苗金虎,关琼瑶,陶群芬,许晶晶,杨海银,董 勇,杨诗瑶

结直肠癌是临床上常见的消化道恶性肿瘤,居我国恶性肿瘤发病瘤谱的第4位,居死亡瘤谱的第5位。据统计全国结直肠癌新发病例数约为38.76万例,因结直肠癌死亡人数约为18.71万例[1]。病人不仅要承受癌症给身体带来的打击,而且要承受排泄方式的改变给其生活和心理所带来的压力。研究表明,肠造口病人存在较高水平的病耻感、自我否定和自尊低下,从而降低了其生活质量[2-3]。由于肠造口手术改变了病人正常的生理排便方式,病人需要借助肠造口来进行排便,并且术后并发症的发生率高,不仅会给病人的后期生活造成很大不便,而且会给病人的身体、心理、生活质量等方面带来巨大的影响[4-6]。本研究对结直肠癌造口病人进行了深入的访谈,以便于更好地了解结直肠癌造口病人尊严需求的真实体验,为制定提升病人尊严的干预措施提供可参考的理论依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采用目的抽样法,选取2020年12月—2021年2月就诊于云南省某三级甲等肿瘤专科医院结直肠外科符合条件的病人作为研究对象。纳入标准:病理或者细胞学明确诊断为结直肠癌,且实行肠造口手术的病人;意识清楚,读、写、沟通能力良好,对研究知情同意的病人;年龄≥18岁,可以进行正常交流,有一定的理解力和回答问题能力的病人;做完肠造口手术≥3 d,可以自行下床或通过家属的帮助能下床活动的病人;排除标准:合并其他严重疾病身体虚弱不能配合的病人;经过解释后不愿意配合的病人;家属不同意进行访谈的病人;样本量估算是以“信息饱和”为标准来确定,即访谈过程中重要信息反复出现,不再有新的主题出现视为“信息饱和”。受访者一般资料见表1。

表1 病人一般资料(n=8)

1.2 研究方法

1.2.1 确立访谈提纲

通过查阅国内外相关文献和咨询相关领域专家,由研究者本人、研究者导师、结直肠外科护士长、国际伤口、造口治疗师2人和10年以上工作经验的护士2人,心理治疗师1人,共同制订访谈提纲,提纲主要围绕结直肠癌造口病人对尊严的认知、病人的尊严需求及患病后的真实体验来拟订。正式访谈前先选取2例结直肠癌造口病人进行预访谈,了解访谈过程中可能遇到的一些问题,并制订出解决方案,根据实际情况对访谈内容进行合理的修改。最终确定的访谈提纲包括:1)您能谈一下您目前的心理感受是如何的?2)您对“尊严”一词是如何理解的?3)哪些人或事情会影响您的尊严感?4)您希望周围的人如何做才能提升您的尊严感?5)您是如何评价您自己的?6)您现在最担忧的是什么?7)您能谈一下在与疾病和困难做斗争的过程中是什么支撑着您?

1.2.2 资料收集方法

正式访谈前取得病人及其家属的同意,告知其全程需要录音,签署知情同意书。访谈时间根据病人的实际情况来选择,访谈地点选择在结直肠外科示教室,环境干净整洁,温度适宜、光线明亮,每次访谈时间控制在30～60 min,以N1～N8对受访者进行编号,访谈过程中鼓励病人主动表达自己的真实感受,研究者在访谈过程中不引导、不评价、不随意打断病人讲话。访谈结束后由病人本人填写一般资料问卷调查表和病人尊严量表,填写完成后给予病人20元、造口袋1套、透明辅料5张以示感谢。

1.2.3 资料整理与分析

访谈结束后24 h内将访谈录音转化成文本形式,转录过程中由研究者本人与熟悉当地语言的研究生一同转录,以确保转录的质量。随后将转录后的文本返还给病人进行求证,并对其存在疑问之处进行修改。采用Noivo 11软件对访谈结果进行编码整理,采用Colaizzi 7步分析法对文本进行分析,对存在不同观点的主题进行小组讨论。将最终提炼出来的主题返还给受访者核实,以确保结果的准确性。

2 结果

2.1 主题一:复杂的心理感受

2.1.1 对生活的希望

受访者希望手术后自己能尽快好起来,为了自己和家人一定要坚强地活着,勇敢地去面对现实,积极地与疾病做斗争,以乐观的心态去面对生活。N1:“在医务人员的努力和医治下我希望能够很快康复。”N3:“做了手术,病如果能好心里就好受多了,我就可以干我想干的事情了。”N5:“为了自己的父母,为了孩子,我一定要坚强,努力地与病魔做抗争。”N6:“我要坚强,要努力,因为我的负担还重,我还有两个老人要照顾,两个孩子还没娶媳妇。”N7:“以后我要开心地生活,用积极的心态来面对它,慢慢医治,总有一天会好的。”

2.1.2 失去活着的勇气

癌症不仅让病人的躯体备受折磨,而且给病人的心理造成了严重的创伤。受访者因对疾病进展的恐惧从而产生了悲观的想法,担心自己命不久矣,表现出无奈和痛苦。N4:“现在抗癌的这些药还没有,中国没有外国也没有,得这个病太痛苦了,真到了那一天我就买点安眠药吃了。”N5:“如果一直像这种,那我宁愿不这样痛苦地活着。”N6:“我心里始终还是不好受,我患这个病,我也没什么办法,感觉活着也是累赘。”N7:“唉!这种病很难医,有时候我怕我坚持不下去。”

2.1.3 内疚感

每一位家庭成员都承担相应的家庭责任和义务,病人在家庭中扮演的角色因为疾病而发生了巨大的变化,从而弱化了其应当承担的责任和义务。病人在疾病的治疗和康复过程中从照顾者角色转变为被照顾者让其产生了自责和内疚感,认为自己拖累了整个家庭。N5:“我放不下我的孩子、父母,家里我也管不到,孩子现在还小,他在家里没有人照顾,再这样子继续放纵下去我害怕他真的就废掉了。”N2:“哎!老伴一个人在家里面也没有人照顾,我让儿子告诉他不要挂念我,要自己照顾好自己。”N6:“我不能打工赚钱了,现在最担心的事情是家里的经济负担,我的病什么时候好也不知道,家里的经济来源也不怎么好。”

2.1.4 对未来的担忧

虽然癌症病人的生存期随着诊疗技术的发展和进步也在不断提升,但由于癌症自身的病理生理特点,其转移和复发至今仍然是较为棘手的问题,同时也是病人最为关心的问题。受访者在疾病治疗期间承受巨大的心理压力,主要表现为对自身病情和未来的担忧。N2:“哎!我哪天会好呀,我今年怎么会受这种罪。”N3:“回去后还要来复查,还不知道我的病情是好是坏。”N4:“得了这病我担心自己活不长了,从来到这里后我就很痛苦,可能三四个月就去世了吧!”N5:“手术做了,不知道后面会是什么情况,我现在心里的痛用语言是无法形容的。”N7:“我现在最担心的就是钱也花完了,人也不在了。”

2.2 主题二:医患沟通的需求

良好的医患沟通可以增强医患之间的信任和提升病人的配合度,但是不良的医患沟通会增加或者是激化两者之间的矛盾。N1:“哎!我快要出院了,回去要怎么办,注意些什么我都不知道。”N5:“化疗和放疗都做完了,医生却告诉我还要做2次化疗再来做手术,在这些反复的检查和治疗,我已经真的筋疲力尽了,想放弃。”N5:“之前也没正式告诉我就给我弄了一个临时造口,3个月以后可以回肠,我问我的医生,他没有明确回答我,让我有点不理解。”N7:“医务人员对我很关心,我相信他们,所以我就有信心,要战胜病魔。”

2.3 主题三:病情保密的需求

由于排便方式的改变,受访者希望家属能对自己的病情进行保密,以免周围人嘲笑和排斥自己。N3:“一个好好的人,突然一下子要把肛门拿掉,我接受不了,以后出去见到多年的一些朋友心里不好意思见他们,也不好意思和他们在一起玩了。”N7:“我怕做了造口出去在外面,我又爱玩,爱打麻将、跳舞,怕人家知道了会笑话我,我跟我老伴说,不准讲给其他人说我生病的事情,家人知道就行了。”N8:“做了个人工肛门,毕竟和正常人不一样,我不想让其他人知道。”N5:“我生这种病我不想让我周围的人知道,不理解这种病情的话他觉得会传染他,还会笑话你。”N7:“我最怕我这个病传的每个人都知道。”

2.4 主题四:家庭和社会支持的需求

在面对疾病所带来的打击时受访者认为是自己的家人、朋友和医务人员对自己的关心、鼓励、陪伴与支持,让自己有了与疾病继续做斗争的勇气。N1:“自己的孩子、周围的亲戚朋友大力支持我,所以我一定要克服困难战胜病魔。”N2:“有家人的陪伴和支持使我有了战胜困难的信心。”N3:“我的儿子、女儿、孙子都在呢,家人对我的支持非常大,他们是我战胜困难和疾病的动力。”N7:“主要是我的家支撑着我,让我坚强地活下去,我现在一定要坚强。医务人员对我关心与呵护,所以我就有了战胜病魔的信心。”N8:“我还有我老公、儿子,他们就是我的精神动力。”

2.5 主题五:病人对“尊严”一词的理解

尊严一词的含义受到不同语言、文化背景、历史时期的影响,其概念至今尚未达成共识,因此不同人群对尊严一词的理解也不尽相同。结直肠癌造口病人对“尊严”一词的理解概括为:踏踏实实地做好自己的本职工作,坦坦荡荡地做人,不再受疾病的折磨,自己打理自己的日常生活,能像正常人一样排便不被周围的人嘲笑,希望得到周围人的尊重。

3 讨论

3.1 加强医患之间的沟通和交流并且呼吁社会支持系统的建立

钟南山院士曾指出,医生与病人之间不顺畅沟通或较少的沟通使医患关系日渐紧张[7]。研究表明良好的医患沟通有助于改善医患关系、减少医疗纠纷、提升病人就医满意度[8]。本研究中由于缺乏良好的医患沟通,病人表现出对医生的不信任以及对造口的排斥心理,甚至产生了一些负性情绪。由于受到传统文化的影响,病人在疾病治疗过程中的决策权多数都掌握在家属的手中,因此医务工作者应妥善处理好与病人及其家属之间的关系,耐心解答病人及其家属提出来的问题,加大对医学知识的宣传力度,从而增加病人及其家属对相关疾病和医疗工作的正确认识。家庭支持作为社会支持中最基本的支持形式,不仅能够给予病人提供身体、心理、精神等方面的帮助,且能满足病人对亲情的需求,从而让病人更加有信心和动力去面对疾病所带来的挑战,同时也能使病人拥有最佳的心理和健康状态,有利于疾病的康复。本研究结果表明病人在面对疾病所带来的打击时家庭的支持和周围人的帮助是病人精神支柱,让病人更有信心去面对疾病所带来的挑战。因此,需加强家庭成员之间的交流,让病人参与到疾病治疗的决策中来,尊重病人的想法和意愿,从而提升家庭的凝聚力。同时呼吁社会各界平等对待肠造口病人,给予其提供力所能及地帮助和关爱,促进其身体和心理的康复和让病人能尽早回归家庭和适应社会。除此之外,还应该加大社区对肠造口相关知识的宣传力度,完善基层的医疗保健体系,让更多的人了解和关注肠造口病人,减少人们对于该疾病的错误认识,从而让病人能够尽早融入社会。

3.2 加强肠造口护理的理论授课和技能培训,提升造口病人自我管理能力

本研究结果显示病人表现出对疾病的担忧和产生的负性情绪,与病人对自身疾病的认知水平低和肠造口适应能力差密切相关。同时病人也表现出对生活的希望,希望自己能早日康复和得到医务人员的帮助,表明医务人员如果能给予病人正确引导和帮助将有助于增强病人战胜疾病的信心。国外研究表明生活质量较高的病人能对肠造口进行有效的管理,且能管理好自身肠造口的病人造口适应水平高、生活质量好并且对自己较为自信,能较快融入周围环境[9]。国内研究表明有效的健康教育能提高肠造口病人的自我护理能力和减少肠造口病人并发症的发生[10-11]。肠造口病人对家属的依赖性较大和自我管理肠造口的意识不强,可能是因为病人术后身体虚弱无法进行肠造口的管理,病人家属不放心病人自行护理肠造口以及缺少对病人的鼓励从而导致其对肠造口的自我管理能力差。因此,医务人员需耐心地为病人讲解与自身疾病相关的知识及加强对其操作技能的培训,鼓励病人尽自己所能来完成自己力所能及的事情,从而提升病人的自信心和减少对他人的依赖,为病人自我管理肠造口创造有利条件,让病人更有信心地去面对疾病所带来的挑战,同时也能为其家属减轻负担。

3.3 对病人实施有效的干预措施缓解病人的负性情绪和提升病人尊严感

本研究表明影响结直肠癌造口病人尊严感的主要因素包括疾病相关因素、周围人对待自己的态度、亲人的支持、对自己的病情保密、医务人员的支持和鼓励。Chochinov等[12-13]认为尊严受疾病相关因素、维护个体尊严因素和社会尊严因素3个方面的影响。不同之处在于本次的研究对象均为中期癌症病人,表明中期癌症和晚期癌症病人尊严感的影响因素存在一定的相似性,但是早期癌症病人尊严感的影响因素是否与之相似还有待于进一步研究。

同时本次研究结果表明病人在面对疾病的打击时表现出对癌症的恐惧和焦虑,甚至有自杀的想法,在面对肠造口给自身形象带来的改变时表现出了对肠造口的排斥和自卑的心理。研究显示,负性心理因素如抑郁、焦虑、紧张及痛苦等与人类一些癌症的发生密切相关。负性情绪对病人的身体和心理造成了一定的负面影响,如果这些负面影响得不到及时解决会加速病人死亡[14]。癌症病人群体是不良心理问题高发的一个群体,病人的心理状态低于全国的平均水平[15],且癌症病人在治疗前后均有严重的焦虑、抑郁、恐惧等心理问题。研究表明,积极的心理干预措施能有效改善癌症病人的负性情绪和生活质量,预防和减轻由癌症引起的疼痛,提高应激能力,增强免疫功能,提高心理社会适应水平,降低病耻感[16-21]。因此,医务人员应该多与病人及其家属进行沟通,让病人能够客观、理性地认识到与自身疾病相关的知识,鼓励病人多与周围人交流,定期举办与肠造口相关的活动,从而让病人有勇气和信心面对疾病给身体和心理上所带来的挑战。研究者需重视病人的负性情绪,多去了解病人真实的情感需求,提前对此类病人采取积极有效的心理干预措施,从而提升病人的自信心,减少病人的负性情绪的发生,减轻病人的心理压力,改善病人生存质量,提升病人尊严感。

4 小结

医务人员及病人家属需重视结直肠癌造口病人尊严需求的真实体验。通过有效的沟通和交流,让病人能够客观、理性地认识到与自身疾病相关的知识,帮助病人及其家属学习肠造口护理的相关知识与技能,减轻病人的忧虑,建立良好的医患关系。提升结直肠癌造口病人对疾病的认知水平及肠造口的自我管理能力,对病人可能出现的负性情绪提前进行心理干预,从而让病人有勇气和信心面对疾病给身体和心理上所带来的挑战。