文｜鲍运刚 上海市慈善基金会闵行区代表处副会长

孤独症，又称自闭症，是一类发生于儿童早期的广泛性神经、精神发育障碍性疾病，主要表现为不同程度的社会交往障碍、言语发育障碍、兴趣狭窄和重复刻板的行为方式。

当前，孤独症患者人数正在快速增长，已经引起社会各界的高度关注。但与此同时，对孤独症的社会认知度低、早期干预少，康复机构少、师资力量薄弱，大龄照护机构缺失、家庭不堪重负、援助政策不成体系等问题日益突出。孤独症的特点决定了对其干预和帮助是终身性的，家长对专业知识和技能的掌握、机构的服务能力和质量直接关系到患者康复的效果和未来发展的空间。

经前期充分调研，并根据2019年3月20日闵行区政协专题会议精神，为提升闵行文化公园为民服务能级，利用公园优美环境关爱孤独症患者，当时相关部门提出拟将闵行文化公园配套建筑2号茶室设立为闵行区孤独症群体援助工作体系指导中心，作为区级层面的服务窗口。重点探讨孤独症儿童疗育、教育课程开发、发展支持等情况，探讨开展康复培训、托养安置和援助就业等试点项目，开展孤独症群体研究、培训、康复和指导，切实提高孤独症群体的感受度。区民政局很快就完成了装修设计方案和资金测算。区财政局也给予了资金支持，加强政策宣传及引导，确保持“阳光宝宝卡”且在全市约定孤独症康复训练机构进行康复培训的孤独症患者救助经费及时补贴到位。另外一部分款项，则通过上海市慈善基金会闵行区代表处（以下简称“闵行区代表处”）向社会募集爱心资金，共同建设。

01 区政协主席、闵行区代表处会长祝学军在“号上蓝屋”启用仪式上致辞

从此时起，建立闵行区孤独症群体社会援助体系，成为闵行区近5年积极推进的政府重点工作，也是当前慈善扶贫帮困工作的一个重点。根据闵行区“大调研”工作报告和区内孤独症群体面临的各种困难情况，依据国务院《关于建立残疾儿童康复救助制度的意见》，早在2019年2月闵行区政府就发布了《闵行区孤独症群体援助体系建设实施意见》，又下发了《关于转发〈闵行区孤独症群体援助体系建设实施意见〉的通知》，明确了孤独症群体的援助工作以政府为主导、部门分工协同、社会力量广泛参与的工作原则，设立了孤独症社会援助关爱体系建设领导小组，建立了由区政协和区民政局、文广局、工青妇等十多家相关单位组成的联席会议制度，贯彻“早发现、早干预、早康复”工作方针，积极推进社会各方面对这个特殊群体的帮助扶持。

5年来，闵行区致力推进孤独症社会援助关爱体系建设。首先，通过广泛宣传，在闵行的社区普及孤独症基本知识，为孤独症患者和家庭创造一个宽松包容的社会环境。其次，积极帮扶孤独症慈善公益组织开展孤独症个别辅导、康复治疗、社会融入、心理减压、日间照料等工作，打造全生命周期的支持和帮助机制。

每年的4月2日是世界提高孤独症意识日，为了加大对孤独症群体的关爱帮扶力度，推动孤独症援助关爱体系建设，闵行区把4月设定为孤独症群体

02 慧音蓝屋关爱月。闵行区政协主席、闵行区代表处会长祝学军及相关副区长对孤独症群体社会援助体系建设都高度重视，闵行区民政局和相关单位牵头，上海爱好儿童康复中心、闵行区孤独症志愿者协会、彩虹妈妈以及众多爱心企业踊跃参与，开展了“爱，让星空蓝起来”2019蓝丝带公益骑行、星梦乐园爱心嘉年华、星仔宝贝公益欢乐日、“爱心大巴”等丰富多彩的活动。2019年在国际会议中心，还举办了“爱，让星空蓝起来”蓝丝带公益之夜活动，晚上19点，在万众瞩目下，黄浦江边的东方明珠及众多大厦同时点亮蓝灯，为推进孤独症群体援助体系建设助 力。

闵行区政协发动全体委员开展“爱心365”慈善捐款活动，每人每天捐款1元，天天不断，2020年初，闵行区政协发动全体委员短短数天就募集捐款13万多元，为慧音蓝屋购买了专业钢琴一架。

2022年7月22日，闵行区政协发动政协委员开展书画作品的云拍义卖活动，闵行区级机关党工委和飞叶艺术中心创作和捐献书画作品41幅，拍卖募集资金8.666万元；8月又开展了著名艺术家吴颐人教授师生书画作品拍卖活动，52幅作品共拍卖了72万多元。拍卖所得善款全部注入“爱心365”星宝基金，用于孤独症群体的康复和社会融合。

经过5年的建设，闵行区已建成了区级孤独症援助关爱中心（号上蓝屋）、孤独症就业实训基地（慧音蓝屋）。同时，“1+5”孤独症援助关爱中心构架也基本建成：古美路街道设立的是第一个分中心，华漕镇、梅陇镇、莘庄镇、浦锦街道分中心也开始了运营探索。通过踏踏实实地推进这项工作，不仅使孤独症康复事业在全区都有了活动基地，也促进了全社会对孤独症的认识和支持。

闵行区代表处积极参与和推进孤独症社会援助体系建设。5年来，会长祝学军，副会长、秘书长韩朝阳多次到孤独症困难家庭调研，和街镇（工业区）及相关部门沟通协调，与爱心企业商谈，为孤独症人群社会援助关爱体系建设奔走呼吁，推动政府和全社会更加关注关爱这一特殊群体。

闵行区代表处联手新东苑集团，3年为慧音孤独症儿童音乐干预实践基地建设投入资金1000万元。闵行区代表处为“慈善之光、德厚闵行”展示厅装修改造援助资金149万元，资助慧音蓝屋购买家具等20.15万元；为古美路街道孤独症分中心装修改造资助资金99万元；为区孤独症援助关爱中心建设3次资助资金286.53万元；每年资助上海爱好儿童康复中心资金50万元；资助孤独症志愿者协会和梅陇镇彩虹妈妈各20万元；资助同星关爱服务中心15.84万元。仅2022年6月至10月，就资助在慧音蓝屋开展的孤独症慈善活动款20多万元。近3年立项和实施了15个孤独症慈善帮扶项目，总资金2000多万元。

闵行区代表处助推“1+5”孤独症援助关爱整体构架和区孤独症康复就业基地建设，初步建立健全了功能较齐全的公益平台，便利了通过购买社会化服务的方式，委托第三方慈善组织实施孤独症帮扶项目，促进了大龄孤独症患者的照护、康复、技能培训服务和社会融入，缓解了孤独症困难家庭的看护和精神压力，也减轻了患者家庭的经济压力，对促进区内孤独症群体的疗育研究、康复、培训、就业的全过程和全体系建设，起到了积极的推动作用 。

02 慧音蓝屋

今后，闵行区代表处还将摸索设立新的“孤独症伴工就业项目”，利用工商企业和社会公益资源，聚焦大龄孤独症患者的就业需求，探索和挖掘患者和家长同步就业的岗位，实现照护和就业相结合。通过认领相关帮扶项目，支持有能力的孤独症慈善公益社会组织，对孤独症患者、特教老师和孤独症公益机构，继续实施资助。