陈俊华，胡龙霞，邓苏爱，胡海，刘文斌

（武汉轻工大学医学技术与护理学院，湖北武汉 430023）

我国胃癌发病率约占全世界的50%[1]，但术后创伤大[2]，需要较长时间恢复。在胃癌患者术后康复的过程中，主要照顾者承担着70%～80%的照顾工作[3]，譬如提供护理、支持患者、与医护沟通等[4]，担任着照顾患者的重要角色[5]。如果照顾者因为不能较好地适应照顾者的角色，缺乏与疾病相关的护理技能等时，就会直接影响患者术后康复和生活质量[6]。照顾者在照顾患者的过程中会遇到各种困难，有许多需求未被满足[7]。本研究通过对胃癌术后的主要照顾者进行访谈，了解患者主要照顾者的照护需求内容，旨在为医护人员实施健康教育提供理论依据，进而提高照顾者的照护能力和患者的生活质量。

1 对象与方法

1.1 对象

本研究采用目的抽样法，于2019 年12 月1日-2019 年12 月22 日在武汉某三甲医院选取符合纳入标准的胃癌术后患者的主要照顾者，样本量以资料饱和为主。患者纳入标准:①年龄≥18岁；②经临床、影像学和病理确诊为胃癌；③经手术治疗；④病情稳定。患者排除标准:患者合并严重并发症。患者主要照顾者纳入标准:①年龄≥18岁；②是患者的家属，并且照顾患者时间最长；③认知功能状态良好；④自愿配合，知情同意。患者主要照顾者排除标准：照顾者与患者之间存在雇佣关系。

1.2 研究场所

访谈场所选择在病房或病区走廊中进行，以双方方便为主。访谈氛围轻松，时间充足。

1.3 方法

采用现象学研究方法。

1.3.1 资料收集方法

在30min 内，以开放式提问方式进行面对面，半结构式深度访谈法收集资料。访谈前，向被访谈者说明研究目的、意义和流程，并承诺此次访谈内容仅用于分析研究，访谈过程不涉及个人隐私问题，其真实姓名用编号代替。征得照顾者同意后再进行访谈，被访者有权随时提出拒绝，访谈即刻终止。访谈过程中不引导被访者回答问题的方向，研究者采用笔录和手机录音的方式同步记录与被访者的谈话内容。访谈人数以资料“饱和”为原则[8]。通过查阅文献列出访谈提纲：①您对患者的术后护理有哪些知识需求;②您在照顾患者时有什么困难;③您是如何解决这些困难的;④您还有哪些需求未被满足;⑤您希望院方提供怎样的服务。

1.3.2 资料分析方法

访谈结束后，反复听录音和回忆现场被访者的非语言状态，及时整理成文本资料并保存，通过对照笔记和录音文件核对资料的真实性。采用Colaizzi 内容分析法分析资料，深挖访谈内容，分析其内在联系，提炼主题。整个过程中需要遵循资料的原始性，避免掺杂研究者的主观感受。

2 结果

本研究共访谈15 名主要照顾者。共归纳出3个主题，分别为：①照顾者对照护知识的态度和认知是被动的、浅表的；②照顾者的照护需求内容具有多样化特点；③照顾者对情感支持的需求大。

2.1 被访者的一般人口学资料

15 名被访者分别从1～15 进行编号。其中男6人，女9 人；平均年龄为47.4±13.8 岁，中位年龄为52 岁；自由职业5 人，退休3 人，无业3 人，农民4人；本科1 人，大专1 人，高中6 人，中专2 人，初中1 人，小学4 人；15 人全部无宗教信仰；与患者是夫妻关系的有10 人，是患者子女的有5 人，其中儿媳2 人，儿子3 人。总体来说照顾者以女性为主，配偶居多，其次是子女，这与王彩英[9]的研究结果相似。15 人中独自照顾患者的占多数。

2.2 主题1：照顾者对照护知识的态度和认知

2.2.1 照顾者对照护知识的态度和认知是被动的

在本次调查中，大部分照顾者对于照护知识的了解处于被动状态。P1：虽然我知道如果我们自己懂一些照护知识比较好，但是术后不敢乱动，只要有个什么事就喊护士，一喊就把问题解决了。P2：医生护士让我们怎么弄就怎么弄。P3:我从来都没自己主动去查过这个病是怎么得的和要注意哪些问题，反正一切都听医生护士的。

2.2.2 照顾者对照护知识了解浅表

被访者对照护知识了解普遍比较浅表。P1：清淡就是清汤寡水那样的吧。

P2：汤汤水水的东西是不是就是水呀。P4：每天打针就可以了，其他无关紧要。

2.3 主题2：照顾者的照护需求

2.3.1 照护知识中营养护理问题需求大

在访谈中，93.33%的照顾者表达了想要了解术后患者营养护理问题的需求。P3：我们最关心的问题是什么时候能吃东西。P6：想知道回家后的饮食注意事项。

2.3.2 照护知识中信息支持需求大

在访谈中，86.67%的照顾者反映了信息支持的重要性。P3：这住院费太贵了，我想看看费用明细。P6：有时候会去问护士我爸爸什么时候能拔管子。P9：医生要是告知我们哪天能出院就好了，家里还有小孩。P8：有时候会去护士站问有哪些检查和输液。

2.3.3 照护知识中术后活动指导需求大

在访谈中，80%的照顾者表达了掌握术后活动指导的需求。P13：要怎么活动才不至于很痛苦。P4：出院后活动的时候该注意什么。P6：想多了解术后活动的间隔、活动频率、活动量等。

2.3.4 获取照护知识途径单一

照顾者（73.33%）反映在照护病人时，获取照护知识的途径比较单一。P15：我们年纪大了，也不会玩手机，医生护士叫怎么做就怎么做，有事情就喊他们。P14：外面走廊上有宣传册子，有时候等他（指的是病人）打完针了，我就会跑去瞅两眼。P10：一般都是儿媳妇在手机上翻出来给我看的。P9：我们有时候会在病房里交流。

2.3.5 对医护人员的需求量大

被访者（93.33%）反映医生护士工作十分忙碌。P4：看护士们跑着做事，有时候也不好意思多问。P5：那铃声啊，这个灭了，那个又响了，要是多些医生护士就好了。

2.3.6 希望宣教方式多样化

被访者（53.33%）反映希望医院的宣教方式可以多样化。P6：譬如列表清单、手机微信公众号什么的，那样的话，我把它分享出去，以后说我老公的时候才有凭有据。P9：讲座类也可以。P12：看图比较浅显易懂。P11：医生护士当面示范记得也牢固。

2.4 主题3：照顾者对情感支持的需求

2.4.1 照顾者最担忧患者术后复发

所有受访者表示，虽然手术都比较成功，但是最担心的还是疾病复发。P6：我最担心的就是怕爸爸这个病又复发了。P11：不希望他再复发了，花钱不说还受罪。P13：他还这么年轻，这对我们来说已经是很大的打击了，再复发的话，不知道我们还能不能承受得住。

2.4.2 照顾者普遍身心俱疲

所有受访者普遍身心俱疲。P8：我有时候听到报警器响了，看到监护器上的数值掉下去了的时候，我就慌，我又没有一个人换班，儿女都在外地。几天几夜都睡不好觉，想睡又睡不着，你看我这黑眼圈啊。P10：我从他进医院开始到现在没睡过一次好觉。一会儿要拍CT，一会儿要做检查，一会儿要上厕所，一会儿要换药，每天都出一身汗。P14：唉，照顾病人真的很累啊，要时刻关注药水啥时候输完，既不能去哪里，晚上也睡不好。

2.4.3 照顾者对角色转变表示无奈

在此次选取的样本孕妇当中，均进行了三维超声与二维超声检查，使用的探头频率为2.0～5.0MHz，患者需要保持仰卧位进行检查。在进行检查的时候，首先需要对患者的全貌进行检查，同时进行相关数据的收集，对胎儿的颜面部进行仔细的观察，然后对胎儿的具体位置进行分析，进行探头角度的调整，如果显示不太清晰，需要进行适当的加压观察[3]。在形成三维超声以及二维超声成像之后，需要由专门的医生进行判断。

接近一半的受访者对转变为照顾者的身份表示无奈。P9：虽然是很累，但是这能怎么办呢，老来伴嘛，我不来照护，谁来照护，这也是我的义务。P11：因为请不起护工，家里又没人照顾，就把工作辞了，这也是没办法啊。

2.4.4 照顾者表示对病人隐瞒病情有压力

访谈中，大部分受访者表示要对病人隐瞒病情。P2：我们还没有告诉老头子，他年纪也大了，怕受不了。P5：我们也跟医生护士交代了，不要告诉妈妈她得了什么病，癌症听上去挺可怕的。我妈一辈子没经历过什么事，能瞒就尽量瞒着吧。P8：我们每次都要在他面前装作没事的样子，其实我内心压力真的很大的，也没个人倾诉，但是又怕他接受不了。

2.4.5 经济负担沉重

所有受访者表示经济压力十分大。P9：昨天护士刚催过费了，今天又来催，这一天就大几千啊。P13：自从住院后，我们就没怎么做事了，经济来源断了以后，实在住不起啊。P1：我们已经到处借钱了。

2.4.6 看病难

70%以上的受访者表示看病难。P7：我们从外地来，倒车不说，还要排上好几个小时才能挂到号，我们也不会在手机上提前挂号。P9：我们都等了好几个星期后，才说有床位的。P13：我们家那边有和爸爸得的是一个病的人，但因为没有钱，不能来这边看病，术后永久戴袋子，反正希望资源分配均匀一点吧。

3 讨论

3.1 照顾者需要积极主动掌握正确的照护知识

本研究表明虽然照顾者们认为掌握照护知识是非常重要的，但是有些照顾者对医生护士充分信任，过度依赖，自己从不去主动关注和学习相关知识，在整个照护患者的过程中处于被动状态。另外，对照护知识缺乏深刻认识以及获取照护知识的途径单一，这都不利于照顾者掌握正确的照护知识。研究证实照顾者对疾病康复知识的掌握水平会影响患者的预后[10]。照顾者能够熟练掌握相关护理要点，患者才会被较好地照顾，也能对特殊情况做出及时判断和处理[11]。因此，建议主要照顾者转变观念，发挥主观能动性，积极学习，掌握正确的照护知识内容。

3.2 实施针对性宣教指导，推行优质延续护理

本研究中主要照顾者非常渴望被普及照护知识，这与戈晓华等[12]的研究结果相似。医护人员的重要职责之一包括健康宣教，这也是照顾者获取照护知识的重要途经。但目前临床上的健康宣教呈普适化，未考虑照顾者及患者家庭的个性化需求[13]，内容单一，形式随意[14]。一项研究结果发现所有患者家属均希望得到疾病知识的指导，90%以上的照顾者希望得到护理病人方法的指导，但他们的需求却与被指导的内容存在一定的差距[15]。研究表明准确的需求评估有助于医护人员制定干预措施[16]，达到有效宣教的目的。结合患者获取知识途径的单一性，建议医护人员应该重视照顾者的照护知识需求，灵活掌握沟通技巧和艺术，及时全面系统评估照顾者的需求，根据不同需求制定个性化、可行、合理的宣教方案，采取多种形式，用浅显易懂的语言传递健康宣教要点。护士需要耐心、反复指导，切实落实实践操作内容，推行优质延续护理工作内容，让照顾者回家后仍然能够应对照护突发情况。减少患者再次入院率，努力改善医患关系，提高照顾者的照护能力，进而促进患者康复。

3.3 关注照顾者，给予照顾者多种支持

本研究中发现照顾者由于角色转变带来了各种压力，譬如经济压力、心理压力等。在我国，无论是出于法律规定，还是文化背景的原因，作为患者及其家属主要信息来源的医务人员[17]通常会将疾病相关信息先告知患者家属，然后由家属来决定是否将这些信息告知患者[18]。照顾者在面对疾病诊断这一巨大应激时，还要应对治疗方案的选择、住院费用的筹措、隐瞒病情的谎言等各方压力。但有研究证实隐瞒病情后，并不会提高患者的心理适应水平和生存质量[19]。那些未被直接告知真实病情的患者或许更容易出现不良心理反应,增加患者的不确定感，不利于患者的疾病诊治[20]。处于矛盾中的照顾者，其心理问题远高于社会人群，照顾者的焦虑状态也会影响患者的心理状态[21]。一项研究发现约90%的家属认为他们应该被告知患者的疾病诊断和治疗策略，约50%的家属认为他们应该被给予人文关怀[22]。因此，呼吁各级专家关注照顾者，注重照顾者的需求，积极制定相应策略，给予情感支持，信息支持等多种支持，指导其在照顾患者的过程能够得到有效的放松，满足照顾者的各项需求，减轻照顾者的压力，提高患者的生存质量。

4 结语

本研究采用质性研究的方法展现了15 位胃癌术后患者主要照顾者的照护需求内容，揭示了他们缺乏对相关照护知识内容的认知偏差、对寻求照护知识的态度被动以及照护过程中复杂焦虑的心理状态等。在我国目前医疗资源的现状下，可能做不到关注每一个家庭，并且研究对象为主要照顾者的占少数，但是这一容易被忽视的群体对患者的预后起着关键作用。因此，呼吁各界人士多关注照顾者，给予适当指导，帮助他们提高患者的生活质量，促进患者康复。