“如果有一天，我们不在了，孩子由谁监护？离开康复机构，他们该何去何从呢？”

在深圳市守望心智障碍者家庭关爱协会牵头之下，全国287个城市的6205名心智障碍者家长8月1日上午9时联合给全国人大法工委寄去一份立法建议书，主要涉及《民法总则》草案监护制度，就心智障碍者监护问题提出四点建议。他们希望废除无民事行为能力人的概念，细化限制民事行为能力成年人的能力界定，根据心智障碍群体自主权设立不同程度的监护权等。

深圳心智障碍人数超20万

患唐氏综合征的陈×民1996年到慧灵智障人士服务机构，当年签订终身托养服务，监护人是其父母。

陈×民没语言表达能力，不开心或生气时会走到无人处独自掉泪，喜欢用肢体语言与别人沟通，前几年在托养中心会做些力所能及的工作，如洗碗、叠衣服等。

他父母是大学教授，有时间就会来看望，逢年过节接他回去。每次到托养中心探望，他父母总是担忧：“我们越来越老，总有一天要先离世，以后陈×民怎么办？”

不幸的事还是发生了，2013年，陈×民年迈的父亲去世，2015年母亲离世。虽然有一个姐姐，但她有自己的家庭，无力照顾弟弟。

已经55岁的他虽是终身托养，每天可在托养机构接受服务，但因父母相继离世，正面临“生病谁能为其承担医疗费？”“谁能为其在监护人栏签字？”等诸多问题。

据不完全统计，深圳现有心智障碍（包括自闭症、脑瘫、智障和唐氏综合征）人数已经超过20万。公开资料显示，2006年第二次全国残疾人抽样调查数据推算，全国心智障碍人数达2520万。……