王鑫君

一个很浅的破皮伤或针刺一下，对于正常人来说无关轻重，可对于你们来说，却会长时间血流不止；一次轻轻地碰撞，普通人无关紧要，对你们来说却可能是致命伤。你们就像玻璃做的，大家也称呼你们为“玻璃人”。当我参加了2014年8月29日在天津举行的“血友病患儿慈善援助交流会”，得知你们就是血友病患儿的时候，我才对你们有了更多的了解。

你们由于体内缺乏某些凝血因子而有严重的凝血障碍，表现的突出症状就是容易出血。一些患儿关节反复出血，导致终身残障，严重者危及生命。需要终身使用凝血因子来维持健康。但是，及早的诊断发现并进行预防性治疗可以使你们像正常孩子一样健康成长。交流会上，中国医学科学院血液病医院医生薛峰介绍：只要在儿童期坚持规范治疗，就可以预防残疾的发生。但是每年10万元的治疗费用使你们的求生路很难。

孩子，我知道血友病的治疗不仅费用昂贵，而且药物稀缺。因此，国家高度重视做好血友病医疗服务工作，将其纳入重大疾病医疗保障试点范围。这虽然在一定程度上缓解了你们的经济困难，但对于一些贫困家庭来讲，这还是一笔难以承受的开支。与此同时，各地政府、慈善组织和爱心企业也纷纷开展血友病慈善援助项目。

2009年6月，中华慈善总会联合拜耳医药保健有限公司共同设立了“拜科奇儿童血友病援助项目”，对患儿给予专用生物制剂——拜科奇药品援助。帮助中国血友病儿童获得拜科奇的治疗，减少关节损伤的发生，提高血友病儿童的生活质量。会上，天津市慈善协会会长曹秀荣说：“在全球治疗血友病药荒的情况下，拜耳公司还无私地为血友病患儿定期捐赠药品，这个企业的社会责任感真的让人很感动……”孩子，我知道你们在享受医保报销和慈善赠药的基础上，每年还需要支出上万元，这对于贫困家庭来说是一笔不小的治疗费用。所以，各地也纷纷争取在国家医保和免费赠药的基础上，给予更多的援助。

目前，全国有20多个省市已经开展了血友病慈善援助。在交流会上，我了解到天津市慈善协会“关爱金色童年”项目就是针对血友病患儿设立的，他们对血友病患儿救助的主要做法：第一，将血友病儿童救助纳入“贫困家庭儿童大病救助”。在医保报销的基础上，按照医保支付额度的10%比例，每年给予一次资助；第二，建立专项基金，开展血友病儿童专项救助。按照个人支付费用的75%给予资助。捐助对象是具有天津市户籍，参与“中华慈善总会拜科奇血友病患者援助项目”，家庭生活困难，符合相关医学标准的18岁以下血友病患儿；第三，积极申请中央财政支持，自2013年起，血友病患儿救助纳入到了中央财政支持的慈善公益项目，每年申请到中央财政50万元的资金支持；第四，主动协调政府部门，提高对血友病儿童政策资助力度等。

除了天津的“关爱金色童年”项目，其他各省市也建立了很多帮助你们的项目，比如福州慈善会血友病儿童与成人援助项目、青岛慈善会小葵花项目、威海市慈善会血友病援助项目、大连慈善会血友病儿童援助项目和鞍山市慈善会血友病援助项目等。另外，血友之家罕见病关爱中心也启动了许多帮助你们的项目：比如拯救折翼天使项目、“海洋天堂”中国血友病患儿救助项目、血友之家守护生命项目、血友之家抑制物（抗体）阳性的遗传性血友病患者专项救助项目……

孩子，当我看到有这么多的爱心企业、公益组织无私帮助你们的时候，我很感动。虽然我们的力量还不够强大，我们做得还不够好，但孩子，不要怕！请相信，我们在努力，我们会呼吁更多的人加入到保护你们、呵护你们的队伍，用我们毕生的爱化解你们的疼痛，让你们像正常孩子一样快乐成长！

孩子，我知道相比身体上的疼痛，你们心理上的压力更大，由于身体容易出血，你们生活得小心翼翼，因此读书难，就业难，甚至由于这是一种遗传性疾病也许会困扰你们的婚恋。但是，你们要相信，上帝是公平的。就像青岛慈善总会秘书长张耀群在交流会上所说的：上帝在为你关闭一扇门的时候，一定会为你打开另一扇窗，虽然你们身体上有这方面的不便，但你们也许在音乐、在绘画、在书法、在数学、在计算机等其他方面更有天赋，你们就是国家的未来。因此，我们要多关爱、多呵护、多帮助你们，让你们得到及时的治疗，当你们将来健康快乐地为国家作贡献的时候，你们不但完成了自我的健康发展，同样还会传递我们对你的爱，去关注其他需要帮助的人，从而形成我们这个社会爱的循环。所以开展血友病患儿慈善援助项目非常有意义。

孩子，你要相信自己，你并不孤单！你们的安全性被联合国列为“世界文明城市”的评选指标之一，因为从社区到医院，从学校到社会，都有人关怀，血友病人才能不出血或少出血；如果一个社会的血友病人是安全的，那代表这个社会对别的疾病的处理和治疗也是不错的。所以，孩子，你要相信，我们一直在守护你们的路上，伴你成长！endprint