孟令秋，朱子龙，秦　洁，李清云，吴广萍



成年癫痫患者与正常人相比的烙印感

孟令秋，朱子龙，秦洁，李清云，吴广萍

目的评估成年癫痫患者与正常人相比的社会烙印感。方法本研究是基于医院调查的横断面研究。我们采用了立意抽样，样本包括212例成人，其中106例诊断患有癫痫病，另外106例正常人作为对照组。在评估中使用了社会人口统计学及癫痫社会烙印感等级表。使用基于Windows系统的社会科学统计学工具包(SPPS 16.0)版做统计学分析。结果多数患者是男性，多数患者来自农村。癫痫患者组与对照组相比在月收入方面有显著差异。癫痫患者组的社会烙印感高于对照组，有显著差异。结论癫痫患者的社会烙印感高于正常人群,癫痫患者的收入少于正常人群。对患者和正常人群进行有关癫痫病的宣传教育，应纳入癫痫病的治疗当中，以减少社会的歧视、降低癫痫患者社会烙印感，提高癫痫患者生活质量。

癫痫病；社会烙印感

多年来，癫痫患者在社会上常被打烙印并受到歧视。癫痫被公认为一种容易造成烙印感的疾病，与社会烙印感有关的心理状况都是消极的，如自卑、焦虑、沮丧及对生活失去信心[1～2]。对于癫痫患者而言，烙印感已成为影响其主观生活质量和良好自尊心培养的一个重要因素。

关于成年癫痫患者的社会烙印感，迄今为止国内鲜有相关研究。由于癫痫病需要较长的时间来治疗或缓解症状，因此我们需要通过研究来清楚了解癫痫患者的烙印感和生活质量，以期通过对个人和社会的干预，提高癫痫患者的生活质量。

1　材料与方法

1.1研究设计本研究是基于医院调查的横断面研究，评估成年癫痫患者与正常人相比的生活质量及烙印感。采用立意抽样，样本包括212例成人，其中包括106例癫痫患者，106例正常人(作为对照组)。

1.2患者入选标准按照国际抗癫痫联盟(ILAE 1989)的标准诊断为癫痫病的患者;年龄18岁以上。

1.3患者排除标准有任何慢性身体疾病、心理疾病、器质性脑病史的患者;同时患有严重精神病的患者;智障的患者。

1.4正常人入选标准没有任何慢性身体疾病、心理疾病、器质性脑病史;年龄18岁以上;年龄、性别及教育背景大致与患者组对应。

1.5评估工具制作了一份社会人口统计学表，以便从参与者获得社会人口统计学信息;由Fernandes等人编制的癫痫社会烙印感等级表[3]。

1.6研究工具简要描述社会人口统计学:为本研究中的两个组编制了一份社会人口统计学及临床数据表，其变量包括年龄、性别、教育背景、收入、职业等。癫痫社会烙印感等级量表(SSE)：这个等级量表是由Fernandes等人(2007)编制的[3]，包含24项，每一项的评分都是1分到4分。受访者需按照以下规则回答所有问题：1=根本不；2=有一点；3=很多；4=完全。得分越高表明烙印感越强。

1.7研究方法通过立意抽样法按照入选和排除标准从天津环湖医院神经内科门诊选择患者。向受调查者给出有关本次研究的详细信息后，由其在书面同意书上签字，然后，受调查者填写社会人口统计学数据表、社会烙印感等级量表。

1.8数据统计使用基于Windows系统的社会科学统计学工具包 (SPPS 16.0)版做了统计学分析。用卡方检验来比较分类变量，用t检验来比较连续变量。

2　结　果

2.1实验组和对照组在社会人口统计学参数方面的对比表1给出了两个组的对比情况，除收入外，在其它社会人口统计学参数方面这两组都没有显著差异。在收入方面，癫痫患者组的月收入显著低于正常人对照组(见表1)。

2.2社会烙印感等级量表的得分对比表2给出了社会烙印感等级量表的得分情况，癫痫患者组的社会烙印感高于正常人组，两组之间有显著差异(见表2)。

表1　实验组(癫痫患者)与对照组(正常人)的社会人口统计学变量对比

与正常人组比较*P<0.05

表2　实验组(癫痫患者)与对照组(正常人)的烙印感对比

与正常人组比较*P<0.01

3　讨　论

本研究是对成年癫痫患者与正常人相比的社会烙印感的横断面比较研究。研究样本包括212例受调查者，即106例癫痫患者和106例正常人。国内外有些研究用较大的样本对不同变量做了单独研究(如主观生活质量、烙印感等)，但均未与正常人对照[4～6]。尽管本研究的样本大小相对较小(n=212，包括106例癫痫患者和106例正常人)，但这种对比可以说是本研究的特点。在本研究中，癫痫患者组包括64.2%的男性和35.8%的女性，正常人对照组包括54.7%的男性和45.3%的女性。癫痫患者组的平均年龄是(29.4510.32)岁，而正常人对照组的平均年龄是(31.20±10.58)岁。两个组之间在性别、年龄分布方面没有显著差异。

本研究癫痫患者组与正常人对照组之间在社会烙印感方面有显著差异。关于癫痫患者的社会烙印感，欧洲、亚洲均进行了大规模、多中心的临床研究。欧洲15个国家涉及5000例癫痫患者的研究显示51%的癫痫患者有烙印感，18%的癫痫患者有强烈烙印感，癫痫发作过程中曾出现头部、肢体损伤且留有瘢痕者烙印感尤其强烈[7]。伊朗、海湾地区及近东地区的癫痫多中心横断面调查纳入了3889个癫痫患者，发现三分之一的癫痫患者有社会烙印感[8]。以上两个调查结果的差异与采用不同的癫痫社会烙印感等级量表及人口学差异有关。,Fernandes等人使用与本研究相同的方法调查了癫痫患者的烙印感，发现很多因素会影响癫痫患者的烙印感大小，如性别、受教育程度、社会经济等级等。女性、受教育程度低及生活在农村更容易有烙印感[3]。18～24岁比44岁以上患者更易出现烙印感，可能的原因为周围人的歧视对年轻人影响更大，年轻人更需要同伴的认同。

癫痫病是一种大脑的慢性疾病，是身体对大脑中突然出现的过多放电的反应，其特点是反复发作。癫痫病在很早前就已发现，是人类最古老的疾病之一。最早的癫痫病记录可以追溯到公元前的美索不达米亚，在这些记录中非常准确地描述了这种疾病的先兆、全身性抽搐及其它特征。但是，这种疾病的发作曾被认为是因恶灵附体造成的。后来，一些医生对这种迷信说法提出了挑战，并认为癫痫病的发作是因大脑功能紊乱而造成的。尽管如此，过去的一些观点所造成的误解至今仍然存在，癫痫患者仍有一定程度的烙印感。这种烙印感有很多形式。有些人是因为仍然相信有关癫痫病的迷信，而有些人是害怕如何应对癫痫病发作。

癫痫患者在社会上常被打烙印并受到歧视。这种情况已经有很长的历史，这是由于对这种疾病的不正确认识及一些文化中对这种疾病和患者的错误观念所造成的。甚至在现代社会，很多癫痫患者也经常被孤立。在发达国家这种情况已有稳步改善，但在发展中国家则还有待进一步改善。对于癫痫患者而言，烙印感来自于“与正常人不同”这种感知，而当这种“不同”不被理解甚至被歧视时则烙印感尤为强烈。普通民众对癫痫患者的歧视源自人类独有的抽象思维能力以及由此产生的预测未来的需要。对未来的预测依赖过去的经历以及对因果关系的感知。大多数人没有患过癫痫，也并不知道这种疾病的发生原因。因此，他们不能预测这种疾病对他们的未来生活的影响。简单来说，这种现象可以称为“对未知的恐惧”，大多数人对癫痫病、癫痫病的发病机制及如何对待癫痫患者有一定的忧惧。换句话说，由于对这种疾病的不了解而给人们造成了恐惧。对未知的恐惧会在人群中造成负面情感，而人们会通过拒绝其发生原因(也就是癫痫患者)来减少这种恐惧。

烙印感能造成个人的苦恼和孤立感，烙印感已被认为是对癫痫患者及其家庭造成负面影响的最重要的因素之一。癫痫患者经常在工作和生活中面临很大的压力。癫痫患者无法得到正常的社会认可和形象，他们的社交圈子和能力就越来越局限。对于癫痫患者来说，偏见和歧视所造成的影响比疾病发作还要大[9]。

在东、西方各种文化中，普遍存在对癫痫患者的歧视，普通民众对癫痫病了解甚少，这种歧视和不了解与癫痫患者的烙印感密切相关，与癫痫患者的工作机会少和低收入密切相关。在本研究中，显著差异在两组的月收入之间出现，其中，癫痫患者组的月收入是(1476.8±892.7)元，而正常人组的月收入是(1755.2±925.8)元。

研究表明，有关癫痫病的宣传教育是帮助癫痫患者建立自信，减少普通民众对癫痫患者的歧视的最有效方法[10]，来自亲朋好友及主要环境或社会的理解和支持能帮助癫痫患者有效地排解压力，或有信心处理压力或消除压力的不良影响。对于癫痫患者，良好的社交网络能充当压力因素的缓冲剂，提高患者的生活质量，并使他们用积极的态度面对和解决问题。

[1]Viteva E.Impact of stigma on the quality of life of patients with refractory epilepsy[J].Seizure,2013,22(1):64-69.

[2]Mac Leod JS,Austin JK.Stigma in the lives of adolescents with epilepsy:a review of the literature[J].Epilepsy Behav,2003,4(2):112-117.

[3] Fernandes PT,Salgado PC,Noronha AL，et al.Epilepsy stigma perception in an urban area of a limited-resource country[J].Epilepsy Behav,2007,11(1):25-32.

[4] Thomas SV,Nair A.Confronting the stigma of epilepsy[J].Ann Indian Acad Neurol,2011,14(3):158-163.

[5] Sunmonu TA,Komolafe MA,Ogunrin A,et al.Cognitive assessment in patients with epilepsy using the community screening interview for Dementia[J].Epilepsy Behav,2009,14(3):535-539.

[6]Hosseini N,Sharif F,Ahmadi F,et al.Patients' perception of epilepsy and threat to self-identity:a qualitative approach[J].Epilepsy Behav,2013,29(1):228-233.

[7]Baker GA,Brooks J,Buck D,et al.The stigma of epilepsy:a European perspective[J].Epilepsia,2000,41(1):98-104.

[8]Baker GA,Jacoby A,Gorry J,et al.Quality of life of people with epilepsy in Iran,the gulf,and near east[J].Epilepsia,2005,46(1):132-140.

[9] Bhalla D,Chea K,Hun C,et al.Population-based study of epilepsy in Cambodia associated factors,measures of impact,stigma,quality of life,knowledge-attitude-practice,and treatment gap[J].PLoS One,2012,7(10):e46296.

[10]Sawangchareon K,Pranboon S,Tiamkao S,et al.Moving the self-esteem of people with epilepsy by supportive group:a clinical tria[J].J Caring Sci,2013,2(4):329-335.

Perceived social stigma in the adult with epilepsy and normal control

MENGLingqiu,ZHUZilong,QINJie,etal.

(DepartmentofNeurology,HuanhuHospital,Tianjin300222,China)

ObjectiveIn this study,we assessed the perceived social stigma in the adults with epilepsy as compared to normal control.MethodsThe study was cross-sectional hospital based study.Purposive sampling was used,in which included 212 adults,among which 106 adults were diagnosed with epilepsy and 106 normal persons as control group.Socio-Demographic sheet and Stigma Scale of Epilepsy was used for the assessment.The statistical package for social sciences (SPPS) 16.0 for windows was used for statistical analysis.ResultMajority of patients was male and,majority of patients was from rural background.There was significant difference found in monthly income between patients with epilepsy and normal control.There was significant difference of social stigmas of epilepsy in the two groups.ConclusionThe level of stigma found in the patients with epilepsy is rather higher than normal persons.low income were is associated with patients with epilepsy.Strategies for reducing self-perception of stigma should be included in a treatment plan.Increasing knowledge of the general population and patients with epilepsy about the nature of the disorder can reduce stigma of patients with epilepsy and uplift the quality of life.

Pilepsy;Social stigma

1003-2754(2016)04-0353-04

2016-02-16；

2016-03-30

(天津环湖医院神经内科，天津 300222)

吴广萍，E-mail：mmmm222174@sohu.com

R742.1

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