贾彩凤 周慧洁 黄伶俐

作者单位：325016 浙江省温州市人民医院

随着人们生活质量不断提高，饮食结构及生活习惯发生改变，导致直肠癌的发病日益加剧［1］。直肠癌作为常见的消化系统肿瘤，在我国发病肿瘤中高居第3位［2］。我国低位直肠癌的发病率较高，约占总直肠癌患者数量的75%［3］。随着人们对直肠癌病理学的深入研究，及吻合器在手术中有效应用，使得低位直肠癌患者的保肛率越来越高，但需要接受永久性结肠造口术的患者仍约有20%［4］。目前，我国肠造口患者人数已高于100万，同时增长速度保持在10万例/年［5］。肠造口术虽然延长了患者生命，然而他们既要面对癌症挑战，又因传统排便模式发生了较大改变，使其在生理、心理及社会融入等方面造成了巨大阴影。近年来，研究者们通过深入学习并运用国外护理经验，使国内永久性肠造口患者的生活质量得到进一步提升，但目前主要集中在定量研究，而定性的相关研究较为少见。因此，本课题拟围绕质性研究现象学方法，采用深度访谈等方式考察永久性肠造口患者的生活经历与体验，为制定有效的护理策略及提高患者生存质量提供科学依据。现报道如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料 采用目的抽样法，选择2017年6月至2018年5月在本院行永久性结肠造口手术的患者15例。纳入标准：年龄＞18岁，无语言沟通障碍及精神疾病；患者已行肠造口术时间＞1个月且＜1年；了解自己病情，意识清楚；患者知情同意并签署知情同意书，自愿参与本研究。排除标准：直肠癌合并其他慢性疾病，如高血压、糖尿病；既往有精神疾病史。实际样本量以资料饱和原则确定，即以受访谈者的信息反复出现，且资料分析时不再有新的主题呈现。15例患者一般资料见表1。

表1 15例患者一般资料

1.2 方法 （1）资料收集：采用半结构式、面对面深入访谈的形式，并以访谈提纲作为框架进行开放式访谈。访谈前与患者及时沟通，阐明研究的目的、方法及意义，并承诺用编码代替姓名以保护患者隐私，保证访谈内容完全匿名，在取得患者同意后签署知情同意书。将访谈场所设置在安静、无干扰的六病区教室，门上挂以“请勿打扰”标识。访谈员由责任心强、沟通能力强、虚心耐心且已接受严格的“访问研究法”、沟通技巧等知识培训的人员组成。访谈过程中患者可由1名亲密家属陪同，访谈时长约40～60min。通过访谈逐步引导患者放下戒备心态，鼓励受访人员用自己的语言组织并描述术后生活状态。研究人员采用适时追问、澄清等技巧诱导受访人员充分表达个人感受。访谈全程同步录音，对受访人员的肢体语言和表情变化进行实时记录。（2）访谈提纲拟定：研究者在查阅大量文献的基础上，初步拟定访谈提纲，经过2名造口师讨论修改后对2例符合条件的患者进行访谈测试，进一步修改访谈提纲，最终形成正式的访谈提纲。内容包括：“您通过什么方式了解造口相关知识的？”“肠造口手术后对您的生活有什么困扰？”“对于术后遇到的负面及正面经历您如何看待？”“您觉得自己有能力护理您的造口吗，护理时会遇到哪些问题？”“您认为哪些原因会导致造口并发症的发生，是否影响到您的护理？”“您希望我们为您提供哪些与造口有关的帮助？”。（3）资料整理与分析：访谈结束24h内，反复播放录音内容，及时将录音资料转换成文字内容。将录音资料与现场资料一并输入计算机并仔细斟酌文字资料，确保所有数据分析的时效性、正确性。运用Colaizzi现象学资料7步分析法对访谈记录进行分析，主要包括以下步骤：对整理出的访谈资料进行仔细审阅；对文字描述中具有重要意义的信息进行提炼；将已提取观点中重复出现且有意义的信息编码；对已编码信息进行罗列、汇集、分类；整理详尽的描述；辨别出类似的观点，并升华其相应的主题概念；适时通过受访者核实其真实性。通过对上述资料的深度分析，逐步形成结构化的描述及对现象的阐释。（4）伦理学要求：在访谈开始前，向受访人员详尽的描述本研究的目的、方法及访谈内容。

2 结果

2.1 复杂的情绪反应 （1）自卑。由于排泄方式的改变，使患者始终需要安装造口袋，影响其自身形象。受访者A：“我自己目前这个情况与别人不同，因为有这个袋子，如果没有那就一样了。”与此同时，有4例受访者阐明自己不会去公共场所沐浴，因为担心别人看见会引起避讳、厌恶等歧视行为。（2）无奈。受访者B：“我原本很爱干净，可自从做了造口术后，总是能看到自身携带的这个袋子，凡是有办法的话真想把它扔掉，但又怎么办，为了生存。”（3）内疚。受访者F：“在造口手术后，一直是我家女儿帮忙照顾着我，自己不会弄，女儿就雇保姆帮我，花了不少钱了，有时候保姆不在，着急换，就得让孩子从公司打车回来帮我，真的很折腾人。”受访者D：“造口术后，配备了很多膏膏粉粉的，价格也不便宜用量也很大，实在用不起啊，但又有什么办法，总得活下去吧。医保只能报销一小部分，真的很花费钱，而且家人也一直照顾着我。”（4）自我孤立。受访者I：“我以前社交圈比较丰富，现在主要待在家里，哪里都不想去，什么都不愿意搭理。”受访者E：“我平时较为随和，现在弄了个造口，说不在意不可能，总怕人笑话，所以不敢出去。”（5）恐惧。受访者M：“很害怕，晚上做梦都是这些，经历的东西你们也未必明白，精神状态也大不如以前。”受访者G：“得了这个病以及算很倒霉了，也很折腾，再复发不准备去看了。”

2.2 生活障碍与窘境 受访者谈到造口术后所佩戴的造口袋及自身无规律排便等影响，使其生活质量受到明显影响。受访者A：“以前我的饮食结构较为均匀，现在害怕拉肚子或者产生气味，一般以蔬菜为主，荤菜吃的较少。”受访者H：“我喜欢每周出去骑行运动两三次，现在因为随身携带造口袋，不方便出行，骑行次数也因此少了很多。”受访者F：“装了造口袋，在家还好，想穿着正常衣服出门是不可能，肚子上鼓个大包，尤其在夏天那简直在遭罪。”受访者C：“现在出门很少，平时就坐着或者躺着，外出的娱乐活动基本上不参加。”受访者I：“现在就怕肚子发胀要排气，味道很重，因为口子在腹部一下子闻到了，很尴尬。出门每半小时就得去一趟厕所看看，就怕有泄漏，真的挺痛苦的。”

2.3 并发症的影响 患者缺乏有效的护理造口并发症知识，反而导致并发症的发生及病情的加重。据统计，我国肠造口并发症发生率在16.3%～53.8%，远高于西方发达国家［6］。受访者F：“刚开始觉得有点痒，后来造口皮肤颜色加深，后来到医院来看，没想到是造口坏死。”受访者J：“并不能及时更换造口袋，然后附近皮肤与粪水接触，后来就发生皮炎了，自己不太会处理。”

2.4 性功能障碍 调查发现，约有33%～70%的患者需要进行腹会阴联合手术，通过器质性或心理性破坏，使其产生性功能障碍［7］。受访者O：“我尝试过正常生活，但注意力很容易被造口分散，一下子没了兴趣。”受访者A：“可能跟癌症化疗有关，自己现在一点性欲都没了。就希望能简简单单的生活。”受访者I：“我现在都是自己睡一个屋，有气味，自己已经感觉挺自卑的了，性生活这些更别说了。”

2.5 社交障碍 受访者主要因为造口袋的存在，可能会产生渗漏的尴尬，同时对别人的嘲笑歧视等均表现出担忧。受访人员均处于被照顾状态，主动与被动状态下减少与社会的接触，最终导致其角色退化及交往障碍的产生。受访者A：“现在天天基本都是以静养为主，不参加任何工作，开始慢慢与社会脱节。”受访者C：“凡是聚会我能推的就推，就怕这造口袋漏了，以免尴尬。以前我喜欢往热闹地方挤，现在人多的就不敢去，怕别人闻到异味。”

2.6 护理知识缺乏 受访者表示缺乏相应的护理知识，起初因为错误的判断而导致造口的护理不妥当，需要咨询医护人员或者病友后才能了解，目前对这方面信息急需了解。受访者H：“上次这边造口鼓起来了，我也不清楚什么情况，后来家人带我去医院了才知道严重性，教我以后如何预防。”受访者B：“起初整天带着造口袋，洗澡时候也是，后来和病友交流才知道洗澡时候需要拿下来。”受访者K：“造口附近皮肤发红，一直找不到原因，咨询医生后才知道可能袋子贴得太久了。”受访者F：“以前不了解造口灌洗，后来病友将经验分享给我。”

2.7 经济压力大 受访人员由于经历了化疗、放疗等，花费较大。后期还需长期使用造口产品，因此觉得在经济上承担了较大的压力。”受访者I：“造口用品太贵了，而且我还需要长期用下去，所以我尽量用国产的，不能给家人增加太多负担了。”受访者L：“我没有医保，为省钱只能七八天换一次，尽量减轻家里负担。”

3 讨论

肠造口是肠道疾病治疗的重要方法，有效缓解患者临床症状及延长患者生命，在临床治疗过程中起到了关键作用。但通过造口可引起患者心理、生理及病理变化，干扰其生理、社会功能及精神状态，最终影响患者的生活质量。目前常采用的造口护理措施可使患者在肠造口手术后快速恢复，这类干预措施主要从提高患者自我护理能力、防范不良反应及加强造口护理等方面展开。本课题采用现象学研究，深入考察永久性结肠造口患者对术后生活的主观感受，从而进行分析、归纳，为改善患者生活质量提供有效的护理策略。

3.1 及早给予患者积极的情绪干预 由于自身生理功能、外观形象等改变，使患者心理遭受巨大重创。在本次访谈中，患者均表现出抑郁、自卑、无奈以及对家人拖累的内疚等负面情绪。同时不同的年龄、受教育程度对造口患者的心理也存在影响。对永久性结肠造口患者的心理干预应该及早进行，通过干预可引导患者端正心态、积极面对，改善歪曲认知，调节其自卑、无奈及内疚心理，重新找回自尊心及自信心，最终达到提升生活质量的目的。因此，医护人员应加强对患者的倾听与交流，为他们提供心理支持与帮助；家属应给予患者积极的安慰，消除其心理负担，产生有效的心理应激方式，积极面对生活，同时鼓励患者恢复必要的社交活动，使其重塑自我观念，重新融入社会，以此消除患者负面情绪，提升生存质量。

3.2 加强患者相应的健康教育 患者因信息缺乏导致一系列情况的发生，如：出院前只关注造口袋的更换问题，而忽视了造口并发症的判断与处理。研究表明，传统的单一教育方式难以促进患者护理知识运用到实践技能中，而采用可视化的信息方式可给患者提供多种有效的健康教育，降低意外情况的发生［8］。对于永久性结肠造口患者需提供改善排便规律的知识，重建排便习惯继而预防造口周围皮炎。因此，医护人员需加强对患者的健康教育，如回访、复诊、组织患者联谊，指导患者造口护理及饮食调整。提高其自我护理能力、保障生存质量。

3.3 完善医疗服务 目前肠造口相关的知识培训主要集中于临床护士，而多数社区护理工作人员并未得到此类培训；造口治疗师的培养和应用取得了进步，在提高患者生活质量方面发挥了优良效果，但与发达国家的数量存在差距；多数患者选择去大医院就诊也抑制了社区肠造口护理工作的开展。另外，患者生活质量与其经济收入紧密联系，多数患者想通过采用非专业护理工具来替代造口袋的使用，导致其生存质量难以改善。鉴于上述原因，首先应借鉴国外先进护理模式，深度改造国内肠造口护理的内外环境，鼓励临床护理人员制定合适的自我管理教育，普及造口相关知识，延伸院外的持续性护理支持。其次充分发挥造口治疗师的作用，对患者进行日常生活指导包括性生活指导等，同时进行心理护理，及时发现、处理并发症。

参考文献响因素分析［J］．中国实用护理杂志,2017,33(7):508-512．

［2］ 李昀茜,王忠敏．直肠癌造口术患者生活质量和心理体验的质性研究［J］．检验医学与临床,2013(23):3089-3090．

［3］ 李东华,郁宝铭,郑民华,等．低位前切除术后吻合口瘘的探讨［J］．中华胃肠外科杂志,2000,3(4):243-244．

［4］ 吴在德．外科学［M］．第6版．北京:人民卫生出版社,2006: 515-519．

［5］ 喻德洪．我国肠造口治疗的现状与展望［J］．中华护理杂志,2005,40(6):415-417．

［6］ 万德森．肠造口的并发症及其处理［J］．实用肿瘤杂志,1998,13(4):195-196．

［7］ 屠世良,叶再元,邹寿椿,等．结肠造口并发症与相关因素分析［J］．中华胃肠外科杂志,2003,6(3):157-160．

［8］ 翁亚娟,钱惠玉,徐文亚,等．形象化健康教育模式对肠造口病人早期并发症的影响［J］．护理研究,2010,24(21):1916-1917．