王奇婷

蝴蝶，各种颜色的蝴蝶，这些用纸折成的手工艺品，一串串悬满了天花板。门外墙壁上，也画着一只飞舞的巨大蝴蝶，还有一个抱着熊猫的中国孩子。这就是位于长沙第一福利院的“中国儿童临终关怀医院”，但人们更愿意称之为“蝴蝶之家”。

在蝴蝶之家，一岁半的龙韵珊坐在小童车里，认真地捏着彩色橡皮泥。

龙韵珊不能盯着橡皮泥看太久，因为她的右眼长着两颗花生米大小的肉瘤，几乎遮住了2/3个眼球。她患有戈氏综合征，是一种五官发育畸形的先天性缺陷。果然，她很快就看累了，转向身边一位满头金发的老太太，一边伸手要抱，一边嘴里喃喃着，听上去像在喊“妈妈”。

“妈妈”金玲是一位退休护士，来自英国，今年61岁。她和丈夫古英俊是这里的创始人，蝴蝶之家也是中国首个儿童临终关怀中心。目前，共有13名像龙韵珊一样身患重病的孩子住在这里，小的才几个月，大的不超过3岁。他们的共同点是，被医生宣判了死刑——生命最多只剩下6个月时间。

这些可怜的孩子被父母遗弃，只能住进官方福利院。但又因身患重病，以至于连医生也放弃了治疗，于是他们又被送到蝴蝶之家。金玲夫妇和护工们的一个愿望是，让他们生命的最后一程走得不那么痛苦和孤独。

龙韵珊是蝴蝶之家的第一个孩子。一位护工回忆，龙韵珊于2009年12月26日出生，随后被遗弃在福利院门口。虽然她在第一时间被送去医院检查，但还是被医生告知情况非常危险——孩子眼睑上的两颗肉瘤就像两颗定时炸弹，随时可能爆裂以致危及生命，而且还会不断变大。

而蝴蝶之家，让龙韵珊获得了重生的可能。金玲说，澳大利亚一家医院已经同意为龙韵珊动手术，目前正在做最后的术前准备。并且，已经有一对远在荷兰的夫妇同意领养龙韵珊。“她马上就要像一个正常孩子一样，开始新的生活了。”

从2010年正式成立起，蝴蝶之家先后接收了32个病重的孩子。通过无微不至的护理，其中近10个孩子奇迹般好转、康复，有的甚至已经离开蝴蝶之家，过上了正常孩子的生活。

年过花甲的金玲为何会漂洋过海来到中国，致力于这样一份鲜为人知的对病童进行临终关怀的事业？是8岁时看到的一部电影改变了金玲的命运。电影讲述的是20世纪初，一位英国女佣来到中国山西阳城县传教。抗战爆发后，女主角带领100多名孤儿翻山越岭，徒步转往西安的安全地带“儿童之家”。“从那时起我就决定，某一天，我也要到中国去做同样的事情。她的那种先驱精神让我很受启发。”金玲说。

50年后，金玲实现了她儿时的愿望。2005年，从事护士工作35年的金玲退休后的第一件事，便是在英国注册成立了名为“中国孩子”的慈善基金会。2009年6月，金玲夫妇辗转来到长沙，租下住房。在经过考察、协商、回国筹款、装修房间等一系列工作后，2010年4月8日，蝴蝶之家儿童临终关怀中心诞生了。

蝴蝶之家的每个护工都知道，金玲的严格是出了名的。她对孩子的饮食、日常护理的要求近乎苛刻。例如，必须严格按照时间表喂食，而不是孩子哭了饿了才喂；抱孩子的时候必须双眼直视，用手抚摸，按摩，并且有语言交流，一定要给孩子最大的舒适感和亲近感。这些细致入微的护理，让孩子们的病情得到了有效的改善。

然而，并非每个孩子都能像龙韵珊那么幸运。在蝴蝶之家的32个孩子中，仍有19个先后在金玲和护工的怀中离开了这个世界。金玲最害怕的事，就是半夜接到值班护工的电话，因为这可能意味着某个孩子的病情突然恶化，情况危急。

龙红桂昵称“玛莎”，是让金玲难以忘怀的一个孩子。她患有严重的肝病，在6个月大时肝脏已几乎全部硬化。金玲在福利院门口发现了她。“从皮肤和头发的干净程度来看，她是才被遗弃不久的。可能是父母得知女儿得了不治之症，万不得已才把她留在这里的。”

诊断后，金玲把玛莎带回了蝴蝶之家。“目前的医疗水平已经无法医治这个孩子了，她最需要的是安慰、疼痛的缓解和尽可能多的舒适。”在之后几天里，金玲每天都为玛莎做护理，并让护工每时每刻都把她抱在怀里，给她唱歌、念儿歌。

“一个6个月大孩子的安全感，应该来源于家人每天的拥抱、抚摸、喂食、嬉戏和微笑。”金玲回忆道，“尽管我们尽了最大努力，可她从没笑过一次，哪怕是微笑。”一周后，这个小生命就在金玲的怀抱中悄然消逝了。

玛莎的不幸遭遇让金玲产生了与弃婴家长沟通的想法。“弃婴的父母也一定不愿意让孩子孤独地离去。”金玲说，“我知道，中国目前仍然有很多家庭，特别是在农村，因为贫穷或出于各种压力，不得不遗弃身患重病的孩子。但我希望他们能来蝴蝶之家看看，至少在孩子临终时陪在他们身边。”

在蝴蝶之家，护工阿姨会和孩子们一起哭，一起笑。在孩子临终时给他们换上干净漂亮的衣服，尿布上不留尿渍，抱着他们并告诉他们“你是最乖的宝宝”，让每个孩子都有尊严地离去。

金玲的办公桌里放着一本纪念册，里面有150个中外孩子的笑脸，他们都是在金玲的怀里去世的。每张照片下面都写着金玲对孩子的思念，“我想你，宝贝”“你永远占据了我的生活”“你与我们息息相关”……金玲说，这些逝去的孩子就像一只只蝴蝶。“在中国有‘化蝶的故事，而蝴蝶象征着重生。它们飞起来很轻盈，能带给人快乐。我希望每一个生命都能像蝴蝶那样得到升华。”

（摘自《外滩画报》）