胡鑫，卢惠娟，陆箴琦，张玉侠，张晓菊，梁燕

癌症是威胁人类健康的重大疾病之一，其发病率在全球持续上升且呈年轻化趋势[1-2]。中青年群体往往承载整个家庭的希望，是家庭的重要支柱，当被确诊为癌症后，可能需要中断工作，接受各种治疗，给患者和家庭带来严重冲击。中青年癌症患者照顾者一方面担忧患者病情以及能否回归社会工作，另一方面付出大量精力陪护患者，面临工作影响、照顾家庭事务等，背负沉重的心理压力[3]。照顾者压力越大，更容易出现家庭适应不良，甚至长期处于危机之中[4]。此时若能通过挖掘家庭优势资源帮助癌症患者家庭度过困境，对整个家庭具有重要意义。家庭坚韧性从优势视角切入，肯定了身处危机的家庭仍具备修复与成长的潜能[5]。现有研究指出，家庭坚韧性可以帮助癌症家庭成员减轻心理困扰，降低照顾者负担，改善家庭适应状况[6]。本研究探讨中青年癌症患者照顾者知觉压力、家庭适应及家庭坚韧性之间的关系，为制订相关护理干预提供依据。

1 对象与方法

1.1对象 以方便抽样法，选取2020年11月至2021年4月在复旦大学附属肿瘤医院肿瘤外科住院的癌症患者的主要照顾者为研究对象。纳入标准：年龄≥18岁，能正常沟通和交流；主照顾时长每天>8 h；已知患者病情；自愿参与本研究。排除标准：获得报酬的照顾者。肿瘤患者纳入标准：年龄18～59岁；肿瘤首次确诊。

1.2方法

1.2.1研究工具 ①一般资料问卷。由研究者自行设计，照顾者资料包括性别、年龄、民族、与患者的关系、工作状态、家庭居住地、对患者所患疾病的了解程度；患者资料包括性别、年龄、疾病类型、医疗付费方式等。②知觉压力量表(Perceived Stress Scale，PSS-14)。该量表由Katsarou等[7]研制，本研究采用中文版量表[8]，该量表包括紧张感、失控感2个维度共14个条目，每个条目采用Likert 5级计分，“从不、偶尔、有时、常常和总是”依次计0～4分，其中条目4～7、9～10、13为逆向计分(4～0分)，总分为各条目得分之和。总分越高说明压力越大。③家庭坚韧性量表(Family Resilience Assessment Scale)。采用樊颖维等[9]汉化的中文版量表，分别从家庭沟通与问题解决、社会经济资源利用、保持积极态度、家庭连结性、家族精神、赋予逆境意义的能力6个维度(51个条目)对家庭坚韧性水平进行评估。量表采用4级评分法，1=不相关、2=弱相关、3=较强相关、4=非常相关。总分51～204分，总分越高表示家庭坚韧性水平越高。量表Cronbach′s α系数为0.944。④家庭适应量表(Family Adaptabilty and Cohesion Scale，FACES)。本研究采用费立鹏等[10]汉化的家庭适应性分量表进行调查，包含14个条目，每个条目采用Likert 1～5分评分制，1～5分别表示“不是”“偶尔”“有时”“经常”“总是”，各条目相加即得总分，总分为14～70分，总分越高表示家庭适应性越好。量表Cronbach′s α系数为0.73。

1.2.2调查方法 本研究获得医院伦理委员会批准及病区管理者同意，于患者住院期间接受手术治疗后在病床边进行问卷调查。征得照顾者知情同意后，发放问卷。采用统一的指导语讲明填写方法与注意事项，由照顾者无记名独立填写。填写有障碍的研究对象由调查员为其阅读条目及选项，根据照顾者的选择代为填写，问卷当场收回。共发放问卷380份，回收有效问卷362份，有效回收率为95.26%。

1.2.3统计学方法 采用SPSS 25.0软件分析数据，进行描述性分析和Pearson相关性分析；采用Mplus 8.3和Bootstrap方法对中介模型进行检验，检验水准α=0.05。

2 结果

2.1中青年癌症患者照顾者及患者一般资料 本次调查纳入照顾者362人，其中男184人，女178人；年龄18～65(43.95±10.73)岁。民族：汉族360人，少数民族2人。与患者的关系：配偶244人，子女72 人，父母23 人，兄弟姐妹19人，其他4人。工作状态：在职131人，退休37人，休假150人，无业44人。家庭居住地：城镇233人，农村129人。对疾病的了解程度：不了解120人，部分了解188人，非常了解54人。患者资料：男157例，女205例；年龄20～59(47.72±8.85)岁。疾病类型：肺癌79例，胃癌85例，肝癌71例，乳腺癌59例，结直肠癌68例。医疗付费方式：城镇居民医保109例，职工医保112例，新农合57例，自费84例。

2.2中青年癌症患者照顾者知觉压力、家庭坚韧性及家庭适应得分 见表1。

表1 中青年癌症患者照顾者知觉压力及家庭坚韧性、家庭适应得分(n=362)

2.3中青年癌症患者照顾者知觉压力、家庭坚韧性及家庭适应的相关性 中青年癌症患者照顾者知觉压力与家庭坚韧性、家庭适应呈负相关(r=-0.494、-0.604,均P<0.01)，家庭坚韧性与家庭适应呈正相关(r=0.696,P<0.01)。

2.4家庭坚韧性在中青年癌症患者照顾者知觉压力与家庭适应之间的中介效应检验

2.4.1中介模型构建 运用Mplus 8.3软件构建照顾者知觉压力、家庭坚韧性、家庭适应的结构方程模型。采用最小二乘法对模型进行修正、拟合，验证该假设，并根据模型修正指数对假设模型进行修正，模型修正添加了e4-e6,e4-e7,e5-e6,e6-e7 4条残差相关路径，结果显示，χ2/df=2.649，近似误差均方根(RMSEA)=0.067，标准化均方根残差(SRMR)=0.038，相对拟合指数CFI=0.983，Tucker-Lewis拟合指数(TLI)=0.971，各项拟合指标均符合要求。模型各个路径系数具有显著水平。照顾者知觉压力与家庭坚韧性、家庭适应的中介作用拟合模型，见图1。

图1 照顾者知觉压力、家庭坚韧性与家庭适应的关系模型

2.4.2中介效应检验 采用偏差校正的百分位Bootstrap法检验，样本量设置为5 000(迭代次数)，置信区间设置为95%。结果显示照顾者知觉压力对家庭适应的直接效应、间接效应的95%置信区间均未包含0，说明部分中介效应显著，家庭坚韧性在照顾者知觉压力和家庭适应之间的中介模型成立，而知觉压力对家庭适应的直接效应为-0.416，照顾者知觉压力→家庭坚韧性→家庭适应的间接效应为-0.647×0.462=-0.299，知觉压力对家庭适应的总效应为-0.416+(-0.299)=-0.715，中介效应总占比为41.82%(-0.299/-0.715)，见表2。

表2 中介效应模型路径系数

3 讨论

3.1中青年癌症患者照顾者知觉压力、家庭坚韧性和家庭适应现况分析 本研究显示，中青年癌症患者照顾者的知觉压力处于中等水平，与冯丽慧等[11]的研究结果一致，可能与担心患者健康状况变化有关。中青年癌症患者从确诊到接受手术的时间较短，且照顾者多为初次担任照顾角色，对疾病缺乏了解，照护经验和技巧不足，加重了自身的紧张感[11]。本研究纳入对象大多为中青年患者配偶，他们扮演着多重角色，既要长期耗时耗力照顾患者，直面患者病情变化，处理各类突发事件，同时需要考虑家庭经济，长期工作请假的负面影响、赡养老人以及抚育小孩等多方面的压力，使中青年患者照顾者忧心忡忡，其紧张感和失控感递增。有研究指出，处于高心理负担的癌症患者照顾者，其心理压力并不会随着时间推移而降低[12]。因此，中青年癌症患者照顾者的心理健康值得临床医护人员更多关注。

家庭坚韧性是指家庭在面对危机时，通过充分发挥家庭特质，积极寻求并利用各种资源优势，帮助家庭在逆境中成长并恢复至原水平的能力[13]。本研究显示，中青年癌症患者照顾者的家庭坚韧性和家庭适应均处于中等水平。中青年患者被确诊为癌症且接受手术治疗后，家庭信念和家庭功能可能受到影响，家庭成员间尚未建立有效的沟通模式，也未能积极有效地向社会寻求帮助。另外，患者为初诊癌症阶段，整个家庭在应对这一突发压力源时仍处于调整和适应阶段，家庭功能受到一定影响，家庭成员处理危机能力不足，且家庭坚韧性尚处于激发阶段未发挥全部作用[14]，从而出现家庭适应不佳。McCubbin等[13]认为，当家庭坚韧性水平较低时，可引起家庭适应不良。而当家庭适应性较低时，亟需采取相应措施以恢复家庭的稳定，否则可能引起整个家庭系统的崩溃陷落。有研究指出，家庭坚韧性可以帮助癌症家庭减轻心理困扰，降低照顾者负担，重塑积极认知，改善癌症家庭预后[15]。因此，临床医护人员应寻求更多资源或方法增强中青年癌症患者照顾者的家庭坚韧性，促进家庭适应，改善其心理健康。

3.2中青年癌症患者照顾者知觉压力、家庭坚韧性与家庭适应间的关系 照顾者压力是影响癌症患者家庭功能的重要因素，照顾者心理压力越大，家庭功能越差，家庭适应水平越低[4]。本研究结果显示，中青年癌症患者照顾者的知觉压力与家庭坚韧性、家庭韧性呈负相关(均P<0.01)。由于中青年患者罹患癌症后家庭角色缺失，照顾者需要承担多重角色，家庭社会责任的强化加重其心理压力，易致使家庭氛围低迷且长期处于低情感反应状态，严重影响家庭功能及适应能力[16]。国外有研究指出，家庭坚韧性低下的癌症照顾者心理负担较重，更容易出现睡眠障碍、焦虑以及抑郁等情绪，严重影响照顾者的身心健康[12]。同时，本研究发现家庭坚韧性与家庭适应呈正相关(P<0.01)，即家庭坚韧性越强，家庭适应性越好。家庭坚韧性作为一种积极正向的保护因素，在家庭处于危机状态时，能挖掘并合理利用家庭优势，增进家庭成员彼此交流沟通，进而帮助家庭顺利度过危机；家庭适应也可以通过对压力的缓冲和提高适应性不断增强家庭坚韧性[17]，二者相互影响，互相促进，不断加强家庭关键运作过程，激发家庭的最大潜能。

3.3家庭坚韧性在照顾者知觉压力和家庭适应中的中介作用 本研究显示，家庭坚韧性在中青年癌症照顾者知觉压力及家庭适应间发挥着中介作用，中介效应占总效应的41.82%。即照顾者知觉压力可以直接作用于家庭适应，也可以通过家庭坚韧性间接对家庭适应产生影响。照顾者知觉压力对家庭适应负向预测显著，说明照顾者的心理状况是影响家庭适应的重要因素。由于中青年癌症患者患病后家庭角色减弱，照顾者照顾整个家庭的责任增加，当照顾者由于压力过大而不能调适自己的状态时，会减弱其照顾效果，导致家庭适应不良。护理人员需重视癌症患者照顾者的知觉压力，可采用绘画疗法、组织家庭会议等干预措施[18-19]帮助照顾者树立平和良好的心态，以减轻自身的心理压力，促进其积极心理的变化，改善家庭适应。本研究发现，家庭坚韧性可以削弱照顾者知觉压力对其家庭适应状态的影响，进而促进中青年癌症患者照顾者良好的家庭适应。其原因可能是在应对危机时，家庭成员在家庭坚韧性作用下可以发生观念转变，将危机视作共同挑战，积极参与到解决问题的过程，更加主动、充分调动家庭内部和外部的资源，进而维持家庭的稳定与和谐性[5]。临床医护人员需以家庭为中心设计干预项目，可从建构积极家庭信念系统、调适家庭组织模式、促进有效的家庭沟通等多种策略入手，帮助癌症患者家庭形成良好的家庭坚韧性，更好地促进其家庭适应。

4 小结

本研究结果显示，中青年癌症患者照顾者知觉压力可以负向预测其家庭坚韧性和家庭适应，而家庭坚韧性能正向预测家庭适应，且家庭坚韧性在照顾者知觉压力和家庭适应之间起部分中介作用。临床医护人员可通过实施以家庭为中心的干预项目，以增强中青年癌症患者的家庭坚韧性，从而减轻照顾者知觉压力，促进患者家庭适应。本研究仅对上海市1所三甲医院的中青年癌症患者照顾者进行调查，样本的代表性不足。今后将增加样本量，进行多中心大样本的研究，进一步验证本研究结果。