经验交流

面对糖尿病患者，授之以鱼不如授之以渔

糖尿病是一种慢性疾病，糖尿病的管理是一项长期的、复杂的、艰巨的任务，因此，临床医生的职责不应仅仅是检查和开药，还应教会患者如何正确的进行自我管理。糖尿病自我管理本身就是糖尿病护理的一个关键组成部分。而医护人员、医疗单位和卫生保健系统为患者自我管理提供的帮助则称为自我管理支持。

弄清几个名词的区别

糖尿病自我管理（DSM）

DSM指的是糖尿病患者为应对病情所采取的行动和选择，包括使用一系列技能、知识和应对策略。简单地讲，患者自身为管理疾病所做的事情即自我管理。DSM的主体是糖尿病患者，广义上应该也包括其照护者，如家属、护工。

糖尿病自我管理教育（DSME）

美国糖尿病协会（ADA）和美国糖尿病教育工作者协会（AADE）对DSME的定义是，促进糖尿病和糖尿病前期患者获取和应用疾病自我照护必要的知识、技能和能力的持续过程。该过程应结合患者需求、目标和生活经历，并通过基于证据的标准指导。DSME的总体目标是提高患者知情决策、自我照顾行为、解决问题、与医护团队积极协作的能力，最终提高临床疗效、健康状况和生活质量。我们常说的糖尿病综合治疗五驾马车之一的糖尿病教育类似于DSME。

糖尿病自我管理支持（DSMS）

ADA和AADE对DSMS的定义是，帮助糖尿病或糖尿病前期患者实施和维持自我管理疾病所必需的行为的所有活动，超越正规自我管理训练，必须持续进行。DSMS的类型包括行为支持、教育支持、社会心理支持和临床支持。从定义不难看出，DSMS比DSME所包含的内容更多，DSMS以DSME为前提，但不只是教育，而是一个持续的过程，应为患者提供长期的、持续的帮助和支持。

糖尿病自我管理发展史

DSM和DSMS的研究和发展主要集中在美国。早在上世纪初，Joslin博士就已经指出，接受过糖尿病教育的患者血糖控制最好。到了上世纪30年代，现代糖尿病教育和管理的早期形式出现，病友团体开始发展，在四十年代的英国首先出现了妊娠糖尿病教育。上世纪80年代，随着糖尿病专科的逐步建立，糖尿病教育者在美国正式成为一种职业。早在1983年，美国就制定了“糖尿病患者教育项目国家标准”，1995年“美国糖尿病自我管理教育项目标准”问世，随后十年DSME研究飞速发展。

DSME可帮助患者学会如何实现有效的自我管理，进而预防和延缓糖尿病及其慢性并发症的发生和发展。然而，此后的一系列研究却发现，DSME尽管在短期内能改善糖尿病相关健康状况，但因缺少持续的跟进和支持，效果常无法长期维持，对患者代谢指标的改善作用可维持6个月左右。因此，在与糖尿病的长期抗争中，只有持续的DSMS才能帮助患者保持DSM的有效性。

DSMS的概念和方法由美国密歇根大学医学院医学教育系Tang等在2005年首先提出。2007年《美国糖尿病自我管理教育国家标准》即开始引入DSMS概念。强调DSME尽管有效，但不足以维持糖尿病患者终身自我照护。绝大部分患者需要持续的DSMS，维持自我管理行为，以满足有效管理糖尿病的需求。2009年，国际糖尿病联盟（IDF）修订的第三版《国际糖尿病教育标准》将DSME和DSMS放在同样重要的地位，并制定了相应的规范。从2013年更新的糖尿病诊疗标准开始，ADA和AADE基于2012标准修订工作组决议将“糖尿病自我管理教育国家标准”更名为“糖尿病自我管理教育和支持国家标准”。这一更名明确了和DSME一样，DSMS也是提升DSM的必要策略，在指南中DSMS和DSME被同时强调和推荐。DSMS作为一个结构化的干预方式，越来越普遍的被用来帮助患者学会更好地管理糖尿病。

DSMS的三大要点

核心——持续支持

IDF第三版《国际糖尿病教育标准》中对于DSME和DSMS的定义略有不同：DSME指糖尿病患者、其家属和(或)相关的重要社会联系人积极参与知识、问题解决及应对能力的获取和应用，以达到最佳健康效果的过程。而DSMS是指糖尿病患者所需的持续项目和联系人，以达到其健康目标。这些项目和联系人包括支持小组、约见医务人员（通过面对面方式、电话或电子邮件方式联系）、教育更新、体育锻炼活动或压力管理项目等。

尽管ADA/AADE与IDF对DSMS的定义出发点不同，但可以看出，两个定义都强调了需要提供持续的支持。

对象——兼顾防治

在ADA/AADE的定义中，DSMS不仅针对糖尿病患者，也针对糖尿病前期患者。研究表明，向糖尿病前期患者提供行为改变策略、推荐健康行为方式能达到和糖尿病患者相同的效果。尽管目前向糖尿病前期患者提供自我管理支持有很多困难和障碍，但我们依然有必要而且必须对他们进行教育和培训，指导他们维持健康的知识和技能，以期预防和延缓糖尿病的发生。

特点——灵活多样

DSMS的内容主要包括提醒随访和检查、药物治疗管理、自我管理教育、制定行为目标、社会心理支持、与社区资源对接等。而DSMS的形式和地点灵活多样，可在糖尿病教育教室，也可在门诊、社区等。提供DSMS者可是专业的糖尿病教育工作者，也可是社区卫生工作者甚至是患者。

DSMS的具体形式

目前已证实有效的DSMS提供方式有很多种，例如，通过疾病管理项目、通过训练有素的同伴和社区卫生工作者、基于社区的项目、信息技术、持续教育、支持团体以及医学营养治疗等。下面重点介绍其中的五种形式。

依托研究项目

以著名的糖尿病预防计划（DPP）研究为例，在研究期间，糖尿病前期受试者接受了DPP的系统糖尿病预防干预和随访。为保持干预的持续性，DPP为强化生活方式干预组的患者配备了个案管理师或“生活方式教练”，开设16节核心课程，使每位参与者学习到改变生活方式所需的知识和技能，并采取诸多提高患者依从性的措施，确保患者将从教育中获得的知识应用到生活实践中去，从而实现持续的支持。

开展持续教育

虽然DSME发挥作用的时效性有限，但不能否认它在提高患者自我管理水平、改善血糖控制方面的作用。考虑到DSME的作用可维持半年，有学者认为，在半年后再次为患者提供DSME，以延续DSME的效果。一项评估糖尿病教育者实施DSME的有效性研究发现，接受过多次（≥2次）DSME的患者与未接受过DSME或仅接受过1次DSME的患者相比，医疗花费更少，且随病程延长，花费增加的程度更低，治疗依从性更高，尤其是各项检查包括并发症筛查的频率更接近指南推荐的水平。因此，反复多次的DSME是可行的、经济有效的DSMS形式。

同伴互助支持

大量研究已经证实医生或糖尿病教育者对患者进行健康教育可在一定程度上提高患者自我管理疾病的能力，但在当前糖尿病发病率逐渐增高而医疗资源愈发紧缺的条件下仅靠医护人员去帮助和管理，显得越来越困难。此时，同伴（病友）作为非专业人员被引入糖尿病患者的自我管理支持中，同伴支持以其较低的成本和灵活的方式弥补了医护人员对糖尿病患者的支持，作为患者自我管理的有效模式，成功应用于糖尿病的管理。而且，同伴通常和患者具有相似的背景或经历，这一点正是医务人员不具备的。同伴采取小组或一对一的形式，针对患者的自身情况，以“过来人”身份分享自己的困惑，帮助患者进行心理疏导或提供解决问题的建议。一项对糖尿病同伴支持的系统综述表明，同伴支持能够改善患者临床控制、心理社会学、行为学等方面的指标，如糖化血红蛋白、自我管理行为、生活质量和自我效能等，有利于糖尿病的控制。另外，由于和患者具备相似的身份背景，或是二者原本就熟识，患者更易于将自己的困境向同伴倾诉，也更易于接受其建议和指导。一项对比同伴支持和护士管理的研究中，同伴支持组的糖化血红蛋白水平更低，更多患者开始接受胰岛素治疗，这在一定程度上说明同伴比护士在DSMS中更具优势。

基于社区管理

著名的斯坦福慢性病自我管理项目（CDSMP）是一项以社区为基础的自我管理支持项目。CDSMP指出成功的行为改变需要人们对自己的能力有足够的信心（即自我效能），并且对目标的实现存在期望（即结果期待）。相比常规护理，CDSMP能够在短期内改善疼痛、疲劳、抑郁、健康困扰、自我报告健康和健康相关的生活质量。CDSMP包括每周1次的小组会议，每组10～15人参加，通常在社区进行，如教堂、老年活动中心、图书馆或社区医院。会议由经过培训的专业医护人员或志愿者主持，协助参与者实现自我疾病管理的目标。

利用信息平台

信息技术的飞速发展和糖尿病患者群的低龄化趋势加速了网络、手机等技术在糖尿病患者教育和管理中的广泛应用。研究表明，利用网络平台进行患者自我管理能达到与面对面教育同样的效果。一项研究分析了13项与网络干预相关的DSM研究，发现网络干预方式可改善患者症状，提高其健康行为、自我效能，并能提高医疗满意度。在过去的十年里，基于网络平台的DSMS项目因其节约费用、节省人力、物力资源的优势得到迅速发展。和网络支持的方式类似，基于电话的DSMS可以克服远距离沟通交流障碍，使患者能够以较低的花费增加接触频率，从而提高自我管理效果。电话支持既可使用电话或短信作为沟通交流的平台，也可选择专门针对慢病管理的互动电话平台（IVR），患者可利用电话或信息随时随地与教育者或同伴进行沟通交流。有调查称，目前针对糖尿病的智能手机应用软件超过1,800种，智能手机应用软件可记录血糖、服药、饮食、运动等自身管理情况，根据患者情况提供个性化教育、知识推送和诊疗计划，患者与医护人员可通过短信和语音的形式进行医患对话，克服了远距离教育的限制，可提高患者的参与度。

中国的DSMS之路

我国DSMS起步较晚，但发展较快，目前已初步开展了多种形式的教育管理和支持项目，如糖尿病结构化管理、同伴支持、远程管理、个案管理等。例如，糖尿病胰岛素治疗结构化管理项目（OPENING研究）对来自全国40个中心的约1,500例2型糖尿病患者进行结构化管理，结果发现起始胰岛素治疗16周后患者HbA1c水平显著降低，且结构化教育组显著低于对照组；同时，结构化管理可进一步提高胰岛素治疗患者的疗效和依从性。糖尿病同伴支持计划自2009年引入我国以来也得到了一定程度的发展，相关研究探索了在社区或住院患者中开展小组、一对一或志愿者支持形式的糖尿病同伴支持，结果表明，同伴支持能够在一定程度上帮助糖尿病患者改变自我管理行为，有效控制血糖水平，提高生活质量。另外，有学者尝试借助网络、电话或短信等平台对糖尿病患者进行远程管理支持，患者通过网络上传日常监测数据和饮食、运动信息，研究者或网络管理者转达教育指导内容，提醒检查项目，还可实时互动，3个月后网络管理组患者的HbA1c、血脂、体重指数等代谢指标均得到改善。近年来，智能手机的普及促进了基于智能手机软件的DSMS，患者通过糖尿病管理软件可以获得个性化的指导，同时实现与医生、教育者和病友之间的互动交流。

综上所述，DSMS在糖尿病治疗中具有举足轻重的地位。我国对DSMS已有初步研究，但仍存在一些问题。例如，仅依靠医护人员实施的研究可持续性差，覆盖面窄，且多数研究项目时间较短，未能实现长期持续支持的目标，无法评估长期干预的效果。另外，缺乏标准的DSMS模式，难以大规模推广实施。因此，广大糖尿病教育工作者需要注重对患者的后续支持，加强对糖尿患者群全面的DSMS。在今后的DSMS研究中，应依托网络、手机软件等信息技术，充分发挥患者的作用，利用同伴支持弥补医疗系统对患者支持的不足，从而实现对患者的全面、全程、个体化管理。

10.3969/j.issn.1672-7851.2014.07.006