武汉华夏理工学院 操亚伶

近期有国内专家提出:“新生儿发病率小于1万、患病率小于1万、患病人数小于14万的疾病，符合其中一项的疾病，即可为罕见病”[1]。根据数据统计，在中国，罕见病患者已经远远超过1000万人。其中50%的罕见病在出生时或者儿童期即可发病，因此罕见病中的儿童也为数众多[2]。由于儿童罕见病的病情复杂且案例少，在诊断过程中常常需要多个医生多方科室进行会诊、沟通。但由于地域问题导致的医疗信息不对称，基层医疗服务水平和一线城市的信息差距问题导致大部分临床医生对罕见病的认知有限，容易造成误诊、漏诊等问题。患者在求医过程中辗转多地、劳心劳力，部分患者无法在最佳的治疗时期得到有效的治疗，这对整个家庭都产生了不可磨灭的伤害。同时，治疗儿童罕见病亦存在难治疗、治疗费用高、治疗周期长、单一病例案例少、地域问题导致的信息不对称、医生临床诊断缺乏经验、缺少社会、政府的关注以及相关政策保障等问题。针对该类情况，本研究借助“互联网+健康医疗”的方式，多维度的帮助儿童罕见病患者群体，平台信息库的构建可以帮助患儿、家属、基层医生、专科医生和医学生等了解儿童罕见病并提高他们对儿童罕见病的临床诊断能力和相关知识水平。以研究分析儿童罕见病患者及其家属、医护人员、医学生等线上服务平台主要用户的需求为基础，进行相关调研和数据分析，推断出儿童罕见病综合诊断服务平台的主要功能，其中包括为儿童罕见病患者提供疾病的相关知识、专业就诊一体化解决方案、社区经验交流、相关医生临床诊断经验以及宣传及呼吁社会的关注度。该平台可以从患者家庭、医疗资源和社会资源三大领域专注解决患儿问题，多方面帮助儿童罕见病病患群体。

1 儿童罕见病平台的产品优势

从看病贵到看病难，医疗问题总是在社会热点榜单上居高不下，在一定程度上影响到了社会稳定和经济的可持续发展，医改难题亟待破解[3]。由于儿童罕见病患者群体的特殊性，部分患者难以得到诊治，甚至部分患者在短期难以确诊，而因此错过最佳就诊时间，对整个家庭都带来了莫大的伤痛。然而，医疗信息化的发展能为医患提供新的沟通渠道，帮助患儿解决在就诊过程中遇到的各类问题，减少患者家属在治疗过程中的压力。通过线上交互平台可以让患儿尽快找到合适的医院，进行确诊，从而进一步的得到治疗；让更多的医生对罕见病患者群体案例有进一步的了解，有助于提高临床确诊速率，真正有效地体现“以患儿为中心”。同时，通过平台可以提高大众对儿童罕见病的关注度，将社会各相关方紧密地连接在一起，能够从家庭、社会、医院三个维度更好的帮助到每一个儿童罕见病的患者，有效提升儿童罕见病患者医疗保障水平。

2 竞品分析

针对国内外儿童罕见病相关的线上平台进行研究，分析儿童罕见病患者、家属与医生的用户体验与使用习惯。本文主要选取了三个平台作为研究代表，分别为儿童罕见病就诊地图、罕见病用药、罕见病新进展，这三款产品的目的都是围绕儿童罕见病的相关问题进行展开，但每款产品所所涉及的利益相关者又略有不同，相对应的所满足的需求也是不一样的，分别分析其平台定位以及优劣势（如表1所示）。

表1 App定位及优劣势对比Tab.1 App positioning and comparison of advantages and disadvantages

3 线上交互平台的设计

3.1 移动端平台建构

调查研究表明，用户针对罕见病线上平台提出诉求，主要是能够得到良好的体验，由此可见，对交互界面进行设计时还要考虑以下内容：

3.1.1 用户体验

用户体验设计是设计中较为重要的一个部分，平台注重以患者为中心，对用户特征、可用性、用户场景、用户流程进行分析来推断用户的真实需求并对线上平台进行基本建构。基于前期的线上调研和线下考察，对儿童罕见病患者群体的行为方式和真实需求进行分析，明确平台功能板块。线上交互平台的运用对以往的就诊、确诊问题起到了极大的辅助作用，节省了患儿的时间成本。

3.1.2 用户定位

目标人群：儿童罕见病患者

定位：基于儿童罕见病就诊、确诊问题，结合互联网的使用，儿童罕见病服务平台服务人群主要为儿童罕见病患者家属，其次是针对于需要了解相关疾病的其他人。

使用人群：儿童罕见病患者家属

定位：由于患儿年纪较小，无法独立使用手机运用平台，所以真正的使用人群定位为儿童罕见病患者家属。并基于患儿治疗过程中的问题，平台为患者家属提供了一个可以预约挂号、了解相关资讯、了解相关药品、了解相关疾病、社区交流圈，同时可以观察宝宝成长的一个专业平台，可以更好、更全面的帮助患者家属进行专业就诊一体化的综合服务平台。

辅助人群：医护人员以及相关专业的医学生

定位：由于罕见病单病种患者较少、罕见病种类较多，不同类型的疾病在发病时间、病理表现和临床表现均不一致，导致儿童罕见病中进行大规模的临床教学存在一定的难度，部分医生对罕见病认知不足，容易将罕见病归咎于某类单一的疾病，真实病情容易被忽视导致错失最佳的治疗时间。通过平台基于患者的病例和上传的检查报告可以帮助医生以及相关专业的医学生更好的了解相关疾病的诊治方法，给医生建立一个可以沟通的社区，让医生之间相互传授经验。

3.1.3 操作便捷

随着信息技术的发展和信息传播方式的日益便捷,线上平台的主要优势体现在操作灵活、便捷，不受时间、地区的影响，并且可以精准的解决由于信息不对等而导致的患儿就诊问题。同时，要想使平台的主要功能能够得到充分发挥，主要是要保证交互界面满足操作便捷和具有良好功能指引性的要求。

3.1.4 知识构建

由于每种罕见病的患者数量较少且信息匮乏，导致大众对于罕见病的相关信息较少。

网络上的信息鱼龙混杂，很难让人分清哪些信息是专业的。通过线上平台的构建，将相关知识容纳在内，实现可为大众提供高质量的罕见病预防、诊断和治疗等知识，预防儿童罕见病患儿出生。

3.2 线上交互平台的功能定位

针对于儿童罕见病患者群体，线上平台主要构建两个端口解决问题。（1）是医生端口，无论是医学生还是其他科室的医生都可以注册。通过实名和学历认证进入这个平台，用户可以从中解答一些家长的疑惑并且可以了解到一些儿童患者的日常状态和病例。该平台会不定期的更新一些国内外关于儿童罕见病的资讯、会议和论坛，加强临床医生对儿童罕见病的识别能力和医疗方案、减少儿童罕见病研究信息孤岛和数据盲点。医生端口会设置交流圈，供大家讨论和研究相关病例。（2）是患者端口，患者家属使用系统为患儿建立账户。可以通过平台了解罕见病疾病、药品、医院等相关知识，可以有效满足互联网时期下不同用户多样化的知识需求、提高公众对罕见病的认知、保障儿童罕见病就诊服务体系、促进儿童罕见病就诊政策。家属可以将患儿的个人资料、药品使用、检查报告、病例等相关信息纳入到平台中，建立患儿信息档案，帮助家属归纳医疗报告。其中包括的主要功能有:

患者端口：（1）疾病百科：平台上内容包含大量相关医疗知识，其中包括有罕见病相关信息、药品信息、国内外研究进展、医保政策以及最新治疗方法等，也可以发布相关的儿科健康讲堂知识。（2）医院详情：患者家属通过这一平台了解相关疾病的医生、医院，帮助患者家属精准定位。并且平台可以查询医院的医疗费用、药品价格、诊疗操作费用等，同时平台拥有人工智能服务，可以24h回复信息。（3）远程咨询：通过图文、电话等方式，实现患儿与医生的远程沟通、在线问诊，极大提高就医效率，同时也可以对科室中的专家开诊时间等进行查询。（4）个人信息记录：通过平台患者家属可以随时记录患者的用药记录、检查报告、病例等相关数据，方便患者家属和医生查看。（5）社区：将不同的疾病进行分类形成话题圈供患者家属之间相互沟通、分享经验。（6）线下活动：通过社区平台组织举行线下活动，帮助患者家属间进行沟通以缓解压力。同时可以在社区里面寻找自己感兴趣的话题进行讨论交流。

医生端口：（1）信息发布：平台上会定期发布相关信息，其中包括有罕见病疾病知识、相关文献查询、药品信息、国内外研究进展、医保政策以及最新治疗方法等，也可以将儿科的健康讲座借助第三方平台上发布出来。（2）讨论圈：供医生之间互相讨论、研究病情。（3）病情追踪：在经过患者家属同意后，医生端有权限查看患者的个人资料，可以随时关注该患者的病情。（4）日程表：了解到每日的就诊安排以及患者信息。

4 界面元素以及界面设计

4.1 LOGO设计

LOGO外形上采用“妈妈”抱着“孩子”的抽象结合，高度概括平台特征，在配色上选择了象征科技、健康的蓝色和绿色的渐变色彩，和界面颜色保持统一，该LOGO的寓意就像家属和医生环绕着患儿，将患儿紧紧保护在怀里，是家属和医生共同守护着患儿。

4.2 色彩设计

同一系统中，色彩是最直接性的“语言”交流，它能在第一时间吸引用户的注意力，运用色彩显示界面的整体构架，明确视觉层级关系并营造界面整体风格，增加转化。根据医疗题材和用户的需求，该平台使用橄榄绿、深蓝色做为主色调，用于界面较为强调的地方，基本决定了整个界面的视觉风格；浅绿、浅蓝做为辅助色，与主色调同色系颜色做为辅助色，呈现柔和、整体、统一的视觉效果；白色做为点缀色，起到提醒的作用。

4.3 界面设计的布局

平台的交互流程和应用元件在设计方面中具有统一性和连贯性，减少用户的学习成本，增强用户操作认知习惯。该平台界面整体的风格统一，首页界面主要以扁平化风格为主，分类功能区域，增加主要功能触控面积，方便用户进行点击。预约挂号界面主要以分布式处理，缩减用户任务时间，突出核心信息，增加层级关系表现。预约管理界面将一键通知功能弱化，鼓励医生针对单个患者做出不同的通知，日程管理通过卡片区分，与ICON结合增加辨识度。

4.4 界面设计表达

UI界面设计表达要对界面的布置进行统一的标准化，遵循界面布局、元件设置、字段控件、美工设计的原则。同时，界面需要加强对视觉元素的运用，重视用户界面的友好性，结合界面互动性将信息做特色化排版和处理，要兼顾逻辑和界面美观度等不同要求。针对该方案，遵循医疗App的专业性、互动性、友好性，整体布局简洁、明了，给用户以安静的感受，运用部分高饱和度的颜色集中用户的注意力。根据功能定位进行了最终效果制作，主要包括患者、医生首页、预约界面、社区界面、疾病介绍界面、我的界面、成长记录、最新咨询等五十多个界面。

5 结语

综上所述，本研究通过儿童罕见病患者的分析，发现很多儿童罕见病患者的医疗需求未能得到满足。因此，儿童罕见病综合诊断服务平台的未来发展方向应发挥优势保持全面发展，与更多线下医院、医学院合作，增加更多问诊方式，减少由于地域问题导致的信息化差异、提升社会对儿童罕见病患者的关注、引入更多资源和信息，进一步助力医疗行业的优质资源下沉，把健康与希望带到患儿的身边。儿童罕见病综合诊断服务平台应加大对罕见病的宣传，呼吁社会重点关注于该类群体。整体平台注重下沉群体，从患者方向出发，切实体会患者问题，努力解决儿童罕见病患者的痛点，守住给患者带来健康的初心，可有效的满足信息时代下不同用户多样化的知识需求、提高公众对罕见病的认知。