何　楠

儿童自闭症也称为婴儿孤独症或孤独性障碍。联合国决定,从2008年起,将每年的4月2日定为“世界孤独症日”,以引起社会的关注,倡导人们正视孤独症,争取使患者尽早得到治疗,从而改善他们的状况。我国目前约有几十万患儿生活在自闭、孤独的世界里。可想而知,他们及其家长是何等的痛苦!那么,作为患儿的家长,该如何面对这个残酷的现实呢?在第二个“世界孤独症日”前夕,记者专访了两位自闭症患儿的母亲,她们在抚养、教育患儿时付出了辛劳,也收获着希望。但愿她们的辛酸故事能像春风一样,驱散更多自闭症患儿家长心中的严寒,洒下明媚的春光。

让“星星的孩子”不再孤独

2003年的一天,李文霞的儿子出生了,看着小家伙那可爱的样子,她和丈夫赵亮都兴奋得热泪盈眶。他们给儿子取了一个很雅气的名字:赵子鉴。从此,夫妇俩一边精心照料着儿子,一边醉心品味为人父母的甜蜜。然而,几个月后,他们就发现,和别的同龄孩子相比,子鉴的行为总是显得很怪异,比如:虽然大眼睛清澈透亮,但他从来不和任何人的目光相对凝视;即使大人把他抱在怀里,他也从来不看大人一眼。尤其让李文霞夫妇焦虑的是,随着子鉴慢慢长大,这些怪异的行为不是在逐渐减弱,而是越来越严重。比如:他经常闷声不响地摆弄自己的玩具,对周围发生的一切事情毫不理会;有时会莫名其妙地独自微笑,或者没有缘由地发脾气;越来越喜欢重复自己的某些动作;和父母及外界从来没有语言交流……

夫妇俩带着子鉴到医院就诊,专家的诊断结论是:“典型的儿童自闭症”。同时,专家还告诉李文霞夫妇:“治疗这种疾病,目前医疗界还没有什么立竿见影的方法。”专家的话,一下子把他们推入冰窖,心底透凉。

此后,李文霞几乎天天以泪洗面,赵亮也终日唉声叹气,而子鉴对父母的情绪变化却视而不见。擦干眼泪,夫妻俩商议:“孩子还不到3岁,怎么能让他在孤独的世界里用怪异的行为演绎漫长的人生?无论如何,我们也要尽力医治,力争减少对孩子的伤害。”于是,他们决定卖掉家里的房子,生意暂时由赵亮一个人打理,李文霞主要负责给儿子做陪护。从此,文霞便带着儿子踏上了漫长的求医、康复之路——母子俩辗转在北京、上海、青岛、深圳等地的儿童医院。她先带着儿子在上海儿童医院接受治疗,同时联系到一家自闭症儿童训练中心,让子鉴每天到那里接受训练。

为了节省费用,李文霞每天清晨5时就起床,准备好早点,再为不配合的儿子穿衣、洗脸、喂饭;然后,背着儿子步行半个多小时,赶到医院接受治疗;完成治疗后,再背着儿子走到训练中心,在那里陪儿子进行一整天的训练,同时记录老师的训练方法;晚上,回到自己租住的房子里,还要模仿老师的做法,对儿子进行“巩固训练”。就这样,一天又一天,天天重复着同样的事情。

那时,每天背着儿子,走在异乡的马路上,李文霞总是不停地安慰子鉴:“儿子,不要怕,你孤独的世界里永远会有妈妈的陪伴……”

有耕耘就有收获,李文霞一年多的陪护、陪练,终于见到了成效。“今天,8点30分,早操时间,子鉴跟着老师,在我的帮助下,站在了属于他自己的位置上。老师边做示范,边指导小朋友做动作,点头、抬手、做飞翔状、跳跳脚……可儿子晃动着身体,并不专注,随意地伸伸手、摸摸耳朵,还玩了一会手指。20分钟的早操训练结束,我上前抱住儿子,依旧是鼓励:‘宝贝,累不累?妈妈一直在看着你,你真棒!儿子似乎有些反应,竟然咧咧嘴冲我笑了一下,那感觉真甜蜜!”李文霞写这段日记时,激动得流下了热泪。

2006年8月的一天,李文霞又带着儿子,来到深圳一家儿童自闭症训练中心。子鉴与6名小朋友一起开始接受治疗。20日上午9时,子鉴开始认知训练。“这是4。”老师边说边伸出手指比着“4”做示范,子鉴坐在小板凳上,无动于衷。陪着训练的李文霞拉着儿子的小手跟着老师比画,儿子却很不高兴,哭闹着在地上耍赖。过了一会儿,子鉴安静下来,老师示意李文霞抱着子鉴到个别训练教室,对他进行语言训练。“m—a—妈,来,跟我学!”老师示范着,子鉴学着老师发声,可小嘴就是不听使唤,他只能看着老师的口型变化,跟着动动自己的小嘴,从口中挤出的是含糊不清的音节。“m—a—。”李文霞惊讶地看着儿子嚅动着小嘴,发出拖长音调叫出来的“妈”。这在李文霞看来,犹如天籁之音,她泪水无声滚落。老师说:“赵子鉴的语言能力很差,只能发出比较单一的声音,所以要从最基本的发音开始教。刚开始的教学艰难,要慢慢地找到教他的方法……”李文霞只是幸福地笑着,一句话也应答不上来。

卖房子的钱在各地的治疗、训练中很快就用完了。2007年10月中旬,李文霞带着康复训练刚刚有些起色的子鉴,回到了淮北的家中,接下来该如何治疗,让这对夫妻再次陷入困境。“只要还有一丝希望,绝不放弃!”在深夜,抱着哭闹后睡着的儿子,李文霞对丈夫说,“这是我对儿子的承诺。”看着憔悴的妻子,赵亮说:“赴外地治疗费用太高,我们必须寻找新的办法。”于是,夫妇俩商量决定,自己创办一个训练机构,不仅可以对儿子进行训练,还可以接纳别的患儿,帮助他们训练。

没几天,李文霞的训练机构在市妇女儿童活动中心诞生了,命名为“星星孩子乐园”。面对采访,她这样说:“有人说,自闭症患儿是星星的孩子,本应在遥远的仙境,是一不小心才落入了人间的,他们用自己的眼睛和心,来解读这个世界。我将这里取名为‘星星孩子乐园,就是想让这些小天使们不再孤独。虽然自闭症的病因不明,也没有特效药,但爱是唯一能唤醒他们的精神药物。有了爱,这些孩子才不会孤独。乐园让这些患自闭症的孩子聚集在一起,通过一些训练达到恢复的目的,也让孩子的家长得以沟通、交流,为孩子们提供更好的训练治疗计划。”

眼下,李文霞除了帮助刚来的小学员做康复训练,每天还要坚持为儿子做进一步的训练,教儿子数数:“1-1”一遍又一遍,子鉴也竖着指头,含糊地发音。她告诉记者:“在这样一对一训练的课堂上,子鉴也会表现得十分兴奋。虽然有时候他突然变得狂躁,但是比起过去,现在的状况好多了。”

我们相信,天道一定会酬勤、酬善!

自闭症患儿成了钢琴师

每天晚上8点到10点,在成都市的一家咖啡馆里,总有一位年轻的钢琴师在现场演奏。随着他指尖在琴键上的跳跃,一首首优美的曲子便像溪水一样流淌开来。

这位年轻的钢琴师名叫吴秋实,曾经患自闭症。吴秋实的妈妈邱娅至今还记得,秋实上幼儿园时,老师经常告诉她:“如果只问吴秋实一个苹果加上一个苹果是几个苹果时,他会很快说出答案,但是要问秋实1+1等于多少,他就回答不上了。”邱娅知道,儿子“除了唱歌比其他孩子好,其他方面像‘木头一样!”左思右想后,她决定送儿子去华西医院精神卫生中心做检查。结论让邱娅惊呆了,儿子患有“儿童自闭症”!

然而,当时幼儿园的音乐老师却特别喜欢吴秋实:“这孩子歌唱得好,有天赋!”“不错,从1岁起,他对音乐就很敏感,周围一有音乐响起,就会特别兴奋!”邱娅回答说。

为了能像正常孩子一样学习,邱娅坚持将儿子送到普通小学上学。没几天,她便被儿子的班主任叫到学校:“你们娃娃太不遵守纪律了!老师上课,他就在讲台下乱跑。”回家后,邱娅不厌其烦地告诉秋实:“要遵守课堂纪律。”但第二天,他依然如此……此后,被儿子的班主任“请”过去,成了邱娅的家常便饭。儿子不仅上课捣乱,而且也完不成作业,上了两三个月学,居然都不会写爸爸妈妈的名字!

邱娅有些迷茫了:“儿子智力发展缓慢,但又喜欢音乐,也许可以学音乐吧?”于是,她到四川音乐学院,请来了一位大学生做家教,随后,还买回一台电子琴,打算让儿子学。学琴不久,家教惊喜地告诉邱娅:“秋实很有天赋,不学琴太可惜了!”又把秋实介绍给了自己的钢琴老师奉健。听小秋实弹完了两首曲子,奉健收下了这个徒弟。四年以后,秋实通过了钢琴业余9级考试。

2001年小学毕业后,为了让吴秋实能继续学习音乐,邱娅四处奔波,希望能找到一家合适的艺术学校。“一次,我看到四川省艺术学校钢琴专业招收达到钢琴业余4级以上的中小学生,就立马赶到学校跟招生负责人联系。”邱娅说,等负责人听完儿子弹奏的《命运交响曲》后,立刻表示:这名学生我们收下了。

2007年5月22日,对于母子俩来说是永生难忘的一天。吴秋实的钢琴演奏会在西南民族大学琴韵楼举行。演奏结束后,观众席上响起了一阵雷鸣般的掌声,大家祝贺着吴秋实,更是为邱娅喝彩。吴秋实的故事打动了该校艺术学院的领导,他们破例将吴秋实作为进修生,每天让他到钢琴专业学习。