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不幸的母亲和她的植物人家庭

2000-12-28北国草

祝您健康 2000年2期
关键词:姐弟病魔女儿

北国草

今年73岁的赵玉华本应该有一个幸福的晚年,可一场罕见的怪病却让她成为一个痛苦的母亲。1993年,这位年迈的母亲眼睁睁看着二女儿被病魔夺走了年仅37岁的生命,死时体重仅剩下40多斤。

1994年,她惟一的也是最疼爱的儿子离开了人世,临死时儿子那1.80米的身躯已瘦成了一把骨头。

1998年,她的大女儿在全身瘫痪8年之后,也终于被死神吞噬了宝贵的生命,临死时全身都已溃烂,惨不忍睹。

如今,这位母亲幸存的两个女儿,一个正在发病,一个也检查出有此病的遗传基因。

白发人三送黑发人,这是一个令人断肠的故事。

30年前的一天,她的丈夫在工作时突然变得言语模糊不清,行动笨拙。当时她还没意识到问题的严重性,认为是丈夫工作太疲劳了。然而,厄运就在赵玉华不经意时袭来,没过多久,丈夫瘫痪了。这突如其来的打击使赵玉华变得精神恍惚,多少个漆黑无望的夜晚,多少个寒风侵骨的凌晨,她背着丈夫踯躅在省城的大街上。为的是给亲人治病。

不顾赵玉华的痴心守望和挽留,丈夫撒手而去,留下的是全家的重担。

从悲痛中平静下来的赵玉华开始为一家的生计奔波。为了嗷嗷待哺的孩子,她吃尽了生活的苦,她心中只有一个念头:自己再苦再累,不能委屈孩子。

在母亲的心血浇灌下,5个孩子渐渐长大懂事了,他们怜惜母亲一生的辛劳,要以自己踏实做人、勤劳工作来报答母亲的恩情。然而命运却没给他们机会,他们相继染上了父亲所得的病。

最先走上祭坛的是赵玉华的二女儿何伟红。伟红生性好强。在服装厂做服装设计师,工作十分出色,仅仅两年。她便在本行业中崭露头角,作为长春市的两名优秀选手之一,被派往外地学习。正当她沉浸在未来美好的蓝图中时,命运的天平倾斜了。1984年的一天,正在案前构思设计的她忽觉全身无比疲倦,继而舌头和四肢变得麻木而笨拙,思维也变得呆滞。伟红以为是自己疲劳过度、休息不好所致,也没太在意,以为休息几天就会好了。可是几天之后,症状非但没有缓和。反而加重了。她这才意识到问题的严重性,赶到医院检查,被诊断为多发性腔隙性脑栓塞,并出现脑萎缩。诊断结果一出来,犹如晴天霹雳,伟红不相信这会是真的。作为一名服装设计师,她还有很多事要做,她要把她设计的服装推到全国甚至国际的时尚舞台上,难道这一切从此就要化为泡影?伟红不甘心。她开始四处求医,可结果只是一次次的失望和无奈,病魔渐渐地蚀空了她的身体与心灵。在她尚能勉强发音说话的时候,她反复艰难地吐出的几个字就是:“病把我坑苦了。”

何伟光是赵玉华惟一的儿子,平时最讨母亲喜爱。他方脸大眼,英俊健硕。从警校毕业后,继承父业,当了一名警察,工作勤恳踏实,深得领导和同事好评。1985年伟光突然感到身体不适,于是,他瞒着母亲和妻子。跑遍了市内所有的大医院,最后确诊为“真性球麻痹”。这是什么病?伟光害怕了。他开始没完没了地打针吃药。然而,这些治疗并没有阻止病魔的脚步,1989年8月,他彻底丧失了工作能力,瘫倒在床上。

这突来的打击让赵玉华猝不及防。年近七旬的她本该颐养天年,可现在却被推到了人生悲剧的舞台上。她是母亲啊!不能眼睁睁地看着儿女被病魔吞噬掉。从此,她跑完东家跑西家,用自己年迈羸弱的身躯挑起了照顾儿女的重担。

一天晚上7点多钟,外面夜色漆黑,寒风习习。赵玉华拖着疲乏的双腿从医院回来。连日来的奔波劳碌,她实在是太疲倦了。家门虚掩着,屋内没有一丝灯光。大女儿说好了在家等她的,可人呢?“颖滨,颖滨。”母亲一边唤着,一边打开了灯。屋里一亮,她不禁怔住了,满地都是呕吐的污物,大女儿瘫软地倚靠在床边,头耷拉在胸前。母亲如雷轰顶,凭经验,她知道大女儿也患了和弟妹们一样的病。天哪!为什么要把人世间的灾难都降临在我的头上!母亲的心彻底碎了。郁积在心中多年的悲苦如开闸的洪水奔涌而来,她瘫坐在地上,放声恸哭起来。

这哭声穿过浓浓的夜幕,倾诉着命运的不公。

1989年,白求恩医科大学第一医院脑神经内科专家赵节绪教授,为姐弟3人做了一次“神经活检”,诊断结果为姐弟3人患的是医学上罕见的“异染白痴脑病”。据有关资料记载,目前,全世界患此病的仅有200例,我国就占了17例,在国内还没有治疗这种病的有效办法。

由于何颖滨姐弟3人丧失了自理能力,他们各自的小家庭也都纷纷解体,无情的配偶带走了孩子。赵玉华便将3个不能说话、不会吃东西和不能走路的儿女拥在自己的羽翼下,像照顾婴儿一样照顾他们。

不过,这远比照顾婴儿要困难得多。在赵玉华那仅13平方米的小屋,床上躺着全身僵硬的姐弟3人,身高1.70米的母亲每晚只好睡在家里那张破旧的写字台上。为能及时给孩子们换尿布,多年来她一直是和衣而卧。3个大人一晚上换下来的尿布在厕所里能堆一尺多高,家里不能烧那么多的热水,她就用凉水来洗尿布,长年累月下来,她的手肿得像胡萝卜;为了防止孩子们长褥疮,她每隔几个小时就给孩子们翻一次身。3个失去知觉的大人犹如3块横卧的巨石,尤其是身材高大的儿子,每翻一次身都让母亲大汗淋漓,气喘吁吁。为了能让孩子们吃上有营养的东西,母亲节衣缩食为孩子们买来鸡蛋、苹果等物,而自己一直吃的是剩饭拌辣酱。

可就在母亲还沉浸在即将失去子女的悲痛中时,病魔的阴霾又一次笼罩在这个支离破碎的家庭上空。

那是1996年的一个双休日。小女儿何晓丽开始发现自己说话费劲、语音不清,腿脚也不听使唤。她不愿往坏处想,希望过两天就没事了。谁知过了些日子仍不见好转。她开始有一种不祥之感。一天,她对三姐何晓萍说:“姐,我可能得了咱家的那个病。”何晓萍一听,如雷轰顶,她无论如何也不愿意接受这个事实。何晓萍一边安慰妹妹一边陪妹妹去医院检查,神经科医生的话证实了何晓丽的猜测。

这到底是什么病?难道就没有治这种病的办法吗?母亲实在不甘心。前年年初,在好心人的相助下,年迈的母亲凑足了5000元钱,叫三女儿何晓萍带着妹妹何晓丽去北京查个清楚。遗憾的是,北京的医生也没有说清这到底是什么病,怎样治疗。在北京期间,何晓萍也检查出有此病的遗传基因。

作为何家不幸灾难的见证人——何晓丽异常冷静。她对何晓萍说:“三姐,你千万别为我着急,一旦到不能自理那天,最好让我安乐死。我不想让咱妈再侍候第四个植物人。”

望着两个幸存但又生活在恐慌中的女儿,母亲心如刀割,可何处能找到回天之术呢?

如今,相依为命的母女3人在经历了常人难以承受的痛苦之后,还要继续与病魔进行艰难的抗争。去世的三姐弟已耗尽了家中全部积蓄,母亲每月108元的退休金也常常不能按时拿到手,巨额的医药费对于母亲来说是一个天文数字。

母亲的心每天都在呼喊着:谁能救救我的孩子?她们还年轻啊!

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