文｜翟英 图｜上海同星关爱服务中心

位于古美西路756号2楼的上海同星关爱服务中心，是闵行区“1+5”区镇两级孤独症援助关爱中心的分中心点位，南北双面落地窗的设计，让融融暖阳透射进来，使这个为孤独症孩子服务的空间被阳光笼罩，温暖、舒适、安全，“星星的孩子”和他们的家长可以在这里得到全方位的支持。

上海市民政事业发展“十四五”规划提出，要健全“兜底线、精准化、发展型”的现代化救助体系。闵行区民政局自2018年以来，在区政协的推动、区委区政府的领导下，在上海市慈善基金会闵行区代表处的支持下，大力开展了孤独症援助关爱工作，创新性提出了孤独症群体援助体系建设的设想。目前，闵行区已经形成了具备如下特点：1.工作机制：联席会议决策、政策引领、项目扶持、机构援助；2.点位布局：“1+5”区镇两级孤独症援助关爱中心点位；3.专业援助支持体系：“社区化支持、机构化辅导、全生命周期援助”的孤独症援助关爱体系。

张锐，同星关爱服务中心理事长、主任，曾就读于日本立命馆大学应用人类科学学院，获得发展心理学方向应用人类科学硕士和社会学博士学位，研究方向包括儿童发展心理学、儿童发展阶段评估（发育诊断）、孤独症（自闭症）谱系障碍儿童教育、特殊需要儿童家庭支持及社会支持体系。她同时担任复旦大学应用心理专业硕士行业导师，建桥学院学前教育系教师，也是闵行区民政局孤独症援助特聘专家。她向我们详细介绍了孤独症援助关爱体系。

Q 为什么要建设孤独症援助关爱体系？

张锐：首先，我们要了解什么是孤独症。孤独症是一种伴随终身的障碍，因其症状多样而复杂，会导致终身困难，限制个人独立性和社区参与度。孤独症又叫孤独症谱系障碍，是一种神经发育障碍，由一组与大脑发育相关的不同疾病组成，包含典型的孤独症、高功能自闭症等类型。我国把孤独症谱系障碍归类为精神残障。虽然患儿在幼儿期就有可能察觉出一些特征，但孤独症通常不容易被诊断，和唐氏综合征的孩子不一样，被称为“隐性的障碍”。

孤独症患者具有的特点包括：在社会交往和人际沟通方面存在一定程度的困难。其他特征包括非典型的活动和重复性的行为模式，如从一种活动向另一种活动过渡时存在困难、注重细节，以及对感觉的异常反应。据估计，每100个孩子中就有1个是孤独症，且人群比例呈逐年增长趋势。孤独症人群的差异很大，从智力水平、语言发育能力、社会适应性水平上划分，孤独症人群在这3个方面的能力悬殊极 大。

孤独症谱系障碍的重要特点包括不均衡的感知觉，即视觉、触觉、味觉、痛觉、嗅觉等极度敏感或迟钝。例如：不喜欢被他人接触到身体；味觉敏感；会出现偏食；摔倒流血了都没有感觉；看物品的方式

01 同星关爱服务中心邀请心理咨询专家举办“了解自己，读懂孩子”公益讲座

02 为了科学普及孤独症相关知识，提高大众对孤独症人士的了解，张锐带着团队到社区公园开展科普教育活动很独特，有人只能看到全画面的局部或一个点；听觉敏锐，有些讨厌特定的声音；在吵闹的环境中，不能有选择地听取对方的话语；和周围的人难以建立关系，难以参与集体活动，难以和朋友一起很好地游戏，难以适应学校生活等。

典型孤独症有严重的智力障碍、无语言、很少或根本没有功能性沟通技巧，还伴随其他行为和情绪问题，需要持续的终身护理。一些孤独症患者有平均的智力水平，但其沟通能力不能达到普通人的水平，能在普通环境中生活，但在其生命历程中，需要间隔性的支持，可以在有支持的环境中工作和生活。小部分孤独症人士具有平均或高于平均水平的智力水平，语言流利，能自我独立，从事专业工作。据估计，大约50%的孤独症人士有智力障碍，而且孤独症人群还常常伴随注意缺陷多动症，心理问题，学习困难，睡眠、运动障碍等各类心理疾病、发育、情绪问题。

近几年，《国家基本公共服务标准（2021年版）》《关于建立残疾儿童康复救助制度的意见》《上海市民政事业十四五规划》《上海市未成年人保护条例》《家庭教育法》等发布，逐渐明确了包含孤独症在内的残障儿童的福利政策的方针和内容。但目前还是呈现碎片化状态，教育、医疗、残联部门等有各自的角度和内容，缺乏整合性、科学性、连续性和协调性。我国现在针对孤独症的服务和支持模式还是以传统的医学康复治疗模式为主，社会支持模式并未完善，社会服务内容零散、不精准、未能全覆盖。

02 为了科学普及孤独症相关知识，提高大众对孤独症人士的了解，张锐带着团队到社区公园开展科普教育活动

“1+5”区镇孤独症援助体系

区民政局：统筹、管理、监督、扶持、培育

区级孤独症关爱中心：研究、指导、康复、培训、倡导

梅陇孤独症关爱中心：家长互助、培训、康复、倡导

古美孤独症关爱中心：社区支持、研究、规划、培训、咨询、倡导

莘庄孤独症关爱中心：多元参与、亲子活动、关爱、家庭支持、倡导

华漕孤独症关爱中心：生活支持、社区融入活动

浦锦孤独症关爱中心：自然疗愈、康复

纵观世界各国，针对包含孤独症的残障人群的福利政策已经从医疗模式转向了社会模式。社会模式主张从社会角度思考残障的原因和残障者的困境，由关注个人限制转向关注环境限制。认为是社会因素使得孤独症人群陷入困境，因此需要改变的是社会环境。

基于个人医疗模式，相应的政策及服务是“修残补缺”，能惠及的人群规模有限，基于社会模式，则是调整与改变环境，提供社会化支持，尊重本人意愿，挖掘残障者的优势和能力，促进其发展。这样的好处是按照我国社区管理、社区特点，能实现社区康复，惠及更多患者，让他们能得到及时的帮助，近年来我国新的法律法规和政策不断出台，党的十九大就提出，全面建成多层次社会保障体系，完善助残服务体系，全面提升儿童福利服务水平，健全社区管理和服务机制，建立健全公共服务。民政牵头，与卫健委（早期筛查）、心理机构（社会心理）和教育领域（融合教育）、残联（精准康复）一起，织起一张社会服务联合网络，在社区为孤独症人群提供服务。

Q 孤独症人士的需求是什么？

张锐：孤独症人士需要全生命周期的支持。指的是孤独症从儿童早期开始显现，需要根据每个个体的不同年龄阶段，从幼年期直到老年期，对其本人和家庭给予终身支持。

孤独症是在养育过程中随着孩子的发展发育，与人建立沟通的过程中，慢慢显现出异常而被身边的人发现，医生则是通过行为的观察以及父母的表述进行诊 断的。

大多数孤独症是在幼儿期（3岁之前）被发现，有些则会在小学或初中阶段甚至成年才会被诊断，甚至是因为心理问题咨询后才被确诊。我遇到过大学4年级因为抑郁症咨询，最终被诊断的案例，还有终身未被诊断的个案。因此孤独症不容易被早期发现和诊断。

孤独症人士需求的特点是全方面、多层级、多角度的，孤独症人士的认知水平、语言和社会适应的能力，分为多个层级。个体实际发育水平以及综合能力的高低，决定了他们的需求。根据孤独症群体的个体功能和需求差异较大的特点，将孤独症的需求分为四个层级，分别是知识普及、早期发现、社区康复、机构干预。

第一层级的需求是科学普及、正确认识并接纳包容。通过向社会大众广泛普及孤独症知识，促进大家正确理解并关爱特殊人群，培育民众对特殊人群的友好态度，积极创造包容、无歧视的社会环 境。

第二层级的需求是早期发现、及时干预、定向支持、排忧解难。针对疑似孤独症及其他发育问题，制定标准服务流程，及时为家长提供咨询和指导，早期发现，让儿童尽早接受科学干预。

第三层级的需求是精准评估、社区支持、邻里支持、守望相助。针对已经诊断的孤独症患者，在一般融合性环境例如在幼儿园、中小学、社区、阳光之家、家庭中，为他们提供个性化的精准的专业支持，让孤独症人士在普通环境中成长和发展。

第四层级的需求是科学干预、量身定制专业康复方案并实施、机构照料。

03 张锐邀请救助成功的孤独症青年分享“我的成长之路”，为孤独症孩子的家长加油打气，带去希望

Q 闵行区孤独症援助关爱体系建设的历程是怎样的？

张锐：闵行区孤独症援助关爱体系建设进行了5年的探索（2018年—2022年）。我们要先了解帮助孤独症人士的基本原则，即：提供终身支持；为孤独症患者本人及其家庭同时提供不同层级、不同程度的支持；了解孤独症人士的行为和沟通特点，建立友好关系；科学认识孤独症，保持接纳、理解的态度；提供合理便利的社区环境，营造包容的社会环 境。

闵行区民政局确定关于区孤独症援助关爱的工作原则是政府主导，部门分工协同，社会力量广泛参 与。

第一，民政牵头，通过建立闵行区孤独症援助领导小组联席会议制度，联合区残联、卫健委、人社局、财政局、教育局和相关街镇等成员单位，细化责任，凝聚资源，共同推进孤独症援助工作。

第二，颁布《闵行区孤独症群体援助体系建设意见》，制定《闵行区孤独症群体援助关爱服务工作指引》等孤独症援助支持相关政策文件，进一步规范各街镇及各级援助中心的孤独症服务工 作。

第三，区政协、区民政、上海市慈善基金会闵行区代表处进行协调，引进社会组织，完成“1+5”区镇两级孤独症援助关爱中心点位布局，区级孤独症援助关爱中心携手5个街镇孤独症援助关爱分中心，各自发挥优势，开展调查、实践研究、培训、规划、展览、康复、指导、宣传等工作。在下一步工作推进中，将向“1+N”扩展，实现点面结合、全区覆盖的目标。

第四，促进多方社会力量参与，引进14家社会组织、企业，开展多种形式的孤独症帮扶工作，形成了政府兜底和社会力量的叠加效应。

闵行区孤独症专业援助体系建设，逐渐从抢救补缺型向支持发展型救助模式转型。

孤独症人士全生命周期支持体系

Q 什么是“社区化支持、机构化辅导、全生命周期援助”专业支持体系？

张锐：“社区化支持”指的是为孤独症人士提供一种综合的社会干预和支持服务模式，营造出对孤独症人士及其家庭友好、包容的社区环境以及社会氛围，让他们能在自然、真实的生活场景（家庭环境、学校、社区支持机构以及社区活动设施）中生活、干预、学习、工作。

全生命周期援助指的是以“全生命周期援助”为服务目标，努力为孤独症人士提供从婴幼期至老年期的不间断、持续性支持，预防孤独症障碍引发的心理、情绪、行为等次生问题，避免孤独症障碍的人为重症化，节约老年期的服务成本，保障孤独症人士的终身发展。

之所以要提出“社区化支持、机构化辅导、全生命周期援助”专业支持体系，是因为一方面能够帮助孤独症人士在常态普通环境中发展自己的能力，发挥一定的社会功能，避免产生次生心理、行为等问题，过上正常的生活；另一方面，又能改变社区居民对孤独症群体的误解和偏见，提升社会环境的友善程度，将孤独症支持融入社区、融入生活。

“社区化支持、机构化辅导、全生命周期援助”模式，通过分层级服务，实现精准化支持；通过社区支持，实现全面可持续发展。

单一的服务模式和内容还不能满足所有类型的孤独症，要做到精准、全覆盖，需要将孤独症的帮扶工作具体划分为四个层级：大众知识普及、早期发现与咨询、社区康复与支持、机构干预与辅助。并分别按不同的年龄阶段提供针对性的不同层级的服务。

第一层级，通过普及性社会宣传和手册指导，可以针对社会大众普及孤独症人士的一般常识，避免误解和偏见，营造接纳、包容的社会环境，为孤独症人士提供最基础的社会关系辅助。

第二层级，建立早期发现、及时干预的社区支持体系，对有异常或可预期有发育异常倾向的儿童，幼儿期早期以家庭为中心，幼儿期中期以后以幼儿园、中小学为主，以团队协助的方式，提供预防、发现与早期干预长期计划，采用医疗、民政、教育等部门整合多层次资源，提供儿童与家庭的服务，并鼓励社区居民积极参与。同星关爱服务中心就进入到古美街道的中小学对老师进行培训，为随班就读的孤独症孩子进行家庭指导和跟踪康复指导，帮助这些孩子更好地适应学校生活，也让普通学校的老师学习了解教导这群特殊孩子的方法和注意事项。

第三层级，立足社区，援助帮扶中轻度孤独症人士，由街镇援助关爱中心、专业机构以及社区相关部门或人员，分别发挥各自的专业特长，基于社区开展儿童的早期评估和咨询、学龄期孤独症儿童校外服务、社区生活支持、家长支持、社区专业康复知识普及、生活环境提升改造等工作，推动社区孤独症服务功能整体提升，实现儿童、父母、家庭、邻里多元主体的整体发展，让受益群体扩展到所有社区居民。

第四层级，采取机构康复与社区辅助相结合的方式，帮助重度孤独症障碍人士康复，为孤独症患者提供定期评估、康复指导，以及教育、职业指导和规划等专业支持，为大龄孤独症青年提供职业支持和体验课程、喘息服务、日间照护、托养等服务，为他们回归社区生活提供最大程度的康复支持，也为专业工作者提供专业技能培训等支持。