周 嫣，楼建华，冯芳茗

(1.同济大学附属东方医院，上海 200120;2.上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心，上海 200127)

儿科生活质量测定量表体系(The Pediatric Quality of Life Inventory Measurement Models，PedsQLTM)是美国加州圣地亚哥儿童医院儿童保健中心Varni教授等［1］于1987年开始研制的，信度和效度都相当理想的生活质量测定工具，由一套测量小儿生存质量共性部分的普适性核心量表和多套测量不同疾病儿童生存质量的特异性疾病模块构成，配套使用可增强研究结果的可比性和针对性［2］。每套量表又根据儿童各年龄段的认知发展水平和理解能力，从2～18岁分别制订了各年龄段的测量量表。一般而言，对于生活质量等结局指标的评估，患者的自评往往被视为金标准。但考虑到儿童患者的特殊性，该套工具中除2～4岁仅有家长报告问卷外，其他每个年龄段均包含小儿自评和家长报告两种问卷［1］。然而文献显示，患儿自评和家长代评结果的一致性程度尚未有定论［3-4］，5～7岁患儿尚处于学龄期，认知或语言表达能力有限，其自评与家长报告的结果存在着差异。因此本研究选择PedsQLTM4.0儿童生活质量普适性核心量表和PedsQLTM3.0儿童癌症模块生活质量量表，对5～7岁的患者进行生活质量的测定，分析患儿和家长评估结果的差异，为临床更好地开展症状管理提供依据。

1 对象与方法

1.1 对象 选择2010年10月—2011年11月在上海某3级甲等儿科医院血液/肿瘤科住院治疗的52例患儿及其家长。抽样方法为目的抽样，纳入标准:诊断为急性淋巴细胞白血病(acute lymphoblastic leukemia，ALL)的患儿及其家长;患儿年龄在5～7岁;患儿具有较好的认知和语言表达能力;患儿及家长均自愿参与。……