圆圆妈 迪蔓心湖

当头一棒，我生下的是白化儿

2012年12月24日晚上，在医院待产的我终于被推进了产房。分娩的过程中，我整个被接生护士的话击得忘记了疼痛。一个护士说，这是头吗？另一个护士回答说，是头吧。第一个护士又说，我摸的这个是头发吗？怎么是白色的。另一个护士接着回答，是白头发吧？

小时候，我有见过患白化病的孩子，对这种病有个模糊的概念，这是一种无法治疗的病，患这种病是因为近亲结婚。隐隐地，我觉得我生下的孩子有可能就是患了罕见的白化病。可是，我又不相信这会是真的，我和老公压根没有近亲的关系。而且，我怀胎十月，产检时，医生要求的常规检查我都做了。

后来，孩子生下来了，是一个儿子。可是因为被羊水呛到了，医生把儿子只抱给我看了一眼头发，说“你看看，是白头发。”就抱去保温箱了，连脸都没给我看。

当天晚上，我一夜没合眼，大哭了两场，然后一直在幻想，孩子也许不是白化，并疯狂地用手机上网查资料，和用各种各样的方式进行询问，看还有什么情况是头发白色的，目的就是希望能有奇迹出现，比如突然有一个人告诉我，他们的孩子生下来也是头发白，后来长黑了。可是，自始至终没有出现这么一个人。

同样的，一旁的老公由于一直看不到孩子，也在用各种理由猜测，我们的孩子不是白化病。但他比我坚强，两次上保温箱去看孩子，因为隔得远，看不太真切，老公都是安慰我说：“别自己吓自己，也许不是白化儿，你看皮肤好像不是很白……”

这样自欺欺人地过了两天，我们迫不及待找了一个熟人，联系到保温箱的医生，才得到确切的回复，我们的孩子是白化儿。当时那种心情，犹如掉进冰窖一样地绝望。

欲哭无泪，

一丝希望彻底被瓦解

生完孩子一周后，孩子被抱出了保温箱，我们出院了。我的各种幻想也终于终结了，千真万确，我生的是白化儿。

因为从医院所接触或我们认识的医生中，他们大都不太了解白化病，稍微了解的，就说目前中国只有少数医生在研究这个病，并建议我们去长沙大医院认真确诊一次。于是，我们听从建议，抱着侥幸心理，我不顾身体的虚弱和老公去了长沙的湘雅医院。

我记得，在遗传科，医生只看了一眼，就毫不隐瞒地给予了结论，他说是白化病，没有治疗。然后安慰着我们说，“像你们这种全白的孩子是很好确诊的，基本看发色就知道。但是还有些孩子是其他型的白化病，不能立即诊断出来。你们算幸运的，能及早发现，可以及早保护，起码可使孩子眼睛能得到最好最充分的发育。”

可是，我仍不甘心，便道出了存在我心里的一点点希望，我说我有做产检，我和老公又不是近亲。没想，医生的话让我彻底崩溃。他说，近亲结婚导致白化病，这是错误的说法。至于能提前检测的方法，目前的技术只有当妈妈生了一个白化病小孩之后，才能通过孩子的血液检测查出来，然后在生二胎的时候才能检测出来，也就是一胎白化病是无法检测……

“月亮孩子之家”减轻了我心里的痛苦

医生说到了这个份上，我和老公无功而返回到家。我又继续在网上寻找资料。这时，由全国民间公益组织创办的“月亮孩子之家”映入我眼帘。何谓“月亮孩子”，就是不能晒太阳，只能在晚上感到舒适的孩子。

我连忙加入“月亮孩子之家”的群，群里有两百多个妈妈。进入群后，妈妈们都很热心，每天都有安慰我的，有发自己孩子的成长图片给我看的。然后，从他们的你一言我一语中，我知道了这个遗传罕见病是因为我们每个人的基因缺陷造成的，比如我生下的白化儿，是我和老公都携带了相同的白化病基因。其白化病一共有4个型，如果夫妻一方携带1型A，另一方携带2型B，这样就不会生出白化病孩子，只有当夫妻都携带1型A才有可能配对生出白化孩子。在所有人类中，这种几率大约是两万分之一，也就是说，世界上非常多人都携带有这种基因缺陷，许多人只是因为没配对上而已，这就是为什么说近亲结婚会生出白化病孩子，因为近亲结婚容易使相同的型配对上……我渐渐地冷静下来了。

后来，群里相继进来了许多白化病患者的妈妈和爸爸，我发现有些比我孩子严重得多，但通过这个大家庭的相互安慰，都逐渐地缓过了神，而且，让我们兴奋的是，白化病孩子并不可怕。

今年的五月，月亮之家举行了一次大型的聚会。有许多成年的月亮发言分享自己的成长历程。我们发现，许多都是拥有高学历，也有能力选择自己喜欢的职业。比如很多人都是研究生毕业，他们的职业有老师，有法官，有社会工作者。或许这在正常人看来都是非常平凡的职业，然而这对于我们白化病的家长们来说，看到的都是希望。因为一个白化病人，在视力通常只有0.01-0.2的情况下，又不能晒太阳，许多普通人能够轻易做到的事，在白化病人来说，都是一种奢望。所以，这是社会的宽容和进步，给了白化病人许许多多的可能。

像以前，很多白化病人都只能无奈地选择按摩。

五味杂陈，担忧白化儿不被社会大众理解

孩子一天天在长大，带孩子的日子里，有快乐，也有不开心，还有担忧。

有时很尴尬，带着孩子走在路上，很多人都以为我们的是外国孩子，经常有人会问“你孩子怎么啦，怎么这么白，是不是外国人？”

有时是敢怒不敢言，带着孩子出门，我总能看到许多不那么友善的目光。因为我们一般出门都是三个人，我爸爸在前面抱孩子，我和老公在后面拿东西，很多人在我爸爸背后指指点点地，有的还故意扯身边的亲戚好友去看。

有时是诸多的伤感。每当看到出太阳，别的孩子推个小车就可以在外面玩到睡着然后回来，而我们的孩子出门，防晒霜、墨镜、伞一样都不能少。记得孩子在6个月以前，身子还很软，墨镜也不好戴，我们出门都只能选择在傍晚或黄昏的时候。现在，虽然是能走了，但还是有诸多的不便，夏天出门，需要抱着孩子，因为他不会打伞，坐在车里，车子也要贴上最防晒的膜，还要拉上窗帘。

不过孩子很懂事，他对出门戴帽子和墨镜，一点也不排斥，还有他很讨亲友的喜欢，让亲友都渐渐地觉得他和正常孩子差不多了，让我十分欣喜。

当然，最让我感动的还是老公，他知道孩子不健康，但是每次都对我说，我们一定要好好地，把孩子带大，从来没有想过要放弃这个孩子。记得刚生下孩子，我婆婆说，以后再生个正常的时候，他毫不犹豫地说，我们先不考虑生二胎，我们要好好把这个孩子带大。

也许许多人觉得，自己爸爸不放弃自己的孩子这没什么，是个正常人都应该这样的。但是从我后来接触的很多白化新生儿父母来看，有许多的爸爸无法接受这样的孩子，甚至有妈妈都接受不了，想把孩子送了，然后和爸爸离婚。

其实，这一年多来，通过加入“月亮孩子之家”和对孩子的抚养教育，我们坚定地认为，我们的儿子只是长得不一样。记得刚开始查“百度知道”，我真的被里面的内容打击得不小，说白化病患者智力也会有问题，会被社会大众不理解，只能一生生活在自卑中。

实际上，白化病，除了不能产生黑色素，不能多晒太阳，视力较差之外，其他和正常人一样。像我孩子现在一岁七个月，已经能背出整首唐诗，和正常人的智力没有任何差别。而很多之前的白化病人，都是因为父母缺乏知识，甚至还有父母傻傻地想让孩子晒黑。从而导致很多白化病人皮肤晒伤，肤色变得不好，不均匀，又不采取任何措施保护眼睛，从而使眼睛视力最差，导致许多人都觉得白化病是可怕的病。

如今很多新生的白化病人，因为家长的重视，各种防护都做到了位，许多白化病孩子尤其是女孩，都超美，皮肤白皙，发色金黄。

所以，作为家长，还是需要对白化病多一点了解。因为家长的态度决定了白化病人的一生。

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