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冰箱里的孩子

2011-05-14

恋爱婚姻家庭·养生版 2011年9期
关键词:康复中心自闭症妈妈

根据世界卫生组织统计,全球每20分钟就有一个自闭症孩子诞生。因为眼神冷漠,沉浸在自己的世界里,他们被称作“冰箱里的孩子”。

在珠海“万香文自闭症康复中心”,25岁的魏卓静静地坐在教室最后一排。在他眼里,那些孩子的眼睛,倒映的正是自己的过去。

他是一个曾被宣判“永远不能痊愈”的自闭症患者。大学毕业后,他和妈妈一起,成为万香文自闭症康复中心的老师。

“老师,什么是感情?”

身高1.80米的魏卓看起来“健康、正常极了”:灯泡坏了,水管坏了,他上街买零件,运用中学的物理知识修好它们;他上银行存钱取钱,输入密码时,会拿另一只手把键盘罩着;他会看地图,坐公交车去很远的地方买电脑内存卡;他知道心疼妈妈,看到妈妈一头汗,会去拿毛巾;他喜欢听周立波的笑话,喜欢看《百家讲坛》;他还是电脑游戏高手,会上网偷菜。

可跟他交谈,只需花20分钟,就能看出他的与众不同:他不爱接触陌生人,不爱出门,几乎没有朋友;他吃饭总是坐在冰箱前那个固定的位置;他买东西,总是走固定的路线,去固定的店,买同样的牌子,甚至同样的颜色。他刻板地执行每一项“命令”:妈妈让他买两元钱的菜,他会买上两元钱的西红柿、两元钱的肉、两元钱的黄瓜、两元钱的洋葱——10样菜,不管这个菜是8元一斤,还是5角一斤,他都跟人说:“我只要两块钱的。”他很少流泪,最心疼他的姥爷死去,他像个没事人儿一样,站在大门口“望了望”。他说:“这个世界,除了妈妈,谁死了,我也不难过。”

魏卓大学里学的是美术,他最喜欢梵高的向日葵,理由是“形状和颜色很美”。他可没看出梵高的向日葵“像团火”,他面无表情地说:“那是你们正常人的感觉。”他的导师要他“把全部的感情融入画里”,他问:“老师,什么是感情?”

跟自闭症的魔鬼战斗

没人说得清“魔鬼”是怎样抓住魏卓的,即使是世界上最权威的脑科大夫也不行。

从小,魏卓就不愿意被人抱,一抱他就哭,拿手往外推人。他几乎不笑,眼神活泛,却很少与人对视。他喜欢看转动的洗衣机、电扇;喜欢抱着绳子旋转,几乎快勒死了自己;他每天不停地转鸡蛋、苹果、玩具车轮子、比自己还高的大铁锅盖;坐公交车,他哭着要把司机赶走,自己转动方向盘。

小魏卓冷漠极了。他不认识妈妈,不认识家,无数次走丢。妈妈找到他时,抱着他哭,他跟没事人儿一样,冷漠地推开妈妈。妈妈做饭,切了手,烫着了,流着血,他都不会多看妈妈一眼,就像陌生人。

快4岁了,魏卓还不会说一个字。他不知道钱的概念,闻着面包香,走进面包店,抓起来就吃。他行为刻板、重复。无论到哪里,他都会带上一根棍子或者伞,胡乱抡,常把大便打得满屋子都是。他只喜欢睡墙角或者衣柜,哪怕是在家乡吉林省四平市零下20多摄氏度的冬天。他喜欢撕纸,每天不停地撕,直到初中,老师还总是在他的课桌右角处发现一堆纸屑。他每天走相同的路线,换了一条路,就大哭大闹。

这个古怪的孩子给这个家庭带来了无穷的麻烦。他上幼儿园第三天就被退回来。后来,父母离婚,父亲离开家,妈妈万香文不得不辞职回家,24小时照顾他。

但万香文并未轻易放弃自己的孩子,她一直在跟那个魔鬼战斗。当时,她只是一个家庭主妇,不知道海马体、杏仁体,也看不懂大脑结构图,但她决定用最原始的土办法,打开孩子心灵的那扇窗户。

为了改变儿子的刻板行为,她坚持将家里的家具每周都挪换地方。她养鸭子、金鱼、小鸟,魏卓每天拿着棍子赶鸭子、打鸟、用手抓鱼。她让他拿牙签插水里泡过的黄豆,这无形中让魏卓的眼手协调起来。每天晚上,她拉着“看都不看她一眼”儿子的手,一遍遍唱《世上只有妈妈好》……

万香文让魏卓在生活中学习。比如关于“水”,可以让其感知冷水、热水、温水,可以打开水龙头让其感受水流大、水流小的区别,可以让其在洗澡盆中玩水,给他搓背,放各种瓶子给他盛水,告诉他什么是泼水,什么是盛水,什么是沉,什么是浮,什么是轻,什么是重,什么是干,什么是湿。为了让听力不太好的魏卓开口说话,万香文用嘴巴贴着他的脸和手背,一次次地反复吹气,发音。终于,到4岁时,魏卓喊了第一声“妈妈”。

在万香文的训练下,魏卓最终可以正常地上小学。尽管第一天上学他仍然带着棍子,但进校门时,妈妈说服他留下棍子,从此,魏卓手里不抡棍子了,换成了一支铅笔。

多数情况下,魏卓还算个乖学生,他甚至在学校取得了不错的成绩。这并不让人惊讶。有的自闭症患者,只要看一遍地图,就能精细地画出来;有的能背诵一本黄页,记得上10万个电话号码;还有的能在几秒钟之内算出8388628的24次方是多少。

套子里的孤独人

魏卓是在大学三年级知道自己患有自闭症的。

他就读的长春大学特殊教育学院,是“残疾人的最高学府”。心理学课上,有专门的章节讲自闭症,他看到书上列出的10多项特征,他占了好多项,他一项项给自己打分,突然明白了自己是“自闭症”。

他找来美国的自闭症题材电影《雨人》,看到男主角雷蒙生活像他一样,非常程式化。“我就是雨人!”他说。

2009年的一天,万香文对儿子说:“我有一个秘密,好些年了一直都没告诉你,怕伤你自尊心。”魏卓打断妈妈:“我知道,我有自闭症!”然后,母子俩大哭一场。

上小学时,魏卓没有同桌,他不是一个人坐第一排就是最后一排。他不热心跟人做朋友,也没人跟他玩。甚至一个女孩写纸条给他:“我宁可跳楼,也不会跟你坐同桌,你是冷面人!”

中学时期,他仍然没有同桌,没有朋友。

初中毕业后,他报考了长春大学特殊教育学院绘画系,第一年高考差了6分。等到第二年高考时,他的自闭症差点儿害了他。最后一门专业课考水彩画,而上一年考的是铅笔画,这一调整让他大发脾气,他在考场大喊大叫,不停地转圈。后来,他跑出考场,等到妈妈再把他拽进考场,已经开考一个半小时了。

结果是,他以全国第一名的成绩考进长春大学特殊教育学院绘画专业。他问拿到通知书、大哭不已的妈妈:“哭啥?有人打痛你了?”

大学里,他两度获得美国助残奖学金,还当上了班长。当班长不是因为他有个好人缘,而是因为老师认为他能“像时钟一样精准地完成任务”。他仍然没有朋友,同学们说他是“冷面剑客”、“套子里的孤独人”。

他偷偷爱上了一个长头发的姑娘,可他从没上去主动说过一句话。他说:“爱一个人就要远离她,像远远看一个风景。”

牵一只蜗牛去散步

2009年,一个澳门人投资和万香文一起建立自闭症康复中心。万香文决定让魏卓来这里当老师。到目前为止,这个决定看上去是明智的。

在康复中心里,一个14岁的自闭症男孩睡觉总抓伤自己的脸,深知这种痛苦的魏卓就按着他的手,搂着他睡觉。

“一个自闭症搂着另一个自闭症,这恐怕是个奇迹吧!”那个孩子的妈妈几乎从没搂过儿子睡觉,不免有些妒忌地说。

自闭症儿童干预的黄金时期是2~6岁,在家长们看来,他们是在跟时间赛跑。很多家庭都是父母有一方放弃工作,专职训练孩子。寻常康复训练机构的学费,每月在2000~6000元之间。国内根本没有一家保险公司愿意为自闭症提供保险。

2009年,美国将自闭症列为居癌症之后的第二位人类健康公敌。按照美国经济学家的计算结果,每位自闭症人士一生的支出达到300万美元。

“等我们老了,他们该去哪里呢?”在家长交流会上,几乎所有的家长都流下了眼泪。他们惟一的希望就是孩子今后能自食其力,但这也是自闭症患者家长的最大心病。

家长们常常拿网上流行的一首诗鼓励自己:上帝给我一个任务,叫我牵一只蜗牛去散步。我不能走得太快,蜗牛已经尽力爬,每次只是往前挪那么一点点。我催它,我唬它,我责备它,蜗牛用抱歉的眼光看着我,仿佛说:“人家已经尽了全力!”走呀走呀,一路上我闻到花香,原来这边有个花园。我感到微风吹来,原来夜里的风这么温柔。慢着!我听到鸟叫,我听到虫鸣,我看到满天的星斗多亮丽。

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