉说。有的孩子，刚来一两天就去世了；但现在时间住得最长的，已住了5年。

“希望在我干不动的时候，能有相关部门帮助‘蝴蝶之家’运行下去。”每天要照顾孩子，管理“蝴蝶之家”，还要往返世界各地为孩子们募集善款，金林的日程安排得满满的。近7年来，金林和丈夫古英俊都是志愿服务，没有经济来源的他们，积蓄基本花光。所以，67岁的古英俊为了两人的养老问题，不得不于2014年年初回英国开起了公交车。金林和古英俊是一对灵魂伴侣，有着同样高尚的人格。金林说如果没有先生的支持，她绝对走不到今天。

基于在中国舒缓护理领域所做出的杰出贡献，金林被英国皇室授予大英帝国员佐勋章（MBE)。员佐勋章是由英女王为在世界各地社区或在当地的基础实践工作中表现杰出的个人的特别授勋─2016年仅有477位人士被授予此勋章。

金林的善举感动了很多人，带动了许多人，开启并推动了中国对儿童临终关怀的关注和发展。由中国生命关怀协会临终关怀社会工作专业委员会主办，复旦大学附属儿科医院与湖南长沙“蝴蝶之家”儿童舒缓护理中心共同承办的“第2届儿童临终关怀国际论坛暨中国生命关怀协会临终关怀社会工作专业委员会2016上海论坛”，于 2016年11月19日在复旦大学附属儿科医院举 行。

“蝴蝶之家”儿童舒缓护理中心旨在推广实际、高质量、人文化的儿童舒缓关怀护理，希望通过展示“蝴蝶之家”的运营模式，使之成为中国儿童临终关怀机构参考的样本。我们相信：爱是一颗种子，它能开出世间最美的希望之花；希望就是送给孩子们最好的礼物。金林告诉记者，在英国，有40多家儿童临终关怀机构，有的孩子因为得到了良好的护理和照顾，已经在关怀机构生活了很多年，30岁还住在临终关怀中心的也有。而我国在儿童临终关怀方面的发展还有很长的路要走，希望下一家儿童临终关怀中心能够落户上海。

儿童临终关怀

临终关怀并不是一种治愈疗法，而是一种专注于在患者将要逝世前的几个星期甚至几个月的时间内，减轻其疾病的症状、延缓疾病发展的医疗护理。而临终患者指濒临死亡，寿命不超过6个月的患者。

在临终关怀中，其突出的特点是护理重于治疗，即重点不在于治疗，而是心理和社会等多方面的护理。以往只注重成人而忽略了儿童。患儿对死亡的理解有年龄的差别，即使是婴儿也可能知道“死亡”这个词，但他们对死亡的理解是很浅显的，主要是害怕孤独，他们需要安慰和关爱。

儿童临终关怀具有其特殊性, 我国在这个方面重视得还不够。在英国，儿童临终关怀中心为患儿提供了一个舒适的生活环境, 也给家庭提供了休息的机会。患儿、家属和儿童临终关怀中心的工作人员成为一个协作的整体，不管什么职业的工作人员都会利用一定的时间参与患儿的临床照护，一方面便于了解患儿的情况， 另一方面也与整个家庭建立了信任的关系，便于今后工作的开展，这一点值得我们借鉴。