张小丽

（上海市闵行区中心医院，上海 201100）

当各种心脏疾病发展导致左心室射血分数降低,心力衰竭是常见的疾病状态。随着社会老龄化趋势的加快、人类预期寿命的持续提高,以及心血管病危险因素流行趋势的增加,心力衰竭的发病率逐年上升[1]。在心力衰竭患者的治疗与康复过程中,其照顾者需要协助患者遵循饮食与用药计划、早期识别症状以及及时的寻求医疗帮助来缓解症状等。这些繁重的照顾任务使照顾者的生活质量受到不同的影响。因此,本文对心力衰竭患者照顾者生活质量的研究进展进行综述,以期为改善心力衰竭患者照顾者的生活质量提供依据。

1 心力衰竭患者照顾者的概念和生活质量的概念

1.1 照顾者

心力衰竭患者的主要照顾者是指那些以获取报酬为目的并且花费最多时间照顾患者日常生活或执行大部分护理活动的人,有别于医疗机构的专业医疗保健人员,也被称为非正式照顾者。可以是家庭成员（配偶,子女以及子女的配偶）、亲戚或者朋友等[2]。

1.2 生活质量

生活质量[3]（quality of life ,QOL）又称生存质量,指的是不同的文化和价值体系中的个人体验与他们关心的事物相关的目标,期望,标准和生活条件。心力衰竭患者照顾者在照顾患者的过程中,出现生活质量降低的具体表现为：经济困难、社交孤立、睡眠紊乱、身体倦怠、抑郁等。

2 照顾者生活质量评估工具

目前用于测量心力衰竭患者照顾者生活质量的量表包括适用于一般人群的普适性量表以及针对心力衰竭患者照顾者的特异性量表。

2.1 普适性量表

包括健康调查简易量表（the medical outcomes study short-form health survey）SF-36和SF-12,还有欧洲五维健康量表（European QoL-5 Dimensions,EQ-5D、Bakas照顾结局量表(Bakas Cargiving Outcomes Scale)、生活质量指数（The Quality of Life Index,QLI）、Cantril生活阶梯表（Cantril's Ladder of life）等。其中使用最为广泛的的是SF-36,SF-36量表是在美国医疗结果问卷的基础上研制的简明健康调查问卷。SF-36 量表评价健康相关生命质量的8 个方面，即生理功能（ physicalfunctioning，PF）、生理职能（rolephysical，RP）、躯体疼痛（bodily pain，BP）、总体健康（general health，GH）、活力（vitality，VT）、社会功能（social functioning，SF）、情感职能（role-emotional，RE）、精神健康（mental health，MH）。另外还有健康变化（health transition，HT），用于评价过去1 年内健康改变[4]。该量表是全球应用最广的生命质量测评工具。

2.2 心力衰竭患者家庭照顾者生活质量量表（Family Caregiver Quality of Life Scale, FAMQOL）

该量表于2011年编制而成,包括生理,心理,社会,精神四个维度,共16个条目,每个条目采用Likert 5级评分法,从“非常不同意”至“非常同意”分别对应1-5分。总量表的内部一致性为0.89，该量表从结构上符合生活质量的概念框架，从条目内容上充分考虑了照顾任务对照顾者的正负双面影响，因此，能准确地反映这一人群的生活质量变化，并能敏感地评价各干预项目的效果。被证明是具有良好信效度的简洁、易于操作、从多维度测量CHF患者家庭照顾者生活质量的工具。钱海兰[5]等在2012年对该量表进行译制,形成中文版的FAMQOL。

3 照顾者生活质量的各种影响因素

关于心力衰竭患者照顾者生活质量的影响因素,主要包括照顾者相关因素,患者相关变量。

3.1 照顾者因素

3.1.1 一般人口学因素

年龄：程璐等[6]的研究表明,心衰患者的照顾者年龄与照顾者生活质量呈负相关,可能的原因是随着照顾者年龄的增加,自身的身体状况随之下降,照顾能力因此有所下降,在提供照顾的时候越容易感觉力不从心。

性别：关于照顾者的性别对其生活质量的影响,均表明女性照顾者的生活质量低于男性照顾者的生活质量。可能的原因是女性的传统社会角色是照顾别人,照顾心衰患者增加了其原本的照顾任务,还可能与女性的情感应对特点有关,女性在面对压力性事件的时候,更容易产生焦虑,这些都会影响女性照顾者的生活质量。

3.1.2 照顾者的疾病状况

心衰患者的照顾者往往自身伴有一些疾病,在调查[9]中发现,心衰患者照顾者常见的疾病有：高血压、心脏病、呼吸系统疾病、糖尿病、甲状腺功能减退和抑郁症等,同时,心衰患者照顾者自身是否患有疾病会对其生活质量产生严重的影响。因此,健康保健人员应对这些照顾者更加关注。

3.1.3 照顾任务

心衰患者照顾者每天提供的照顾小时数较长,照顾工作的困难程度越大,其生活质量越差。常用的照顾者对照顾任务的评价指标是照顾者负担,研究指出,心衰患者照顾者的生活质量与照顾者负担呈负相关。

3.1.4 其他因素

除了以上因素以外,研究还指出：自我效能较高,自我感知的社会支持程度越高的心衰患者的照顾者,其生活质量较高。

3.2 患者相关变量

3.2.1 疾病相关因素

心衰患者的疾病严重程度常用美国纽约心脏病学会（NYHA）的心功能分级法来衡量。心衰患者的心脏功能分级越高,其照顾者的生活质量越差。反复入院的心衰患者[,合并有其他疾病的心衰患者,其照顾者的生活质量较差。研究[11]表明,植入心室辅助装置的心力衰竭患者,其照顾者的生活质量降,可能是因为这种治疗方式增加了照顾者的照顾任务和照顾负担,进而影响照顾者的生活质量。

3.2.2 心理因素

照顾焦虑与抑郁的心衰患者,照顾者的生活质量较差。因此,可以通过改善心衰患者的焦虑和抑郁状况来提高照顾者的生活质量。

4 照顾者生活质量的不同干预研究

4.1 家庭认知教育干预

家庭认知教育干预是结合认知行为疗法和自我护理教育,以心衰患者和其照顾者为一个整体实施干预的方法。方燕娜等[13]对心衰患者和其照顾者实施四周个月的家庭认知教育干预,并在干预结束时分别测量心衰患者及其照顾者的生活质量,结果显示,心衰患者及其照顾者的生活质量得到提高。

4.2 多学科支持项目干预

刘凤玲等[14]将120名心衰患者的照顾者随机分为实验组和对照组,其中对照组给予常规的健康教育,实验组在此基础上给予三个月的多学科支持项目的干预, 多学科团队的成员包括：心内科医生,心内科护士和精神科护士。多学科支持项目的主要内容包括：心衰患者照顾者手册,3次60分钟的专家讲座,3次30分钟的小组讨论会,以及持续三个月每周一次的电话随访。结果发现实验组提高照顾者的生活质量,具有统计学意义。

4.3 其他

除此之外,医疗保健人员还可以通过面对面的心理健康教育,家庭访视,以及借助远程监测技术来帮助心衰患者照顾者解决遇到的问题。医疗保健人员还可以帮助心衰患者照顾者动员亲戚或者朋友来给予照顾者一定的支持,以及向照顾者介绍可以获得的资源以及获得帮助的途径。

5 小 结

家庭照顾者除了为患者提供日常生活照护外，还在C HF患者的症状监测、药物管理、心理支持、改变生活方式、紧急事件的处理等方面发挥重要作用。随着心力衰竭发病率的提高,以及心衰患者存活时间的延长,心衰患者照顾者面临着严峻挑战。在关注心衰患者的同时,也不能忽略其照顾者的生活质量。因此,应该从心衰患者照顾者生活质量的影响因素着手,加强对心衰患者照顾者生活质量的干预,以提高其生活质量,从而提高其照顾能力。