王姗姗,薛小玲,梁培荣

(1．苏州大学护理学院,江苏苏州215006; 2．苏州大学附属第一医院护理部,江苏苏州215006)

·综 述·

脑卒中患者家庭照顾者负担及其影响因素的研究进展

王姗姗1,薛小玲2,梁培荣1

(1．苏州大学护理学院,江苏苏州215006; 2．苏州大学附属第一医院护理部,江苏苏州215006)

据统计,世界每年死于卒中的人口数达550万,伤残人口数达4400万[1]。在我国,卒中已经成为大众生命健康的第一杀手,上升为居民死亡原因的第一位[2]。由于国内的社区卫生保健及相关服务机构发展滞缓,绝大部分患者在医院度过急性期后便回归家庭进行家庭康复,其家属便成为最主要的照顾者,且持续照顾时间平均超过2年[3]。国内外已有研究[4-5]表明,长期繁重的日常生活护理给脑卒中患者的照顾者带来了不同程度的身心负担,使之成为家庭潜在的“隐性患者”[6]。20世纪90年代以来,越来越多的研究开始关注照顾者的负担。有研究[7]显示,能正确评估照顾者的负担状况,了解其影响因素,进而采取有针对性的干预措施是减轻照顾者负担的现实途径。为此,本文将对脑卒中患者家庭照顾者负担的相关概念、一般情况及影响因素作一综述,以期为照顾者负担的评定及有针对性干预方案的实施提供科学依据。

1 脑卒中患者家庭照顾者及其负担的概念

1．1 家庭照顾者 2000年,美国家庭照顾者支持法案将家庭照顾者(family caregiver)定义为:在居家环境下为需要照顾的家庭成员提供生活、情感和经济照顾的人,一般指与被照顾者有亲缘关系的家庭成员[8]。国内的相关研究中,家庭照顾者与照顾者均指同一对象,其定义根据研究者研究内容的不同而略有区别。王慧萍等[9]在其研究中将照顾者纳入标准定为:年满18周岁、初中以上文化程度、意识清楚、无沟通障碍的患者家属或朋友,为患者的主要照顾任务承担者,每天照顾时间最长,且照顾总时间超过2周;张锦玉等[10]将主要照顾者界定为居家照顾脑卒中患者时间最多,至少持续2周以上,不收取照顾费用,且排除有住家保姆者。从以上文献资料可看出,虽然目前对家庭照顾者尚无统一的概念界定,但也都大同小异,即强调该角色为在居家环境下为脑卒中患者提供主要照顾的家庭成员。且从相关文献[9-11]可发现,脑卒中患者的主要家庭照顾者主要为其配偶和子女,照顾者年龄都偏大,且国内主要家庭照顾者的文化程度一般要低于国外的水平。

1．2 家庭照顾者负担 家庭照顾者负担是一个多维、复杂的概念,是照顾者研究中的重要内容。早在20世纪90年代,George等[12]把照顾者负担定义为:照顾患者的家庭成员在承担照顾义务时所遇到的躯体、心理、社会和经济各方面的负担。Montgomery等[13]又将照顾者负担进一步分为客观负担和主观负担。照顾者客观负担主要是指在照顾患者过程中所遇到的困难、具体问题以及相关负性事件等给照顾者带来的负担,如可自由支配时间的减少、花在照顾上的费用及家庭生活方式的改变等;照顾者主观负担主要是指由于照顾者本人对自己提出过高的要求或被照顾者提出不合理要求以及客观负担对照顾者在心理、情感、社会生活等方面产生的影响[14]。何红等[15]在其研究中将主要家庭照顾者负担分为生理负担、心理负担和社会负担3个维度,其中生理负担主要表现为“睡眠受影响”和“感到疲劳”;心理负担主要表现为“处于紧张状态”和“发脾气次数增加”;社会负担主要表现为“自己的娱乐时间减少”和“无法照顾家里其他人”等。

2 脑卒中家庭照顾者的常见负担

脑卒中是一种起病急、病程长且致死率和致残率均高的疾病,脑卒中患者家庭照顾者不仅要承担其绝大部分的生活照顾工作,协助其进行功能锻炼,还要承受巨大的心理、社交和经济等方面的压力,长期繁重的照顾工作给家庭照顾者带来各种沉重负担。Rigby等[11]研究指出,许多家庭照顾者因长期照顾患者而使其身心健康正遭受不良影响,照顾者正和一些身心疾病,如抑郁、焦虑、心血管疾病等的高发病率、高致死率紧密相关。King等[3]对58名脑卒中患者的家庭照顾者展开调查,研究结果发现,家庭照顾者反映的最频繁问题是难以保持自我和家庭完整性,最大压力来自社交压力,主要表现为与脑卒中患者交流障碍,不能维持以往的亲密关系以及难以在照顾患者和维持自身找到平衡点等。王赞丽等[16]的研究发现,62．5%的照顾者存在照顾压力, 85．4%的照顾者感到生活受限,不能去拜访他人,还有70．8%的照顾者存在经济负担,63．5%感到身体疲惫,60．4%会有情绪上的改变。钟月桂等[17]研究指出,主要家庭照顾者的负担以社交负担最重,其次为心理负担和身体负担,其中社会负担主要体现在休闲活动减少、没有自己的时间、和其他家人相处时间减少;心理负担主要体现为感觉压力增大、处于紧张状态;身体负担主要体现在感到疲劳和睡眠受影响。但张锦玉等[10]的研究显示,照顾脑卒中患者对照顾者的生理健康影响最大,且这与杨红红等[18]的研究结果相似,其原因可能是这些照顾者以老年人为主,本身患有各种慢性疾病,加之夜间照顾患者觉醒次数增加,严重影响睡眠质量,因此其生理健康受到了更大的威胁。

3 脑卒中患者家庭照顾者负担的影响因素

3．1 目前公认的影响因素

3．1．1 人口社会学因素

3．1．1．1 年龄、性别与健康状况 国内相关研究[18-19]表明,家庭照顾者的年龄与其照顾负担呈正相关,即随着年龄增大,照顾者的耐力及自身健康状况也会出现问题,因而其照顾负担也就越重,这与McCullagh等[20]的研究结果一致。Ho等[21]对246名主要照顾者与492名非照顾者的对照研究中发现,与非照顾者相比,女性主要照顾者出现头痛、头晕、心悸、记忆力下降、情绪不稳定及入睡困难等症状的概率是非照顾者的1．5～2倍。且相关文献[22]还表明,女性照顾者比男性照顾者要提供更多的情感支持,承受的心理冲击也更多,从而导致女性照顾者的幸福感和快乐感比男性要少,这与Morimoto等[23]的研究结果相似。因此,女性照顾者比男性照顾者的照顾负担更重。对于健康状况这一影响因素,王慧萍等[9]对患者的年龄、性别、日常生活活动能力、是否首次发作、医疗费用支付方式等进行单因素分析,结果显示,患者的ADL及认知功能越差,照顾者的负担越重,这与庞冬等[24]的研究结果相一致,即患者的健康状况与照顾者的负担成负相关。张锦玉等[25]也指出,脑卒中患者功能独立性状态是影响照顾者负荷最为重要的因素,相关分析显示功能独立性越低其照顾者负担越高。此外,还有学者[17,26]发现,脑卒中患者的再入院率及卒中后痉挛也会增加家庭照顾者的负担。

3．1．1．2 社会、家庭及经济因素 台湾的相关研究[27]表明,社会支持可以很好地预测照顾者的负担状况,家庭功能对照顾者负担的影响也不容小觑,即社会支持和家庭功能较低的照顾者,其照顾负担较重。王慧萍等[9]指出:家庭照顾者对社会支持的利用程度与其照顾负担密切相关,且对社会支持利用度得分越高的照顾者,其照顾负担就越轻。这与庞冬等[24]研究结果相吻合。韩燕红等[28]在对脑卒中患者的家庭照顾者进行4次追踪调查后发现,无论在患者住院期间还是出院早期,照顾者的社会支持均不充足,导致抑郁症状普遍,且社会支持水平越低者,越倾向于表现出抑郁症状,从而使照顾者负担更重。此外,家庭照顾者与患者的关系、家庭成员是否和睦、帮忙照顾患者的照顾者个数及其家庭经济状况和医疗费用等也都与照顾者负担密切相关[18,29],家庭成员越和睦、照顾者越多、家庭经济水平越高的照顾者,其负担相对越轻。

3．1．2 照顾相关因素

3．1．2．1 照顾者角色转换与照顾准备度 脑卒中发病急,尤其是首次中风的患者,其家庭照顾者在还未来得及做好心理准备的情况下就投入到照顾患者的行为中,且脑卒中康复是一个很漫长的过程,照顾者在这一时期常会出现角色紧张问题[19,30]。同时,照顾者还要承担患者住院前的家庭角色以支撑家庭,这使照顾者难以在多重角色的转换中找到平衡点,从而也增加照顾者的负担,影响了生活质量。Grant等[31]也有此发现,即大多的脑卒中照顾者存在准备度不足的问题,且参与该研究的家庭照顾者自身也发现并反映了这一问题。

3．1．2．2 照顾者自我效能与照顾体验 王慧萍等[9]在研究中提到照顾者的自我效能,其研究证明照顾者的自我效能水平越高,其照顾负担就相对越轻,这与Elisabeth等[32]的研究结果相一致。Haley等[33]在一项前瞻性流行病学研究中指出,并非所有的照顾体验都是消极的,照顾者可通过积极的照顾体验变得坚强和自信、与家人的关系更和谐及变得更加热爱生命等,积极的照顾体验可以一定程度上减轻照顾者负担。这也为医护人员从挖掘照顾者积极体验入手来减轻照顾者的负担提供了切入口。

3．1．2．3 照顾项目与日均照顾时间 杨红红等[18]在对照顾者负荷进行多元逐步回归分析发现,患者需人照顾的项目对照顾者负荷的影响最大,即照顾项目越多,患者对于照顾者的依赖性越大,其身体负荷也就越重,从而加重了照顾者的负担,与台湾学者[27]研究结果相似。在日均照顾时间对照顾者负担的影响方面,国内[9,27]结论比较统一,即随着每日照顾时间的延长,照顾者负担加重,且与患者一起住的照顾者比没和患者一起住的照顾者的负担更重。

3．2 目前研究结果不一致的影响因素

3．2．1 人口社会学因素

3．2．1．1 文化与信仰体系 在以往的文献中,有众多学者[9,25,34]报道脑卒中患者及其家庭照顾者的文化程度均与照顾负担密切相关,即文化水平越低,其照顾负担相对越大。但也有学者[11]提出文化程度是否是照顾负担的一个影响因素尚存在争议,如国内庞冬等[24]的研究发现,虽然照顾者的文化程度不同,但其脑卒中的相关知识水平却无显著差别,这说明了我国照顾者对照顾知识缺乏是一个较为普遍的问题。袁玮等[34]曾在文献中提到过宗教信仰作为一种精神寄托,可以一定程度上降低照顾者的压力。Lee[35]的研究发现,在香港居住的中国家庭由于受儒家思想和佛教道德观念的影响,人们普遍认为照顾老人和患病的家人是一种家庭义务,不愿求助于社会的服务系统,研究中的老年女性照顾者甚至由于不能胜任照顾者角色而感到苦恼与羞耻。这是一个明显不同于国外照顾者的文化信仰特色,也说明在引进国外的工具和方法时要有一个本土化的过程。

3．2．1．2 照顾者婚姻状况 Gordon等[36]的研究指出,已婚照顾者,尤其是中青年照顾者,其照顾负担比未婚照顾者要重,主要原因可能为已婚者需要承担多种照顾角色,除了要照顾脑卒中患者,还需兼顾其他家庭成员及家庭琐事等。然而,一项对我国台湾地区的脑卒中照顾者的调查却得出相反结论,即未婚照顾者的照顾压力要重于已婚照顾者[37],这主要受传统文化及调查样本类型的影响,即已婚的照顾者将照顾患病的配偶看成是一种应尽的义务,从而导致结果的差异。

3．2．2 照顾相关因素

3．2．2．1 持续照顾时间 在照顾持续时间方面,Ilse等[38]的研究结果显示,在患者出院的第2、4、6个月时存在照顾负担的照顾者比例分别为28%、32%和 29%;而Bugge等[39]的研究表明,在患者出院的第1、3和6个月时,存在明显负担的照顾者比例分别占25%、28%和37%;张锦玉等[26]也指出,持续照顾时间与照顾负荷的关系还未被证实,且照顾者在哪一时期照顾负担最重也尚不清楚。这与Rigby等[11]在系统评价中得出的结论类似。显然,照顾持续时间对照顾者负担的影响如何,国内外尚存在争议。

4 小结

脑卒中是一种起病急、病程长且致死率和致残率高的疾病,在脑卒中患者漫长的康复过程中,其照顾者要承担着来自身体、心理和社会各方面的沉重负担。虽然对脑卒中家庭照顾者的负担已研究得比较深入,但照顾是一种复杂且多维的行为活动,其本质及决定因素是随着时间而发展变化的,且照顾者负担也受主客观等多因素影响,也是动态变化的,因此,我们在关注脑卒中患者的同时也要时刻关爱这些家庭照顾者。为了能够更好地帮助照顾者,我们在今后应进一步研究目前尚存争议的影响因素,以便采取针对性的干预措施,更好地为脑卒中患者及其家庭照顾者提供更优质的服务。

脑卒中;家庭照顾者;负担;影响因素

[1]Mukherjee D,Patil C G．Epidemiology and the global burden of stroke[J]．World Neurosurgery,2011,76 (6S):S85-S90．

[2]卫生部脑卒中筛查与防治工程委员会．中国卒中宣言[EB/OL]．[2011-10-29]．http://www．lhzxyy．com．cn/ View．aspx?BillID＝3932．

[3]King R B,Ainswoeth C R,Ronen M,et al．Stroke caregivers:Pressing problems reported during the first months of caregiving[J]．J Neurosci Nurs,2010,42(6): 302-311．

[4]王慧萍,陈京立．脑卒中患者主要照顾者照顾体验的研究现状[J]．中华护理杂志,2009,44(12):1145-1147．

[5]Green T L,King K M．The trajectory of minor stroke recovery for men and their female spousal caregivers:Literature review[J]．J Adv Nurs,2007,58(6):517-531．

[6]Klinedinst N J,Gebhardt M C,Aycock D M,et al．Caregiver characteristics predict stroke survivor quality of life at 4 months and 1 year[J]．Res Nurs Health,2009, 32(6):592-605．

[7]杨筱多,姜亚芳．脑卒中患者照顾者负担的常用评估工具[J]．中华护理杂志,2007,42(3):271-274．

[8]FCSN．The national family caregiver support act of 2000 [EB/OL]．[2006-12-22]．http://www．age guide．org/ pdf/crc-standards．pdf．retrieved．

[9]王慧萍,陈京立,郭园丽,等．住院脑卒中患者主要照顾者负担及影响因素的研究[J]．解放军护理杂志,2010,27 (8B):1210-1213．

[10]张锦玉,吕探云,王君俏,等．脑卒中主要居家照顾者照顾负荷与照顾者需求研究[J]．护理研究,2008,22(2): 401-403．

[11]Rigby H,Gubitz G,Phillips S．A systematic review of caregiver burden following stroke[J]．Int J Stroke,2009, 4(4):285-292．

[12]George L K,Gwyther L P．Caregiver wellbeing:Multidimensional examination of family caregivers of dementedadults[J]．Gerontologist,1986,26(3):253-259．

[13]Montgomery R V,Stull D E,Borgatta E F．Measurement and the analysis of burden[J]．Res Aging,1985,7(1): 137-152．

[14]van Exel N J,Scholteop Reimer W J,Brouwer W B, et al．Instruments for assessing the burden of informal caregiving for stroke patients in clinical practice:A comparison of CSI,CRA,SCQ and self-rated burden[J]．Clin Rehabil,2004,18(2):203-214．

[15]何红,金三丽．住院脑卒中患者照顾者负担情况及其影响因素的调查[J]．解放军护理杂志,2009,26(3A):26-28．

[16]王赞丽,赵岳．脑卒中照顾者综合照顾能力与照顾压力的相关性分析[J]．护理研究,2012,26(3):690-691．

[17]钟月桂,杨渝,徐桂红,等．脑卒中患者再次入院与其家庭照顾者负担关系研究[J]．护理研究,2008,22(8): 1992-1994．

[18]杨红红,吕探云,徐禹静．脑卒中患者居家主要照顾者负荷水平与影响因素的调查[J]．上海护理,2005,5(1):7-9．

[19]董丽萍,耿笑微．社区脑卒中患者主要照顾者生活质量及影响因素调查[J]．中国全科医学,2008,11(14):1313-1315．

[20]McCullagh E,Brigstocke G,Donaldson N,et al．Determinants of caregiving burden and quality of life in caregivers of stroke patients[J]．Stroke,2005,36(10):2181-2186．

[21]Ho S C,Chan A,Woo J,et al．Impact of caregiving on health and quality of life:A comparative populationbased study of caregivers for elderly persons and noncaregivers[J]．J Gerontol A Biol Sci Med Sci,2009,64 (8):873-879．

[22]Merz E M,Schuengel C,Schulze H J．Intergenerational relations across 4 years:Well-being is affected by quality,not by support exchange[J]．The Gerontologist, 2009,49(4):536-548．

[23]Morimoto T,Schreiner A S,Asano H．Caregiver burden and health related quality of life among Japanese stroke caregivers[J]．Age Ageing,2003,32(2):218-223．

[24]庞冬,那利,路潜,等．社区脑卒中患者主要照顾者负担的调查[J]．中华护理杂志,2005,40(4):285-287．

[25]张锦玉,吕探云,王君俏,等．脑卒中主要居家照顾者照顾负荷及影响因素的研究[J]．上海护理,2007,11(6):9-13．

[26]Zorowitz R D,Gillard P J,Brainin M．Poststroke spasticity:Sequelae and burden on stroke survivors and caregivers[J]．Neurology,2013,80(3 Suppl 2):S45-S52．

[27]Chiou C J,Chang H Y,Chen I P,et al．Social support and caregiving circumstances as predictors of caregiver burden in Taiwan[J]．Arch Gerontol Geriatr,2009,48(3): 419-424．

[28]韩燕红,袁杰,沈顺娣,等．脑卒中患者家庭照顾者抑郁及社会支持的纵向研究[J]．中华护理杂志,2011,46 (6):155-158．

[29]胡洁,王爱红．社区脑卒中患者照顾者生活质量影响因素研究进展[J]．护理研究,2010,24(3):669-671．

[30]Galarneau L．An interdisciplinary approach to mobility and safety education for caregivers and stroke patients [J]．Rehabil Nurs,1993,18(6):395-399．

[31]Grant J S,Weaver M,Elliott T R,et al．Family caregivers of stroke survivors:Characteristics of caregivers at risk for depression[J]．Rehabil Psychol,2004,49(2):172-179．

[32]Elisabeth T P,Witte L P,Schure L M,et al．Risk factors for burn-out in caregivers of stroke patients and possibilities for intervention[J]．Clin Rehabil,2001,15(6): 669-677．

[33]Haley W E,Allen J Y,Grant J S,et al．Problems and benefits reported by stroke family caregivers results from a prospective epidemiological study[J]．Stroke, 2009,40(6):2129-2133．

[34]袁玮,张瑞丽,刘丽华,等．脑卒中患者主要照顾者压力与护理对策的研究进展[J]．中华护理杂志,2008,43 (7):637-638．

[35]Lee R L．Caring for family members with stroke:Chinese family caregivers’experiences[J]．AJNS,2004,7(1):18-27．

[36]Gordon P A,Perron K M．When spouses become caregivers:Counseling implications for younger couples[J]．Rehabilitation,2004,70(2):27-32．

[37]Tang Y Y,Chen S P．Health promotion behaviors in Chinese family caregivers of patients with stroke[J]．Health Promot Int,2002,17(4):329-339．

[38]Ilse I B,Feys H,Wit L,et al．Stroke caregivers’strain: Prevalence and determinants in the first six months after stroke[J]．Disabil Rehabil,2008,30(7):523-530．

[39]Bugge C,Alexander H,Hagen S．Stroke patients’informal caregivers．Patient,caregiver,and service factors that affect caregiver strain[J]．Stroke,1999,30(8):1517-1523．

(本文编辑:沈园园)

10．3969/j．issn．1008-9993．2014．22．007

R743．3

A

1008-9993(2014)22-0025-04

2014-03-14

2014-07-20

王姗姗,硕士在读,主要研究方向为临床基础护理与研究

薛小玲,E-mail:xuexiaolin＠sohu．com