周心语,刘淑敏,余可斐

慢性病是全世界死亡率和患病率正在上升的主要原因[1],根据世界卫生组织的数据,每年有近4 100万人死于慢性病[2]。作为一种长期性疾病,慢性病不仅给家庭和医疗保健系统带来了巨大的挑战,还给慢性病病人带来了沉重的负担,如更高的医疗支出、自主性丧失、社会孤立和孤独、焦虑和抑郁[3]。研究指出与不良生活方式密切相关的慢性病,其治疗在很大程度上依赖于病人的积极参与,病人积极参与对自身疾病的管理比其他任何干预措施都有效[4],而“积极度”又是慢性病病人自我管理策略的关键组成部分。积极度这一概念由美国学者Hibbard等[5]提出,用来评估病人在进行疾病自我管理的过程中所拥有的知识、技能、“管理健康和医疗保健信心”的程度。本研究总结了国内外关于病人积极度的相关资料,对慢性病病人积极度的现状进行文献综述,为后续相关研究提供参考。

1 积极度概述

积极度由美国Hibbard等[6]提出,是指病人参与自我健康照护、与医护人员合作以及保持健康的程度,包括知识、技能和信心。Hibbard认为病人能够做到以下6个条件,对病情的改善大有帮助:①能独立处理发生的临床症状或不良反应;②能够维护脏器功能及减少不良健康状况的发生;③能够主动参与疾病管理过程并做出选择;④能积极配合医护人员;⑤能够选择优质的医疗机构或医疗质量为自己提供服务;⑥主动了解并熟悉医疗保健系统。

2 积极度测量工具

病人积极度量表(Patient Activation Measure,PAM)由美国俄勒冈大学的Hibbard等[7]编制并发展,此量表最初有22个条目,用于评估病人自我管理的知识、技能和信心,后来又被Hibbard博士改进为PAM-8和PAM-13两个版本,其心理测量特性与最初的22项版本相似,Cronbach′s α系数为0.87,缩短的13项版本是可靠和有效的。PAM采用5级评分法,得分越高表明病人的积极度越高。Hibbard博士认为积极度是动态变化的,根据PAM得分将病人积极度分为4个水平:第1水平为<47.0分,病人一直被动听从医护人员的安排,没有意识到自己在健康管理中所处的重要地位;第2水平为47.0～55.0分,表明病人已经有意识地对开始自己的健康管理负责,但是却没有丰富的知识和护理经验支撑行动;第3水平为55.1～67.0分,表明病人已经开始采取实际行动来改善自己的健康,但是他们缺乏疾病相关的技能和信心来维持这种行为;第4水平为>67.0分,表明病人已经获得了自我管理所需的知识、技能和信心,但当压力来临时仍需要外界的帮助。此外被简化后的PAM被翻译成多种语言,被以色列[8]、德国[9]、韩国[10]等多个国家翻译并进行了信效度的检测,都表示该量表内部一致性高,信效度良好。2005年我国台湾学者徐郁雯将PAM-13汉化,Cronbach′s α系数为0.882,并表明该量表是评估病人积极度和身体状况的有用工具。

3 影响病人积极度的相关因素

3.1 一般人口学资料 尹岩岩等[11]研究认为年龄不是病人积极度的影响因素,而Do等[12]表示年龄较大、个人健康状态差以及自我护理能力弱十分影响病人积极度,年龄大意味着人的身体技能以及记忆能力会逐渐变弱,对信息的处理及接收能力显著降低,不利于病人的自我管理。Cheshire等[13]在全国的大样本调查中认为女性积极度高于男性,而Ledford等[14-15]研究结果却认为由于女性病人在面对压力时应对能力较低,所以男性病人比女性病人积极度高,这可能是由于病种不同或研究对象在生理、心理、社会角色及个性方面存在差异导致结论不同。周越等[16-17]发现文化程度及家庭收入越高的病人积极度越高,文化程度高的病人获得自我管理的知识及技术的途径相对于文化程度低的病人会多些,家庭收入高的病人在面对医疗费用以及预后营养费用等压力相对较小,可获取的社会支持资源较多,能更好地维护健康。

3.2 个体内部因素 Do等[12]对农村心力衰竭病人积极度的研究表明自我效能水平与病人积极度有明显的正相关性。自我效能是指个体成功实施和完成某个行为目标的信念[18],其水平越高,病人越有较强的信念管理自身健康状况,越能积极地面对疾病,提高自己的实践能力。Magnezi等[19]发现病人出现自我调节疲劳时会降低积极度,因为自我调节能力下降所产生的负性情绪会降低病人主动自我照护的积极性。Goodworth等[20]表示抑郁症与病人积极度的相关性最强,心理状态不佳对病人积极度有负面影响。他还认为善于自我汇报健康状况的病人会有更好的自我照护行为,而活动能力严重下降者,积极度较低。刘慧慧[21]研究表示疾病分期越早的病人,对治疗的期望值就越高,越会主动参与疾病治疗,而晚期病人由于病程迁延、经济压力等问题会产生巨大的身心压力,影响积极度的提高。

3.3 外部因素 吴蕾等[22]对212例脑卒中病人的研究显示健康素养低会影响病人的积极度,低健康素养影响病人与临床医生的互动,例如健康素养较低的病人可能不愿意向临床医生提问,也不太可能参与临床治疗决策,而与医护人员沟通频繁、医疗需求能被及时满足的病人积极度较高。Witt等[23]研究认为来自重要家庭成员或朋友的情感、信息支持,更能激励病人的积极性。有配偶的病人,其依从性更好,这与配偶的情感支持和行为支持有关。Shively等[24]对心力衰竭病人积极度的研究表明体质指数(body mass index,BMI)低、独居、家庭收入低、疾病严重程度高等因素是影响积极度的负面因素。他表示主要照顾者来自养老机构或是亲戚朋友的病人,积极度显著低于由家庭成员照顾的病人;与家庭成员同住,病人的生活质量比独居或由外人照顾更高,说明独居是影响病人积极度的重要因素。Masterson Creber等[25]认为病人积极度与婚姻状态无关,而O′Malley等[26]表示处于未婚状态、未就业的病人积极度较低。洪洋[27]认为就业状态病人比非就业状态病人的积极度要高;在此基础上,石莲桂等[28]还发现职业的不同也会影响病人的积极度,如事业单位工作者积极度得分比农民、工人病人得分高得多,这可能与文化程度、经济状况等有关。

4 积极度对慢性病病人的影响

通过对不同阶段病人积极度的针对性干预措施来更好地提高他们管理健康的能力,这在人口加速老龄化的国情下非常重要[29],因为较高的积极度可确保病人能够更好地实施自我照顾,而不会陷入身体机能下降和病情复发的恶性循环。Houlihan等[30]研究发现,当病人积极度每增加1个点时,其服药依从性将增加2%。Greene等[31]的研究针对4 865例慢性病病人,他认为病人积极度可能是影响慢性病预后的一个重要和会发生变化的因素,积极度高会带来一系列好的临床治疗效果,如缩短住院时间、改善病人功能状态和降低死亡率。Hussein等[32]也表示当病人积极度得分高时,在检测临床指标、遵医嘱按时吃药、阅读药物说明书等方面做得更好,降低再次住院和病情复发的风险。医护人员应动态评估病人真实的积极度水平,有助于了解病人的自我管理和治疗依从性的情况,并引导病人用正确积极的心态面对病情变化。

5 慢性病病人积极度干预的研究现状

国内外常用的病人积极度干预措施包括同伴教育、家庭访视、基于互联网的健康宣教和个性化护理计划等,对病人积极度进行适当的干预,能明显改善病人健康状况和生活质量[33]。

5.1 医院 Carroll等[34]表示如果有专业的医疗团队和针对性的护理计划能明显提高病人积极度。例如以针对骨关节炎病人的自我管理计划成立团队(包括医生、专业康复师、护士、联合健康科学专业的学生),对病人进行一对一面对面指导,经过指导使病人做出有利于健康管理行为的选择,病人积极度明显提高。孙彩霞等[35]运用协同护理模式对68例心力衰竭病人进行干预,即在责任制护理基础上,鼓励病人提高自我管理行为,积极配合医护人员参与健康护理,研究结果显示协同护理模式能有效提高心力衰竭病人的积极度,对稳定病情、缩短住院时间也大有益处。

5.2 社区 刘冬梅等[36-37]对社区老年糖尿病病人进行家庭访视护理并进行健康宣教,经过一段时间持续的访视后病人积极度评分显著升高,表明家庭访视护理对病人积极度有正面影响。在我们目前不断要求缩短住院时间、降低再入院率的医疗背景下,基于社区的护理干预的确值得借鉴,但由于国情、经济文化、种族等方面的差异和人力资源、卫生资源等方面的限制,我们也不能盲目地拿来使用。Lara-Cabrera等[38]表示同伴教育能提高病人的积极度,他对社区病人进行干预时分成两组,对照组进行常规护理,干预组在对照组基础上实施同伴教育干预,每次干预设定4 h,主要让病人分享康复经验、疾病知识,结果显示,干预组病人的积极度明显提高。石莲桂[39]对社区2型糖尿病病人进行为期12周的同伴教育,发现和老伴同住的病人比和儿女同住的病人积极度得分要高,老伴和病人相处时间更多,更能起到及时督促的作用,说明同伴教育有助于糖尿病病人积极实施自我管理行为。

5.3 互联网 现如今人口老龄化加速,人们对更高质量的医疗保健服务需求持续增长,医疗保健的优化变得越来越重要,智慧医疗的发展可以帮助人们预防和诊断对健康有损害的行为[40]。在传统的医疗保健中,对病人的行为分析会面临很多困难,但随着智慧医疗的应用,如互联网和云计算的新一代信息技术正以各种方式在改变传统医疗保健系统。Bentley等[41]通过智能手机应用程序帮助慢性病病人进行自我管理干预,能激发病人的积极性。杜鑫[42]通过飞信软件对颈椎病病人进行健康宣教,包括在线对疾病管理、体重管理、锻炼情况等方面进行指导,病人的积极度总体提高。Milani等[43]在156例高血压病人参与家庭数字医学血压计划的过程中对其进行干预,要求病人在线完成问卷调查,每周至少提交1次血压数值,并有临床药剂师和健康监督员向病人提供药物管理和生活方式的建议,结果显示,病人积极度平均得分从41.9分增至44.1分,数字高血压计划是可行的。Kim等[44]对95例高血压病人实施为期6个月的基于无线自我监测程序的干预,干预组干预过程中使用了与手机连接的血压监测设备、自我监测提醒程序、基于网络的疾病管理程序,与接受常规护理的对照组相比,干预组病人定时活动、健康行为(包括吸烟、饮酒和运动)、药物依从性和血压水平均明显改善,积极度明显提高。Ledford等[45]研究中也表示护士电话随访可以起到督促作用,使用电话随访或远程视频医疗访问[46]能明显提高病人的积极度。在基于互联网技术和智能手机的干预措施下,病人积极度显著提高,但不是所有病人都具备网络操作的能力和条件,因此仍需探索出全面且有效的干预措施满足人群的多样性。

6 小结与展望

国内外研究表明,积极度是一个动态变化的过程,而关于积极度的研究多集中于影响因素、相关性的调查性研究,缺少量性和质性结合的研究及纵向研究,因此研究者应从病人的不同阶段(如急性期、恢复期)来多方面了解病人的积极度水平,为制定干预措施提供客观依据。积极度的测量工具多是国外编制的普适性问卷,缺乏针对性,不能特异性地反映不同病种病人的积极度特点,未来应结合病人积极度特点,开发符合我国慢性病病人特点的量表。在研究过程中研究者虽然着重于提高那些积极度低的病人的自我管理水平,但当病人积极度低导致不太愿意主动参与研究时,如何让病人主动参与到疾病自我管理中也是研究重点,需要医护人员进一步探索,以促进慢性病病人积极度的提高,改善病人生活质量。