●宋心璐 王凡忠

我国罕见疾病NGO群体发展状况初探
——基于RSCR模型分析

●宋心璐 王凡忠

通过以关系—结构—能力—结果原始模型为基础构架，以SCC理论及国家民间组织管理局发布的《公益性社会团体评估指标研究》为辅，构建RSCR非营利组织评估指标体系，测算包括“瓷娃娃”在内的我国28个罕见疾病NGO的发展情况。分析发现，我国各个罕见疾病NGO之间发展差距大，大部分处于起步阶段，组织结构缺失，项目组织和筹资能力弱。同时存在个别组织运营良好，社会影响力大的少数个例，起到一定领头示范作用。

RSCR模型 罕见疾病NGO

一、引言

上世纪七十年代，在市场失灵、福利危机以及政府满意度不断下降的大背景之下，非政府组织 （non-govern-mental organizations，NGO）——被认为是能够弥补市场和政府双重缺陷的第三种力量——在全球范围内大量兴起。按照学者沃夫的定义，NGO通常是指那些有服务公众的宗旨，不以营利为目的，组织所得不为任何人谋取私利，组织自身具有合法的免税资格和提供捐赠人减免税的合法地位的组织。而约翰霍普金斯大学的萨拉蒙教授则提出正规性、民间性、非营利性、自治性、志愿性和公益性乃是NGO的六大特征。

我国NGO的发展初见于上世纪九十年代中期，主要体现在1995年北京召开世界妇女大会首次提出“NGO”的概念以及1998年民政部正式成立国家民间组织管理局两个事件上。至此，我国NGO迎来了最迅速的发展阶段。截至2014年底，全国共有社会组织60.6万个，比上年增长10.8%，其中社会团体31.0万个，民办非企业单位29.2万个，基金会4117个 （见民政部2014年社会服务发展统计公报）。……