阴文娟，武伟，何英娜，梁晓静

（中国人民解放军总医院第一医学中心，北京，100853）

眼底病属于眼科常见病和多发病，眼底病可导致患者的视力下降，随着视力下降，患者会出现抑郁、焦虑等负性情绪，从而影响其正常的工作和生活［1］。自我感受负担是指个体由于自身疾病和照护的需要，给他人带来各种困扰，导致患者出现移情担忧、自我感觉降低、负担感日益增强［2］。生活质量是指不同文化和价值体系中的个体，对于自身的生活目标、期望标准、关注的事情等生活状态的体验［3］。研究显示［4］，患者的自我感受负担不但会降低治疗效果，也会影响其生活质量。目前，关于眼底疾病患者自我感受负担与生活质量的相关研究较少，因此，本研究旨在了解眼底病患者的自我感受负担与生活质量现状，并探讨两者之间的相关性，为制订改善眼底病患者生活质量措施提供理论依据。现将方法和结果报道如下。

1 对象与方法

1.1 对象

采用便利抽样法，2019年3月至11月选取就诊于中国人民解放军总医院第一医学中心的眼底病患者作为研究对象。纳入标准：符合眼底病诊断标准［5］；年龄≥18 岁，自愿参与本研究；具有一定的认知读写能力和沟通能力。排除标准：合并心、脑、肾等器官严重器质性病变；有精神类疾病。本研究通过伦理委员会的审批，所有研究对象均签署知情同意书。根据样本量为变量数的5～10 倍原则［6］，本研究包括人口学资料9 个变量、自我感受负担3 个变量及生活质量4 个变量，共16 变量，因此样本量至少需要80 例，考虑到20%的丢失率，最终确定最少样本量为96 例。本研究共纳入145 例患者，符合样本量的需求。

1.2 调查工具

1.2.1 一般资料调查表 调查表自行设计，内容包括性别、年龄、文化程度、婚姻状况、年收入、医疗费用支付方式、眼底病类型及生活自理程度，其中生活自理程为自评，分好、一般、差3 个等级。

1.2.2 自我感受负担量表 （the self-perceived burden scale，SPBS） SPBS［7］包含3个维度，即身体、情感、经济，共10 个条目。条目采用Likert5 级评分法，总分50 分，得分越高表明患者的自我感受负担越重，其中SPB＜20 分为无明显自我感受负担；20 分≤SPB＜30 分为轻度负担；30 分≤SPB＜40 分为中度负担；SPB≥40 分为重度负担。本研究量表的Cronbach’s α 系数为0.91。

1.2.3 中文版低视力者生活质量量表（Chinese the low vision quality of life questionnaire，CLVQOL）CLVQOL［8］包含远视力、移动和光感，调节能力，读和精细工作，日常生活能力4 个维度共25 个条目，条目采用从0～5 的计分方法，总分为125 分，得分越高表明患者的生活质量越好。本研究量表的Cronbach’s α 系数为0.97。

1.3 资料收集方法

采用问卷调查法，由经过培训的研究者向患者讲解调查目的、意义及问卷填写方法，在征得患者知情同意的情况下，发放问卷，由患者自行填写。对于有阅读困难或视力障碍的患者，研究者向其阅读问卷内容，研究者代为记录患者的答案。本调查共发放问卷150 份，去除5 份填写有明显规律性及资料不完整，收回有效问卷145 份，有效回收率为96.67%。

1.4 统计学分析方法

数据采用SPSS 22.0 软件进行统计学分析。计数资料采用频数、构成比描述。符合正态分布的计量资料采用均数±标准差进行描述。不同特征眼底病患者自我感受负担得分比较采用独立样本t 检验或者方差分析。患者自我感受负担与生活质量的相关性采用Pearson 相关分析。以P＜0.05 为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 眼底病患者自我感受负担得分情况

眼底病患者自我感受负担总分为（34.32±1.29）分，具体得分情况见表1。

表1 眼底病患者自我感受负担得分情况（n=145；分，±S）

表1 眼底病患者自我感受负担得分情况（n=145；分，±S）

项目身体情感经济总分满分25 20 5 50条目数5 4 1 1 0实际得分16.53±0.61 13.93±0.69 3.86±0.69 34.32±1.99条目均分3.31±0.12 3.48±0.17 3.86±0.69 3.43±0.13

2.2 眼底病患者生活质量得分情况

眼底病患者的生活质量得分为（64.17±13.02）分，其中远视力、移动和光感维度条目均分最低，具体得分情况见表2。

表2 眼底病患者的生活质量得分情况（n=145；分，±S）

表2 眼底病患者的生活质量得分情况（n=145；分，±S）

项目远视力、移动和光感调节能力日常生活能力阅读和精细工作总分满分60 20 20 25 125条目数12 4 4 5 25实际得分26.51±6.03 9.25±1.98 12.56±2.44 15.85±3.22 64.17±13.67条目均分2.21±0.50 2.31±0.50 3.14±0.61 3.17±0.64 2.57±0.55

2.3 不同特征眼底病患者自我感受负担得分比较

不同特征眼底病患者自我感受负担得分比较见表3。从表3可见，文化程度、年收入、医疗费用支付方式、生活自理程度不同的患者自我感受负担得分比较，差异均有统计学意义（均P<0.05）。

表3 不同特征眼底病患者自我感受负担得分比较 （n=145；n/%；分，±S）

表3 不同特征眼底病患者自我感受负担得分比较 （n=145；n/%；分，±S）

项目性别组别n 统计量P男女t=-1.276 0.204年龄（岁）F=0.206 0.814文化程度F=21.799 ＜0.001婚姻状况t=-1.772 0.151工作状态F=1.015 0.365个人年均收入(万元）F=36.212＜0.001医疗费用支付方式F=23.946＜0.001生活自理程度F=29.991＜0.001眼底病类型18～39 40～50≥51小学及以下初中高中/中专大专及以上已婚未婚/离异/丧偶在职退休无业＜5 5～15＞15自费职工医疗保险居民医疗保险好一般差视网膜疾病视网膜血管类老年性黄斑变性83（57.24）62(42.76)13（8.97）50（34.49）82（56.56）23(15.86)64(44.14)43(29.66)15(10.34)138(95.17)7(4.83)87(60.00)21(14.48)37(25.52)26（17.93）98（67.59）21（14.48）19（13.10）65（44.82）61（42.07）35（24.14）82（56.55）28（19.31）82（56.55）34（23.45）29（20.00）自我感受负担得分34.28±1.28 34.56±1.29 34.39±1.52 34.47±1.16 34.32±1.36 35.56±0.72 34.57±1.20 34.09±1.06 32.80±0.94 33.44±1.27 34.57±1.39 34.35±1.32 34.19±1.24 34.64±1.22 35.53±0.50 34.42±1.17 32.90±0.94 35.73±0.45 33.27±1.20 34.14±1.30 33.28±0.92 34.47±1.20 35.60±0.49 34.42±1.10 34.38±0.94 34.27±1.07 F=1.012 0.362

2.4 眼底病患者自我感受负担与生活质量及其各维度相关性

眼底病患者自我感受负担与生活质量及其各维度相关性分析见表4。从表4可见，眼底病患者自我感受负担与生活质量及其各维度均呈负相关性（r=-0.758～-0.899，P＜0.01）。

表4 眼底病患者自我感受负担与生活质量相关性分析 （n=145，r）

3 讨论

3.1 眼底病患者自我感受负担现状

本研究结果显示，眼底病患者自我感受负担总分为（34.32±1.29）分，表明眼底病患者自我感受负担处于中度水平。在身体、情感、经济维度得分方面，患者身体及情感维度得分较低，可能与中国人的传统观念有关，不愿由于自身疾病而过多麻烦家人［9］，并且因为需要家人照顾内心产生不安，担心自己的需求给照顾者增加更多负担。本研究结果显示，眼底病患者自我感受负担受文化程度、年收入、医疗费用支付方式、生活自理程度的影响。这是因为文化程度高的患者，对疾病知识的学习能力和主动性较强，能够更加全面、正确的认识与理解眼底疾病，而文化程度低的患者，获取社会资源和信息的渠道较少，缺少有效的社会支持，心理负担较重； 家庭收入偏低和医疗费用自费的眼底疾病患者由于无力承受长期医疗费用支出，获得社会资源的途径较少，自我感受负担较重；生活自理能力较低的患者，增加了照顾者的照顾负担，导致其心理的负担越来越重。

3.2 眼底病患者生活质量处于中等水平

本研究结果显示，患者生活质量总分为（64.17±13.02）分，处于中等水平，与马力等［10］对白内障患者的调查结果相似。本组50 岁以下患者有63 例（43.45%），高中及以上文化程度的患者58 例（40.00%），这部分患者由于较年轻及有一定的文化水平可通过不同途径获取疾病健康知识，通过正确的健康决策，改变不良生活方式，从而提高生活质量； 但本组患者中，≥51 岁患者有82 例（56.56%），这部分患者随着年龄增长，机能在逐渐衰退，容易出现多病共存状态，从而影响其生活质量。本调查结果显示，患者在远视力、移动和光感维度得分最低。由于远视力患者大多数为老年患者，并伴有其他疾病，生理性功能衰退以及疾病原因导致患者在感受光线变化，调节视力等方面存在困难，从而影响了日常生活的进行，并产生不同程度的负性情绪。在应用了助视器之后，患者进行阅读及精细工作方面的能力有所提高，并能够进行家务等简单的日常活动，因此阅读和精细工作维度、日常生活能力得分较高。

3.3 眼底病患者自我感受负担可影响其生活质量

本研究结果显示，患者的自我感受负担与其生活质量呈负相关，差异有统计学意义（P＜0.01）。患有眼底疾病的患者，由于视力下降，视物不清，难以分辨生活中的精细事物，且恢复效果较慢，给生活带来了困扰，认为自己给家人增加了照顾负担及经济负担，因此出现自我感受负担过重的症状，产生焦虑、抑郁等负面情绪，从而降低了患者的生活质量。刘美凤等［11］研究表明，正念减压联合团队健康教育对青年乳腺癌术后化疗患者负性情绪。因此，护理人员应及时观察患者的情绪变化，通过团体健康教育激活患者学习热情，鼓励其表达内心感受； 通过正念减压疗法，进行自我的心理调节，唤醒其内在专注的能力，建立有效的应对方式，从而减轻其自我感受负担，进而提高患者的生活质量。

4 结论

本结果表明，眼底病患者具有中度的自我感受负担，生活质量处于中等水平；患者自我感受负担与其生活质量呈负相关。因此，充分调动患者患者的主观能动性，消除患者的负性情绪，帮助患者建立有效的应对方式，通过降低患者自我感受负担，达到提高患者生活质量的目的。