周 嫣，楼建华，冯芳茗

(1.同济大学附属东方医院，上海 200120;2.上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心，上海 200127)

儿科生活质量测定量表体系(The Pediatric Quality of Life Inventory Measurement Models，PedsQLTM)是美国加州圣地亚哥儿童医院儿童保健中心Varni教授等［1］于1987年开始研制的，信度和效度都相当理想的生活质量测定工具，由一套测量小儿生存质量共性部分的普适性核心量表和多套测量不同疾病儿童生存质量的特异性疾病模块构成，配套使用可增强研究结果的可比性和针对性［2］。每套量表又根据儿童各年龄段的认知发展水平和理解能力，从2～18岁分别制订了各年龄段的测量量表。一般而言，对于生活质量等结局指标的评估，患者的自评往往被视为金标准。但考虑到儿童患者的特殊性，该套工具中除2～4岁仅有家长报告问卷外，其他每个年龄段均包含小儿自评和家长报告两种问卷［1］。然而文献显示，患儿自评和家长代评结果的一致性程度尚未有定论［3-4］，5～7岁患儿尚处于学龄期，认知或语言表达能力有限，其自评与家长报告的结果存在着差异。因此本研究选择PedsQLTM4.0儿童生活质量普适性核心量表和PedsQLTM3.0儿童癌症模块生活质量量表，对5～7岁的患者进行生活质量的测定，分析患儿和家长评估结果的差异，为临床更好地开展症状管理提供依据。

1 对象与方法

1.1 对象 选择2010年10月—2011年11月在上海某3级甲等儿科医院血液/肿瘤科住院治疗的52例患儿及其家长。抽样方法为目的抽样，纳入标准:诊断为急性淋巴细胞白血病(acute lymphoblastic leukemia，ALL)的患儿及其家长;患儿年龄在5～7岁;患儿具有较好的认知和语言表达能力;患儿及家长均自愿参与。排除标准:患儿合并其他慢性病或进展性疾病、严重的器质性颅脑综合征和精神疾病;患儿病情危急或病情不稳，需要家长特别照顾者;需接受骨髓移植的患儿。患儿年龄平均(5.9 ±0.8)岁;男 32 例，占 61.5%，女20例，占38.5%;其中处于强化疗期的患儿27例，占51.9%，处于维持治疗期的患儿25例，占48.1%。家长评估问卷中，32份由母亲填写，20份由父亲填写。

1.2 方法

1.2.1 主要测评工具 采用中文版 PedsQLTM4.0儿童生活质量普适性核心量表(5～7岁幼儿版、家长报告版)和PedsQLTM3.0儿童癌症模块生活质量量表(5～7岁幼儿版、家长报告版)测评ALL患儿近1个月的生活质量。①5～7岁版普适性核心量表共4个维度，分别为生理功能、情感功能、社会功能和学校功能，共23个条目，测量生理功能的8个条目构成生理领域，测量情感功能、社会功能、角色功能的15个条目构成心理社会领域［5］。②癌症模块量表共8个维度，包括疼痛、恶心、操作性的焦虑、治疗性的焦虑、担忧、认知问题、自觉身体外观和交流，共26个条目。③患儿自评问卷采用3个等级评分，0(100分)表示“从来没有”;2(50分)表示“有时有”;4(0分)表示“经常有”。家长报告版问卷采用Likert 5分法计分，0(100分)表示“从来没有”;1(75分)表示“几乎没有”;2(50分)表示“有时有”;3(25分)表示“经常有”;4(0分)表示“一直有”。各维度的分数为所含条目分数总和除以所含条目数，总表的分数为各条目分数的总和除以全表条目数，分数越高表示生活质量越好。④原普适量表儿童自评总表Cronbach's α为0.88，家长报告总表Cronbach's α 为 0.90，即证实有良好的信度［1］;同时Varni等［1］在其研究中也证实，该量表有很好的区分效度和结构效度。原癌症模块量表儿童自评总表Cronbach'sα 为0.82，家长报告总表 Cronbach's α 为 0.89，同样表示量表有良好的信度［1］。

1.2.2 资料收集 向患儿和家长解释研究目的、方法和研究过程，整个调查工作在研究对象自愿参与的原则上进行。患儿完成问卷约10 min，家长约5 min。由研究者1名进行一对二收集资料，患儿和家长均独立完成。另外，基于评估问卷实施指南建议，尽量让研究对象自行完成，如因疾病或认知等因素不能自行完成，则逐条阅读，但语调保持中立，避免引导，以保证资料真实性。

1.3 统计分析 使用 SPSS 16.0和 Microsoft Office Excel 2007进行统计学分析，主要采用均数、标准差、全距、总数、百分比进行统计描述，采用t检验。

2 结果

2.1 患儿自评与家长代评结果 见表1。

表1 患儿自评和家长代评结果(n=52，±s)

表1 患儿自评和家长代评结果(n=52，±s)

维度 患儿自评 家长代评 t值 P值普适量表生理功能 74.40 ±12.64 68.45 ±10.31 3.089 0.006情感功能 85.71 ±10.76 76.43 ±14.06 2.745 0.013社会功能 87.62 ±11.36 93.57 ±7.44 -2.005 0.059学校功能 50.48 ±10.71 65.48 ±11.71-4.640 0.000总表 74.55 ±7.34 75.98 ±6.57 -0.837 0.413癌症模块疼痛与伤害 89.29 ±16.90 81.81 ±15.78 1.422 0.171恶心 74.76 ±16.00 70.45 ±16.89 1.879 0.076操作性的焦虑 75.00 ±20.41 69.69 ±19.17 3.422 0.003治疗性的焦虑 94.05 ±13.21 84.09 ±15.41 2.942 0.051担忧 98.41 ±5.01 86.36 ±16.77 3.168 0.005认知问题 72.02 ±14.74 79.24 ±15.36-3.088 0.006自觉身体外观 77.86 ±27.42 81.44 ±19.40-0.177 0.862交流 82.54 ±20.05 85.61 ±17.09-1.587 0.129总表81.74 ±9.68 80.28 ±7.63 1.451 0.163

3 讨论

3.1 采用PedsQLTM儿童生活质量配套量表对ALL住院患儿进行评估具有重要临床意义 PedsQLTM儿童生活质量配套量表在国内应用尚不广泛，未成为临床护理的常规评估方法，也未能与各项临床护理措施建立直接联系。因此，希望通过更多研究者、更广泛的探索，分析和比较结果的异同，促进这一科研工具向临床的转化。

3.1.1 儿童白血病患者在住院期间生活质量各维度得分不均，应予以关注。表1显示，家长代评在生活质量总体得分上与儿童自评一致(P＞0.05)。但患儿自评在“普适量表”中的生理、情感功能方面得分高于家长代评;在“癌症模块”中，患儿对于“操作性焦虑”及“担心”上得分高于家长代评(P＜0.05);而在“学校方面”和“认知方面”低于家长代评(P＜0.05)。ALL患儿普适模块的得分较癌症模块低;ALL患儿的生理功能、学校功能、恶心、操作性焦虑及认知方面得分较其他各维度低，而社会功能、治疗性焦虑、担忧方面得分相对较高。另外，两组别儿童的心理社会领域(通过情感功能、社会功能和学校功能得分综合呈现)得分均高于生理健康领域(通过生理功能得分呈现)，与国外研究结果一致［6］。

3.1.2 普适模块中，无论自评还是家长代评，社会功能得分均为最高，学校功能得分最低。这说明化疗患儿的社会功能未受到疾病的强烈影响，可能基于家长对疾病的掩盖及孩童年幼无知，对疾病缺乏认识及社交圈相对较小且稳定，不易受到变动冲击有关，所以在担忧等方面患儿也未出现强烈的反应。与社会功能正常相比，由于疾病本身或者看病的需要，患儿大多休学在家，并且由于患病，父母降低了对儿童学业的期望，很少在学业上对他们督促、辅导，导致了患儿学校功能偏低，这与相关报告一致［7-8］。

3.1.3 癌症模块的调查结果显示，恶心、操作性焦虑和认知等几个维度得分最低。恶心的频发主要可能与疾病的本身引起的症状和化疗药物引起的不良反应有关;面对治疗中的损伤性检查，尤其是腰穿、骨穿、静脉穿刺等操作，患儿在初次感到不适后，会产生一定的惧怕和焦虑心理，由此可能会产生抵触心理，再次面对时可能产生操作性焦虑，从而拒绝配合;另外，认知维度得分较低体现了癌症对于患儿在认知方面的影响，如阅读、注意力、记忆力、数学计算及推理能力下降，与其他研究者的结果相似［9］。大量有关白血病儿童的行为研究还表明，这类患儿可以表现出诸多的行为和情绪障碍［10］;特别在算术、视觉运动整合及言语的流畅程度方面，需要更多的临床关注。

3.2 认识患儿自评和家长代评之间的差异，为临床应用和推广提供更多可能性 有研究者认为，PedsQLTM系列问卷在家长报告和患儿自评结果之间具有较强的一致性［8］。本次研究中，家长报告在生活质量总体上与患儿自评类似，基本可以反映患儿现在所处的状态。虽然对于生活质量等结局指标的评估，原则上自我汇报才是金标准，但由于儿科生长发育的特殊性，低龄儿童的家长往往能提供一些我们无法从小孩汇报中获取的信息。因此，应充分利用家长的优势和专长［11］。Gibson等［12］也曾指出，当小小孩不适合自我汇报时，家长的汇报就很重要。这对于临床工作中遇到患儿拒绝回答或者无法表达自身状态时，可以通过家长间接了解患儿生活质量提供了一定的依据。但是作为独立的个体，父母与孩童所得出的生活质量可能存在部分偏差，需进行相应调整，避免偏差，从而更好地应用评估结果。有资料表明，在健康的家庭中，父母往往会高估儿童，对于患病家庭则相反［13］。本次研究中，儿童在生理、情感方面以及对于操作焦虑及担心上的得分高于家长的评分;而家长在学校方面以及认知方面得分高于患儿自评。

3.2.1 家长在生理、情感方面以及对于操作焦虑及担心上得分较低，这可能与许多家长对于孩子过分担心，由此低估了患儿的生理功能，有研究认为，患儿的任何生理反应都会引起家长的巨大重视，并影响家长的情绪，而家长又会把这种情绪放入自己对儿童的客观评价中［14-15］。所以出于对疾病的认知及担忧，如果家长情绪低落，可能会过于放大患儿在生理状态的消极表现，影响家长对患儿的评估。另外，比起内在情绪，由于外在表现更容易被评估，一般家长更为关注患儿的生理状态，行为动作等，导致忽视并低估儿童的情感表现和对于治疗的接受程度［16］。

3.2.2 家长在学校方面以及认知方面得分较高，可能与孩子住院脱离了学校生活有关。患儿化疗期间出现了认知、学习方面的问题但无法明显表现出来，家长又往往放松要求，极可能未及时察觉患儿的问题而高估。这意味着在临床中，医护人员应鼓励患儿加强对于认知、学习生活反应的表达，家长也要仔细认真对待患儿在这方面的表现。

4 小结

本研究通过比较学龄期ALL患儿自评和家长代评生活质量得分，了解了ALL患儿整体生活质量状况;也进一步证实患儿和家长总体评价间不存在明显差异，当患儿自评存在困难时，家长代评具有一定的参考价值;并且提示了在临床工作中，应充分结合患儿和家长两者的汇报，以提供更全面、更优质、更个性化的护理。

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