熊妮娜,杨丽,于洋,候嘉训,李佳,李圆圆,刘海荣,张颖,焦正岗

孤独症、肢体残疾、智力残疾儿童的疾患往往伴随终生,相比普通儿童,他们有更多的医疗、康复、教育、看护等需求,对家庭生活造成很大影响,也给家庭带来沉重的经济负担。此次研究目的在于调查孤独症、肢体残疾、智力残疾儿童的家庭经济情况,并与普通儿童进行比较,评估三类残疾儿童的家庭经济负担,为相关政策的制订或修订提供科学依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象 征募北京市三家康复机构0～6岁被诊断为孤独症、肢体残疾、智力残疾的儿童家长及普通儿童家长250名,最终227名儿童家长完成本次调查。227名儿童,其中男童 139名,女童88名;年龄 1～10岁,包括 0～3岁 70名,4～6岁 131名,7～10岁 26名;普通儿童51名,肢体残疾儿童82名,智力残疾儿童33名,孤独症儿童61名。

父亲文化程度：大学及以上103人,高中或中专86人,初中及以下38人;母亲文化程度：大学及以上98人,高中或中专87人,初中及以下42人。

父亲中有业203人,无业24人;母亲中有业143人,无业84人。227名儿童的家庭中,195个家庭有1个儿童,30个家庭有2个儿童,2个家庭有3个儿童。

1.2 研究方法 设计标准可行的儿童家庭经济负担调查问卷。对孤独症、肢体残疾、智力残疾和普通儿童家长以访谈的形式进行关于家庭经济负担的调查,包括一般信息、儿童相关支出、家庭收入及接受经济援助情况等。

1.3 数据处理 用 EPI data 3.01建立数据库,用SPSS 12.0进行统计分析,主要使用方差分析、Logistic回归等统计方法。

2 结果

2.1 各类收支或经费情况 在医疗、看护支出方面支出及家庭经济援助方面,各类残疾儿童均高于普通儿童。三类残疾儿童中,孤独症儿童在康复、教育方面支出最多;肢体残疾儿童在医疗支出方面最多;智力残疾儿童和孤独症儿童在看护方面支出最多;在家庭经济援助方面,肢体残疾儿童和智力残疾儿童明显多于孤独症儿童。见表1。

表1 各类儿童年人均支出、家庭年人均收入和接受经济援助情况(元)

2.2 影响因素 以儿童康复支出(小于均数为0,大于均数为1)、教育支出、医疗支出、看护支出、饮食支出、衣着支出、游乐支出、玩具及学习用具支出、家庭人均收入、经济援助、医疗费补助为因变量,以儿童年龄(0～10 岁)、性别(男 -1,女 -2)、诊断 (普通 -1,肢体残疾-2,智力残疾-3,孤独症-4)、残疾程度(极重度-1,重度-2,中度-3,轻度-4)、父母文化程度(大学及以上-1,高中或中专-2,初中及以下-3),父母职业(有业-1,无业 -2),家庭儿童个数(1～3)为自变量(残疾程度仅作为儿童康复支出的自变量),进行Logistic回归分析。

表2 儿童教育支出、医疗支出、看护支出的影响因素分析

当儿童教育支出为因变量时,儿童年龄、诊断为影响因素。当儿童医疗支出为因变量时,儿童诊断、母亲职业为影响因素。当儿童看护支出为因变量时,儿童诊断、母亲职业为影响因素。当儿童衣着支出为因变量时,儿童性别、诊断、母亲文化程度、父亲职业为影响因素。当儿童游乐支出为因变量时,儿童诊断与母亲文化程度为影响因素。当玩具及学习用具支出为因变量时,母亲文化程度为影响因素。当儿童家庭人均收入为因变量时,父母文化程度为影响因素。当经济援助为因变量时,儿童诊断及儿童家庭儿童个数为影响因素。见表2～表4。

当儿童康复支出(不包括普通儿童)、儿童饮食支出、医疗费用补助为因变量时,未发现有统计学意义的影响因素。

表3 儿童衣着支出、游乐支出、玩具及学具支出的影响因素分析

表4 儿童家庭人均收入、接受经济援助的影响因素分析

2.3 残疾儿童比普通儿童多的抚养负担

按照公式：

残疾儿童年抚养负担=(普通儿童家庭年人均收入-残疾儿童家庭年人均收入)+(残疾儿童年人均支出-普通儿童年人均支出)-(残疾儿童经济援助-普通儿童经济援助)

肢体残疾儿童年抚养负担=(19096.0784-15159.3496) + (36511.6829 - 20398.6275) -(3804.3902-164.7059)=16410.1元/年

智力残疾儿童年抚养负担=(19096.0784-19126.8687) + (29007.2727 - 20398.6275) -(2351.5152-164.7059)=6391.0元/年

孤独症儿童年抚养负担=(19096.0784-19706.8306) + (41081.9672 - 20398.6275) -(654.9180-164.7059)=19582.4元/年

3 讨论

残疾儿童的经济负担在许多国家都是个有待解决的问题。有学者对印度南部300个有严重残疾儿童的家庭进行调查,结果显示残疾儿童家庭的平均消费为254美元/年,明显高于普通儿童家庭的相应花费181美元/年;80%残疾儿童为未得到任何社会保障援助,90%未得到任何特殊的医疗或教育支持;残疾儿童母亲中无业者占 21%,而普通儿童母亲中无业仅占12%;残疾儿童家长平均需要政府203美元/年的社保来满足必须的残疾儿童花费;残疾儿童还有额外的旅行、家庭辅助、医疗看护和健康看护花费[1]。在美国,智障儿童的终生花费约为870000美元/人(以2000年物价水平计算),脑瘫患者的终生花费约为800000美元/人;如美国2000年出生的智障者的终生花费将是512亿美元(以2003年物价水平计算),脑瘫患者的终生花费将是115亿美元[2]。洛杉矶时报指出,每个孤独症患儿每年将在治疗上花费70000美元,目前美国在关于应该由谁来为孤独症儿童付费的问题上,卫生业、教育业和保险业尚有争议[3]。国内也有研究显示,孤独症儿童家庭有经济困难,希望获得家庭补贴、增加特殊儿童的医生和可以接纳特殊儿童的机构等[4]。

本次调查结果显示,普通儿童的教育支出、衣着支出、游乐支出明显多于肢体残疾、智力残疾和孤独症儿童,残疾儿童的医疗支出、看护支出明显多于普通儿童。可以看出残疾儿童比普通儿童较少享受生活乐趣,与普通儿童的学习、玩乐相比,残疾儿童更多的是被大人看护或者就医。除此之外,儿童的教育支出、医疗支出、看护支出、衣着支出、游乐支出、玩具及学习用具支出也受到儿童年龄、父母职业状况、母亲文化程度等影响。儿童家庭人均收入未受到儿童残疾与否或残疾种类的影响,仅受到父母文化程度的影响。仅肢体残疾和智力残疾儿童的家庭经济援助明显多于普通儿童,这可能由于孤独症儿童家长常常不愿意为儿童定残或办理残疾证,从而影响其接受经济援助。家庭儿童个数越多,经济援助越少,或许与国家的一些优育政策有关。

与普通儿童相比,三类残疾儿童的抚养负担依次为：孤独症儿童、肢体残疾儿童、智力残疾儿童。可见孤独症儿童的抚养负担最重。国外也有研究结果显示,孤独症谱系障碍(Autistic Spectrum Disorder,ASD)儿童医疗保健使用率和费用开支大大高于非ASD儿童及其他精神障碍患者[5-6],ASD儿童的家庭有更重的经济、职业和时间上的负担[7]。由于孤独症儿童外貌特征往往与普通儿童无异,而且许多孤独症儿童智力水平并不低,所以许多家长一方面想尽各种方法去治疗患儿,另一方面还避讳“残疾”这个词,这也妨碍了患儿家庭接受经济援助(如北京市患儿须先到残联相关部门办残疾证后,才能获取经济援助),从而加重患儿的家庭经济负担。而且,中国的特殊教育尚面临许多困境,也提高了孤独症儿童的康复费用。

总之,相比普通儿童,肢体残疾、智力残疾、孤独症儿童的家庭有着较大的经济负担,残疾儿童家长也承受了更多的心理压力[8-12]。目前北京已建立残疾儿童少年康复保障机制,实现残疾儿童少年康复保障“全覆盖”,贫困残疾儿童康复“全免费”,2009年正式实施《北京市残疾儿童少年康复补助暂行办法》,对残疾儿童少年社区康复训练、机构康复训练、验配辅助器具等方面给予补助等,这对残疾儿童及其家庭提供了有力的帮助。实际上,残疾儿童不仅在康复上需要救助,在教育上、医疗上、甚至生活游乐上也都处于劣势,需要更多的关注和帮助。本次调查结果仅能代表在北京市康复机构接受康复的残疾儿童情况。

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