池杨 安杨

“神经外科里头能够讲述的故事实在太多了，但实际上，他们讲的那些东西要比我们经历的相差太远了。在小儿神外，几乎每一个小孩儿都有一大本儿的故事。”

小杨杨的故事

安：今年夏天，儿研所一位护士长在朋友圈里分享了一个小患者的照片，很难用言辞形容看到这张照片的感受，它触动了我心底最柔软的地方。这个孩子不到四岁，今天夏天，他经历了生死考验，而孩子和家长在这过程中还有一个让我们非常感动的举动。不忍心把小患者请到录音间，所以我们请来了他的主治医生——来自儿研所神经外科的张冰克主任和李延滨大夫。

照片上这个孩子非常乖巧懂事，那一滴泪，真的让人看着好心疼。孩子的病还是蛮重的，是吗？

李：孩子是偶然头疼，发现颅内巨大肿瘤，在当地从县医院、市医院到省儿童医院、邻近大城市大医院都去看了，几乎都束手无策。但孩子除了头疼没有别的症状，这么大的肿瘤，有可能是先天带着、慢慢生长的，在这种过程中，它已经形成代偿了，所以症状不像成人肿瘤那么明显。对父母来说，孩子突然出现这么个病，又是在脑袋里边，非常伤心。

我看到这个孩子第一瞬间，觉得这个孩子真的太阳光、太可爱了，纯洁得让人很甜美，山里的小孩子很淳朴，说话笑容太让人喜欢了。

张：第一次是家属通过朋友带着片子来找我，当时打电话说小孩儿可能只有一周的生命了。看了片子，我说这还不至于，应该还是可以治的。但病情确实很严重。小孩子肿瘤有几个特点：孩子小肿瘤大，恶性多，脑室里的瘤子大概90～95%都是恶性。这么大的瘤子首先考虑恶性。这种情况下，小孩虽然生命力顽强，但是经不住折腾，要是上了台一旦出血多，小孩脆弱到可能呼吸心跳都停掉。

安：有下不了台的风险，那您怎么敢接？

张：既然是搞外科的，必然会有一些冒险的成分，我老打这个比方：如果墙快要倒了，你上去推一把，可能大家都是安全的，如果后退一步，可能大家都被砸着，所以有的时候是必须得往上冲的。

安：跟家长谈这种风险没有？

张：跟家属交代说手术风险很大，瘤子也很大，可能预后也不太好，甚至可能死在手术台上，但是家属非常配合，也非常淳朴，当时就说：“如果真的出现这些情况，我们把器官捐献了。”但是作为一个医生，实际上听了心里很难受的。

当时也有记者跟着来的，后来记者跟我说：“我都没想到他会说这个话。”后来家属就把捐献协议书签了。

李：我也一点都没有想到会有这样崇高的想法。他们家里特别穷，手术之前，社会对他们一家的帮助对一个农民来说是很难回报，而且他们也不知道那些钱是谁捐的。作为家属在收到社会的善款以后，就在琢磨这些，最后只想出这个办法了。妈妈是含着泪跟我说的，她说：“如果做手术孩子不行了，我们就准备捐献孩子的器官，帮助别的小朋友。”他们的心愿就是：这是我们回报社会的唯一办法。

虽然孩子特别小，但是其实知道为什么来医院。孩子不会说普通话，我跟他爸妈说病情的时候，孩子只听说 “肿瘤” 两个字，第二天我们查房的时候，孩子有些沉重，他看见我就说：“肿瘤、肿瘤”。从他得病，其实内心很伤心。

当时妈妈跟孩子说，“如果用你身上的东西帮助别的小朋友，让别的小朋友健康了，你能接受吗？”孩子很高兴，笑着说：“我愿意啊，我真的很愿意啊。”这个孩子真的就是不加思索、两眼闪光，很开心地就答应了。

安：是不是这样的孩子和家长会对你们有更多的激励？

张：我们感觉，对医生的干扰越小，可能医生判断和治疗上的束缚也就更小。但这次虽然患者和家属都非常配合，但手术的风险包括肿瘤的性质、出血的程度、小孩能不能耐受、术后会不会出并发症，如肢体瘫、昏迷、语言不行、视力不行……都是未知数，全部都要考虑。

安：也就是孩子上手术台的风险分几层：最严重是连手术台都下不来;还有就是肿瘤切除了，但是毕竟是脑子上，有可能带来其他并发症？

张：因为它就是功能区，有些损伤已经存在了，又要全切肿瘤，或多或少可能会有损伤的。

安：手术进行了大概多久？

张：八个小时。脑科手术时间都比较长，做一个最简單的手术，可能都要到下午两三点钟。随着技术的提高，器械的提高，各方面辅助手段的提高，手术现在越来越快了，但是小孩儿手术的精细程度要远远高于成人。

安：脑科已经是所有手术里边精细度最高的了。儿童脑科更是要求精益求精。

张：有人说神经外科是外科里的皇冠，我们就是皇冠上的宝石。

安：但也是风险最大的地方。

张：国外小儿神经外科的住院医师要三十七八岁才开始，是拿两个证的，既要拿儿科的证，也要拿到神经外科的证，学的东西非常多。

安：手术还不错，是吧？

张：第二天孩子不但醒了，胳膊腿活动没事，视力没事，语言也没事。安孩子：“你看看护士阿姨帽子上有几个猫？”回答有好多猫（护士带着花手术帽子），这个也是挺有点神奇的，大家都很兴奋。现在孩子已经顺利出院。

我们想继续观察下去，因为孩子的瘤子对放疗化疗的敏感性稍差，必须定期观察。其实关注就是治疗。

李：手术切得比较干净，在这个基础上我们还是想给孩子带来一个最优化的预后，不轻易给他做放疗，而是严密观察。孩子很小，如果盲目去做放疗的话，会很痛苦，对孩子的认知、生长发育影响都很大。

张：做这样的决策，牵扯到医生的自信程度和担当。

安：这个孩子的手术到目前是蛮成功的，也希望往好的方向发展，但不是所有的手术结果都如我们所愿。如何看待风险？

张：任何一个大夫总希望自己做的工作有一个好的结果，但是不可能任何风险都不冒。相对而言的，一个硬币的两面，但是风险还是值得冒的。

有人说神经外科医生是“情感枯竭型”

安：如果家属有困惑的时候呢？你有纠结没有？

张：最好的解决办法就是沟通。作为一个好医生，他应该有这样的特点：要了解到病人的心理，更要了解病人对疾病的了解、要求和能承受的程度，这些直接影响到下一步的治疗。家属如果说我们不治了，也不能强迫把他弄到手术台上。其实真正互相了解了、沟通了，绝大部分家属或者病人都会是通情达理的。

安：碰到过家属想放弃的情况吧？

张：比较常见。前些日子治了一个小孩，一个月零八天，脑子里长了一个瘤子，手术切掉就算治愈了。但是它出血了，从医学的角度讲不是很好，应该给孩子做一个引流。家属就犹豫了：这么点小孩，性质又不好，就不治了。在家呆了8天，家里环境不好，颅内感染了，又回来了。安题就更复杂了：不做手术的话，控制感染非常费劲，瘤子也会在长大，成了恶性循环的怪圈了。只能是冒着风险把这个瘤子和血清掉，有点违规，但是实际上综合平衡一下，对于孩子是最有利的。

安：家属什么情况下同意做手术的？

李：手术当天，术前准备都已经完了，配完血了、剃完头了，就在签字的一瞬间，家属说我们不做了。家属一直在纠结手术风险、成功几率安题。我说几率对个人来说没有意义，对于这个孩子来说就是成功与失败，你想给他一线希望，就试一试，如果想放弃，那孩子就没了。

家属想完了之后决定放弃手术，抱着孩子准备走了，妈妈抱着孩子就走不动，从病房里不离开，犹豫了一两个小时，家里人觉得就做吧，晚上八九点签了字。

安：妈妈抱着孩子不走，是妈妈内心的决定，她内心不愿意放弃这次机会。但是万万一有安题呢？人家家属曾经放弃了呀？

张：这个就要跟家属沟通，医生把自己的想法说了，天平加砝码吧，到底是有利的方面多，还是不利的方面多？要平衡。如果这方面是最有利的，即便有不利的条件，那天平还是会倒向这边的。手术跟预想差不多，没有太使用强力抗菌素，小孩也没有发烧，术后基本上顺利度过来了。

脑科现在有几个极端：一、年龄已经做到极端了，出生一天、两天、三天、半个月就开始做手术;再一个，就是大家心理也比较极端了：要不然放弃，要不然非要他好。家长放弃的原因是怕将来留了毛病，各种想法都有。

安：这是一个没有答案的安题，每一个家长思考的角度不一样，作为大夫，您怎么考虑？

张：医生也是没有办法预测的，大家都是人，也不是神。有些情况是家属说不能保证这个孩子没有出现异常，将来我没法面对，就放棄了。结果ICU医生说既然不治就抱回家吧，家属又说我承受不了抱回家，还是治吧。先来的意识和他的潜意识之间还是有矛盾。

安：当小儿神经外科医生心里头会是什么感觉……？

张：很崩溃。

安：您节目前说，神经外科医生都是什么？

张：情感枯竭型的。

安：真是这样吗？您今天来讲病人的故事，还没讲两句，先有点控制不住自己情感，我感觉是特别重感情的。

张：主要是医疗行为上的感觉。其他外科，做个阑尾炎治愈了，很高兴，骨折了，把骨头接上了，完全治愈了。而神经外科不是这样的，肿瘤来了，瘤子今天切了，是恶性的，一年没起来，两年没起来，第三年又找回来了;脑积水来了，这回治好了，过两天又不好了，老是处在一个相对失控的状态。

安：能控制的东西总是有限的，总是有一些意外发生。说起神经外科，美国有一个电视剧《Monday morning》（周一清晨），告诉人们医学不是万能的、医学不是绝对的，它会有并发症。有一集讲一位女患者有严重的震颤，震颤到不能睡，走遍医院没有人去解决，有一个神经外科医生在她清醒状态下做了一个治疗，震颤好了，但出现了一个并发症。患者最后把医生告上法庭，医生也很崩溃。在法庭上，医生说：“我们把你那么严重的安题，冒着各种风险止住了，现在有相对小一点的代价，你却要端掉我的饭碗，断送我的从医生涯。”后来，患者撤诉了。

这里边，其实看到了神经外科医生面临的职业困境。

张：从风险上讲，我们和心脏科的医生算是最顶级的，因为一个面临的是泵衰竭，一个是中枢衰竭。

安：也需要最顶级的担当力。怎么坚持下去？

张：选择学医的时候，应该是喜欢这个职业的。有一个综合考虑：人们说的是职业、是事业，还是理想？总归医生这个行业说是人道主义的，是做善事。

安：对您是职业，还是事业？还是理想？

张：恐怕都有，很崩溃的情况下和很高兴的情况下，感受也不一样，但肯定是自己终身的职业。

安：李大夫，您把它当职业、事业还是理想？

李：都有。单纯职业的话，可能不会坚持。一直往下走，心中还是有梦想，有一个充满希望的梦想。

你再强，一个人也打不出几颗钉来

安：医生这个行业还有一个特别大的魅力——是个团队作战。大家齐心协力把一个小生命救活了的那种感觉，是很多行业享受不到的。

张：你再强，一个人也打不出几颗钉来。所有外科医生都是团队配合。麻醉科、ICU、其他基础病科室，可能各科都有。我在综合医院的时候，给五岁以下的小孩儿做手术，那就给麻醉师加分了，因为确实难度加大了。在儿研所，小孩子出生一天也不会给麻醉师加分，血管细，动脉、静脉都要扎上，深静脉还要扎上，这个难度系数远远高于成人了。

安：医疗剧里最多出现的要么是急诊室，要么是神经外科，为什么？

张：神经外科里头能够讲述的故事实在太多了，但实际上，他们讲的那些东西要比我们经历的相差太远了。在小儿神外，几乎每一个小孩儿都有一大本儿的故事。

作为儿科神经外科大夫，救一个孩子，第一是救了一个家庭，再一个，孩子治好了，未来他有可能为社会做出很大的贡献。所以我们做的这些不仅仅是挽救一个家庭，一个孩子，对社会、对国家都有很大的影响。

安：从医这么多年，还有联系的老患者吗？

张：有个小孩儿到现在还有联系，是髓母细胞瘤患者，一般的情况下很少能活到成年，但是这个女孩做完19年的时候结了婚，正常生活。不过这种太罕见了，不能作为一个常规。

安：神经外科一直是都有挑战性的，挑战，就意味着会有失败，失败会对你们的自信有打击、有影响吗？

张：老一辈神外大夫说过：外科大夫老想尝试，尝试失败了，他就可能退两下，但是过两天他还是会往上冲，这个可能是职业的特点。医疗是残缺的科学，没办法做到完美，能够找到一个平衡点已经是水平很高了。

安：平衡点就是获利尽可能大，可能会有些小遗憾、小损失，也会跟患者沟通这件事情？

李：对，还是要说明白了。要跟病人家属达成一致的决定。现在病房还有一个孩子是恶性肿瘤，我们也反反复复劝过家长，别给孩子做过多的治疗，只会增加痛苦，不会挽救他最终的结局。但是家属坚持不放弃，已经花了接近200万了，家里还是在拼命挣钱给他治，这种情况下，我们还是尽量尊重家属的决定。家属坚持，我们就尽量跟他一块坚持。

张：医患并不对立，一个是想治病，一个是想把病治好，其实大家是很统一的。