郑建仙

(解放军第175医院厦门大学附属东南医院神经外科,福建漳州363000)

在NICU中的患者病情危重,医疗费用高,在现有的医疗体制下,凭借现有的医疗技术救治效果差或即将使家属有“人财两空”的心理负担的情况下,危重患者家属的心理格外脆弱,而患者此时多数处于意识丧失状态,故对患者的心理护理转移至对家属的护理和支持显得格外重要。

1 临床资料

1.1 一般资料 我科2005年1月～2010年1月共放弃治疗患者 26例,其中男17例,女9例,年龄3～88岁,平均年龄 70.1岁,占同期住院患者的0.54%。其中特重度颅脑外伤并多器官功能衰竭11例,颅内出血并多器官功能衰竭10例,颅内感染合并多器官功能衰竭3例,其他2例。

1.2 方法 在治疗中医生根据患者的病情对其制定治疗方案,并对其预后及生存质量进行评估和判断后,向家属详细交待并有效沟通,让家属对患者的病情和医疗费用有全面的了解和理解。

1.3 结果 患者家属全面地了解和理解患者病情及治疗方案后,经过家庭内部讨论商定,明确提出放弃治疗的决定,并由家属在医疗文书上签字,最后停止继续治疗,撤去相关设备。均无医患纠纷发生。

2 心理问题及应对策略

2.1 是否决定放弃治疗过程中的心理问题

2.1.1 家属心理的焦虑、恐惧与缺乏安全感 在患者入住NICU时家属就已经产生紧张、焦虑与恐惧的心理,而此时要决定是否放弃治疗时,这种心理状态达到极至,有3/4的家属表现为对病史的反复陈述,对病情反复询问,对是否有更新的治疗护理手段反复询问,对是否有“特效药”反复询问等等;有3/4的家属要求医务人员不间断的细微观察,担心遗漏任何有价值的变化。26例患者家属全部对其他相同或类似的疾病的患者的情况极度关心,反复的对比,对报纸、网络等渠道的信息异常敏感。

2.1.2 家属对医务人员怀疑与不信任 有3/4的家属对诊断和治疗方案的怀疑,表现为对医生护士治疗护理方面等技术水平的不信任,要求请高级专家,甚至通过年龄、性别、衣着判断医务人员的水平,拿着相关患者的资料去其他医院询问,不断查阅资料进行对比,甚至有1/4的家属在被告知预后不良时,要求使用自己的“迷信方”或民间“偏方”等治疗。

2.1.3 家属对放弃治疗的矛盾心理 无力支付巨额的医疗费用是临床上放弃治疗的常见原因[1]。虽然这两年有很多人有医疗保险或农村患者有新农村合作医疗保险等,而NICU的患者病程较长,长期治疗所产生的个人负担费用所带来的经济压力也是非常沉重的,特别是对于一个农村低收入家庭来说,更是无法承担。有1/5的家属一方面不甘心就此放弃亲人的治疗,但想想巨额的医疗费用又觉得无法承担;有3/4的家属表现出对于治疗效果的绝望和担心预后差影响生活质量及受人歧视的担忧。

2.1.4 家属对放弃治疗有自责的心理 NICU的患者有的是高血压脑出血或交通意外等,有1/5的家属觉得没有把患者照顾好,老是觉得“我要是平时多注意他的血压就不会出事”,“我要是不让他骑车出去就不会车祸”等等,觉得很内疚很自责。甚至有个别的家属觉得自己没钱才会让患者放弃治疗。

2.2 决定放弃治疗后的心理问题 家属对放弃治疗后的悲观与麻木 有的患者是独生子女,有的患者是家中的支柱,家属对失去亲人后对未来的生活表现极为悲观,签字后对亲属及医务人员的劝慰表现出淡漠和麻木,有2/5的家属一时难以从悲痛中解脱出来,表现为一语不发,紧抱患者遗体不放,轻唤患者的名字,反复摸患者的脸及整理患者的衣物或玩具,有的直接晕倒等等。

2.3 应对策略

2.3.1 严格执行医疗规范 我们明确提出,医务人员以治病救人为天职,人的生命神圣不可侵犯,在患者家属做出放弃治疗决定并签署医疗文件之前,医生会跟家属沟通治疗方案并解释放弃治疗的后果,并再三强调只要患者有一线希望就不能放弃抢救,更不能因为可能要放弃治疗就一切从简。

2.3.2 处处体现关心、体谅和同情 对于NICU环境的特殊性,病情复杂性,当患者入住NICU进行救治时,医生就要向家属讲明入住的必要性,医疗费用等问题。护士要向家属介绍探视制度、经管的医生、护士的名字,留下家属的联系电话并把医生及科室的电话号码告知家属,让家属有事及时能联系医生、护士,并与普通病房护士长联系,安排给予家属陪护床。安抚家属的焦虑、恐惧与缺乏安全感的心理,及时与家属沟通交流,取得家属的理解,告知家属患者治疗护理的方案,并每日定时把患者的病情变化及治疗护理效果等信息告知家属。根据当地风俗习惯,尽量满足家属的要求。在病情变化、各种侵入性操作前征求家属的意见,签署协议书,需要催款时要注意讲话的艺术性,并晓之以理,动之以情,用婉转的语言进行有效沟通,不要用停止治疗来威胁家属。对于要外出做检查等,要事先与家属沟通,提前做好准备。如患者因病情变化不能外出检查时,要做好家属的解释工作,如:患者需要机械通气治疗,现在不能脱机外出检查等,以免让家属在门外长时间等候引起不满。当患者家属放弃治疗时,要及时进行沟通,要让家属知道目前的治疗和护理方案是针对患者的病情需要制定的,同时给予心理支持,对家属在观念上传递死亡是自然生命周期的一部分,使家属能正确面对疾病,对家属的合理要求尽量满足。

2.3.3 让患者有尊严的离开 在家属签署完放弃治疗的医疗文书后,根据家属的要求允许家属进入NICU探视患者,然后撤去连接患者的相关医疗设施,停止使用各种药物。尊重家属的宗教信仰,给患者擦澡,穿戴好衣物,再转交给患者家属。处处体现出对患者的爱护和尊重。

2.4 健康指导

对于放弃治疗但并未死亡的患者,要对其家属进行必要的出院指导,包括生活护理、如何处理呼吸急促、各种管道的护理。居家环境要安静,特殊症状如呕吐、抽搐时的处理。死亡后处理,各种管道如何拔除等。

3 讨论

NICU患者家属承担着患者代言人和保护者的角色,患者入住后,随着疾病日趋加重,特别是当得知患者将无有效手段进行治疗或预后不良时,这种打击对父母来说无疑是十分沉重的[2]。焦虑、恐惧、悲伤、绝望、脆弱的心理是不可避免。对于这一特殊群体,我们给予心理护理时要注意的几个方面:(1)要有把病人及家属当亲人的高度的同情心,要设身处地为患者及家属想,理解家属由于患者生病所带来的痛苦,只有急病人所急,想病人所想,才能赢得家属对医疗护理工作的理解和支持;(2)仔细观察和分析不同的心理问题及产生的原因,发现不同的需求,有针对性的加以满足[2];(3)与家属沟通时要有讲话的艺术性及有极大的耐心专心倾听家属的诉说,并鼓励家属提出问题,认真解答疑问;(4)要有良好的形象,良好形象是与家属交流的前提,要保持干净整洁的仪表,和蔼可亲的态度,亲切婉转的语言,才能赢得与家属沟通的意愿与信任。

[1]杨凤玲,孟文.关于晚期恶性肿瘤病人住院费用及治疗效果问题的探讨[J].中国卫生经济,2006,25(2):49-50.

[2]金雪花.儿科重症监护室中对患儿家长的心理护理[J].中国实用医药,2007,2(5):108-109.