吴 帆,黎 琴,黄 艳,彭秀华,陈 岩

研究显示,我国60岁以上糖尿病视网膜病变(diabetes retinopathy,DR)病人患病率高达63.3%[1],DR作为致盲的首要病因之一,一旦发生将严重威胁视力、生活质量和社会心理状态[2-5]。有多篇指南指出为预防DR的发生,应进行早期和规律的眼科检查,约31%的病人参与眼科检查依从性极低,从未进行过眼科检查[6-7]。基于现状,对DR病人参与眼科检查依从性的影响因素探索尤为重要。既往有量性研究指出影响因素包括结构性决定因素、物质环境、行为因素和社会心理因素,但未对某一具体年龄段病人参与眼科检查行为进行内心真实感受分析[8-9]。能力、机会、动机-行为模型(capability,opportunity,and motivation-behaviour model,COM-B),该模型由Michie等[9]提出,其中能力与机会既可以直接影响行为,也可以通过动机对行为形成间接影响,能力是指个体参与行为改变所具备的能力;机会即环境,是指促进个体行为改变的外部因素;动机指激励和引导个体行为改变的信念。本研究利用质性研究方法,以COM-B模型为框架,对老年DR病人进行深入访谈,以丰富老年DR病人参与眼科检查依从性差的影响因素内容,以期为老年DR病人提高眼科检查依从性的干预提供新思路与视角。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采用目的抽样法并结合病人的性别、文化程度、经济状况、医保方式、DR病程等进行最大差异法选样[10],选取2022年7月—2022年8月在广西某三级甲等医院住院的15例DR病人作为研究对象进行半结构式访谈。样本量以资料达到数据饱和为标准,编号为W1～W15。纳入标准:确诊为DR;年龄≥60岁;具有良好的语言表达与沟通能力;病人了解相关情况,同意接受访谈、录音并签署知情同意书。排除标准:精神障碍者;合并其他重要脏器(如心、肝、脾、肺、肾)功能严重损害者;因其他突发情况(如车祸、摔伤)引起的视力模糊者。最终纳入15例受访者,受访者一般资料见表1。

表1 受访者一般资料(n=15)

1.2 研究方法

1.2.1 访谈提纲

研究团队包括1名眼科临床专家、1名眼科护理专家、1名内分泌护理专家、3名护理学研究生。首先基于COM-B模型来制定初步访谈提纲,形成初步访谈稿。根据研究目的,在查阅现有文献及咨询相关专家的基础上,结合初访谈结果,针对参加过和未参加筛查的DR病人进行对比与思考,经过2次反复讨论并确定最终访谈提纲。访谈提纲内容参考谷灿等[11]对HIV阳性妇女参与宫颈癌筛查行为及其阻碍因素的质性研究,最终确定访谈提纲:1)“糖尿病”和“糖尿病视网膜病变”筛查,您知道些什么?2)您认为自身眼部健康状况如何?对于认为自身眼部健康的病人,您之前有过眼睛不适的表现吗?您是怎么做的?对于认为自身眼部不健康的病人,您是怎么做的?3)您觉得患糖尿病后做眼科检查有必要吗?对认为有必要的病人,您参加过“糖尿病视网膜病变”筛查吗?对回答参加过的病人,请您谈谈参加筛查的感受?那您打算以后定期做眼科检查吗?为什么?对回答未参加过的病人,那您打算以后定期做眼科检查吗?对认为没有必要做眼科检查的病人,为什么?哪些因素会促使您做眼科检查?那您打算以后定期做眼科检查吗?为什么?4)您能谈谈当时被确诊为“糖尿病视网膜病变”,您和家人、朋友的感受是什么?5)您认为“糖尿病视网膜病变”会对您和您的家庭有什么影响?6)您觉得医务人员应该怎么样做,帮助你们更好地了解“糖尿病视网膜病变”及其筛查?7)您对促使糖尿病病人进行眼科检查有什么好的建议?

1.2.2 资料收集方法

本研究已得到医院伦理委员会批准,并获得受访对象口头及书面同意参与,受访对象用W1～W15编号代替以保护隐私。访谈前向受访对象介绍自己和课题的目的、方法及意义,告知交谈规则、自愿原则、保密原则和录音问题;而在访谈正式开始后,不能随意否认或肯定受访对象的观点;最后应以一种轻松、自然的方式结束此次的访谈[12]。本研究采用现象学方法对老年DR病人面对面访谈,地点为病房,避开病人治疗、就餐、休息时间,访谈时间为30～40 min。访谈过程手机录音,并记下观察笔记,其中包括受访对象的神情、说话语调、肢体动作、沉默时间等。访谈过程中如有不清楚部分应及时返回研究对象处进行求证,所有访谈与求证均由第一作者完成。

1.2.3 资料分析方法

资料整理采用双人核对模式,2名研究生在24 h内独立完成录音转录工作,并及时进行复核。首先在转录完时进行资料内容核对,然后如有受访对象表达不清楚的地方,应再与受访对象再次核对资料内容,以确保资料的完整性与客观性,而资料分析采用传统内容分析法进行[13]。临床上多以“健康信念理论框架”[14-16]对DR病人眼科检查依从性相关的心理特征进行测量,这个模型由Hochbaum[17]提出,从健康信念形成角度出发,诠释影响采取健康行为因素。而本研究基于COM-B模型为框架提取主题,最后对受访对象反复提到且有意义的观点进行编码,然后将编码归类,提取主题。

1.2.4 质量控制

首先,访谈前进行自身情况分析,本人有5年工作经验,已通过学校授课和参与相关培训班的学习。并在受访对象所在科室实习,对受访对象心理感受较为熟悉且与本研究访谈对象无任何社会关系。其次,基于COM-B模型具有一定科学性。同时,本研究从开始到结束一直与相关专家进行沟通和交流,保证了研究的敏感性。再次,访谈者在过程中不断反思,比如是否将热点问题时间延长?以确保访谈顺利进行。

2 结果

通过基于COM-B模型的分析与归纳,提炼出DR病人眼科检查依从性的影响因素,包括能力、机会、动机3个主题。其中促进因素包括能力因素中的健康素养强,动机因素中的感知眼科检查的益处,机会因素中的社会关系的支持;阻碍因素包括能力因素中的缺乏DR相关知识,动机因素中的自我效能降低、无意义感的增强,机会因素中的缺乏社会关系的支持。

2.1 能力因素

2.1.1 健康素养

健康素养是衡量病人阅读、理解和按照医疗指示行事能力的指标,健康素养能力不足多见于老年病人中。而健康素养能力差与控制血糖不良和DR发病率高密切相关[18]。W1:“没什么,没有做,做什么(眯眼),去私立医院打针,医生建议治疗糖尿病就可以,不需要做其他处理(病人认同私立医院的观点)。看到(路边)有卖糖尿病治疗的书就买了,我自己找点草药(病人按照路边卖的书籍自己治疗)。”Liu等[19]研究持相反观点,约有85%病人对单一项目识字筛查有很高的健康素养。

2.1.2 缺乏DR相关知识

有研究指出,38.3%的DR病人缺乏知识,缺乏眼科护理知识达24.4%,DR病人对DR的危害及最佳诊疗时机认知不足将是DR病人参与眼科检查的重要阻碍因素之一[20]。W5:“我觉得我眼睛没有什么问题,我看得见就得了(就可以了),人老了就是这样子的(双手一摊,笑出声),看不见再去啊,别人眼睛做手术,做完了眼睛流泪(病人看到其他病人做手术有流泪现象,对做眼科检查有一定顾虑)。”W8:“就是眼睛会有点朦胧,流眼泪。我不主动做检查,除非是我眼睛看不见了,我才会去医院就诊,要不然一般在看得见的情况下,我不会选择去医院就诊,我会选择闭眼休息一下。”

2.2 动机因素

2.2.1 感知眼科检查的益处

病人通过眼科检查,深刻意识到对延缓病情发展有极大帮助。W7:“我这次担心眼睛的状况,有必要,有必要(参与眼科检查,病人语速加快,点头),以后还是会做的,要是不做的话容易得青光眼,我也去会处理(所遇到的问题),反正每年都要来这里住院,医生怎么说我们就怎么配合医生(病人全程微笑)。”

2.2.2 自我效能降低

自我效能感常表现为自我评价与自我价值定位不准确。有研究显示,老年人群体的孤独感通常是和自我效能紧密联系起来的[21]。W14:“我老婆是1985生病的,1999年去世的,我一直一个人(上眼睑下垂),她去世后我很孤单,如果有她在世,我会去做眼科检查,因为她的陪伴会让我有安全感(语调突然提高)。”W3:“现在最担心的是,因为以前我散瞳,有3周不太舒服。恢复是要一段时间,可能会因为恢复不好的话,你以后眼睛的健康状况不是开玩笑的(语调突然提高)”W9:“一般不会选择去医院就诊,因为去就诊会进行检查,检查就会发现很多问题,还是大问题,不是马上失明(指向眼睛),眼睛的视力衰退会逐渐加重的,这个是不可抗拒的(沉默几秒),好像这就是发展规律,没有必要去反抗做眼科检查。”

2.2.3 无意义感增强

无意义感多发生在癌症病人或濒临死亡病人中,其中包括生命意义感缺失[22]。W14:“我觉得没有必要做检查,我都86岁了(病人停顿几秒,望向天花板),好的生活我都感受过了,我最怕痛苦了,说实话我死也不怕,我觉得生命都不重要了,我感觉很孤独,我希望有安乐死,虽然我现在不痛苦,但是我就想安乐死。”

2.2.4 自我感受负担

自我感受负担多出现在老年慢性病病人中,70.6%的社区居住老年人处于轻度或高度虚弱状态,病人普遍存在拖累家庭,导致成为家庭负担的心理感受,这种感受被称为自我感受负担[23]。W4:“(那就是)你身体都不会怎么了,如果我们再受不了,如果儿子天天上班,又会加重家庭负担(本来就身体不好,还多一个病,孩子们都要上班,怎么受得了?),你怎么办吧?你说怎么办吧?(语调突然提高,手拍向另外一只手,皱眉)。没办法,我来的时候很担忧,他们很辛苦的,而且他们每天要上班、加班,他们经常加班啊(低头),但是如果我健健康康的,可以在他们加班时候在家里做饭给他们吃,可以减轻他们的负担。”W6:“痛苦啊(皱眉),又连累了孩子(仰头),孩子真的很忙,他哪有时间照顾你啊(摇头),我主要担心经济和怕给孩子增加负担,孩子忙,照顾不了(语调突然提高)。”

2.3 机会因素

2.3.1 社会关系支持

社会关系支持是指来自家庭、家属、朋友、同事等各方面的帮助,DR病人需要家属及朋友的支持,增强治疗疾病信心[24]。W4:“他们都是支持来的(来就诊),每次来医院我说我不相信(医院),我老公都问我(情况),我儿子、女儿、我老公最爱我了(病人全程手交叉微笑说这段话)。”相应的,如果有家属及朋友表示不理解,将严重影响到病人的自信心,产生抑郁情绪,W1:“我血糖控制好(微笑),就自己吃点草药控制血糖(边微笑边低头看手),我小儿子还说‘你这个有用吗?’(大笑,语调突然提高),我想要试一下才知道有没有用。”W14:“我老婆是1985年生病,1999年去世的,我一直是一个人(上眼睑下垂),她去世后我很孤单,如果她在世,我会去做眼科检查,因为她的陪伴会让我有安全感(语调突然提高)。”同伴支持有利于提高DR病人参与眼科检查的依从性[25]。

2.3.2 社会经济地位

主观社会经济地位是指个体对自身在群体中社会经济地位的主观判断,衡量老年人社会经济地位是一项挑战[26]。W2:“我们农民赚不了多少钱,我们农民一年除了吃饭、给小孩读书,还一身的债(语调突然提高,下巴抬起),现在还跟别人借钱,我们不容易(语气低落),不像你们这样子以后都变好了。”W10:“农村的哪个给你去做,乡下没有条件(语调突然提高)。”

3 讨论

3.1 增强健康素养能力,重拾自我信心

一项横断面研究结果显示,67.2%的病人健康素养不足,且主要集中在年龄偏大、女性、教育水平与社会经济地位较低人群中[27],这与本研究结果一致。有部分病人期待眼科的宣传能像慢性病管理一样系统,比如发小册子,开展相关讲座,讲解疾病相关知识,举例严重后果,最好附带严重性的照片。为此,要加强健康教育,以期增强健康素养能力,这与彭羽等[28]研究结果一致。Aida等[29]利用新型数字技术将常规健康检查数据和生活方式相关疾病可视化,提供增强的移动医疗教育。

3.2 加强疾病认知能力水平,提高参与依从性

15例受访对象中仅有2例有良好的疾病知识水平,这可能与年龄较大,接受信息能力较弱有关。可以利用微信平台,对DR病人进行最大力度的知识科普,进一步巩固讲座所讲解的知识,并可以在一定程度上提高病人依从性。

3.3 提升自我效能感,缓解晚年孤独感

1例受访对象多次提出孤独感且自我效能感较低,这可能与受访对象为老年人,身体素养较差,病情久治不愈,身体不适感增强,从而效能感水平下降有关。有研究显示,通过社会参与增强老年群体自我效能感,主要从有益的事出发,比如志愿活动、慈善活动,不仅减轻晚年孤独感,也增强社会自我效能感[21]。充分利用自我效能理论,通过语言激励、间接性经验学习等措施增强病人治疗眼科疾病的信心,提高参与眼科检查的依从性,这与耿朝辉等[30]研究结果一致。

3.4 促进社会关系支持与经济地位高水平发展

多例病人指出家庭支持与医务人员的支持将增强病人治疗疾病信心。有病人建议,DR病人参与眼科检查的牌子应当显眼,医务人员应热情接待,实行一站式服务,简化就诊流程,以提高病人满意度。而经济地位较低主要是出现在受访对象职业为农民中,这可能与阶层流动信念水平相关[31]。即当阶层流动信念较低时,人们更可能将贫富差距归于外部因素而非内部因素,Shariff等[32]结果与此一致。由此,我们可以通过增强阶层流动信念感,进而提高主观社会经济地位,旨在提升幸福感,降低焦虑情绪,配合相关检查与治疗。

3.5 其他

糖尿病病人随着病程的延长将导致泌尿系统并发症,包括下尿路症状、尿失禁和性功能障碍。男性病人表现为勃起障碍,而女性病人表现为尿失禁,严重影响到病人生活质量[33-34]。在访谈过程中发现部分病人出现性功能障碍,但未能证明是参与眼科检查的阻碍因素,未来将扩大样本量进一步分析性功能障碍是否成为参与眼科检查的影响因素之一。而性功能障碍和DR作为糖尿病并发症,是否存在一定的相关性,这也将成为下一步研究的重点。

4 小结

本研究以COM-B模型为基础,通过对15例DR病人进行质性访谈,深入了解DR病人参与眼科检查行为的内心真实感受,分析DR病人参与眼科检查依从性的阻碍及促进因素。发现受诸多因素的影响,需要医务人员及家属、朋友从DR病人角度出发,并建立一体化服务系统。其中包括健康教育、社会关系支持、关注心理状况等,纠正DR病人对参与眼科检查认知的偏差,旨在提高DR病人参与眼科检查依从性。此外,需要政府采取有效的措施建设对DR病人更友好的社会环境,减少病人对于疾病的恐惧。因此,本研究对DR病人参与眼科检查提供了证据,有利于公共卫生事业发展。