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“如何认识科学”(十五):科学与自我意识——大卫·凯里对芭芭拉·杜登和西利娅·萨默斯基的访谈

2016-03-16芭芭拉杜登西利娅萨默斯基大卫凯里

关键词:自我意识科学

芭芭拉·杜登, 西利娅·萨默斯基, 大卫·凯里



“如何认识科学”(十五):科学与自我意识——大卫·凯里对芭芭拉·杜登和西利娅·萨默斯基的访谈

芭芭拉·杜登,西利娅·萨默斯基,大卫·凯里

摘要:杜登认为,基因有在整体中、在每个细胞中重新定义主体人的能力;基因学属于非具体化、非实体化的历史范畴,属于回答“我是谁”问题的你自己定位的历史,基因已成为“我是谁”问题的答案;基因通过风险意识被植入人们的体内而组建特洛伊木马病毒,并通过医学实践改变着人的生活方式;基因是一个科学的建构物,并不涉及我们的信念,当这样的科学术语进入“平淡日常语言”中时,就具有一种迷惑人和误导人的效果;真实的“我”和“你们”,是根植于感官中的,而不是在科学建构物的基因中。萨默斯基聚焦于遗传咨询,认为在经验世界与统计学的可能性世界之间有不可逾越的鸿沟,而遗传咨询和基因扫描混淆并合并了二者的不同规则,其结果会让经验失去其原来的性质,让孕妇承受她们不能控制的潜在风险和责任而作出打胎的决定。在这方面,基因有一个非常重要的象征性的功能。

关键词:科学;自我意识;流行基因;遗传咨询;概率性事件

肯尼迪:我是保罗·肯尼迪,这是《思想》栏目中关于科学与自我意识的节目。

杜登:基因有在整体中、在每个细胞中重新定义主体人的能力。基因学属于非具体化、非实体化的历史范畴,属于回答“我是谁”问题的你自己定位的历史。基因已成为“我是谁”问题的答案。

肯尼迪:丹麦植物学家威廉·约翰森(Wilhelm Johannsen)在20世纪初创造“基因”这个术语时,把它描述为一个“非常合用的小词”,而现在这一点变成了现实。作为曾经是一个纯粹科学和技术的术语,它如今已扩散成普通的、日常使用的术语。人们亲密地说“我的基因”和“你的基因”,报纸报道最新的“基因发现”,任何人只要支付数千美元,一家美国的公司可以根据其唾液样本提供绘制好的基因组图的机会。在“基因学正在获得个人秘密”的口号下,公司网站上邀请浏览者去发现“你的基因对你能说些什么……”

但是,当科学的术语以这种方式从实验室移居到街头时,会发生什么呢?在日常话语中,“基因”一词意味着什么?这一问题被德国的芭芭拉·杜登和西利娅·萨默斯基两位学者提出。几年来,她们一直在思考被她们称为“流行基因”——大众文化中的基因——的东西。在今天的《思想》栏目中,她们将谈论自己的发现。你首先将听到对芭芭拉·杜登的访谈内容,在节目的后半部分你将听到对西利娅·萨默斯基的访谈内容。该节目的制作人是大卫·凯里。

凯里:谈论遗传学的大多数人所关心的是:基因是做什么用的,是这一基因还是那一基因赋予你蓝眼睛,或者不错的高尔夫挥杆,或者一种更容易患心脏病的危险。芭芭拉·杜登所关心的是:基因说了什么,它们所告诉人们的是“你们是谁”和“你们是什么”一类的问题。杜登是一位历史学家,一位她称为“身体的历史”——人们实际上如何体验具体存在的历史——领域的先驱。当她于20世纪70年代开始写历史时,她的历史学家同行们依然倾向于用近代科学的术语诊断过去人们的疾病。芭芭拉·杜登的创新是用身体自身的语言来处理她的历史主题。在她的第一本书《肉体女性》中,她引用了有历史记载的18世纪德国一名内科医生发现的、在客观有效地测量人体状态的时代之前、妇女感觉和想象她们的痛苦和愉悦的生动逼真的方法的例子。她的第二本书《灵魂女性》,着眼于当时妇女的身体被绘制成图案、检测和测量的状况,在18世纪,因缺乏这方面的新闻报道和发声,好像人体就不曾存在过一样,也没有被具体表现过。她当前在基因上的研究工作就是继续这一无形的主题。2007年春天,我们在她不莱梅的家中,在访谈中谈了她的这一研究工作,并做了录音。她告诉我,基因的大众想象,囊括了在医学实践中她认为从20世纪70年代就开始的一个深刻变化。她给出激素替代治疗的例子——瞄准处于更年期女性的人工激素补充——加以说明。

杜登:在激素替代治疗中,我们可以认识到,出现了一种全新的逻辑,因为激素替代疗法并没有治疗意义。当一名内科医生为一位妇女提供激素代替治疗时,他不是给出一个诊断,因为那妇女并没有生病,她只是变老了。但他告诉她:“当你30岁从楼梯上滚下时,会摔断骨头,所以,最好现在就该做些事情,以便于摔倒时你的骨头不至于很容易摔碎。”所以,这是危险意识和危险措施的宣传,并且,我们不仅能在激素替代治疗中看到这种宣传,而且在许多实践中也能看到这种宣传。内科医生的工作已从对病人进行治疗转变为对自我风险的控制:对那些现在完全健康但担心将来可能会发生某些事情的人进行管理,告诉他们,他们可以设法让他们现在处于更好的状态,以便在将来有更好的机会。这种转变是:从人在一般情况下处于健康状态、仅仅在生病的情况下需要一位内科医生,转变成现在需要不断地纠正、调查研究、检查这样的事情——某种你虽然还没有感觉到但可能已经生病这样的一类事情。这对于我们似乎是,似乎就是特洛伊木马病毒,风险意识不仅被植入你的体内而且被植入到每个细胞里,以至于在每个细胞中、在你存在的每一物质中,基因都是风险的化身。

凯里:芭芭拉·杜登决定去验证她的推测:基因通过风险意识被植入人们的体内而组建特洛伊木马病毒。她和她年轻的同事西利娅·萨默斯基——你将在后面听到来自后者的访谈内容——开始一起探寻基因渗透日常生活的方式。作为该项研究的一个部分,她们在德国一个村庄一条乡村公路的死胡同里接受了采访,该地方就在拥有一个著名分子生物学研究所的大学城附近。在那里,她们发现,每个人都在激昂而自信地谈论着基因。

杜登:吸引我们的首要事情是,基因这个词已经大众化,以至于在这个德国南部的小村庄里,每个人都在活灵活现地谈论基因。所以,基因这个词已真正进入日常谈话之中,理发店里正在理发的妇女、牧师……我们与村里的牧师交谈,他武断地说,上帝创造了基因。正在理发的妇女谈论着基因和癌症,而当地的内科医生谈论醉酒是如何在基因方面真正被决定的。那里充满了这类狂热故事。所以,首先,我们对这种大众基因谈话的令人惊讶的丰富性感到吃惊。

凯里:从芭芭拉·杜登的观点看,他称为大众基因话题的丰富性源自大众在使用该词时没有确切含义这一事实。没有人能令人满意地界定它,并且关于基因的形式和位置有许多想象的观念。根据杜登的看法,这种界定的缺失对于彰显基因非凡的力量是个关键因素。它可能显示许多始于遗传的不同事物的意义。

杜登:我们与一个买腊肠的妇女谈话,因为我们发现她正在向柜台前的一名顾客解释遗传学。她说,“染色体就是这么长”,她用她的手指比划着染色体的长度。她做过基因咨询,我们想知道在她身上遗传下了什么。我们首先要知道的是,你作为母亲、祖母等这一谱系的女后代,基因在你的身体上是如何承载你的。于是她会说:“我能在我孩子们身上看到他们父辈的基因——当他们坐在那里时,他们的坐姿很像他们的父亲。如果一个女儿是任性的,那么她的父亲在其少年时代也一定是很任性的。这是她的遗传基因,我们能看到它。”因此,这与说“她之所以是这样的是因为她是这个人的女儿或者孙女”没有什么不同。基因代表了被赋予传递遗传的某种东西。

凯里:芭芭拉·杜登发现,人们涉及基因的第二组含义是有关风险的。它指向将来可能会突发麻烦的基因,这种形式的基因是来自该村妇女解释的另一个话题。

杜登:她说,“但是,也许基因就像一个胶囊,它就静待在那里,将来某个时刻它会突然打开,你不知道它什么时候将打开。也许,你跑得太快,或者你做错了一些事情,它突然就被打开了,那么疾病就出现了。”所以,她所说的基因是一种想象中的潜在的威胁,即某种潜在的东西,并且其中的错误终究会显现。

凯里:基因可能涉及风险。而风险可能涉及遗传。并且它们可能将生命最终拖入一种新的操控下。芭芭拉·杜登说,她的许多受访者都被激发而幻想出一个乌托邦,在其中,基因的操控将抹去人类生存状况的各种麻烦。

杜登:我举该村买腊肠的妇女为例。她谈论基因的长度,无论结果如何,你都可以重新设计人类以便让每个人都拥有金发或者其他能做到的、想象的生命之物。并且同样重要的是,当她们谈论掌控的可能性时认为,就严重疾病会怎样的所有那些想法,基因研究最终会给出答案。所以,基因被寄予这样的希望和承诺:一个未来的生命,将没有疾病、不会变老,你会长生不老,等等。人们想象如下的可能性:人类在肉体上能被全面地掌控、重新制造和重新设计。

凯里:芭芭拉·杜登认识到,人们以某种混乱的、矛盾的方式理解基因。对她而言,基因这个词以两种不同的记录方式起作用。基因预示着亲密的、切实的和个人的某些事情——我与我母亲共享的眼睛、让人们在远处把我误认为是我爸爸的走路姿势——与此同时,他们指向一个无形的和非个人的、依赖专家和每样事情将会改变的可能性的危险王国。杜登说,那些不一致的记录的作用就是让人们失去平衡。

杜登:就基因而言,任何事情也许是可能的,任何事情都可能发生。因为这个词从属于如此多的矛盾维度,我认为人们失去了能确定他们自己方向的根基。他们真的变得依赖于专业咨询。“基因”成为一个毁坏了言说的真正可能性的词:“我很好,我感觉很好。我们会看到将来会发生什么。我活在‘当下’,我知道我来自哪里,我因此而知道如何行动。”就基因而言,可能在你自己身上已经有了某个缺陷,它后来会出现,虽然你还没有感觉到它。你不能真正地影响它,所以它是命中注定的;然而,同时,你又不得不持续地查看它,以便看你是否可以设法把握更好的机会,然后,在此基础上,可否从总体上改变世界的面貌。这涉及对疾病、变老和灭绝等诸如此类事情很难说“不”的最终承诺。它是一个非常有力量的词;因为在同一个词中同时汇集了对“你是谁”和“下一代是谁”的那些说法的矛盾形态。所以,我们认为,基因最重要的效用不是在科学的范围内,而是引起“流行基因”(pop genes)的基因话题(gene talk)象征性的负面效应。

凯里:如芭芭拉·杜登所认为的,流行基因的能量来自于它把许多不同的谈论方式结合进一个词语中的能力。它体现并调和了矛盾,结合了她称之为的“存在的不同领域”。

杜登:该词涵盖了一般来说一个词不能涵盖的范围。它是一个适合回答“你从哪里来”的词——某种相当私人的问题,但是,我们可以说,它也是一个适合于希望管控的词,一个引发在人类现有状况下人所能做到的可能性的热议词。并且,从更深层次上讲,人类处境可能是错乱的、变化的这种可能性,一定是束缚于专家和实验室研究领域的。

凯里:芭芭拉·杜登发现,流行基因在私人生活与科学实验室之间架起了一座桥。依照定义,科学的基因是某种只能在一个配备完善的实验室中存在的东西。并且,即使在实验室中,事物的边界也将伴随科学知识的变化而变化。事实上,现在的一些科学家声称,遗传学的发展已使得非常好的基因思想变成一种对遗传和发展的复杂机制过度简化的误导。流行基因忽视了这些困难。作为科学事实成果基础的那些特别的和精确的约束条件被抹去了,基因变成了日常用品,像其他感官事物一样真实。芭芭拉·杜登说,被自然化的基因变成了人自身本性亲密的一部分。对于基因她所关心的是,她认为基因合并了完全不同种类的生命体。在她的著作里,她再三地关注于她在这种对身体和技术的归并中所看到的危害。例如,在她的《灵魂女性》中,谈到了孕妇子宫超声波扫描仪并论辩说:在未来的孩子与超声波荧屏上影子似的幽灵之间关键性的区别必须被保留。

杜登:超声波扫描仪是为发现畸形胎儿而设计出的一种专业设备。内科医生用它来查看、筛选和检查未出生胎儿是否正常。而孕妇却要用它来查看她将去爱的那个孩子。于是,你在用监视或筛选的目光盯住依据标准被估价的一个胎儿与你对将要出生的孩子施以爱所感觉到的情感之间进行了归并。技术监督与当你看到你的最爱即将来到人世所感觉到的私密的、精致的、深厚的爱的知觉相合并。你看着子宫中其质量正在被评估的被你爱着的胎儿,并且一旦其不符合质量,你就可能被要求作出打掉胎儿的决定。

凯里:巴巴拉·杜登想保持技术—科学领域与个人领域之间、由超声波扫描挑选中的对象化的胎儿与即将出生的被爱的胎儿之间的严格区别。类似地,她把基因视为属于来自活的身体的一个完全不同的指令。她说,如果这一区别被打破,将这样的基因植入血肉之躯中,那么人类自身的个性就会改变。

杜登:基因拥有在整体上、在每个细胞中重新界定主体人的能力。所以,我认为,当我们回头看时,我们可以说,“基因”在过去、现在和未来——在人的活生生的肉体方面——的方向上,对重新界定人是相当重要的。因此,遗传学的重要性是在去身体化的、你自身定位——回答“我是谁”问题的答案——的非道成肉身的历史中。基因变成了“我是谁”问题的答案,并且,他们对“在肉体上我是谁”问题给出的答案完全是矛盾的和特别迷惑人的。你失去了你的常识。在你信任基因的那一刻,你把已经预知的命运具体化了;然而,与此同时,你又被迫去实施好的风险管理。这诱使人们求助于专家,甚至在专家最终不能帮助你的时候也是如此。

凯里:芭芭拉·杜登说,如果你相信基因,你就失去了你的常识。按我的理解,她的论断是说,基因无论怎么说都是一个科学的建构物。无论如何,科学的建构物不涉及我们的信念。它们需要某种小心翼翼的和能胜任的赞同,而只有那些实际上了解用像“基因”一样的术语来概括和简化复杂实在的人,才可能有这样的赞同。杜登所要声称的是,当这样的科学术语进入她所称为的“平淡日常语言”(prose of everyday speech)中时,它们具有一种迷惑人和误导人的效果。她最后说,在那里,基因完全没有立足之地。

杜登:基因这个词在我们的日常话语中是个异类。它是从个体生物学的角度来解开个体认知的某种东西,这种个体生物学是建立在我可以赋予自己生命意义的传统感知方式上的。困难存于,我不能将一个科学的基因具体化。科学基因属于统计学群体,而人们却将其定向到具体的肉体上。基因话题将基因置于一个原因的位置上。流行基因成为大家都在谈论的基因是“你是谁”以及将来可能会发生之事的原因。但是,当你把它归因于自己时,你就让你自己的存在陷入某种矛盾的境地。一方面,命中注定地,你具体化或者吸收了你现在存在的一个原因;但另一方面,这也有矛盾的方面。它可能是危险的,它可能是可怕的。它就在那儿,但你不能感觉到它。它也许在未来的每个时期显现。所以,它脱离了你的体验,并且这不可能通过苛刻的遗传素质而被修改,因为遗传素质只能在唯一的方式中将人们更进一步疏离。我认为这唯一的方式就是,我们能真正适应的、信任的是你自己的感觉,信任在你作为一个有血有肉的个人生活中所获得的体验,在那里你才真正了解一些事情。当你谈论遗传知识时,这使你完全依赖于他们所告诉你的,你根本不能从你实际知道的触及它。

凯里:那么,对你而言,什么才是日常生活与科学知识之间合适的关系呢?

杜登:我认为,我变老了这并不是什么好事。对于这样的事,我们很无助,我们真的很无助。我们可以以社会科学家的身份来分析它,以显示有益的基因话题是如何成为所有类型事物的一个根源的:管理是希望并使人们相信,最终医学将能够消灭疾病之类的事情。但是,在你日常体验中,这样的信念帮不了你。在你日常体验中,维护你的感官或者任何感官留存下来的剩余物,都是很重要的。这是那些专业学者非具体化或虚幻化他们的研究对象的一个问题,所以,他们把世界视为在实验室中实验的结果。但是,真实世界的美丽,真实的“我”和“你们”,是根植于感官中的。活着,你必须依赖于你的血肉之躯。这是最为重要的。

凯里:“基因”这个词可以追溯到上个世纪初期,是威廉·贝特森给未成熟的遗传科学起的名字。直达20世纪50年代DNA模型被建立,基因才最后被给出一个精确的形式和定位:基因是组成蓝图的一段DNA,就是说,代表有机物的某些部分或倾向性。从那以后,随着科学在精细化和精致化中成长,遗传学大大地形成了基因怎样起作用的简捷、机械、确定性的形象。但与此同时,基因作为芭芭拉·杜登在今天节目的前半部分一直被描述为流行基因的类似神秘力量的东西,已进入大众文化中,基因在德国一个村庄的日常谈话中“出没”。流行基因以各种不同的方式到处流行。媒体在遗传学上需要一个抓手,而遗传学自身需要显示其力量的圣像和作为一门科学的承诺。医学也在其中扮演了部分作用。提及这方面的情况,我们就涉及芭芭拉·杜登的同事西利娅·萨默斯基的工作了。在今天接下来的节目中,她的工作将是我的主题。萨默斯基列席了遗传咨询会议——医生给德国的孕妇提供的咨询会议,后来,她出版了她针对那些咨询会议进行反思的书《希望的数学化》,该书至今还没有被翻译成英文。我们的对话是在2007年春天的不来梅,她住在那个地方。她告诉我,她对遗传学的兴趣可追溯到20世纪80年代后期,她当时在图宾根大学上学。

萨默斯基:我在图宾根大学开始学习生物学,和我相当多的一些同事一样,我对自然很有兴趣。但是,我们很快发现,生物学根本不是一门涉及自然的学问。这实际上很令人失望。他们开始试图改变生物学领域的整个结构。他们砍去了像植物学、动物学之类的经典学科,并开始筹建一个基因技术中心。所有这些在过去20或25年的生物学中所发生的改变才刚刚开始,当时我就在那里,并且相当多的学生反对那些改变,因为我们对基因技术是非常挑剔的。首先,我们把它看作一项危险的技术。它是危险的。它不是对自然的理解,而是一项技术。它是有关改变事物的事情,是涉及挣钱的事情。所以,我认为这就是它如何开始的情况。

凯里:西利娅·萨默斯基和跟随她的学生们的努力并没有成功地说服图宾根大学远离基因技术。但是,在她就该问题所做的关键性工作的过程中,她认识到,她需要更多地了解她所处理的事情。

萨默斯基:我想,或许我应该抓住这机会并研究人类遗传学。由于我在遗传学上已经做了一些政治性的工作,所以我认为,也许这是个好主意,不仅可以审视它,而且可以进入它并真正地研究它,以便看看那些机构是如何运转的并真正了解它。所以,我就这样做了。我选人类遗传学作为我的主学科。于是,我一只脚跨在实验室之外,与我的朋友一起批判性地讨论遗传学的政治性和社会性的后果,另一只脚跨入实验室内,观察实验室中的每样事情甚至自己做遗传学实验。我认为,这是极富成果的。

凯里:西利娅·萨默斯基于1996年在图宾根大学的工作取得了人类遗传学的毕业文凭。在那里学习期间,她专注于最后成为她在图宾根大学博士学位论文主题的现象:遗传咨询。

萨默斯基:当我在人类遗传学的实验室工作时,我总看到那些带着孩子的父母或者就是夫妇俩或者妇女进入实验室。他们就等在实验室门前以便去见遗传学的顾问,而我就看着他们。在大部分的时间里,他们很紧张;而我很是好奇,在那里接下来会发生什么。

凯里:孕妇与在遗传学及其咨询方面进行过特殊训练的医生之间的许多遭遇,让西利娅·萨默斯基感到吃惊。其中一个是从那些来咨询的妇女中搜集到的巨量信息,每份资料都是从其家庭史开始的。

萨默斯基:医生所描绘的作为遗传咨询的最大部分信息就是一个家谱,它真的可以称为“家谱”,即家族的亲缘树图(Stammbaum)。他们仔细检查所有的亲属关系:姨妈、舅舅、祖父,等等。你可以想象,在所有的家庭中,有人生过病,某人早死。这就是生命的真实情况。但是,在遗传咨询中,一个家庭中偶尔发生的每件事情都被转化为某种危险。比如,有个孩子在不知原因的情况下很早就死了——肯定的,在很多时候,死因是不知道的。也许它是在战争刚结束不久——于是他们就围绕这种情况用笔在上面画个圆圈并说:“也许你最好再检查一次,以便弄清楚死因。它肯定是遗传的,它可能是遗传的。我们不能排除它。”并且当某人心脏病发作时,许多顾问就使它成为一个问题。于是,每一曾经偶尔发生的事情都可能被以某种方式看作将导致某种危险的基因引起的,而那种危险是顾客应该提防的,要么是她自己要么是她的孩子。

凯里:这一遗传咨询的开始一幕就造成了一种危险的状况。然后顾问就向顾客兜售那些危险并告知如何决定是否需要作进一步的基因扫描以确保安全。正是在这里,西利娅·萨默斯基注意到了她把它视为一个至关重要的模糊性的东西。顾客对被视为某种私人的东西、作为针对她的陈述所描述的那些危险,几乎不可能获得什么帮助。鉴于这样的情况,西利娅·萨默斯基说,实际上,他们只是描述了庞大人口中的统计规律。

萨默斯基:如果一名医生告诉你,你有1/20得癌症的危险,这仅仅意味着他给你提供了一个统计学的总体数据,即认为有1/20的可能性会得这种癌症,但是,永远没有人知道你是否将会得癌症或不得癌症。你不知道你是否与其他的20个人有什么不同,也许除非你的某个特点使得他有理由将你放入那个统计的总体数据中。在统计学中,首要的一点是,它不是针对具体的人的,它只不过是数字,它不是针对有血有肉的具体的人的。

凯里:西利娅·萨默斯基说,危险是非个人的。他们所描述的,并非对我而言会发生什么,而是对在某些方面和我相似的某人而言可能会发生什么。然而,对在遗传咨询中的妇女编造在其孕期内的危险,是多么的意味深长啊。

萨默斯基:简单的事实是,她的怀孕造成了被称为的“基本危险”。曾经有个人告诉我:“这就像你乘出租车,你一进入车内,起步就要付5美元。”所以,如果你成为孕妇,你就开始了你的孩子可能有3%到5%不正常的危险。然后,那些顾问们编制了你的孩子可能出错的清单,于是,他们告诉那个以某种方式应该处于美好希望中的孕妇,你的孩子可能有先天的心脏缺陷,它也可能还有一些其他的基因紊乱,它可能会长出兔唇。可以说,这些是大概的信息,她应该做一个负责任的孕妇。这就是每个妇女此时应该知道的:与你孩子有关的,什么可能是错的,所有那些紊乱的可能性,等等。

凯里:如西利娅·萨默斯基所回忆的,一个孕妇曾经被认为是处于“美好希望”中或者就是“期盼”(expecting)本身中。今天,正如她指出的,留下任何不能预知的可能性是不负责任的。西利娅·萨默斯基自己有两个孩子,她将自己的情况与她母亲的情况进行了对比。

萨默斯基:在德国,做母亲的都有这样的母亲手册。在其他国家,你可能没有这样的东西。

凯里:据我所知,没有。

萨默斯基:它其实被称为“妈妈手册”(Mutterpass),即母亲手册。我想它于1968年被推出。我查看了我母亲在怀上我时的母亲手册。它大概有4页,里面的所有内容,就是在她怀孕期间的情况:当她第一次感觉到胎动时,她大概4到5次去看医生时医生所记下的她的体重——就是诸如此类的事情——相当相当地少。如果你查看我的母亲手册,你可能不敢相信:里面有许多曲线和条目以及我可能有的52种危险因素。所在,在最近的35年里,母亲手册有了巨大变化。当我母亲怀上我的时候,没有像产前诊断这样的东西,没有超声波,没有羊膜刺穿术,没有基因扫描,根本就没有扫描。她仅仅就是怀孕了,而医生可能就是量量她的血压、称称她的体重,仅此而已。

凯里:产前诊断是遗传咨询的根本点。风险状况预示着进一步的检查是恰当的吗?如果是这样的,那么,就将牵涉胎儿超声波检查、量血压以及也许还有羊膜穿刺术——用非常大的针从羊膜囊抽出胎细胞进行培养——的一连串事情。咨询之后,应由孕妇去决定是否要采取下一步的检查。不过,西利娅·萨默斯基发现,对于孕妇中的许多人来说,这是一个令人迷惑的问题。

萨默斯基:我看到很多妇女在咨询会议后困惑不解,因为它是一个非常抽象的决定。它从某种角度看像行政决策或者像在股票市场中你的决定。你有各种各样的风险,而你试图去增加你的机会。但是,在一个妇女怀上自己孩子的情况下,这种心态没有任何意义。首先,她正在怀着孩子。所以,如果她听到这样的陈述“你的孩子可能会得唐氏综合征的风险有1/180”,那么,这对她意味着什么?这对她可能意味着什么?上面的陈述可能是什么意思呢?她会有一个孩子,不是200个。她想知道,她现在怀着的孩子是否会得唐氏综合症,或者其他什么毛病。所以,上面的陈述对她没有说出任何有意义的话,它对她不可能说出任何有意义的话。我记得在一次咨询会议上,有妇女说:“它是什么意思?”而顾问说:“这由你做主。你不得不作决定。有些人认为这种风险低,有些人认为高。如果你认为这是一个高风险,你可以做羊膜穿刺。”这一整个过程都表现其荒谬性,因为即使那些专家也不能真实告诉妇女们或者他们的顾客们,那到底意味着什么。他们也同样处于迷惑不解中。

凯里:具体情况与抽象的风险之间的不同就是西利娅·萨默斯基所研究的内容。她认为,它们归属于完全不同的规则。对她来说,在经验世界与统计学的可能性世界之间有不可逾越的鸿沟。遗传咨询和基因扫描混淆并合并了二者的不同规则,她担心其结果会让经验失去其原来的性质。

萨默斯基:孕妇被要求去决定一个还没出生的孩子的命运。她不能看到孩子的脸,不能将孩子搂入怀抱,但她却获得了像智商一样的关于她未出生孩子的某些平均值。她应该要作出的决定要以预测的智商、孩子得唐氏综合征的平均结果等诸如此类的事情为基础,但她却不了解自己孩子。于是,她被要求去作出是保留还是打掉胎儿的决定,而95%的人都选择了打胎这个结果。你可能会说,当然,这也可能是优生学的某种方式的影响,因为并没有如此多的患有唐氏综合征的孩子出生;但是,我认为,那些妇女并不需要有关她们家庭或总人口的某些优生学的观念。我认为,保持正常的怀孕与怀着一个已经被诊断过的孩子是很不一样的,后者已经被塞进了各种各样的统计学的总体数据中。孩子的未来在某种程度上已经不再可能是开放的了,我认为这正是困难之一。我相信,许多妇女或许会很乐意与她们自己接生的孩子在一起,但是,这对于还处于怀孕和美好希望中的、有一个被全面检查过和诊断过的被认为不正常的孩子的母亲来说,在某种程度上是非常困难的。

凯里:基因扫描强化了一个决定。按照西利娅·萨默斯基的观点,它让孕妇转变成怀孕的管理者。她注意到,对于一些人来说,这没有什么困难,它只不过是一种已经熟悉和舒适状况的延伸。然而,对其他人来说,它是令人震惊的。

萨默斯基:我曾参与两粒进行羊膜穿刺术的案例。在第一个例子中,孕妇和她丈夫一起来,当内科医生问她,如果检查结果没有给出绿灯她会怎么做时,她说:“我不想要一个残疾的孩子,我会打掉。这是很清楚的。”从她进入治疗室以及被告之的每件事情的角度看,你可能看到,她混淆了该观点:对孩子进行检查,如果孩子的状况不好,就要被打掉。第二个妇女在进入治疗室的那一刻起就已经开始掉眼泪了,并说:“为什么所有的一切会如此地发生?我一直没感觉到有什么问题,我想,好的,就做一下这种三重测试好了,然后我就做了。我感觉不错,并且我认为,孩子是健康的,所以测试也会确认这种感觉。而现在,情况完全不是如此。”她不断地在流眼泪,并且你能看出,她真的不想让自己处于那样的状况。这是一个相反的例子——一个想处于美好希望并一直处于美好希望的妇女真正以某种方式被强行拖入这样的系统中。然后她对自己说:“好吧,作为一个想对她即将出生的孩子负责的现代女性,你不得不做一些事情,所以你要经受一些测试以便负起责任。”于是,她就被这样的体系抓住了。这确实是两个极端的例子。但是,我认为,对于大多数妇女来说,当他们最终不得不作出是否打掉孩子的决定时,一切都变成了真实。在这之前,一切还都是数字和幻想;但是,当你不得不决定是保留胎儿或许还是打掉时,那么它就变成了现实。

凯里:那些做了基因咨询的妇女被要求对他们的怀孕作一个决定。如西利娅·萨默斯基较早时期所指出的,那些顾问们总体上是十分谨慎小心的,不给出任何忠告。他们说:“我们会给你们信息,然后你们自己作决定。”萨默斯基认为,在这个意义上,基因咨询扮演着她称之为“传授自我决定的悖论”的角色。决定或许是不可能的,但它却表明你是自由的。

萨默斯基:一般而言,在我们的社会里,自主决定的思想被认为是自由的象征,如果你能去超市并在不同的洗发香波之间选择和去旅行社并在要去的不同国家之间作出选择,那么你就是自由的。如果你能去医生那里并在不同的观点和检查之间作出选择,你也被认为是一个知情的客户。当我的内科医生们问我如下问题时我总是陷入困境:“你需要什么?”我说:“我到这里来不是要什么,如果你认为我有些什么需要,请告诉我。但是我不想要任何东西。”于是,他们告诉我:“或许,如果这个东西能让你平静下来,我们可能试试这个。”但是,我不想要任何东西让我平静下来,我要一些有意义的东西。但是,这就是当代人对待客户的处理方式。人们急切地被要求作出决定,而有越来越多的咨询服务机构告诉人们作出他们自己的决定、告诉人们如何作出他们的决定并提供给他们作出决定的恰当信息,等等。我认为,这种“教唆”式作决定的象征性作用是要求人们对于他们将要发什么的事情承担责任。在一个人们越来越少地受到他们周围事物和他们社会影响的世界里,他们被要求对他们自己的命运、对他们所要发生的事情各自承担负责。

凯里:西利娅·萨默斯基写道:“基因咨询是……为公民准备某种新责任的一种教育仪式。”进行基因咨询的顾客对由职业专家——赋予产生一定风险状况的基因某种特定的星座——强加给她的事情负有责任——而不是对在她个人实际上可控制的范围内的任何事情负责。对西利娅·萨默斯基而言,这才是顾客状况的悖论。

萨默斯基:妇女被要求对她们不能负责的事情承受责任,我认为,这正是基因咨询到目前为止是其一般发展或趋势的一个范式的原因所在。你不可能对你怀孕的结果负责,但是,所有那些由妇女被迫做出的检查和决定——它们迫使你承担责任。你不能人为地影响你孩子的健康成长或者你孩子的组成。你可能会作出那些可怕的是否打胎的决定,尽管所有的风险都依附在它上面,但你不能对你怀孕的结果负责。

凯里:在西利娅·萨默斯基的观点里,基因咨询将妇女置于一种不可能的位置:使她们承担她们事实上不能控制的责任。她认为,制造这一在某种程度上貌似有理的不可能境地的,是人们被鼓动去相信基因形式的思想。流行的对基因理解,赋予人身体的仅仅是另外的统计学含义。西利娅·萨默斯基最后说,它具体化了风险,并且这是它的终极意义。

萨默斯基:如果没有这种基因的思想,那么,所有那些数字和所有那些风险图标就与这个妇女没有任何关系,这是非常清楚地。基因在某种程度上就是那些统计图表与具体的人之间的塔桥。塔桥混淆了统计数据与你或者统计数据与具体的人之间的关系。它在这个本来就存在的间隙间架起了通道。于是,如果某个风险被说成是一个基因风险,它就像在你的体内已经有了某种编制了程序的东西。这一疾病在某种程度上甚至在它爆发之前就已经潜伏在那里了。事实上,风险仅仅告诉你,你已经被拖入特定的人群中。风险表示某些事情在这个人群中发生的频率。但是,它给你的印象是,这是基因在起作用,于是它似乎就莫名其妙地已经在你的体内了。它就像有预订程序的命运一样。我认为,在这方面,基因有一个非常重要的象征性的功能。这在公共辩论中同样是真的。基因传递着那种人和适应风险社会的那种身体的信息。

(淮阴师范学院马克思主义学院王荣江译校,标题、摘要和关键词为译者所加。)

责任编辑:王荣江

How to Think about Science(XV):Science and Self-awareness

Barbara Duden, Silya Samerski, David Caley

Abstract:Duden thinks that the gene has the capacity to redefine the person as a subject in its entirety and in every cell. Genetics belongs to the category of non-specific and non-incarnated history. And it belongs to the history of people’s own orientation who can answer the question "who am I". The gene builds the Trojan horse by risk awareness which is implanted in people’s bodies. And it can change people’s life-style by medical practice. The gene is a scientific construct which does not refer to our belief. Such scientific term has a mystified and disorientated effect when they enter into the "prose of everyday speech." The real "I" and "you," where we are real are rooted in the sense, while not the gene of scientific construct. Samerski has been aware of genetic counseling. She thinks that a wide difference is existed between the world of experience and the world of statistics. Genetic counseling and genetic screening confuse and merge the different orders of these two concepts. The result leads experience away from its original character. That makes pregnant women feel responsible for what they cannot control and make a decisions to have an abortion. In this respect, the gene has a very important symbolic function.

Key words:Science; Self-awareness; Pop Gene; Genetic Counseling; Probabilistic Events

作者简介:芭芭拉·杜登(Barbara Duden),汉诺威大学教授,《肉体女性》(The Woman Under the Skin)和《灵魂女性》(Disembodying Women)两本书的作者;西利娅·萨默斯基(Silya Samerski),《希望的数学化》一书的作者,日常话题基因即“流行基因”(pop gene)评论家。

基金项目:2014年度国家哲学社会科学基金项目(14BZX023)。

中图分类号:N0

文献标识码:A

文章编号:1007-8444(2016)02-0190-08

收稿日期:2015-11-20

【科学哲学·如何认识科学】

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