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非黑色素瘤皮肤癌患者围术期体验及需求的质性研究

2022-08-22甘蕾萌谭修竹姚可茹尹心红

上海护理 2022年8期
关键词:皮肤癌围术肿瘤

甘蕾萌,谭修竹,骆 沁,唐 玺,姚可茹,尹心红

(1. 同济大学附属上海市皮肤病医院,上海 200443;2. 南华大学护理学院,湖南 衡阳 421001)

非黑色素瘤皮肤癌(non-melanoma skin cancer ,NMSC)是人类最常见的恶性肿瘤之一,其中基底细胞癌(basal cell carcinoma,BCC)和鳞状细胞癌(squamous cell carcinoma,SCC)占所有NMSC 的99%[1]。国内以好发于头面颈等部位的BCC 最为常见[2]。近年来,我国NMSC 发病率呈逐年增高趋势[3]。目前手术治疗仍是NMSC 的主要治疗方式。研究表明,NMSC 患者在围术期的需求和社会心理支持受治疗方式、疾病进展及预后等因素的影响,患者围术期情绪及术后生活质量因此会受到不同程度的影响[4]。目前,国内针对NMSC患者支持性护理需求的研究甚少,且鉴于目前尚无有效的评价工具来评价NMSC 患者围术期的需求和体验。因此,本研究采用质性研究的方法,深入挖掘NMSC 患者围术期需求和体验,并总结其不同阶段的特征,旨在为开展相关护理干预性研究提供借鉴参考。

1 对象与方法

1.1 对象2021 年7—11 月,采用目的抽样法选取上海市某三级甲等皮肤病专科医院收治的NMSC 患者作为研究对象。纳入标准:①门诊病理诊断为NMSC 且拟行手术;②年龄≥18 周岁;③意识清楚具有一定的语言沟通能力;④同意参加本研究并签署知情同意书。排除标准:①合并心、肺等重要器官并发症者;②有精神病史或严重听力障碍者。充分考虑患者的性别、年龄、文化程度、疾病诊断、手术部位、术中缝合方式等资料的代表性,样本量以访谈资料饱和不再出现新的主题为依据,最终访谈了12 例NMSC 患者。研究对象的一般资料见表1。

1.2 方法

1.2.1 确定访谈提纲采用现象学研究方法,研究者根据研究目的通过回顾相关文献[4-6]初步制订访谈提纲,然后选择2 例符合本研究纳入排除标准的患者(2名预访谈患者未纳入正式访谈名单)进行预访谈。根据预访谈结果在课题小组成员讨论的基础上拟定最终访谈提纲:①能谈谈你的就医过程吗?②确诊为皮肤肿瘤你的心理感受?③术前你最担心的是什么?④住院准备接受手术时你最希望得到哪些方面的支持?⑤请谈谈术中你的感受和需求?⑥术后你还有什么需求?⑦还有什么需要补充的吗?

表1 患者的一般资料 (N=12)

1.2.2 资料收集方法访谈前向受访者详细说明本研究的目的、意义与方法,承诺对所有访谈内容保密并采用匿名方式记录,就录音等问题征得患者同意并签署知情同意书后,进行面对面半结构式深入访谈。访谈过程中,鼓励受访者充分表达自己的真实感受和需求,适时使用追问、反问、澄清等访谈技巧,并客观记录受访者的面部表情肢体动作及情绪反应等,以提高资料的完整性和准确性。访谈时间每人15~60 min。访谈于患者住院手术后当天或术后第2 天进行,访谈地点为安静的病室,确保访谈不被打扰,保护患者隐私。

1.2.3 资料分析方法由2 名接受系统培训并掌握质性研究方法的护理学硕士于访谈后24 h内对录音内容进行逐字转录和校对,转录后的内容应用Nvivo 11 软件进行分类编码。并运用Colaizzi 7 步分析法[7]对访谈资料进行整理分析:①转录并仔细阅读全部访谈记录;②提取有意义的陈述;③对反复出现的观点进行编码;④将编码后的观点进行汇总;⑤写出完整的描述;⑥提炼关键词,升华主题概念;⑦返回受访者处核实求证。将分析结果与原始资料进行反复比较,当研究者之间出现意见不统一时,经由课题小组成员讨论分析,形成最终主题,使分析解释更具权威性和科学性,确保研究资料的可信度。资料分析结束后课题小组成员对访谈资料进行1次回听,确保分析的准确性。

2 结果

针对12 名被访谈者围术期体验及需求访谈内容,提炼出以下4个主题。

2.1 主题1:皮肤癌知识缺乏

2.1.1 错误的处理方式早期的皮肤癌症状容易被患者忽视甚至是被采用错误方式处理。6 例男性患者均表示自己曾采取挤、抠、挠等错误的方式处理皮损,5例患者曾误把早期的皮肤癌皮损当成疮或痣进行涂药治疗。P5:“我眼睛这边长了一个麦粒肿,我就去用力去挤它,挤出血和脓,没想会越挤越大的。”P6:“我脸上这个东西到底长了多久我也不清楚了,就是每次破了就涂点药膏,一直这样反反复复。”P9:“我脚上长了个像蚊子包一样的东西,发红会痒,痒了嘛我就忍不住会去挠它、抠它,另外我也会拿涂股癣的药膏止痒。”

2.1.2 自我忽视与偶然就医当被问及皮肤癌初诊经历的时候,3 例患者表示是朋友或家人发现后建议来院就诊的,另有2 例患者是在就诊其他问题时被医师发现的。出现上述情况的主要原因在于皮肤癌皮损多发生在面部等身体暴露部位,由于伤口无法愈合,间断感染出血、结痂,因而很容易引起注意而被建议去医院就诊。P3:“有一次朋友约着一起出来吃饭,那我脸上有这么一个破的伤口还是很显眼的嘛,于是朋友就建议(我)去医院看看。”P7:“我因为脖子这里长了个囊肿,手术后找医生(师)复诊拆线,医生(师)就注意到了我鼻子上的这一颗痣,他建议我说要做一个病理切片(检查)。”

2.1.3 皮肤癌认识不足大多数患者表示由于缺乏对皮肤癌的认知,认为其只是一种皮肤损伤或是自然老化现象,因而延误了皮肤癌的最佳治疗时间。P2:“拿到报告的时候我也不懂到底是什么,想就一颗痣嘛,怎么会是这种(肿瘤)东西了!”P5:“我以前从来没有听过说什么皮肤癌,当然也根本就不会想到要到医院里面去看。”

2.2 主题2:存在不同的负性情绪与应对方式

2.2.1 不同时期的负性情绪

2.2.1.1 诊断初期恐惧与震惊当被告知皮肤癌诊断后,大多数患者都表现出不同程度的恐惧、震惊及忧虑,担心皮肤癌能否清除干净、癌症会不会扩散或转移等。P1:“肯定是惊讶的呀,光看到这个字我肯定是害怕是紧张呀。”P3:“打击挺大的,一下子觉得懵掉了。后面两天就连睡觉也睡不好。肿瘤嘛,想想这个词还是有点可怕!”P4:“医生(师)告诉我说我这个是皮肤癌,我吓得魂都吓掉了,眼泪水都掉下来了。”

2.2.1.2 术前焦虑与担忧12例皮肤癌患者均表现出了对于癌症复发的担忧,担心肿瘤无法切除干净。部分患者也表示害怕手术疼痛、手术切口过大及担心影响重要器官(眼、嘴及鼻等)功能。P10:“我最关心的就是肿瘤是不是挖(处理)干净了,会不会复发(叹气)?”P3:“这次手术比上次大了许多,(我)担心皮肤拉不起来(正常皮肤面积不够)要植皮,要是植皮的话就要痛两个伤口。”P4:“怎么不怕呢,开刀肯定会怕,怕痛呀!我这两天血压也高,就是因为担心手术(紧张颤抖)!”P5:“我这个(肿瘤)因为是长在眼睛边上的嘛,所以我就很担心开了刀会不会这个眼睛外翻出来!”

2.2.1.3 术后容貌焦虑面部皮肤癌术后患者往往对手术切口疤痕存在一定程度的焦虑,患者一方面知晓皮肤肿瘤切除干净是治疗疾病的关键,另一方面对术后面部所遗留的疤痕将会造成永久性容貌损毁而感到忧心忡忡。P2:“我就担心手术刀疤会很大,虽然说年纪大了,但总归是不想脸上留太大的刀疤。”P4:“我总归也是想这个(面部)疤痕尽量小一点,毕竟是在脸上嘛(叹气)”。P3:“我其实心里一直都有压力,而且打击挺大的,就觉得一下子懵掉了,感觉这辈子都会有个难看的疤了(低头沮丧)。”

2.2.2 应对方式

2.2.2.1 积极治疗在应对疾病的过程中,心理适应能力强的患者更容易表现出积极的治疗态度。他们会通过自我调适来维持良好的心态,P5:“我觉得我是一个乐观的人,所以毛病生了多想也没用,该怎么治就怎么治。”P8:“我觉得我这个人吧,心态还是比较好的,我想到是既然它(肿瘤)已经长了,那我就得面对现实。”

2.2.2.2 听天由命部分患者自我效能感低并缺乏对疾病的正确认识,当面对疾病和治疗时往往会表现出妥协和听之任之的态度。P4:“医生(师)说要切干净(肿瘤),那手术的疤痕肯定大,我想没办法了,就随你(医师)怎么搞吧。”P12:“得到病理(检查)结果,医生(师)跟我说是这个病(皮肤癌),我也没办法,就只能认命!”

2.2.2.3 社交回避大部分面部肿瘤女性患者表示,在术后恢复的很长一段时期内都不会有恢复社交活动的打算,并认为术后疤痕对她们外貌造成的影响大大降低了其自信心。P2:“我想至少要等到我的疤不怎么看得出来再出去吧。”P3:“我现在不是必要的情况下都不会脱掉口罩,和朋友出去吃饭,能回避就回避吧。”

2.3 主题3:围术期不同阶段需求不同

2.3.1 围术期生理心理支持需求大部分患者表示家属和医务人员的安慰与鼓励给予了他们很大的心理支持。术后由于切口水肿、周围组织牵拉及患肢活动限制,部分患者表示在术后恢复期内有生理上的照护需求。P3:“有家里人陪伴真好,(家属)会让你感觉你有坚强的后盾。”P6:“护士手伸过来的时候我就有安慰了。”P5:“伤口上包着的纱布现在把我的整个眼睛都蒙住了,看东西很不方便。”P9:“我现在就感觉整个腿都是麻麻的、胀胀的,医生(师)说脚要抬高,我所以现在都不敢走路。”

2.3.2 术中信息沟通需求大多数患者都表示希望在手术过程中能被告知一些手术进程。P3:“手术过程中就想要医生(师)告诉我(他们)现在在做什么,这样(我)就心里有个数了。”此外,大部分患者表示,在手术过程中,医生(师)和护士的正性语言鼓励,能有效的缓解(其)术中焦虑情绪。P2:“医生(师)告诉我检查结果是好的,我心里一下子就放松了,就不紧张了。”P6:“开刀的时候我脑子里面想的就是这个东西(肿瘤位置)是深还是浅?后面医生(师)跟我说浅的,我整个人我就轻松了,就不怕了啊。”P8:“在手术过程中,我听到医生(师)说没有(肿瘤)残留物质,我一听就觉得很轻松,就感觉自己好像不是很严重了(开心的笑)。”

2.3.3 术后疾病预防及自查知识的需求大多数的受访患者表示开始重视和担心自己以及家人的皮肤问题,但是缺乏有关皮肤癌预防及自我检查的知识。P2:“我就是想为什么我会长这个东西(肿瘤),是不是我皮肤底子不好还是免疫力不好?有什么方法可以预防吗?”P8:“我希望能多了解一些皮肤知识,这样我就能知道什么情况需要及时去医院。”P1:“我希望医生(师)护士能当面和我说清楚(疾病相关知识),手机上网什么的我肯定是弄不来的。”P3:“上网查呀,虽然知道网上的很多信息不可能百分之一百可信,但它确实方便呀,这样就不用请假上医院看病了。”

2.4 主题4:希望就医体验有所改善

2.4.1 治疗负担在某些情况下,患者认为复杂的就诊环节和住院过程是一种治疗负担,因为这扰乱了他们的日常生活。P3:“看病最大问题就是没有时间呀(叹气)!”P10:“我现在住在医院里最担心的是家里两个老人需要我照顾。”P11:“钱花了都是无所谓,做这个手术等了那么长时间我就觉得很烦,我没想到到祛个痣(BCC)要这么复杂(摇头)。”

2.4.2 治疗满意度12 例患者均表示,患者治疗满意度取决于医护人员是否给予详细、全面的咨询及诊疗流程是否便捷等。部分患者表示,具有同情心和同理心的医护人员更能赢得他们的信任。P9:“汤医生(师)给我看病的时候帮我节约了很多时间,所以我就很愿意相信他。”P11:“我就希望医生(师)能站在病人(患者)的角度多多考虑。”P7:“医生(师)护士跟我讲了很多手术的注意事项,所以我对这边的治疗和护理都很满意。”

3 讨论

3.1 加强对NMSC 患者的健康宣教本研究中大多数的患者在NMSC 早期存在忽视和错误处理症状的情况。分析原因可能是由于患者普遍缺乏NMSC 相关知识,在疾病早期阶段,患者没有对已出现的症状提高警惕并无法对其进行有效判断。虽然NMSC 极少有转移和致命风险,但是其通常发生在颈面部等身体外露部位,手术等治疗方法可能会对患者外观造成一定影响,进而影响患者生活质量[8],复杂的手术修复在给疾病治疗带来难度的同时也会增加患者围术期焦虑和对疾病预后的不确定感。所以,对NMSC 进行早期预防、早期诊治尤为重要。护士作为健康教育的传播者与指导者,应提高自身的专业敏感性,在临床上开展多途径的皮肤病健康宣教工作,让更多的人了解NMSC 的预防和自查知识。针对老年患者听力较差、接受能力较弱等特点,选择性地应用声像图文结合的宣教方式和通俗易懂的语言进行健康宣教[9];针对年轻患者工作繁忙、文化程度较高等特点可以更多的选择互联网、公众号等互联网平台提供皮肤癌相关的健康教育[10-11]。通过全面落实皮肤癌的科普宣教工作,提高患者对皮肤癌知识的知晓率、促进皮肤癌的防治工作顺利推进。

3.2 强化MNSC 患者围术期心理护理本研究结果显示,MNSC 患者在围术期不同阶段均存在焦虑等负面情绪,主要表现在疾病诊断初期出现恐惧与震惊、术前对手术过程存在担忧及术后对容貌产生焦虑等,与Kruchevsky 等[12]的调查研究结果一致。分析原因可能与NMSC 患者担心肿瘤能否通过手术彻底被清除、存在癌症易发生转移甚至有致命的威胁的误解及认为通过手术切除病灶进行修复往往会遗留疤痕造成容貌损毁等因素有关[13]。研究发现,NMSC 患者围术期的负面情绪会影响手术效果以及术后伤口恢复[14]。围术期采用积极应方式对有利于提高患者治疗依从性、疾病疗效,改善预后[15];采用回避和妥协应对方式会增加患者对疾病的不确定感,患者容易产生焦虑、抑郁等负性情绪[16]。积极认知行为疗法帮助患者激发其自身固有的某些实际的或潜在的积极品质和积极力量,可以有效帮助患者降低对疾病的不确定感、改善情绪状态并促使采用积极的应对方式来面对生活[17]。这提示医护人员在日常工作中应及时发现NMSC 患者围术期的心理问题,鼓励患者倾诉对疾病的恐惧与焦虑情绪、帮助患者正确认识疾病和手术,引导个体积极应对应激事件,树立战胜疾病的信心[18]。

3.3 进一步满足MNSC 患者围术期支持性需求本研究结果发现,NMSC 患者围术期生理、心理需求,主要集中在信息沟通、情感支持、术后照护及皮肤癌预防和自查知识需求等方面。调查发现,尽管NMSC 患者的总体生存率高,但相当一部分患者表示他们的支持性护理需求尚未得到很好的满足[19],且焦虑情绪严重患者的情感需求往往会更高[20]。建议在围术期开展以患者需求为导向的护理模式;术前向患者提供必要的疾病与手术麻醉的信息,鼓励患者家属参与治疗决策并肯定其在患者治疗过程中对患者心理起到的积极作用;术中及时与患者进行沟通,给予其心理支持的同时提供必要的交流信息;术后向患者提供必要的照护并指导其做好疾病预防和自查[18]。通过满足患者围术期不同阶段的护理需求,帮助患者改善围术期体验、缓解围术期焦虑情绪并降低其对疾病的不确定感[21]。

3.4 持续优化就医流程和提高MNSC 患者满意度优化就医流程是一个循环的、持续改进的过程。就医流程的不断优化可以提高医院及科室的运作效率、提升管理品质、缓解医患矛盾并提高患者满意度等现实问题。临床工作中,可以通过对门诊就诊、入院登记、预约手术、及出院随访等流程进行优化管理,提供多种预约方式以减少患者的就医等待时间[22]。此外,可依托互联网平台积极开展远程医疗合作[23],利用信息化工具为患者搭建随访交流平台[24]。通过合理开发医疗资源,持续优化患者就医流程,进而减轻患者就医负担、提高患者满意度。

4 小结

NMSC 患者围术期普遍存在缺乏皮肤癌相关知识,在围术期不同阶段的负性情绪不同,所采取的应对方式及需求也不同。医护人员可以通过加强皮肤癌的科普宣教工作,落实个性化心理护理,满足皮肤癌患者不同方面的需求,以帮助患者改善围术期体验、促进术后康复、减轻治疗负担、提高生活质量和治疗满意度。本研究的研究对象来源于上海市1 家三级甲等专科医院,今后还需要扩大样本的覆盖面,使资料更具代表性,以得出更科学准确的研究结论。

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