王佳优 沈慧霞

摘 要 目的：對脑卒中患者的家庭照护者和社区医护工作者进行访谈，分析照护者在角色转变过程中的阻碍和促进因素。方法：于2020年1—5月采用目的抽样方法选取上海市同济大学附属第十人民医院、黄浦区老西门街道社区卫生服务中心的13名脑卒中患者家庭照护者和黄浦区老西门街道社区卫生服务中心的11名医护工作者作为访谈对象进行半结构式访谈，采用定向内容分析法对访谈资料进行分析。结果：影响照护者角色转变过程中的促进和阻碍因素可归纳为6个主题：变化与落差、持续性长期照护负担、对照护行为的认同、缺乏专业指导、获取照护经验、获得自信心和成就感。结论：社区医护工作者可利用即时通讯软件建立医患沟通群组，给予照护者个性化和及时的康复指导，改善脑卒中患者的生活质量。同时组织开展脑卒中知识学习课堂、照护者交流沙龙，采用线上线下同步服务模式提升照护者的归属感和照护信心。

关键词 居家照护；脑卒中；社区卫生服务

中图分类号：R743.3 文献标志码：A 文章编号：1006-1533（2022）10-0018-05

引用本文 王佳优， 沈慧霞. 上海老西门社区脑卒中患者家庭照护者支持需求调查分析[J]. 上海医药， 2022， 43（10）： 18-22.

Investigation and analysis of support needs of family caregivers of stroke patients in Laoximen Community， Shanghai

WANG Jiayou1，2， SHEN Huixia3（1. School of Medicine of Tongji University， Shanghai 200092， China； 2. Outpatient Department of Laoximen Street Community Health Service Center of Huangpu District， Shanghai 200010， China； 3. International Exchange and Cooperation Office of School of Medicine of Tongji University， Shanghai 200092， China）

ABSTRACT Objective： To interview family caregivers and community health care workers of stroke patients to analyze the obstacles and facilitating factors of caregivers in the process of changing roles. Methods： From January to May 2020， 13 family caregivers of stroke patients from the 10th People’s Hospital of Tongji University， Shanghai and Laoximen Community Health Service Center and 11 medical workers from Laoximen Community Health Service Center in Huangpu District were selected as interview objects by purpose sampling method for semi-structured interviews. Directed content analysis was used to analyze the interview data. Results： The facilitating and hindering factors in the process of changing the role of caregivers could be summarized into 6 themes： change and gap， continuous long-term care burden， recognition of caregiving behavior， lack of professional guidance， gaining care experience， gaining confidence and sense of achievement. Conclusion： Community health care workers can use instant messaging software to establish doctor-patient communication groups， provide personalized and timely rehabilitation guidance to caregivers， and improve the quality of life of stroke patients. At the same time， stroke knowledge learning classes and caregivers communication salon should be organized， and the online and offline synchronous service mode should be adopted to improve caregivers’ sense of belonging and confidence in care.

KEY WORDS home care； stroke； community health service

脑卒中是威胁老年人生命健康的常见疾病，具有发病率高、致残率高、死亡率高和复发率高的特点[1]。大部分脑卒中患者出院后由其家属提供照护，长期、沉重的照护负担容易导致照护者出现抑郁、暴躁等不良情绪，甚至会用疏于照护和恐吓的形式虐待患者[2-3]。相关研究显示，对照护者采用个性化干预有助于促进其健康[4]。护理学家梅勒斯以照护者角色不足、角色转变和角色补充学说为基础提出了转变概念，当面临困难时，家庭照护者寻求与健康相关的支持从而过渡到另一种状态即为转变[5]。该学说已在国外脑卒中患者和癌症末期患者照护者的相关研究中得到了有效应用，并帮助探索照护者在角色转变过程中的经验和需求[6-9]。本次研究以转变理论为框架，对脑卒中患者的家庭照护者和社区医护工作者进行访谈，分析照护者在角色转变过程中的阻碍和促进因素，帮助照护者更好地适应角色，提升照护技能。

1 资料与方法

1.1 一般资料

于2020年1—5月采用目的抽样方法选取上海市同济大学附属第十人民医院、黄浦区老西门街道社区卫生服务中心的13名脑卒中患者家庭照护者和黄浦区老西门街道社区卫生服务中心的11名医护工作者作为访谈对象。照护者纳入标准：（1）年龄≥18岁；（2）照护对象经CT或MRI检查确诊为脑卒中；（3）每日照护时长≥4 h。排除标准：（1）有偿照护者；（2）照护对象生活能够自理。医护工作者纳入标准：（1）从事社区卫生服务中心医疗工作≥2年；（2）从事脑卒中防治工作≥2年。排除标准：（1）每周与脑卒中患者或其照护者交流时间≤8 h。照护者和医护工作者的一般资料见表1、表2。

1.2 研究方法

结合文献查阅、小组讨论和专家咨询后形成初步访谈提纲，在对2名受访者进行预访谈后形成正式访谈题纲。

家庭照护者的访谈内容包括：（1）家属患病后您首先考虑的问题是什么；（2）您对于照护家属的态度是怎样的；（3）在照护过程中您遇到过什么困难；（4）家属患病后您是否寻求过帮助，得到过哪些回应；（5）您对脑卒中疾病和照护方面的知识是否了解；（6）您有没有信仰，您的信仰有没有帮助到您。

社区医护工作者的访谈内容包括：（1）家属患病后，照护者通常是如何应对的；（2）照护者能否完成角色转变；（3）照护者对疾病和照护方面知识的掌握情况；（4）照护者通常有哪些需求；（5）照护者的经济状况如何，是否会影响其照护态度；（6）照护者是否向您寻求过帮助，您无法给予某些帮助的原因是什么；（7）新型冠状病毒肺炎（简称新冠肺炎）疫情是否对患者的持续性照护产生了影响。

本次研究经伦理委员会批准后，采用半结构式访谈法。访谈前，研究者向受访者说明访谈的目的和意义，经其确认后签署知情同意书，访谈过程中鼓励受访者充分表达自己的意见和感受。访谈结束后，研究者于48 h内将录音文件转录为文字，并比对现场笔记，再将受访者的姓名编码后交由其他研究者进行核对。

1.3 资料分析方法

采用定向内容分析法[10-11]，围绕梅勒斯照护者角色转变的理论框架对访谈内容进行分析。具体步骤为：（1）仔细阅读全部原始资料；（2）找出原始资料中有关照护者的主观经验、信念态度、社会状况和应对方式等信息，将其进行编码；（3）将有意义的信息进行分类；（4）由两名研究者比对编码与分类信息；（5）归纳分类，总结主题。

2 结果

影响照护者角色转变过程中的促进和阻碍因素可归纳为6个主题：变化与落差、持续性长期照护负担、对照护行为的认同、缺乏专业指导、获取照护经验、获得自信心和成就感。

2.1 变化与落差

2.1.1 身心健康状况改变

4名受访者认为，漫长的照护和康复过程使自己产生倦怠心理，照护积极性有所下降。照护者i：“有句话叫久病床前无孝子，不是說子女真的不孝，而是照护时间久了，感觉身心疲惫。”

4名受访者认为，患者日常生活能力的丧失也会损害照护者的健康，致使部分照护者不得不放弃照护患病家属。照护者a：“长期的照护让我们不堪重负，我妹妹便血了，我的手在抱我母亲的时候受伤了，只能送她去养老院。”医护工作者Ⅺ：“家属担心患者一直需要照护，觉得压力很大。”

2.1.2 社交状况改变

6名受访者认为，照护脑卒中患者占用了自己大量的时间和精力，影响了其正常社交。照护者b：“我不能外出，必须随时看着他，其实我很想出去走走。”

2名受访者认为，新冠肺炎疫情进一步加重了整个家庭的闭塞程度，进而影响了照护者的生活质量和照护态度。医护工作者Ⅰ：“疫情期间不能出去走动，照护者的信息更加闭塞，照护积极性也不高了。”

2.1.3 新冠肺炎疫情影响

4名受访者认为，新冠肺炎疫情期间，信息不畅通会阻碍患者的康复意愿。照护者j：“我会第一时间推送疫情的相关信息给他们，他们很关注疫情进展，我们的话他们可能不太相信，但是新闻报道里说的和医生说的，他们就很相信。”

4名受访者认为，就医不便或缺乏医护工作者的监督会使患者的康复治疗进程中断。医护工作者Ⅲ：“去年春节前我为1名患者制订了康复训练计划，让他按照我的要求进行训练，由于疫情期间缺乏专业的指导和监督，患者和我说最近都没怎么练。”

2.2 持续性长期照护负担

7名受访者认为，长期失能的患者给家庭带来了照护和经济上的双重负担。独生子女照护者要兼顾工作、家庭和照护长辈等多重责任，负担尤为沉重。照护者i：“老人的身体一年比一年差，我们家里现在几乎投入了全部的人力、物力来照护他。”照护者h：“孩子平时都要上班的，无法照顾患者，这也是现在的普遍现象，2个孩子要负担4个老人，自己还有下一代。”

2.3 对照护行为的认同

9名受访者认为，亲情能使患者获得有尊严的照护，也能给予照护者一定的精神慰藉。照护者m：“毕竟是自己的妈妈，总想着她已经那么痛苦了，不想再增加她任何一點病痛。所以我们在语言、动作上都比较轻柔。”

2名受访者认为，个人信仰也会成为照护者的精神支持力量。医护工作者Ⅵ：“有1名患者的照护者是他姐姐，他姐姐说自己在任何情况下都不会抛弃弟弟，我觉得这就是一种信仰。”

2.4 缺乏专业指导

10名受访者认为，照护者缺乏专业知识会直接影响患者的生存质量。医护工作者Ⅸ：“很多脑卒中患者发病后就丧失了肢体功能，然后就一直卧床，生活质量一落千丈。”

2名受访者认为，缺乏技能培训导致部分照护者对专业性较强的护理操作存在抗拒心理。医护工作者Ⅸ：“有些患者携带胃管或导尿管出院，家属根本不敢进行日常护理，就怕不小心让管子脱落了，或者导致感染。”

2名受访者认为，网络信息纷繁复杂，真伪难辨，无法提供给照护者确切、权威的专业建议。照护者l：“网络上的信息五花八门，而且可能互相矛盾，我感到很迷茫，不知道怎么筛选。”

2.5 获取照护经验

3名受访者表示，照护者会通过向医护工作者请教的方式获取照护经验。照护者m：“医生配好药膏以后，教我怎么为我妈涂药、换药，我也严格按照医生的要求帮她换药，1个多月以后，我妈的伤口完全长好了。”

4名受访者表示，为顺利过渡从医院到回归家庭的不适期，照护者有时候会购买短期有偿照护服务。医护工作者Ⅷ：“有些照护者在患者刚出院时会请保姆，让保姆帮忙照护，等患者适应了以后再由家属接手。”

2名受访者表示，大部分照护者最初获取照护经验的途径通常来自于护工。照护者a：“我们会观察护工如何为患者换尿布、清理尿液粪便，久而久之就学会了，回家以后就和兄妹几个轮流照顾。”

2.6 获得自信心和成就感

4名受访者表示，经过治疗和康复训练后，患者活动能力的改善提升了照护者的信心。医护工作者Ⅲ：“照护者在照护过程中发现患者的康复训练取得了一定效果，他就会更加有信心，觉得康复训练是应该做的。”

4名受访者表示，在照护患者的过程中，自己不断进行尝试和总结，减轻了患者的痛苦，也从中获得了满足感和成就感。照护者m：“医生教导我们如何通便，还开了大黄，我们平时也做一些具有润肠作用的食物，过了大概1、2个月，她总算能顺利排便了。”

3 讨论

3.1 照护意愿与能力的矛盾

由“对照护行为的认同”和“持续性长期照护负担”两个主题可见，脑卒中患者的照护者对照护行为基本持认可态度，但长期、繁重的照护影响了部分照护者的身心健康。由于照护者本身大多已步入中老年，精力、体力的下降导致照护力不从心，从而容易产生悲观或倦怠情绪。医护工作者首先应对脑卒中患者家庭进行全面的评估和判断，告知照护者未来可能面临的困难，并提供及时的健康教育和指导。

3.2 角色的转变与适应

由“变化与落差”和“获取照护经验”两个主题可见，家属患病后，照护者通常会面临健康受损、社交受限等窘境，原有生活节奏的骤变也会给照护者带来较大的心理冲击。王丽平[12]等的研究结果显示，从专业医护人员处寻求帮助能够有效减轻照护者的心理压力。照护者如果能在照护行为中获得认可并取得成效，就能更加认同自身角色，减少心理落差。医护工作者应定期评估脑卒中患者的预后情况，并组织有经验的照护者分享照护技能。相关研究显示，经验丰富的照护者对其他照护者进行指导的模式能够有效提升照护者的照护水平[13]。

3.3 社会资源和社区服务的利用

由“缺乏专业指导”和“获得自信心和成就感”两个主题可见，专业的社区康复服务能使患者的健康状况得到改善，从照护行为中总结出的实践经验又能使照护者获得自信心和成就感。虽然脑卒中患者在出院前普遍接受了疾病或康复治疗的相关健康教育，但将理论知识应用到实际照护行为中具有一定困难，需要医护工作者提供个性化指导。照护者自信心和成就感的建立有利于患者的康复和自身情绪的改善，医护工作者应不断优化这一干预途径，形成安全、有效的照护模式。

3.4 特殊时期对特殊群体的干预

在新冠肺炎疫情期间，部分患者因缺乏监督而导致康复训练中断。建议医护工作者能够提供线上康复训练指导，给予照护者明确的指导意见并督促患者完成日常康复训练，有效提升康复训练效果。逄冬等[14]的研究显示，独生子女的心理状况较为脆弱，在父母患病后容易表现出惊恐和无措。随着我国人口老龄化时代的到来，将有越来越多的独生子女面临工作、家庭和照护父母的多重压力，他们迫切需要能够获得及时指导的线上医疗平台，满足其获取专业信息的需求。

4 总结

本次研究探索了脑卒中患者回归家庭后，其照护者的照护态度、情感变化和照护需求，以帮助社区医护工作者了解照护者在角色转变过程中的阻碍和促进因素。医护工作者可基于信息化平台和梅勒斯转变学说理论，利用即时通讯软件建立医患沟通群组，给予照护者个性化和及时的康复指导，转变其照护理念和态度，改善脑卒中患者的生活质量。同时组织开展脑卒中知识学习课堂、照护者交流沙龙，采用线上线下同步服务模式提升照护者的归属感和照护信心。

参考文献

[1] 《中国脑卒中防治报告2018》编写组. 我国脑卒中防治仍面临巨大挑战——《中国脑卒中防治报告2018》概要[J].中国循环杂志， 2019， 34（2）： 105-119.

[2] 何敏兰， 谢艳华， 王伟华， 等. 社区家庭康复护理模式对改善脑卒中患者心理状况的影响[J]. 齐鲁护理杂志， 2019， 25（3）： 105-107.

[3] 袁乐欣， 林婷婷， 楚翠兰， 等. 居家失能老人主要照顾者虐待倾向及其原因[J]. 中国老年学杂志， 2019， 39（1）： 192-195.

[4] 王英， 龙纳， 王凤英， 等. 脑卒中患者社区康复现状及我国实践探索[J]. 实用医院临床杂志， 2019， 16（4）： 276-279.

[5] 袁長蓉， 蒋晓莲. 护理理论[M]. 2版. 北京： 人民卫生出版社， 2018： 223-225.

[6] Hvalvik S， Ase Reierson I. Transition from self-supported to supported living： older people’s experiences[J/OL]. Int J Qual Stud Health Well-being， 2011， 6（4）. doi： 10.3402/qhw. v6i4.7914.

[7] Barimani M， Vikstr？m A， Rosander M， et al. Facilitating and inhibiting factors in transition to parenthood-ways in which health professionals can support parents[J]. Scand J Caring Sci， 2017， 31（3）： 537-546.

[8] Wennman-Larsen A， Tishelman C. Advanced home care for cancer patients at the end of life： a qualitative study of hopes and expectations of family caregivers[J]. Scand J Caring Sci， 2002， 16（3）： 240-247.

[9] López-Espuela F， González-Gil T， Amarilla-Donoso J， et al. Critical points in the experience of spouse caregivers of patients who have suffered a stroke. A phenomenological interpretive study[J]. PLoS One， 2018， 13（4）： e0195190.

[10] Hsieh HF， Shannon SE. Three approaches to qualitative content analysis[J]. Qual Health Res， 2005， 15（9）： 1277-1288.

[11] 罗伯特 PW. 内容分析法导论[M]. 李明， 译. 2版. 上海：格致出版社， 2019： 24-27； 56-82.

[12] 王丽平， 程姗姗， 杜锐. 同伴支持对脑卒中病人主要照顾者心理弹性和生活质量影响的研究[J]. 护理研究， 2019， 33（19）： 3448-3451.

[13] 王文娜， 梅永霞， 张振香， 等. 国外慢性病照顾者教练服务的研究进展及对我国的启示[J]. 护理研究， 2019， 33（18）： 3163-3166.

[14] 逄冬， 于方， 徐宏， 等. 独生子女应对父母突发脑卒中的心理状况调查分析[J]. 哈尔滨医科大学学报， 2016， 50（1）： 81-84.