蒋天裕，吴卫平，黄德晖，王丽丽

多发性硬化是一种侵犯脑和脊髓的中枢神经系统疾病，主要的发病人群是青壮年，男女比例为1∶2。目前病因未明，研究认为遗传和环境因素起着重要作用[1-5]。本病临床表现复杂多样，不仅不同个体之间差异很大，而且同一个体在不同的时间变化也很大，其病程和复发后恢复程度均不可预知[1,5]。由于本病当前尚未找到有效的根治方法，因此，患者一旦患病，往往与疾病终身相伴。患者的预后也呈现多样性并不可预知：有些患者后遗症和功能障碍很少，或几乎没有；有些患者的症状和功能障碍会随着时间而不断进展或因反复发作而逐渐加重[1,5]。由于多发性硬化的复杂性、多变性、长期性、进展性和不可预知性，所以对患者的管理具有一定的特殊性和挑战性。及时、有效、系统和简单易行的康复干预非常重要。以患者为中心，以家庭为基础，患者主动参与的个别化康复服务是当前较为有效的康复干预模式[1,6]。由于多发性硬化患者的运动功能障碍是引起日常生活能力、职业能力和休闲能力等下降的最主要的因素之一，因此家庭运动康复是本病患者的重要选择。家庭运动康复可以有效地改善患者的功能状态。

本文通过分析多发性硬化管理的特点，阐述了家庭运动康复的必要性、主要对象和分期、训练方法与模式，为多发性硬化的家庭运动康复提供一个基本思路。

1 多发性硬化健康管理的特点

多发性硬化症状复杂多样、变化极大，功能受损因人而异[1]。即使是同一患者，其症状和体征也会因时间、环境和情绪心理状况的变化而不同。因此，多发性硬化患者的科学健康管理对于改善患者的生活质量、提高其应对疾病的勇气和信心非常重要，应当因人、因时、因地制宜，强调专业化和个别化。它具有以下特点[1]：

1.1 专业化的服务 多发性硬化是一种少见病，而其症状、体征变化非常大，患者常常表现出很多复杂的问题。患者、家属和一般的服务机构往往很难给予及时、正确、有效地应对。因此，当怀疑可能是多发性硬化时，均应将患者转诊给专业的神经科医师；若患者出现任何影响功能的变化时，均应请专业的神经康复医师会诊。

1.2 早期正确诊断 多发性硬化一旦明确诊断，往往伴随患者一生，患者或多或少会遗留功能障碍。由于单一患者的复发、及复发后功能恢复的时间和程度、长期预后等均很难预知，因此，早期正确的诊断非常重要。这样可以使患者能够尽早接受正确的治疗，最大可能地减少功能障碍，减轻和平复患者及家属的焦虑，稳定患者的情绪。

1.3 多专业服务间的无缝衔接 多发性硬化症状变化很大，常常伴有复杂的问题，例如：乏力、肌肉痉挛和挛缩、焦虑、尿便控制问题及其他社会参与障碍等。这需要各个专业团队间进行协同合作，如：神经科的诊断和药物治疗，神经康复专业的运动康复、职业康复等，心理科的心理支持，家庭和社区的相应服务支持等。通过各种服务间无缝衔接，使很多问题得到及时处理，从而帮助患者最大程度地恢复功能和改善生活质量。

1.4 患者主动参与的个别化康复方案的制定 由于多发性硬化症状和功能障碍因人而异、变化很大，同一患者的临床表现会随时间而反复和变化，因此，非常需要针对每个患者进行个别化的分析评价，以患者为中心，以家庭为基础，鼓励患者主动参与，制定个别化的康复方案。

1.5 敏感而全面的评价 多发性硬化症状和功能变化较大，有时专业人员也很难判断这些变化是由于疾病复发所致，还是因为由一直潜在的问题所致，如：乏力、意志消沉、认知水平下降、性功能障碍、膀胱控制差等问题，都可能导致各种相关临床症状出现和功能下降。因此，评价方法需要系统、全面，同时又要能敏感和及时地发现潜在的隐藏问题。

1.6 出院后的自我转诊 多发性硬化的发病方式和病程无法预知。某些患者会盲目地不断联系神经科和神经康复科医师，这种方式往往收效甚微；有些患者却要等到疾病进展到危重程度才肯来医院诊治。因此，对于每个接诊过的多发性硬化患者，均应尽可能全面地向其提供有效信息，使其在结束机构内的专业服务后，能够自行判断自己的状况，并根据需要及时适当地向专业的服务咨询。

2 多发性硬化康复的分期和主要对象

多发性硬化主要分为四期，即：诊断期、少量功能受损期、中等功能受损期和严重功能受损期[7]。多发性硬化的康复主要针对早期阶段，即诊断期和少量功能受损期。这个阶段的患者还能过着基本正常、限制较少的生活。对中等功能受损期的患者，康复训练也会起着重要作用，而严重受损期的患者，支持治疗起着主要作用，康复训练的作用有限。多发性硬化的康复应该从诊断确立、身体活动刚刚开始出现受限的阶段开始[1,8-10]。

2.1 诊断期 本期的重点在于尽早进行正确的诊断。刚刚出现临床症状的时候就能诊断最好。多发性硬化的诊断随着研究的不断深入，诊断标准不断被修正[11-12]。2010年版的最新诊断标准结合MRI，可以帮助尽可能早地明确诊断[13]。诊断情况应该及时详细地告知患者，同时，应让患者获知各种有效信息，包括：当地的多发性硬化社区、纸质有关文件、远程电话帮助以及定期课程培训等继续支持和教育等。

2.2 少量功能受损期和中等功能受损期 这个阶段迫切需要康复治疗的介入，尤其是少量功能受损期的患者，康复和药物治疗应该同等重要。对于中等功能受损期的患者，应以改变生活方式，增加社会和环境的适应性为主；本期康复训练也起着重要的作用。各种康复治疗能提高患者的活动能力和应用辅助器具进行活动的能力，如有氧训练、抗阻练习、平衡训练、牵伸训练等[1,8-10]。

2.3 严重功能受损期 这个阶段患者活动能力很差，相关康复研究的文献非常少。应该在尽可能让患者参与社会活动的基础上，给予其相应的支持和提供合适的环境。

3 家庭康复的必要性

由于多发性硬化症状的复杂性、多变性、长期性、反复发作性、进展性以及病程和预后的不可预知性等特点，使以家庭康复为主要模式成为必然。多发性硬化是一种慢性中枢神经系统失能性疾病，表现为中枢神经系统反复发作的急性局灶性炎性脱髓鞘和不同程度的髓鞘再生，最终导致多灶性的散在于脑、脊髓和视神经的硬化斑块。本病可以分为四型，即：复发缓解型、继发进展型、原发进展型和进展复发型。85%的患者初次发病的时候，表现为复发缓解型。而50%的患者在复发后，会出现不全恢复；随着复发次数的增多，功能受损呈现阶梯状加重。因此，多发性硬化有很高的致残率[5]。流行病学调查显示，多发性硬化是60岁以下残疾人群中最大的单一病种；其次才是脑血管病和脑外伤[5]。人群中多发性硬化的病程演变通过概率计算可以预测，但具体到单一患者，其变化复杂多样，患者复发的频率、复发间隔以及每次复发后的恢复程度均不可预知[1,5]。因此，多发性硬化的康复应注重个别化。同时，由于多发性硬化的反复发作和终身性的特点，机构内康复费用太高，所以，以家庭为基础个别化康复训练模式是一种更为实际和理想的选择，且效果明显。2000年，英国三个多发性硬化中心统计：多发性硬化患者的经济支出，人均每年花费17000英镑，其中专业医疗机构的费用人均每年3400英镑，其余大部分费用于患者、家庭和护理人员[14]。患者在家庭中的费用和时间远远大于在机构内的时间。科学系统地开展家庭康复可以大大地降低患者家庭和社会的压力。

多发性硬化是一种少见病。我国属于该病的低发区域：1986年云南省该病的发病率调查是2/10万人；1990年北京地区统计为2～3/10万人；广东省容奇镇的调查是10/10万人[15-16]。相对脑血管病而言，多发性硬化发病率不高。据统计，我国25～74岁年龄组人群急性脑卒中事件的平均年龄标化发病率男性为270/10万，女性为161/10万[17-18]。因此，在各康复机构中，本病患者所占的比例较低，各项研究和临床经验积累得均比较少，这使得机构内康复的效果非常局限。加上多发性硬化患者临床表现复杂多样和病程不可预知，因此，很多康复机构缺乏针对本病的统一和有效的康复方案。家庭康复与机构内康复相比，有很多优势，如：家庭中更容易做到个别化，对患者进行长期、全面和渐进性的训练；熟悉的环境更容易使患者放松和调整情绪；家庭环境的改造和家人的参与支持，便于患者功能练习和建立自信心等。家庭康复训练中，患者紧密结合实际生活活动，有助于患者功能水平的提高。

研究表明，对多发性硬化进行康复训练有效。因此，患者一定要坚定信念、树立信心，以家庭为基础，积极主动参与，尤其是早期少量和中等功能受损期的患者，可以有计划地进行各种功能训练，如：骑马、瑜伽、耐力、牵伸、平衡等。这不仅能提高患者的运动功能和日常生活能力，而且还有助于提高其使用辅助器具的能力。重度阶段的患者，应主要以支持和改善环境为主，重返工作无实际意义。

4 家庭运动康复

运动是人体其他一切活动的基础。只有具有一定的运动能力，个人的日常生活活动能力(包括个人生活、家庭生活和社区生活能力)、职业活动能力和休闲娱乐能力才能更好地得到实现。运动能力不仅仅是行走能力，还包括床上移动、起床、转移进出椅子、上下楼梯和斜坡、进出商店、利用特殊的活动工具如：助行器、轮椅和运用公共转移设备等。多发性硬化对患者最主要影响之一即为运动功能障碍，程度较轻的患者还能工作和进行一定的休闲活动；较重的患者则可能整个人的生活能力都受限，如：上下床、转移、走动、穿衣、进食、如厕等[19]。因此，运动康复有助于早期患者各项活动能力的提高，对重度患者也有一定的帮助，便于患者更好地参与家庭和社会活动，改善心理状态，减轻患者和家庭的压力。

多发性硬化对运动能力的影响主要表现为：乏力、肌肉挛缩、平衡能力、协调能力障碍等[8-10,20]。研究显示，各种运动康复训练可以很好地改善患者的这些运动障碍。

4.1 有氧耐力训练 可以改善乏力症状，提高患者的运动功能。Sabapathy等对照有氧耐力训练和抗阻训练显示，两种训练对提高患者的活动能力有类似的效果[21]。Cakt等进行渐进抗阻自行车训练结合平衡训练研究，显示两种方法可以提高患者的平衡能力，改善乏力及消沉状态，减少摔倒的恐惧[22]。

4.2 平衡和姿势控制训练 可以增强平衡协调能力，同时改善乏力症状，加强患者的运动活动能力。Hebert等通过对照自行车耐力和牵伸练习，得出结论，平衡和姿势控制训练可以改善乏力感觉，增强平衡能力，从而提高患者的运动活动能力[23]。MS-41RCTS研究发现，视觉-本体觉平衡训练可以提高患者平衡能力，减少患者的跌倒风险[24]。Widener等分别进行负重躯干平衡训练研究[25-26]，Bronson等利用骑马作为康复方法进行研究，均发现这种方法对于改善平衡能力，改善生活质量有帮助[27]。

4.3 牵伸运动 可以改善患者的肌肉紧张状态，从而提高患者的运动能力。Velikonja等研究瑜伽、攀爬等牵伸活动得出，这些牵伸运动可以改善症状，但对痉挛的改善不明显[28]。Dettmers等的实验研究中，研究对象为低到中等功能障碍的患者，由此得出，耐力活动训练对提高患者最大行走距离有显著作用，但相对于牵伸、协调能力训练的对照组，在改变疲劳评分方面并没有统计学意义[29]。

4.4 其他 意念也是一种改善运动能力的方法。Grossman等研究发现，通过意念进行训练，可以提高生活质量、改善乏力症状[30]。Ghafari等研究认为，渐进性全身肌肉放松可以提高生活质量[31]。

由于多发性硬化患者症状和功能障碍的复杂多样性，运动训练干预实验往往很难设计，很多证据不是很充分。Asano等综述1950年～2007年运动康复文献，筛选出11篇随机对照临床试验(RCTS)研究提出，尽管有部分证据支持运动训练在身体和心理功能及生活质量上有积极意义，但认为这些方面的研究不够充分，对于指导运动处方的选择缺乏充足的证据。因此，多发性硬化的运动康复训练在研究方法学方面还面临着很大的挑战，需要通过高质量的RCTS研究，以寻找支持运动训练和身体活动的充足证据，这也是今后研究的重点[32]。尽管如此，现有的研究和临床经验认为，运动康复对多发性硬化患者有效；由于多发性硬化病变伴随患者一生，症状及功能障碍复杂多样，所以运动康复必然是长期性和个别化的，应当以患者为中心，以家庭为基础，患者主动参与，设计系统科学的专业化家庭运动康复方案。

5 小结

多发性硬化的复杂性、多样性、长期性、进展性和不可预知性，使多发性硬化的康复必须个别化，必须在专业康复人员的指导下，以患者为中心，以家庭为基础，患者主动参与进行系统评估，制定康复计划。康复干预的主要对象是早期少量和中等功能受损的患者。重度功能受损患者以支持治疗为主。家庭运动康复可以很好地改善患者的功能水平，设计科学的运动康复计划应包括牵伸、耐力、平衡、核心稳定性和协调性等内容。

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