邓珍珍,刘化侠，田 靖，宿 婷



中晚期癌症病人尊严丧失与社会支持的相关性研究

邓珍珍,刘化侠，田 靖，宿 婷

[目的] 探讨中晚期癌症病人尊严丧失和社会支持状况及其相关性。[方法]应用中文版病人尊严量表(PDI)与社会支持量表(SSRS)对山东省肿瘤医院和泰山医学院附属医院256名中晚期癌症病人进行调查。[结果]中晚期癌症病人尊严丧失率为53.5%，尊严丧失总分为(54.68±22.22)分,社会支持总分为(37.11±9.77)分,两者总分及各维度之间呈负相关(r为-0.202～-0.523,P<0.01)。[结论]中晚期癌症病人尊严丧失与社会支持相关。

癌症;中晚期;尊严丧失;社会支持;相关性;护理

癌症已成为威胁人们生命健康、寿命和生存质量的主要疾病。有研究表明,到2020年,全球癌症发病率将增加50%,即每年将新增1 500万癌症病人。我国人口基数大,新增癌症病人及癌症死亡病人分别占全球总量的21.9%和26.8%[1]。随着医学的发展,癌症病人生存期显著延长,但生存质量下降,因此提出姑息治疗,强调对病人身体、心理和社会全方位的关怀和照护[2],使癌症病人舒适、有尊严地度过生命的最后阶段。尊严是姑息治疗的哲学基础[3],它是指一种达到生理、情绪和精神舒适,并受到自己和他人尊敬与重视的状态[4],是个体心理和生理健康至关重要的组成部分 。有研究发现,尊严丧失是病人寻求安乐死的重要原因之一[5],社会支持是病人尊严的保护性因素[6]。因此,本研究旨在调查中晚期癌症病人的尊严丧失及社会支持现状,探讨两者的相关性,为减少病人的尊严丧失,提高病人的生存质量提供理论依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象 本研究采用便利抽样法调查山东省肿瘤医院和泰山医学院附属医院的256例中晚期癌症病人。纳入标准:①经病理检查诊断为癌症;②年龄≥18 岁;③对本研究知情，自愿参与;④知晓自己的病情;⑤思维、精神正常,具有一定理解表达能力,能够看懂或者听懂量表。排除标准:①拒绝合作者;②对癌症病情不知情的病人;③沟通交流有障碍、思维不清晰者、意识不清、伴有精神病或其他严重慢性疾病者无法完成问卷者。

1.2 方法

1.2.1 调查方法 本研究遵守伦理原则,并获得泰山医学院伦理委员会的同意,征得医院科研科、护理部、科室护士长逐级许可,在病人和家属知情同意的前提下,采用自愿参加的原则,研究者使用统一指导语,向符合纳入标准的研究对象介绍调查目的及填写方法等。问卷由研究者发放,采用不记名的方式,当场填写并回收。对于不能自行完成问卷者,由调查人员协助完成,填表时间10 min～15 min。2016年7月—12月共发放问卷265份,回收265份,无效问卷9份,有效问卷256份,回收率100.0%,有效率96.6%。

1.2.2 研究工具

1.2.2.1 一般情况调查表 包括性别、年龄、癌症类别、工作状态、婚姻状况、主要照顾者、家庭和睦情况等内容。

1.2.2.2 病人尊严量表(Patient Dignity Inventory,PDI) 该量表由Chochinov等[7]于2008年编制,包括25个条目和5个维度(症状困扰、生存困扰、独立性、社会支持和平和心态)。2012年,焦延超[8]将该量表汉化,通过主成分分析法提取5个公因子,即5个维度:独立性、社会角色功能、自我认知、身心痛苦和社会支持。每个条目采用Likert 5级评分法,其标准为:1分表示无,2分表示轻度,3分表示中度,4分表示重度,5分表示非常严重。总分25分～49分为轻度,50分～74分为中度,75分～100分为重度,101分～125分为非常严重,将总分<50分定为无尊严丧失,总分≥50分定为存在明显尊严丧失。中文版病人尊严量表的Cronbach’s α为0.925,KMO值为0.898[8]。

1.2.2.3 社会支持评定量表(Social Support Qustionnaire,SSRS) 由肖水源等1986年编制,用于测量个体的社会支持度,共10个条目、3个维度(客观支持、主观支持和对社会支持利用度)。每个条目采用4级评分法,得分越高,表示个体的社会支持程度越高;总分 ≤22分为低水平,23分～44分为中等水平,≥45分为高水平[9]。该量表的重测总分一致性为0.92,各分条目一致性为0.89～0.94[10]。

2 结果

2.1 病人一般资料情况 (见表1)

表1 病人一般资料情况(n=256)

2.2 病人尊严丧失、社会支持情况 本组病人尊严量表总分为(54.68±22.22)分。尊严丧失分度:轻度占46.5%,中度占31.3%,重度占19.1%,非常严重占3.1%。无尊严丧失者占46.5%,存在明显尊严丧失者占53.5%。社会支持总分为(37.11±9.77)分,高于国内常模(34.56±3.73)分[10],见表2。

表2 中晚期癌症病人尊严丧失、社会支持及各维度得分(n=256) 分

2.3 病人尊严丧失与社会支持的相关分析 Pearson相关分析显示,本组病人尊严丧失与社会支持呈负相关(r=-0.523,P<0.01),见表3。

表3 本组病人尊严丧失与社会支持的Pearson相关分析(n=256)

3 讨论

3.1 中晚期癌症病人的尊严丧失情况 本研究显示：中晚期癌症病人尊严丧失总分为(54.68±22.22)分,高于Oechsle 等[11]的研究结果(51.6±16.2)分,处于中度水平。本组病人总分<50分的有119例,总分≥50分的有137例,尊严丧失发生率为53.5%,高于Chochinov等[12-13]的研究结果(5%～8%),这与癌症病人对心理、精神、人格尊严的需求增加有关[14]。另外,本组病人半数以上(57.3%)为无业者,无固定收入,经济压力大加重了病人的尊严丧失感。轻度46.5%，中度31.3%，重度19.1%，非常严重3.1%。为平衡各维度条目数不同造成的得分差异将各维度得分分别除以相应条目数，结果显示，在各维度中,独立性维度得分最高(3.03分±0.81分),包括“不能完成日常生活活动”“机体需求不能自理”“感觉自己对别人的依赖性明显增加”“不能维持常规的工作和生活”“感到不能控制自己的生活”“感觉医疗护理中暴露了我的隐私”,提示中晚期癌症病人因疾病的困扰,自理能力下降,对他人的依赖性增加。这支持了Chichinov等[15]的研究结果,“不能维持常规的生活和工作”和“经受躯体痛苦的症状”是导致尊严丧失最常见的原因。Philipp等[16]研究发现,尊严丧失与自主权丧失和过度依赖密切相关。另有研究表明,未接受姑息治疗的癌症病人除有严重的身体症状外,尊严丧失还与焦虑、抑郁、自我感受负担有关[17-18]。中晚期癌症病人由于疾病等因素更容易丧失自主性,增加对别人的依赖,加重自我感受负担,导致更严重的尊严丧失[19]。

3.2 中晚期癌症病人的社会支持水平 本研究显示,中晚期癌症病人的社会支持总分(37.11±9.77)分,高于国内常模(34.56±3.73)分[10],处于中等水平。这与本组病人大多数已建立家庭,已婚者占84.8%有关。另外,配偶和子女是癌症病人的主要照顾者,日常生活中家人的理解和关心都会给病人被支持的感觉,这使本组病人的客观支持和主观支持提高。而本组病人的主要照顾者为配偶(56.6%)或子女(36.7%),且家庭和睦情况较好(85.2%)。家庭支持作为社会支持中最基本的形式,是病人的重要的信心、尊严与爱的源泉[20]。因此,在临床护理中,重视家庭支持在支持系统中的作用[21],通过鼓励亲友多与病人交流,帮助病人回忆过去的经历,使其融入原有的朋友圈,感受自己的重要性,必要时联系病人的工作单位、社会媒体等给予病人一定的社会支持,从而提升病人的尊严感。

3.3 中晚期癌症病人尊严丧失与社会支持的相关性分析 本研究显示,中晚期癌症病人尊严丧失与社会支持呈负相关;社会支持越高,尊严丧失感就会降低。这与Baillie[6]的结果相似,而且支持了Chochinov等[5]的临终病人尊严模型(dignity model in the terminally ill)。该模型认为,尊严受三方面因素的影响,即疾病相关因素(illness related concerns)、维护个体尊严因素(dignity conserving repertoire)和社会尊严因素(social dignity inventory),其中疾病相关因素及社会尊严因素是尊严的不利因素,社会支持作为尊严的保护因素,可以降低病人的尊严丧失感。另有研究表明,社会支持能够鼓励中晚期癌症病人勇敢地面对疾病,提高病人自尊和他尊的程度,从而提高生存质量[22-23]。社会支持是一种个体可以利用的外部资源,能够增加癌症病人的适应性行为,促使癌症病人可以利用积极的应对方式来改善负性心理,降低病人的尊严丧失感,使癌症病人舒适、有尊严地度过生命的最后阶段,实现善终。

4 小结

本研究显示:中晚期癌症病人存在不同程度的尊严丧失感,尊严丧失与社会支持呈负相关;社会支持越高,尊严丧失感就会降低。社会支持是降低尊严感丧失的有效途径。因此,临床医务人员在为癌症病人进行治疗、护理时,注意自己的言行,操作规范,重视社会、家庭、朋友支持系统的作用,充分考虑病人的社会关系和隐私,为癌症病人提供更有尊严的护理,从而提高生存质量。

[1] World Health Organization.World Cancer Report 2014[R].Geneva,Switzerland:World Health Organization,International Agency for Research on Cancer,WHO Press,2015:1.

[2] Ho AH,Chan CL,Leung PP,etal.Living and dying with dignity in Chinese society:perspectives of older palliative care patients in Hong Kong[J].Age and Ageing,2013,42(4):455-461.

[3] 肖惠敏,曹惠贞,郑建伟.应对方式、家庭亲密度适应性与乳腺癌患者自尊的关系[J].中华护理杂志,2011,46(9):901-903.

[4] 曹艳梅.患者尊严量表初步修订及晚期癌症患者尊严研究[D].太原:山西医科大学,2015:1.

[5] Chochinov HM,Hack T,Mcclement S,etal.Dignity in the terminally ill:a developing empirical model[J].Social Science & Medicine,2002,54(3):433-443.

[6] Baillie L.Patient dignity in an acute hospital setting:a case study[J].International Journal of Nursing Studies,2009,46(1):23-36.

[7] Chochinov HM,Hassard T,Mcclement S,etal.The patient dignity inventory:a novel way of measuring dignity-related distress in palliative care[J].J Pain Symptom Manage,2008,36(6):559-571.

[8] 焦延超.中晚期癌症患者自我感受负担现状及影响因素分析[D].泰安:泰山医学院,2012:1.

[9] 刘玉萍,张静,付学丽.肿瘤专科医院护士职业倦怠与抑郁情绪、社会支持的关系研究[J].护理管理杂志,2014,14(5):331-333.

[10] 肖水源.《社会支持评定量表》的理论基础与研究应用[J].临床精神医学杂志,1994(2):98-100.

[11] Oechsle K,Wais MC,Vehling S,etal.Relationship between symptom burden,distress,and sense of dignity in terminally ill cancer patients[J].Journal of Pain & Symptom Management,2014,48(3):313-321.

[12] Chochinov HM,Hack T,Hassard T,etal.Dignity in the terminally ill:a cross-sectional,cohort study[J].Lancet,2002,360(9350):2026-2030.

[13] Chochinov HM,Krisjanson LJ,Hack TF,etal.Dignity in the terminally ill:revisited[J].Journal of Palliative Medicine,2006,9(3):666-672.

[14] 彭翠娥,谌永毅,王卫红.身心社灵全人护理模式在肿瘤患者护理中的应用现状[J].中国护理管理,2014,14(7):778-781.

[15] Chochinov HM,Hassard T,Mcclement S.etal.The landscape of distress in the terminally ill[J].Journal of Pain & Symptom Management,2009,38(5):641-649.

[16] Philipp R,Mehnert A,Lehmann C,etal.Detrimental social interactions predict loss of dignity among patients with cancer[J].Supportive Care in Cancer,2016,24(6):2751-2758.

[17] Mcpherson CJ,Wilson KG,Murray MA.Feeling like a burden to others:a systematic review focusing on the end of life[J].Palliative Medicine,2007,21(2):115-128.

[18] Wilson KG,Curran D,Mcpherson CJ.A burden to others:a common source of distress for the terminally ill[J].Cognitive Behaviour Therapy,2005,34(2):115-123.

[19] Rodin G,Walsh A,Zimmermann CL,etal.The contribution of attachment security and social support to depressive symptoms in patients with metastatic cancer[J].Psycho-Oncology,2007,16(12):1080-1091.

[20] 吴梅利洋,刘小红,曾铁英.晚期肿瘤患者尊严感及尊严模型适用性的研究[J].中华护理杂志,2015,50(10):1176-1183.

[21] Ho AH,Leung PP,Tse DM,etal.Dignity amidst liminality:healing within suffering among Chinese terminal cancer patients[J].Death Studies,2013,37(10):953.

[22] 裘佳佳,胡雁,黄嘉玲,等.综合社会支持对提高乳腺癌患者生命质量的效果研究[J].中华护理杂志,2010,45(1):47-50.

[23] Pedro LW.Quality of life for long-term survivors of cancer:influencing variables[J].Cancer Nursing,2001,24(1):1-11.

(本文编辑孙玉梅)

Correlative research between dignity loss and social support in middle advanced cancer patients

Deng Zhenzhen,Liu Huaxia，Tian Jing,etal

(School of Nursing,Taishan Medical University,Shandong 271016 China)

邓珍珍,硕士研究生在读,单位:271016,泰山医学院护理学院;刘化侠(通讯作者)、田靖、宿婷单位:271016,泰山医学院护理学院。

信息 邓珍珍,刘化侠，田靖，等.中晚期癌症病人尊严丧失与社会支持的相关性研究[J].护理研究，2017，31(16)：2031-2034.

R473.73

A

10.3969/j.issn.1009-6493.2017.16.034

1009-6493(2017)16-2031-04

2017-02-04;

2017-05-03)