读与编letters

Letter From Readers

我们支持政府信息公开是因为它与民众利益息息相关。“公开”有利于遏制不正之风，有利于民众实施监督，有利于推进清明政治。

其实，“公开”也不自今日始，仅就“三公”经费的公开就喊了多少年了，但仍然步履维艰，亦或是公开了，也是躲躲闪闪，犹抱琵琶半遮面。更有许多单位的“三公”经费根本就不曾公开过。为什么害怕公开？原因显而易见，即有见不得阳光的东西。愈是遮遮掩掩愈有问题，这叫“此地无银三百两”。

关于“公开”，上有政策依据，下有民意支持，但偏偏有那么些人从中作梗以“隐私”等种种理由阻挠。这样的阻挠势力并非少数，《“缺心”的政府信息公开》（《民生周刊》2013年第24期）揭示了信息公开遇到的瓶颈。说穿了，“公开”触犯了部分人或者部分单位、小团体的利益。“公开”还有可能揭开某些阴暗面或者见不得人的东西。长期以来被捂着盖着的灰色地带一旦见了阳光，可能对某些人造成威胁。如此一来，这些人当然对“公开”有一种畏惧感，自然而然地产生抵触情绪。

无论怎样抵触，“公开”势在必行，这是大多数民众的心声。如果仍然有人阳奉阴违，口是心非，不愿意“公开”其相关信息，那只能是螳臂当车，自取其辱了。“公开”即“透明”，这是将政意民心紧密结合在一起的唯一途径。

安徽胡子民

民生周刊MINSHENG WEEKLY

记者手记

Notes

今年8月，我收到“励志哥”那苏图的邀请，参加了第三届瓷娃娃全国病人大会，并在那里目睹了罕见病群体的艰难境遇。

这是我第一次近距离与这一群体接触，白化病、成骨不全症、铜代谢障碍……这些或闻于生物学教材，或见诸于报道的病种被称为“罕见病”，既指罹患这些疾病的病患人数少，也通常预示着这些疾病尚无有效的治疗方法。

疾病的未知性让这些罕见病病友及其家庭付出了诸多代价。假药、误诊且不必说，单是对于自己的病情，许多人都是在错误治疗多年之后才终于知晓。

在交谈的过程中，许多病友一开始还保持着克制，可一旦打开话匣子，多年积压在心底的苦闷便不自觉倾倒而出，直至留下眼泪。他们之中，许多人已经放弃了自我治疗，许多人不幸地将疾病遗传给了下一代。而现在，他们最希望的，就是下一代能够规避他们曾经犯过的错，并在求学、就业的道路上更加顺畅。

现在，越来越多的罕见病病友正在努力与病痛抗争，并在诸多领域实现着自我价值。而与此同时，来自政府、社会的救助体系却并没有向他们倾斜。歧视还在继续，医保并不完善，立法尚在讨论，药物研发止步于高昂的试验及审批成本。

摆在罕见病群体面前的道路并不平坦。采访过程中，瓷娃娃罕见病关爱中心发起人黄如方的一句话令我印象深刻，他说：“一个国家的文明程度，往往从其对待少数人的态度就能看得出。”

本刊记者 郭铁

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