文·王明 孙海英（吉林省肝胆病医院二疗区主任）

乙型肝炎是一种慢性疾病，病程漫长且需要长期治疗，有的患者甚至需要终生治疗。然而大部分患者本人不能完全理解该病的特点，有的人在治疗的过程中走了许多弯路，经我院2014年门诊及住院的近13000余名患者的相关调查表明，有接近30%的慢性乙肝患者曾接受过非本专业医生的诊治，这个比例在2013年以前可能会更高。调查还表明，几乎100%的患者都希望能够接受专业医生的正规管理及长期指导，但大部分患者苦于没有这样的医生或者管理系统能够对他们进行规范化的管理。

我科室自2008年起对628名慢性乙型肝炎患者进行了规范的长期管理（观察组），并且以同期没有接受规范长期管理的703名乙型肝炎患者作为对照组，在2008年1月至2014年1月间，对患者的疾病进展、预后及获益情况做了分析调查，结果如下：

一、乙型肝炎患者长期管理策略的主要条目及细则

1.针对每名接受管理的患者设立个体化定期复查计划，并告知患者按照计划进行相关的复查，必要时进行电话提醒及告知。根据每次复查的结果对复查计划进行必要的调整；2.核苷类药物的服药依从性管理及耐药监测；3.核苷类药物的停药指导；4.肝癌的筛查；5.患者家属、其他直系亲属及相关人员的健康检查及指导；6.饮食指导及心理疏导；7.医保、农合相关可获益政策的及时告知；8.HBV感染者母婴阻断的指导。

二、疾病进展、预后及获益情况的观察指标

1.有疾病进展患者所占的比例，接受抗病毒治疗的患者所占的比例；2.耐药发生率及发生耐药后接受及时挽救治疗患者所占的比例，多药耐药的发生率比较；3.肝癌的发生率及早期肝癌的发生率；4.核苷类药物规范停药及自行停药患者所占的比例，停药后病情反弹率；5.患者家属及直系亲属在健康检查过程中的获益情况，如肝病及其他疾病的早期发现；6.饮食及心理疏导的获益情况；7.医保、农合相关可获益政策的知晓率；8.母婴阻断成功率.

三、观察结果

1、观察组中有7.8%（49/628）的患者有肝病进展，对照组中有29.3%（206/703）的患者发现肝病进展。观察组中有95.5%（600/628）的患者接受规范的抗病毒治疗措施，对照组该项指标为56.8%（399/703），两组比较，差异均有统计学意义。

2、观察组的核苷（酸）类累积耐药发生率为4.1%（21/512），对照组核苷（酸）类累积耐药发生率为17.2%（53/308）；观察组中有100%（21/21）的患者发生耐药后接受了及时的挽救治疗措施，而对照组中仅有37.7%（20/53）的患者接受了及时的挽救治疗措施。此外观察组中多药耐药的发生率仅为1.2%（6/512），对照组多药耐药的发生率为7.8%（24/308），两组比较，差异均有统计学意义。

3、观察组肝癌累积发生率为4.5%（28/626），对照组肝癌累积发生率为10.8%（76/703）；发现的肝癌患者中，观察组早期肝癌所占比例为64.3%（18/28），而对照组早期肝癌所占比例仅为13.2%（10/76），两组比较，差异均有统计学意义。

4、观察组中，有7.6%（39/512）的患者接受了规范的核苷酸类药物停药观察，停药后复发率为10.3%（4/39）；对照组中有19.8%（61/308）的患者自行停用核苷酸类药物，停药后复发率为60.7%（37/61），两组比较，差异均有统计学意义。

5、观察组中，有近600名的家属或者直系亲属、朋友等接受了健康检查及指导，其中发现HBV感染者79例，慢性乙型肝炎31例，乙型肝炎肝硬化13例，其他系统疾病27例，对照组中该项数据缺失。

6、观察组中，97.3%的患者表示接受专业的饮食指导及心理疏导后生活质量有明显改善，增加了战胜疾病的信心，疾病恐惧感明显减轻。对照组没有此项获益。此外，对肝硬化患者的适当饮食指导大大降低了消化道出血的发生率，观察组消化道出血的总体发生率为2.9%（18/628），对照组为5.5%（39/703）。

7、观察组对农合、医保相关可获益政策的知晓率为100%，并且有32.8%（206/628）患者因门诊慢病的实施而减轻了自身经济负担。对照组患者对农合、医保相关可获益政策的知晓率低。

8、对观察组中的15例HBV感染妊娠母亲进行了成功规范的母婴阻断。对照组中患者对母婴阻断概念不知晓，采取的母婴阻断策略不规范，阻断效果不详。

9、对照组在自行诊疗的过程中存在的主要问题如下：

（1）认为自己没有症状就不需要复查，或者出现轻微的肝病症状自身辨别不清。

（2）由于对肝病知识的缺乏及对门诊医生的不信任，病人往往自己决定复查项目，大部分病人将肝功能当做病情的全部，片面地认为肝功能正常就没有任何问题。

（3）复查时间间隔过长，有的患者2～3年才检查1次。

（4）到非专科医院门诊去做一些检查，非肝病专业的医生很难对疾病作出科学的结论。

（5）抵触长期用药，认为病情严重时才需要使用药物治疗。

（6）服药依从性不好，随意停药及换药。

（7）乱用保肝药物，使用中药进行病情调理的人较多。

（8）对疾病的恐惧心理及担心被歧视的心理较强，对疾病的后果认识不清，有的患者主观回避检查及治疗。

研究结果显示，接受规范化长期管理的乙型肝炎患者与未能接受长期管理的乙肝患者相比，可以在疾病进展、核苷（酸）类药物耐药管理、停药观察、肝癌早期发现、家属潜在疾病的早期发现以及心理健康指导等诸多方面获益。