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他们的故事:不只是疼惜、自尊和谈话技巧

2016-10-24邓郁

南方人物周刊 2016年31期
关键词:安子姥姥病人

邓郁

在做缓和医疗和临终关怀报道的过程里,接触到的人和问题像滚雪球一样。我逐渐意识到,这是一个几本书都没法装下、值得长期关注的话题。下面的几则故事没能收入上期封面里,但我特别想说给你听:

安子

安子约我在建外SOHO一家别致的咖啡厅见面。看到她在吧台跟店员交待事项,我才明白,她是这家店的老板。

一楼人略多,我们转到了清静的二楼。安子步伐轻快,带着一包烟走了上来。

五年前,29岁的她连上楼的力气都没有。“从1楼上2楼这么点路,我至少要歇一到两次喘气。”

她25岁就当了老板,做全国的音乐彩铃业务,外地有三家分公司。直到有一天在公司晕倒,后来吃什么吐什么,晚上也睡不着觉。“只要稍微往后一倚,就会呼吸困难。人困得要死,但会把自己憋醒。真的觉得生不如死了。”

需要动开胸手术,但她迟迟下不了决心。

“怕死在手术台上?”

“是。我不光怕死在手术台上,我死了,姥姥怎么办?那一年我弟弟才20,我妈也过世了。我刚带姥姥来北京跟我过。离了我,姥姥怎么生活?”

安子和姥姥没有任何血缘关系。妈妈是姥姥捡的,也是姥姥唯一的孩子。祖孙俩感情至深。母亲去世后,能干的安子更成了家里的顶梁柱。

就在她突发心衰的那一年,姥姥也查出了乳腺癌晚期。淋巴、腋下全部扩散。医生让安子做决定,是否要给姥姥做手术。“我想姥姥有心血管病,身体本来就弱。做手术,表面上是切除癌细胞,但她的身体能不能承受得了手术的创伤?说不定会加速她的死亡。她可能死在手术台上,或者下了手术台长期恢复不了。”

安子没有怎么犹豫,她决定不给姥姥做手术,就吃控制雌性激素的药。

到了后期,姥姥消化系统出了问题,时常胃疼、呕吐。安子问医生能不能开点药,医生回答:“一定要做胃镜,不然我什么药都不给你。”姥姥问她胃镜是什么,安子如实告诉她,姥姥说不做。“她觉得很恐怖。那我们就不做。”

自小就很独立的安子觉得,如果病人自己没有主意,还是以他(她)活得舒服来吧。“活得舒服比活得久更重要。”

她带姥姥去吃北京各种好吃的,介绍姥姥认识自己的好朋友,去好玩的地方玩儿——像钓鱼台国宾馆附近的银杏大道,那也是安子自己之前老想去都没去成的。姥姥想做牙修复,安子每周都带她去。“让她有事干,也让她觉得还有希望。”

去世之前,姥姥说想回山东老家。安子开车带她回老房子。“她睡在自己的那张床上,接待七大姑八大姨侄子侄女儿,几乎把所有的亲戚都看完了。我想她是明白的,她需要见他们,也要回到自己熟悉的环境里。”

从查出癌症晚期到离世,姥姥活了三年。安子一直坚信自己做了正确的决定。

最后安子决定去做心脏瓣膜手术,也是因为姥姥。“有一天我带姥姥去医院,没法把轮椅提到后备箱里,我才发现,我生活不能自理了!那我必须做手术啊。”

安子和姥姥

生病之后,她停掉了公司业务,开了她梦想的咖啡馆。“以前我老想,等我有钱我买一辆车,再买一幢房,等把房款付齐了,生了孩子,等孩子上完学,功课不那么忙了,然后我再开一家咖啡馆,大部分人都是这样吧?病一来,什么都来不及。”她笑。

她烟照抽,酒照喝。“经过一次生死之后就会觉得,好不容易活过来了,我还不想怎么活就怎么活?我还委屈我自己?”

到今天,存活率偏低的生物瓣已经在安子心脏里待了5年。她觉得值了。

高秋云

安子对姥姥的悉心照顾,可以说是对危重病人的贴身居家照料。但在病患人群里,能有亲人这样有机动时间、有足够的条件,处处尊重病人意愿的,并不算多。京沪少数社区卫生服务中心有居家护理的项目,但绝大多数公立医院还没开展起来——上门诊疗和护理,也不在医保覆盖的范畴。

去养老院?安子曾经了解过,不光缺乏个性化的护理,而且很多养老院直言不收不能自理的老人。多数养老院也没有资质开出重症病人的药物和提供专职的医护人员。“但国内也有企业在做老人居家康复护理这方面的探索了。”协和老年科大夫宁晓红介绍了青松康复。

这家机构的护理师们白天都很忙,一天晚上,我在微信视频里和高秋云聊了一小时。她看上去开朗活泼,甚至有些学生气,其实做居家护理师已经6年。

在客户面前,职业护理师是不分性别的。高秋云说,她处理过一位九十多岁的爷爷,脑梗之后因为偏瘫,完全卧床。“当时他持续发烧,老觉得下体不舒服。我给他做了检查,原来是阴茎发炎感染,没有清理。处理之后就好很多。家属特别感谢。”

上门护理,并不意味着什么都由护理师来做。高秋云说起一位得了三年帕金森症的老人,“典型的‘面具脸,说话不清楚,流口水,行走能力差,上厕所提裤子都要帮他做。”但她判断老人的上肢功能还可以。于是她建议这位客户的老伴儿尽量让老人自己吃饭,有助于其康复和给他信心。

习惯了喂饭的老伴儿起初不相信。到高秋云第三次上门那天,老伴儿开心地说,“今天早饭是他自己吃的!”

高秋云也遇到过无能为力的时候。

那是去西城区,一位七十多岁阿姨的家。我还没上门,就闻到一股特别重的臭味。拐弯到她家,门都没有锁。

阿姨没有子女,高位截瘫多年。曾经收养过孩子,但丈夫和孩子都离开了她。平时她就靠社区的工作人员买点米面。从早到晚她就守在那张床上,前面是电饭锅、小炉子,自己烧水喝。她下不了床,窗户连冬天也开着。家里所有东西都是灰抹布的颜色。

我很惊讶,北京这样的大都市,还有这样的老人,这么……不堪地活着。

我问阿姨,您最想做什么?阿姨说,你能帮我烧一壶水洗洗屁股吗?她说我有一年没洗了。我当时听了都(难过得)快崩溃了。给她打了水以后,她还很不好意思,要背过我。说你去厨房吧。

因为护理调班,高秋云就去过那位老人家一次。据说唯一的那次,也是社区向公司提出的,“再多的服务,恐怕社区也无力承担了。像这种老人特别需要社会力量的帮助。”

张大诺

戴着眼镜的张大诺很有书卷气,语速奇快。他本是我们的同行,偶然的机会进入志愿者行列,不料成了终生事业。从2007年至今,他在北京松堂医院和某医院肿瘤科关怀了近100位高危老人和几十位癌症患者,根据亲身经历撰写的《“中国式临终关怀”志愿者实用读本》成了北京西城区和多地志愿者的培训教材。

老人和癌症患者不一样,老人很高兴你来,癌症病人会审视。那时我去肿瘤科,就跟特务接头一样,每次护士长不会跟人介绍说我是做“临终关怀”,不好解释。她就跟病人说他特别会和人聊天,你乐不乐意聊天?

有回我和一个胃癌病人聊得很高兴,然后她姐姐和她妈就来了,围着我说,你干嘛来了?你是卖药的?我们不欢迎卖药的。后来一解释,他们特不好意思。家属也太压抑了。我们做临终关怀,更多的是关怀家属,因为能恒久陪伴病人的只有他们。所谓“久病床前无孝子”,哪天家属“嗷嗷”两句,我们为了你(病人)怎么怎么样你还怎么着,第二天病人就跳楼了。

癌症病人一方面觉得特别自卑,又从骨子里觉得孤独,觉得自己和这个社会割裂了,就是一个人挺着。第三个还特别骄傲,他看不上那些劝他的人,觉得你没有经历过我这种痛,你有什么资格劝我?他们都是生死哲学家。不过,一旦你能解决他一个问题,那后面就好办了。他堆积了太多这种痛苦,那之后就和洪水一样,什么都和你说。

其实,一个人也可以对自己进行临终关怀,他在一生中做的一切有价值的努力,以及获得的一切温暖的东西,便是对自己预支的临终关怀。

一位女病人住院时,全国各地来了十几位朋友看望她。她们告诉我,她在工作中非常认真,算账时会为了不到一块钱复查一天多;一次一个员工丢了公款,是她对领导力保这个员工的人品,后来终于找到了钱;一个宁夏朋友家里出了点事情,借钱无门,她听说后掏出了家里大半积蓄帮他。后来她住院,身下垫的很高的厚垫子,就是这位宁夏朋友来看她时,特地用火车托运来的。

这位病人临终前很平静,洗了几十张个人照片送给朋友,也送给了我。我不为她难过,我觉得她是幸福的。而她,能够在生命最后阶段体会安详,那一定是比生命的欢乐更美好的感受。

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